Beidseitiger Nierenbeckenkrebs?

[kimbapurzel22]

Hallo,

ich bin zwar kein Krebspatient, und dafür bin ich auch sehr dankbar, aber ich bin die Tochter eines Krebspatienten. Ich habe mich hier heute angemeldet, weil ich im Internet, durchs selbstständige suchen, nicht alle meine Fragen beantwortet bekomme und die Ärzte sich nicht klar ausdrücken und meine Mutter erst alle Ergebnisse abwarten will, bevor sie sich ausführlich mit jemanden über das Thema unterhält.

Es geht um meinen Vater. Er hatte vor ein paar Jahren Blasenkrebs, der früh erkannt und erfolgreich entfernt werden konnten. Seit dem war er regelmäßig zur Nachkontrolle. Vor ein paar Wochen hatte er immer mal wieder ein wenig Blut im Urin, aber bis heute keine Schmerzen. Er ging zum Arzt und natürlich wurde sofort die Blase untersucht. Es war zum Glück alles in Ordnung.

Beim Ultraschall der Blase untersuchte der Arzt auch Harnwege und Nieren. In beiden Nierenbecken fand er auffällige Flecken, konnte aber nicht sagen was es ist.
Darauf hin ging es zum Röntgen mit Kontrastmittel. Dort war auf einmal nichts mehr zu sehen.
Dann kam das CT. Dort erkannte man die beiden Flecken wieder, aber sie konnten nicht sagen was es ist und konnten auch nichts ausschließen.

Alle Blutwerte waren in Ordnung es wurden regelmäßig Urinproben untersucht. Mal fanden sie Blut und manchmal nicht.

Gestern hatte er einen Termin zur Nierenspiegelung. Dabei wurde in beiden Nierenbecken etwas entdeckt und es wurden Gewebeproben genommen und eingeschickt.

Er musste gestern und heute noch im Krankenhaus bleiben, weil die Blase gespült wird um das Blut durch die OP aus dem Urin zubekommen.

Warum sagen die Ärzte immernoch sie wüssten nicht was es ist?
Warum können Sie nicht einfach sagen, wir haben Tumore auf jeder Seite gefunden und überprüfen jetzt ob sie gut- oder bösartig sind?
Ein Arzt muss doch nach so einer Spiegelung sagen können: "Sie haben einen Tumor" oder "Es sind nur Zysten". Er muss doch irgendetwas sagen. Ich versteh das nicht und bin total wütend.

Und meine Eltern sagen immer nur sie wüssten es nicht. Aber gefragt haben sie auch nicht.

hat man bei einem gutartigen Tumor überhaupt Blut im Urin?
Ich hab soviel im Internet gelesen und für mich klingt das schwer nach Nierenbeckenkrebs.
Mein Vater hat:

Bluthochdruck
Blut im Urin
keine Schmerzen
Flecken auf bildern in beiden Nierenbecken
und ist 62 Jahre alt

das ist doch ganz typisch oder?
Was ist denn wenn er wirklich in beiden Nierenbecken bösartige tumore hat?
Müssten dann theoretisch beide nieren raus auch wenn das nicht geht?

Entschuldigt, dass ich so viel wirres Zeug schreibe, aber ich bin verwirrt, mitten im prüfungsstress, habe angst und keiner hat klare aussagen.

Könnt ihr mir mit euren erfahrungen helfen?

Vielen Dank

Maria

[Marita P.]

Liebe Maria,

ich habe zwar keine Ahnung von Nierenbeckenkrebs, aber ich habe etwas Ahnung wie man sich bei Krebs verhalten soll.
In welcher Klinik ist Dein Vater in Behandlung? Die Ärzte können sicher etwas sagen, wenigstens, dass der Verdacht besteht Krebs zu haben. Das genaue Ergebnis gibt es immer erst wenn der histologische Befund da ist. Lasst Euch immer alle Befunde geben, da man oft die Unterlagen benötigt um vielleicht eine 2. Meinung einzuholen. Wenn Du mit den Ärzten nicht ganz einveratanden bist, lasst die Befunde von einem 2. Arzt wenn möglich an einer Uni-Klinik begutachten.
Habe mir soeben noch durchgelesen, was bei Nierenbeckenkrebs zu machen ist. Nachdem wirklich beide Nieren entfernt werden, würde ich Euch auf jeden Fall raten mit sehr guten Urologen in Kontakt zu treten, vielleicht gibt es doch eine Möglichkeit nur Teile zu entfernen. Ich würde Euch gerne Dr. Staehler in München und Dr. Roigas und Dr. Johannsen in Berlin vorschlagen. Weitere Ärzte erfährst Du vom Lebenshaus. www.lh-nierenkrebs.org
Ausserdem sollte noch weiter untersucht werden, ob dein Vater schon Metastasen hat. Wenn ja, vielleicht gibt es ja Chemos, wo die Tumore oder Metastasen kleiner werden. Ich rate Euch auf jeden Fall zu den besten Ärzten zu gehen und nicht gleich beide Nieren entfernen lassen.

Ich kann mir vorstellen wie Dir zu Mute ist. Dein Vater ist ja auch noch nicht so alt. Ihr müsst alle den Kampf aufnehmen, was auch kommt.

Ich wünsche Deinem Vater alles Gute und die besten Ärzte. Deiner Mutti und Dir wünsche ich viel Kraft diese schwierige Zeit zu überstehen.
Ihr müsst Euch um alles selber kümmern und immer wieder nachfragen, sonst hat man das Nachsehen.
Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende.

[kimbapurzel22]

Hallo Marita,

ich habe gerade einen Anruf von meiner Mutter bekommen. Also es sind definitiv Tumore. Das entgültige Ergebnis müssen wir jetzt abwarten.
Metastasen hat er keine. Das wurde alles untersucht.

Danke für die Tipps. Er hat sich auch schon beschwert, dass er keine Infos bekommt und wollte sich eh beim hausarzt nach guten, anderen Ärzten erkundigen.

ich kann ihm ja leider eh nicht viel helfen.es ist auch so schlimm, weil immer wieder jemand den krebs in unserer familie nicht überlebt und da verlernt man irgendwie zu hoffen.
Leider wohne ich auch noch über 800km von ihnen entfernt und sie wohnen im niemalsland (auf Rügen), da gibt es nicht so tolle Ärzte. Aber Berlin ist nicht so weit weg, deshalb nochmal vielen Dank für deine infos mit den ärzten.

ich hoffe das er noch in einem frühen stadium ist und ihm geholfen werden kann.

ich weiß zwar nicht so recht wie ich mich ihm gegenüber verhalten soll, aber er ist sehr lebensfroh und packt das schon.


vielen dank nochmal

maria

[Marita P.]

Liebe Maria,

verhalte Dich gegenüber Deinem Vater ganz normal, rede offen über alles. Männer wollen zwar nicht unbedingt darüber reden, aber es ist für alle Patienten mit Krebs besser offen darüber zu reden und sich mit der Krankheit auseinander zu setzen. Ich habe ja schon lange Krebs, mir war es immer lieber man hat offen darüber geredet. Mitleid will man selbst nicht hören.
Die Ärzte die ich Dir von Berlin genannt habe, stehen alle mit Tel. in der Ärzteliste.

[Rudolf]

Liebe Maria,
Marita hat Dir ja schon wertvolle Tips gegeben. Ich würde mich auch an einen der beiden genannten Ärzte in Berlin wenden.

Für mich sieht es nach Deiner Beschreibung nach einem Urothelkarzinom aus. Dieses entsteht am häufigsten in der Blase (Blasenschleimhaut = Urothel), manchmal auch im Harnleiter oder im Nierenbecken, wo die gleiche Art von Schleimhaut ist.
Vermutlich sind die beiden Tumore Metastasen des früheren Blasenkrebses.

Nach einem Blasentumor sollten in der Nachsorge auch regelmäßig Harnleiter und Nierenbecken kontrolliert werden! Das scheint nicht passiert zu sein.

Manche Formen des Urothelkarzinoms wachsen nicht sehr tief in die Schleimhaut, andere wachsen allmählich durch die Schleimhaut in den Blasenmuskel bzw. das unter der Schleimhaut liegende Gewebe.

Ich vermute, daß die Art der Operation nicht nur von der Größe des Tumors abhängt, sondern auch davon, wie weit er in das darunterliegende Gewebe eingewachsen ist.

Ich habe die große Hoffnung, daß beide Nieren erhalten bleiben können. Wenn nicht zu viel der Schleimhaut befallen ist.

Im Forum für Blasenkrebs findest Du sicher mehr Hinweise und Antworten.

Ich drücke Euch die Daumen und wünsche Euch den bestmöglichen weiteren Verlauf.
Liebe Grüße
Rudolf

[kimbapurzel22]

huhu zusammen,

heute ist endlich der Befund von der Nierenspiegelung gekommen.
Leider oder auch vielleicht zum Glück kann sich der Pathologe, der die Gewebeproben untersucht hat, nicht genau festlegen und deshalb muss jetzt noch einmal eine Spiegelung gemacht werden, bei der mehr gewebe entnommen werden soll. Es war anscheinend zu wenig.

Ich schreibe mal die Diagnose rein, vielleicht sagt jemandem von euch das etwas.

Also es wurde aus jedem Nierenbecken, von den gefundenen Tumoren, jeweils eine Gewebeprobe entnommen (nachfolgend mit 1. und 2. genannt).
Zu dem wurde die linke Niere gespült und diese Flüssigkeit wurde auch untersucht (nachfolgend 3.)

Makroskopisch:

1. und 2. jeweils winzige, grauweiße Gewebsfetzen in sehr geringer Menge
3. ca. 8 ml einer bräunlichen, trüben Flüssigkeit

Zusammenfassende Diagnose:

1. Neben amorphen Partikeln und fibrösen Stromaanteilen ein winziger Schleimhautanteil mit Bedeckung durch flaches, unauffälliges Urothel. Tumoranteile finden sich hier nicht.
2. Winzige Schleimhautanteile mit einem geringen atypischen und leicht verbreiterten Urothel an der Oberfläche nach Art eines Urothelpapilloms.
3. Angefertigte Objektträgerausstrichpräperate zeigen eine leicht hämorrhagische Matrix. Dazwischen einzelne kleine Urothelkomplexe, teils ohne Besonderheiten, teils mit etwas verschobener Kernplasmarelation bei denen es sich um Tumorzellen handeln könnte.


So das steht da genau. Ich weiß man soll sich nicht verrückt machen, aber ich habe trotzdem ein paar Begriffe versucht zu übersetzen. Aber vielleicht hat ja jemand von euch einige Begriffe davon selber in einer diagnose gehabt.

Ich schöpfe noch ganz viel Hoffnung und hoffe, dass sich keine Metastasen bilden.

Seit der 1. Nierenspiegelung trinkt er 2 teesorten die sich angeblich positiv auf solche tumore auswirken können und letztens hat sein hautarzt noch einmal eine urinprobe untersucht um zu gucken ob die nieren noch gut arbeiten und es war kein blut mehr zu finden und der eiweißwert, der vorher zu hoch war, war ganz normal.

Vielleicht ist es einbildung aber es tut ja nicht weh den tee zu trinken und vielleicht bringt es ja doch was, wenn man ganz fest dran glaubt.

Der eine Tee oder ein kraut das er nimmt war u.a. mit Zinkkraut.... (die tees sind aus dem buch von maria treben)


LG Maria

[kimbapurzel22]

Gestern wurde bei meinem Papa zum 2. Mal eine Nierenspiegelung gemacht. Diesmal in einer Uniklinik.

Diesmal wurden die Nieren schon bei der Untersuchung gespült. Allerdings bekam er diesmal keinen Ablauf, durch den das Blut in den nächsten Tagen abläuft, sondern es sollte auf natürlichem Weg herauskommen. Nach der Untersuchung hatte er schlimme Bauchschmerzen. Er hatte viel getrunken, konnte aber kein Wasser lassen. Beim Ultraschall haben die Ärzte dann gesehen, dass die Blase leer ist. Also ist anscheinend der Weg zwischen Blase und Niere verstopft und jetzt muss er noch mal in den OP und die wollen wohl ein Röhrchen setzen.

Meine Frage, kommt das öfter vor? Ist das was ernstes? Wird alles wieder in Ordnung, wenn dieses Röhrchen gesetzt wird? Er ist noch nicht im OP, ich versteh gar nicht warum die da nicht schnell was machen, die besprechen wohl grad noch was.

Kann mir bitte jemand sagen, ob das häufiger vorkommt oder ob das ne ernstere Komplikation ist.


Vielen Dank
Maria

[Silvia Z.]

Hallo Maria,

dieses Röhrchen ist wohl ein Piktail. Habe ich nach meiner letzten Nieren-OP vor fünf Wochen auch gesetzt bekommen. Bei meiner OP wurde der Harnleiter in der Niere verletzt, so dass der Urin aus der Niere nicht ablaufen konnte und es so zu einem Nierenstau kam.

Dieses Röhrchen ersetzt sozusagen den Harnleiter. Was bei deinem Vater der Grund ist, warum nichts abläuft, weiß ich nicht. Aber das Setzen des Röhrchens ist nicht schlimm. Bei Männern aber anscheinend etwas komplizierter, da es durch die Harnröhre gesetzt wird und die ist bei Männern durch den Penis etwas länger und daher empfindlicher als bei Frauen. Die Männer erhalten daher meist ein Schmerzmittel, wonach sie bis zu zwei Stunden in einem Aufwachraum kontrolliert werden.

Ich bin ohne Schmerzmittel ausgekommen.

Für deinen Vater alles Gute.

LG Silvia

[kimbapurzel22]

es gibt zwar immernoch keine neue info aus dem krankenhaus, wie die op gelaufen ist, aber ich muss einfach nochmal was schreiben.

ich bin so verzweifelt und weiß nicht wie ich helfen kann, weil ich so weit weg bin. Vorhin als mein vater meine mutter angerufen hat und ihr erzählt hat, dass er nochmal in op muss, hat er fürchterlich geweint. Er hatte die ganze nacht furchtbare schmerzen und ich kann einfach nichts tun.

Andererseits schäme ich mich, dass ich so panisch bin obwohl es ja eigentlich noch keine eindeutige diagnose gibt und ich hier so viel schlimmere und traurigere sachen lesen und erfahren musste aber dann überkommt es mich wieder und ich habe einfach nur angst.

er soll jetzt im Krankenhaus bleiben bis die ergebnisse von der 2. nierenspiegelung da sind. eigentlich sollte er morgen wieder nach hause kommen.

und jetzt liegt er wahrscheinlich wieder im op. ich würde ihm und meiner mutter so gern beistehen. ich weiß nicht wie ich meine mündliche abschlussprüfung am dienstag mit diesen gedanken im kopf packen soll.


Also falls sich jemand mit dieser, durch blut ausgelöste, verstopfung in den harnleitern auskennt und infos für mich hat, bin ich sehr dankbar.

[Marita P.]

Hallo,

ich kann Dir keine Antwort auf Deine Fragen geben
Ich hoffe es ging Dir gut bei Deiner Prüfung!

[kimbapurzel22]

Hallo Marita,

Danke, meine Prüfung habe ich gut überstanden.
Das Spekulieren hat jetzt ein Ende.
Ich habe gerade erfahren, dass beide Nieren entfernt werden müssen.
Leider habe ich noch keine weiteren Informationen um welche Art von Tumoren es sich handelt oder wie weit der Krebs fortgeschritten ist.
Es sollte eigentlich mindestens 1 Niere lebenserhaltend "saniert" werden.
Warum und weshalb das jetzt nicht klappt erfahr ich heute Abend.

Vielen Dank nochmal für eure vielen Informationen.


LG
Maria

[Marita P.]

Liebe Maria,

schön, dass es mit der Prüfung geklappt hat.
Schade, dass nun wirklich beide Nieren entfernt werden müssen. Aber man muss das Beste daraus machen. Vielleicht kann ja mal eine Niere transplantiert werden. Ich hatte eine Cousine, sie war über 40 Jahre an der Dialyse.
Irgendwie geht es immer weiter.
Ihr müsst Deinem Vater Mut machen.
Ich wünsche Dir morgen einen schönen Tag.

[kimbapurzel22]

Hallo Marita,


ja, ich versuch auch ihm ganz viel Mut zu machen. Am meisten Angst hat er vor der OP, obwohl sein Hausarzt (bei dem er gestern nochmal war) meinte, dass er sich darüber keine große Gedanken machen soll. Diesbezüglich habe ich auch nochmal eine Frage.
Meine Mutter ist letztens auf eine Internetseite gestoßen, auf der man sich informieren kann welche Art von OPs und wie oft diese schon in den bestimmten Kliniken durchgeführt wurden. Sie weiß leider nicht mehr wie sie dahin gekommen ist.
Sagt dir das irgendwas. Es würde sie und meinen Vater beruhigen, wenn sie wüssten wie oft diese Art von OP schon in der Uniklinik, wo er am Dienstag operiert wird, durchgeführt wurde.

Viele Grüße Maria

[Heino*]

Hallo Maria,

diese Informationen findet Ihr auf der homepge der Klinik unter dem Begriff "Qualitätsmanagement" oder "Qualitätsberichte". Leider haben nicht alle Kliniken dafür eine leicht lesbare Übersicht, aber unter diesen Stichworten solltet Ihr fündig werden.

LG, Heino.

[kimbapurzel22]

Hallo Heino,

super Tipp. Hab alles gefunden. Dankeschön.


LG
Maria