Lebertumor Inoperabel - Lebenserwartung???

[Sternkind]

Hallo,
bin quasi über Nacht mit dem Thema Krebs überrascht worden, ich hatte bisher nie damit zu tun, bin jetzt komplett überfordert, mit den Nerven am Ende und hoffe hier ein paar Antworten, Meinungen oder Informationen zu finden. Begonnen hat es vor exakt einer Woche – mein Papa (74 Jahre) wurde komplett gelb und nach einer Sonografie bei seinem Hausarzt wurde Wasser im Bauchraum festgestellt was eine sofortige Einweisung ins Krankenhaus bedeutete. Dort konnten vorerst keine weiteren Maßnahmen ergriffen werden, da er aufgrund einer Herzklappen-OP von vor 14 Jahren das Medikament Marcumar zur Blutverdünnung einnehmen muss und dieses nun langsam abgesetzt wurde um seine Blutwerte auf einen „normalen“ Level zu bringen. Wir erhielten lediglich die Aussage: Tumor auf der Leber der auf den Zugang drückt, Leber total verwuchert – Inoperabel! Dann 5 Tage endloses Warten wg. der Blutwerte. Vor zwei Tagen dann wurden ihm endlich 5 Liter (!) Wasser aus dem Bauchraum abgelassen, Magenspiegelung, EKG etc. Ergebnis der Untersuchungen: keine anderen Organe befallen, keine Metastasen, im Bauchwasser nichts auffälliges zu finden. Das Herz ist völlig in Ordnung, körperlich ist mein Papa eigentlich in einer sehr guten Verfassung. Er ist etwas müde und leidet unter Juckreiz, hat aber ansonsten keine Schmerzen. Jetzt zu meiner eigentlichen Frage: wie ist denn die Lebenserwartung mit einem solchen Tumor? Ich weiß, das sind alles Mutmaßungen, aber ich kann das überhaupt nicht einschätzen – ich möchte nur einen Anhaltspunkt. Die Ärzte haben es kategorisch abgelehnt eine Prognose hierzu zu äußern. Diese Ungewissheit treibt mich in den Wahnsinn. Zu Anfang dachten wir mein Papa überlebt keine 2 Wochen mehr, so schlecht sah er aus. Jetzt geht es ihm wieder besser und er spricht davon dass er die 80 Jahre noch schaffen will! Ich möchte ihm die Hoffnung nicht nehmen – aber ich für mich möchte wissen woran wir sind, damit ich mich damit auseinandersetzen kann. Meine Mama ist auch völlig verstört, ich versuche ihr eine Stütze zu sein und ihr Mut zu machen, fällt mir aber zunehmend schwer bei der Ungewissheit. Kann es trotz daß es ihm wieder besser geht schnell gehen oder haben wir vielleicht doch Hoffnung auf noch 1-2 oder mehr Jahre? Kann mir hier jemand irgendwas dazu schreiben? Ach so, weitere Therapie: Medikamente gegen das Weiterwachsen des Tumors, mehr geht leider nicht. Ganz lieben Dank im Voraus.

Gruß, Sternkind

(sorry für den langen Text - es tat gut das alles in Worte zu fassen und hat meine Gedanken ein bisschen sortiert!)

[anke75]

hallo sternenkind
mir geht es ähnlich, mein vater ist 70 und es wurde vor ein paar tagen ein 27x12cm großer tumor in der leber entdeckt, ein hcc. 1,5l aszites wurden aus seinem bauch abgelassen heute noch eine tumorpunktion.
dann warten ob eine therapie begonnen wird u wenn ja welche. was macht man bei deinem vater?
gruß anke

[lyra]

Hallo Sternkind und Anke,
es tut mir leid, dass nun wieder zwei Menschen und ihre Angehörigen mit dieser nieder schmetternden Diagnose belastet sind.
Genaue Prognosen wird Euch kein Arzt geben können, da jeder Patient einen anderen Verlauf haben kann und man ja keinem die Hoffnung nehmen will.
Wenn aber eine OP nicht möglich ist und auch eine Transplantation ausscheidet, dann ist die Lebenserwartung nicht mehr sehr hoch.
Die 80, liebes Sternkind, wird Dein Vater wohl nicht mehr machen.
Eher noch ein Jahr, wenn überhaupt.
Wenn er positiv eingestellt ist, nimm ihm nicht die Hoffnung.
Versucht beide, die Zeit mit Euren Vätern noch zu genießen, trotz dieses Wissens.
Holt Euch vielleicht noch eine 2. Meinung ein, wenn es nicht zu belastend für Eure Väter ist.
Und denkt darüber nach, welche Qual die Medikamente gegen Tumorwachstum ( ich denke, es ist Nexavar gemeint) sein können.
Wenn Ihr hier mal quer lest, werdet Ihr viel von anderen Betroffenen erfahren, deshalb seid Ihr hier gut aufgehoben.
Alles Gute, viel Kraft und liebe Grüße
Lyra

[Sternkind]

Hallo Anke und lyra,
ganz, ganz lieben Dank für eure schnellen Antworten - ich habe mich noch selten so sehr über Nachrichten gefreut, auch wenn das Thema leider unerfreulich ist...

An Anke:

das mit deinem Vater tut mir sehr leid. Kam das für euch auch so überraschend oder gab es schon Vorerkrankungen oder irgendwelche Anzeichen?
Ich hoffe daß bei euch noch eine Therapie möglich ist, bei meinem Vater ist leider weder Operation noch Chemo machbar. Er soll jetzt ein Medikament gegen das weitere Wachstum des Tumors erhalten und dann wenn er wieder Zuhause ist, regelmäßig zur Kontrolle zum Hausarzt gehen damit dieser die Wasseransammlung in seinem Körper überwacht. Erschreckend wenig, was hier gemacht werden kann. Bin total unerfahren auf diesem Gebiet. Du scheinst dich hier besser auszukennen (Fachausdrücke), wie kommt das? Weißt du schon ob dein Vater "nur" den Tumor hat oder ob noch andere Organe betroffen sind? Wie ist denn sein sonstiger körperlicher Zustand? Lassen die Ärzte bei Euch mehr Informationen raus?

Ich wünsche dir ganz viel Kraft.


An Lyra:

lieben Dank für deine Worte. Von dem Medikament Nexavar habe ich in diesem Forum schon mehrfach gelesen. Bei meinem Vater soll jedoch ein Medikament eingesetzt werden das relativ neu auf dem Markt ist und kaum Nebenwirkungen haben soll (seine Worte!), er wußte nicht wie es heißt - bin etwas skeptisch! Da ich berufstätig bin und zwei Kinder habe bin ich zu eher "unnormalen" Zeiten im Krankenhaus und es ist mir nicht möglich einen Arzt zu erwischen. Wobei mein Vater das auch gar nicht möchte, ich hatte ihm angeboten mit einem Arzt evtl. einen Termin zu vereinbaren zwecks Gespräch, da mir das was mein Vater mir mitteilt immer nur sehr vage ist, aber das wollte er partout nicht. Mein Mann meint auch schon ich solle nicht hysterisch werden und einfach mal abwarten - aber Geduld war noch nie meine Stärke erst recht nicht in dieser Situation. Ich fühle mich irgendwie so alleingelassen und hilflos, ich möchte was tun und weiß nicht was. Ich bin ja schon gottfroh daß ich dieses Forum gefunden habe. Wie lange dauert es eigentlich bis man wieder eine normale Hautfarbe annimmt? Mein Vater ist immer noch total gelb. Ist es denn normal dass die Ärzte die Informationen nur so Häppchenweise rausgeben?

Lieben Dank für deine Anteilnahme - bist du auch betroffen?

Viele Grüße an Euch,
Sternkind

[Sängerin]

Hallo Sternkind,

das Krebsmittel für deinen Vater ist sicher Nexavar. Es wurde bei meinem Mann auch als neues Medikament mit wenig Nebenwirkung bezeichnet. Es ist wohl erst seit 2 Jahren auf dem Markt. Etwas anderes gibt es noch nicht. Wir waren an der Uniklinik Heidelberg. Außer einer Studie, für die er dann doch nicht geeignet war, hatten auch die kein Rezept außer Nexavar. Er nimmt es jetzt seit gut drei Wochen. Bisher hat ist er nur sehr müde und die Stimme ist heiser.

Leider bleibt uns nichts weiter, als Geduld zu haben. Da hat dein Mann schon recht. Es ist nur immer schlimm, dass schöne Dinge schnell vorbei gehen und wenn es um schlimme Dinge geht, scheint die Zeit zu kriechen und man glaubt, es nicht mehr aushalten zu können.
Ich fühl mich auch oft so verlassen und hilflos. Aber da müssen wir einfach durch. Man bekommt auch die nötige Kraft, dann wenn sie notwendig ist.

Ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass die Ärzte nur dann was sagen, wenn man direkt fragst. Von selbst sagen sie selten was.

Ich wünsche dir viel Kraft und alles Liebe.

Angelika

[Sternkind]

Hallo Angelika,

das mit deinem Mann tut mir sehr leid.

Wann wird dieses Nexavar denn eingesetzt? Generell bei Krebs oder nur wenn es darum geht ein Tumorwachstum zu verhindern wenn keine OP möglich ist? Was können denn ansonsten noch für Nebenwirkungen auftreten? Die Nebenwirkungen bei deinem Mann hören sich nicht ganz so schlimm an aber ich fürchte das kann auch anders sein oder? Welche Diagnose habt ihr denn bekommen? Ist oder war bei deinem Mann noch eine OP oder Chemo o.ä. möglich?

Du machst den Eindruck als hättest du dich schon länger mit der Krankheit deines Mannes auseinandergesetzt, du wirkst so ruhig und bedacht...wenn ich meine Nachrichten so lese finde ich mich selbst noch völlig verwirrt und durcheinander, ich hoffe ich schaffe es auch mich selbst etwas zu "ordnen", ich drehe sonst noch durch - eine Zukunft in der mein Vater einfach fehlt geht einfach über meine Vorstellungskraft...

Ich wünsche dir auch alles Liebe,
Sternkind

[Sängerin]

Hallo Sternkind,

ja, ich hatte 1 1/2 Jahre Zeit mich mit der Situation zurecht zu finden. Aber ich hab es immer noch nicht geschafft.

Mein Mann (53 Jahre) hatte im Februar 2009 die Diagnose HCC. Er bekam Chemoembolisationen. Dabei wird in die Leber über eine Vene ein Chemomittel direkt in den Tumor gespritzt, um ihn zu verschließen. Operiert werden konnte mein Mann nicht, da er ein Leberzirrhose hat. Er wurde auf die Transplantationsliste gesetzt. Zu Beginn der Sommerferien 2010 in Rheinland-Pfalz kam endlich der ersehnte Anruf: "Wir haben eine Leber für Sie". Nach dreistündiger Wartezeit an der Uniklinik Heidelberg wurden wir nach Hause geschickt, da die Leber nicht zu gebrauchen war. Am nächsten Tag war ein Routine-CT. Dabei wurden dann Lungenmetastasen entdeckt.
Nachdem dann in der Thoraxklinik in Heidelberg eine Gewebsprobe entnommen wurde und alles bestätigt war, wurde er von der Transplantationsliste gestrichen, da keine T. mehr möglich ist. Dann wurde getestet, ob er für eine Chemo-Studie geeignet ist. Da aber sein Billirubin nicht stimmt, kam das auch nicht in Frage.
Jetzt bekommt er die Standarttherapie mit Nexavar.
Mit den Nebenwirkungen hält es sich noch in Grenzen. Wenn du hier nachliest, dann kannst du auch anderes feststellen. Natürlich kann das mit den Nebenwirkungen noch schlechter werden (Übelkeit, Durchfall, Haarausfall, Hand-Fuß-Syndrom, alles ist möglich). Aber jeder ist halt anders.

Der Arzt in der Uniklinik Heidelberg sagte auf meine Nachfrage, es gehe nicht mehr um Genesung, sondern nur noch um Lebensverlängerung bzw. Verbesserung der Lebensqualität. Da es meinem Mann im Moment recht gut geht, meinte der Arzt: "Wir reden zwar nicht nur über wenige Monate, aber auch nicht mehr über einige Jahre".

Ich will dir nicht den Mut nehmen. Lies viel nach, wenn es dir guttut (z.B. Deutsche Krebsgesellschaft oder hier im Forum).

Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft.

LG
Angelika

[anke75]

hi sternkind
mein vater hat innerhalb kurzer zeit 30kg abgenommen und der allgemeinzustand hat sich verschlechtert. also ab zum hausarzt, der hat ihn zu sämtlichen fachärzten überwiesen. nein nein, alles prima, es ist nirgends etwas rausgekommen. ich hab mir das ne weile angeguckt und dann den arzt angerufen u ihm vorgeschlagen ein ct zu machen (!!!) ja da haben sie recht, das machen wir...du kannst dir meine hassgefühle vorstellen?! schließlich hat er im juni selber ein oberbauchsono gemacht und einen solchen tumor nicht gesehen, und so viel wasser auch nicht?!
na egal, das hilft ihm jetzt auch nicht weiter!
zu deiner frage:
ja, ich bin krankenschwester in der onkologie

[anke75]

hab noch was vergessen
ich bin mir nicht sicher ob mein vater den tumor nicht schon lange getastet hat und aus angst nicht zum arzt gegangen ist. das soll kein vorwurf an ihn sein aber ich denke einen tumor von 27cm kann man nicht bei sich selber nicht feststellen.

[lyra]

Ihr Lieben , auch wir haben so ein fachliches Versagen der Ärzte mitgemacht-
mein Mann ist am 11.4.2009 diesem HCC erlegen-
aber was für eine Vorgeschichte.
Ich muss es jetzt nicht im Einzelnen schildern, habe es bereits getan und es ähnelt der Geschichte anderer-
man wird einfach aufgegeben.
Bin grad sehr traurig.
Euch allen viel Kraft
liebe Grüße
Lyra

[Sternkind]

Hallo ihr,

oh - mir scheint das fachliche Versagen beim Thema Früherkennung ist gravierend hoch. Auch ich habe Hassgefühle gegenüber dem Hausarzt meines Vaters. Seit 14 Jahren ging mein Vater wg. seiner Herzklappen-OP zur regelmäßigen Kontrolle zum Hausarzt, der ihm immer bestätigte, daß alle Blutwerte in Ordnung sind. Jetzt im Krankenhaus haben sie nachgefragt ob dem Arzt denn nichts aufgefallen wäre, ob er nichts gesagt hätte?! Nein hat er nicht!! Ein Wert war dauerhaft hoch was ein Anzeichen für den Krebs gewesen wäre - hätte man ihn früher untersucht, hätte man den Tumor feststellen können und ihn zertrümmern, oder sonstwie entfernen. Er muß wohl schon jahrelang gewachsen sein... jetzt ist es zu spät! Aber das hilft alles nichts, es ist wie es ist.

Ich erwarte ja von den Ärzten keine Weissagung sondern hätte nur gerne eine Aussage ähnlich wie die bei Lyra "Wir reden zwar nicht nur über wenige Monate, aber auch nicht mehr über einige Jahre" - irgendwas in der Art, damit ich mich wenigstens etwas darauf einstellen kann. Und meine Mutter auch - die war gestern wieder völlig durch den Wind als sie aus dem Krankenhaus kam sie fand er war noch gelber als sonst und so müde, er redet auch so undeutlich - kann das auch von dem Medikament kommen? Ich habe auf sie eingeredet, daß sie heute im Krankenhaus das Gespräch mit dem Professor sucht um Informationen zu bekommen, bislang hat er nur immer mit meinem Vater geredet.

Wäre auch schön zu wissen was so auf uns zukommen kann, mein Vater soll nämlich evtl. am Wochenende nach Hause entlassen werden. Er freut sich total - aber ich habe ehrlich gesagt irgendwie Angst, was wenn sich sein Zustand schlagartig verschlimmert, was kann alles passieren, ich habe schon von Leberkoma und sonstwas gelesen...leise Panik schleicht sich da bei mir ein...ich habe heute Nacht kein Auge zugetan...

Sorry für meine "Endlosromane", und ganz lieben Dank fürs lesen und antworten ich fühle mich von Euch verstanden, das hilft mir wirklich sehr.

Ganz liebe Grüße an alle,
Sternkind

[Sandkorn]

Hallo Sternenkind!
Zu aller erst, mach Dir kein Kopf über die länge deiner Beiträge schreib einfach, was Du auf dem Herzen hast, ich lese gerne, auch wenn es schlimme Umstände sind, ich denke so ergeht es vielen hier.
Es tut mir so sehr leid, dass du nun in solch einer Situation bist. Ich kann Dir meine Geschichte, bzw die meines Vaters läutern.. es wird Dir aber nicht gefallen aber vieleicht kannst Du Dich dadurch ein wenig darauf einstellen, was auf euch zukommen kann, es tut mir wirklich sehr, sehr Leid für euch

Mein Papa hatte schon seid ich denken kann Probleme mit Bluthochdruck und musste auch wegem Zucker aufpassen, im Januar war er das letzte mal zur Kontrolle, lies sich immer ausgiebig untersuchen, aber es gab (wohl) keine Auffälligkeiten.

Ich bin dieses Jahr auch aus allen Wolken gefallen, als ich erfuhr, dass mein Papa Krebs hat.
Zumal, wenn man sich erkundigt, liest man das der Krankheitsverlauf sehr sehr schnell gehen kann, anderst als bei vielen andern Krebsarten.
Obwohl ich quasi wusste das es so schnell geht, wollte ich es nicht wahrhaben. Im Mai diesen Jahres kam die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs und Metastasen auf der Leber. Er hatte zuvor starken Durchfall und verlor in kurzer Zeit sehr viel an Gewicht. Angefangen hatte es mit Schmerzen im rechten Oberbauch, anfang April.

Die erste Zeit gieng es ihm "den umständen entsprechend" gut, wie er selbst sagte. Hatte wenig Schmerzen, nur das Essen machte ihm zu schaffen, da er einfach keinen Appetitt hatte. Operation kam bei ihm nicht in Frage, die Ärzte sagten nur "man müsse den Fuß zwischen Tür und Angel stecken" was durch die Blume gesagt heissen sollte, dass man versucht das Wachstum zu stoppen, von Heilung war nie die rede.
So bekam er eine Ambulante Chemo, die Anfangs auch prima klappte, abgesehn von Durchfall und Erbrechen, ging es ihm gut.
Doch dann wurden seine Blutwerte so schlecht, das die Chemo ausgestezt wurde, das war mitte Juli, auch die Woche darauf waren seine Werte nicht besser, im Gegenteil.
Er bekam fürchterliche Gelbsucht, die nach ein paar Tagen wieder etwas besser wurde, aber leider nur kurzzeitig. Er musste dann 4 Tage im Krankenhaus bleiben, da er sehr schwach war (hatte ja seid wochen fast nichts gegessen!). Zudem hatte er Wasser in Beinen, Händen und Bauch.
Nach einem erneuten CT, wurde fetsgestellt, dass die Leber nun überwuchert war von Metastasen. So wurde er wieder entlassen mit der traurigen Gewissheit das man nichts mehr für ihn tun kann. (Total gemein, er wartete auf meine Mutter die ihn abholte und da sagten die zu ihm ob er nicht im Wartebereich auf sie warten könne, sie bräuchten das Zimmer. Er war doch so schwach, was ist das denn bitte für eine Zumutung?!?)
Ich war total überfordert, konnte einfach nicht glauben, dass er einfach aufgegeben wurde. Ich besuchte Ihn täglich, und musste leider sehen, dass er Tag für Tag abbaute, seine Stimmung, war auch jeden Tag anderst. Als ich ihn Sonntags im KH noch besucht hatte, war er etwas mürrisch, meckerte an allem rum, Ärzte, Schwestern und natürlich auch an mir.
Am Dienstag, seinem Entlassungstag ging er sehr Offen mit der Krankheit um, sprach darüber. Am Mittwoch klärte er noch sämmtliche Angelegenheiten mit Versicherungen und sonstigem ab. Als wüsste er, dass er nun nicht mehr viel Zeit hatte, sogar seine geliebte Modell-Eisenbahn hatte er versorgt, dass diese in gute Hände abgegeben wird.
Leider stellte sich dann erstmal die Krankenkasse in den Weg und sagte, dass das beantragte Krankenbett etwa 6 (!!!) Wochen ginge bis er es bekommt, welch Zumutung! Glücklicherweise wurde meine Familie von einem sozialen Projekt unterstützt, die sich sehr für ihn einsetzte. So zahlte er das Bett vorerst aus eigener Tasche (etwa 500€, was ist das im vergleich zur Chemo??) und es stand bereits ein Tag später im Wohnzimmer. Ich möchte nicht wissen wie es gewesen wäre, wenn er dieses nicht so schnell bekommen hätte
Er wurde täglich schwächer, hatte ungalubliche Mundtrockenheit, was es schwer machte, ihn zu verstehen wenn er etwas sagte (hab ihm dann ein spray aus der Apotheke geholt, das half recht gut, hätte es ihm nur schon früher besorgen sollen..)
Anfangs konnte er selbstständig zur Toilette, später benutze er einen "ambulanten" Stuhl(weiss nicht wie ich das sonst beschreiben soll), an einem Tag wollte er sich auch nicht mehr waschen, an diesem war er sehr deppresiv, lag mit Tränen in den Augen im Bett und starrte die Decke an.
Am nächsten, lies er sich von meiner Mutter pflegen, was uns sehr freute.
Er war ständig müde und schlief sehr viel, täglich mehr. So kam ich ihn am Freitag besuchen, wusste gar nicht was ich sagen soll, was ich mit ihm reden kann, wollte ihn ablenken wusste aber nicht wie. Heute wüsste ich soviel was ich ihm sagen hätt können..
Am Samstag schlief er fast den ganzen Tag, auch wenn man mit ihm sprach fielen ihm immer wieder die Augen zu.
Am Tag darauf bekam ich einen Anruf meines Bruders, er sagte, dass meine Tante angerufen hatte, wir sollen schnell kommen, das taten wir dann auch (wohnen beide etwa 40km entfernt) und ich war sehr schockiert als ich ihn sah, so hilflos standen wir da, er schlief die ganze Zeit, wenn er kurz wach wurde, lächelte er uns an, sagte dann aber nichts und fiel sofort wieder in tiefen Schlaf. Er bekam mittags ein Morphin Pflaster, da er an diesem Tag Schmerzen im Bauch hatte. Auch seine Hand schmerzte, wenn man sie Anfasste, da die Wunde von der Infussion nicht abheilen wollte und ständig nässte.
Seine Schwester und seine Tante waren (fast) den ganzen Tag bei ihm, sie lasen ihm aus der Bibel vor, so dass mein Vater einige Zeit später (etwa eine halbe stunde nachdem sie lasen) kurz fragte ob der Pfarrer da gewesen wäre.
Die letzten Stunden, so schien es mir, führte er eine Art Diskussion, ich denke es war jemand da, der ihn abholen wollte, aber er wollte noch nicht gehen. (das denke ich, obwohl ich keineswegs christlich bin).
Meine Tanten gingen nach Hause und es dauerte ab da nicht mehr lange..er kniff beide Augen fest zu und sah unglaublich traurig aus, dann hatte er kurze Atem aussetzter.... bis der letzte kam.
Ich bin sehr froh dass er dennoch wenig Schmerzen den gesammten Krankheitsverlauf hatte, auch wenn ich tief traurig bin, meinen Vater verloren zu haben.
Ich hatte davor noch nie einen derartigen Trauerfall, mein Opa starb, als ich in der 2. Klasse war, er war aber nie ein "vorzeige Opa" im Gegenteil, ich freute mich nicht sonderlich wenn er uns oder wir ihn besuchten, mein Onkel (Bruder meines Vaters) starb als ich 15 war, und ihn schon einige Jahre nicht mehr gesehn hatte.
Nur mein Nachbar, mit dem mein Vater gut befreundet war, öfters gemeinsam im Urlaub und regelmäsig zum Wandern ging, ist im vorigen Jahr an einem Gehirn Tumor gestorben (er kämpfte 1 1/2 Jahre) was mich und meine Familie sehr traurig stimmte.
Aber meinen eigenen Vater zu verlieren in so kurzer Zeit, damit hatte ich niemals gerechnet. Ich bin nicht verheiratet, habe keine Kinder und wenn ich daran denke, dass meine zukünftigen Kinder niemals ihren Opa kennen lernen werden macht es mich sehr, sehr traurig.
Mein Vater ist nun seid einem Monat tot, ich war "stark" als er ging, bin froh dass er nicht viel leiden musste, aber jetzt komm ich immer weniger damit klar, ich weine täglich..immer mehr..ich kann es noch nicht verarbeiten das er wirklich fort ist. Es tut so unglaublich weh.
Ich weiss nicht wie es meiner Mutter ergeht, sie ist immer recht fröhlich gestimmt, weint nicht in unserem dasein, nur einmal, als ich ihr Sprüche für die Danksagung letzte Woche gab. Am Grab musste ich so sehr kämpfen nicht in tränen auszubrechen während sie und mein Bruder ganz tapfer daneben standen.
Ich weiss, es ist okay wenn ich weine, aber ich möchte weiterhin stark sein, auch für sie.. wir haben immer gesagt wir schaffen das gemeinsam. Aber solangsam denke ich, zerbreche ich daran.

Ich möchte allen Angehörigen raten, die mit solch einer Diagnose konfrontiert werden.. hofft das aller beste aber rechnet mit dem schlimmsten..
sagt, was ihr schon immer sagen wolltet, auch wenn es "nur" ein "hab dich lieb" ist das sonst vieleicht selten über die Lippen gekommen ist, seid für den/die Betroffene/n da, versteht wenn er /sie schlecht gelaunt ist und viel meckert, nehmt es nicht persönlich und seid nicht beleidigt, helft wo ihr könnt, ob es nun zur körperlichen Verfassung beiträgt oder zur seelischen, aber nutzt die Zeit, die ihr habt, auch wenn es sehr schwer ist, der Tag wird irgendwann kommen an dem alles zu spät ist.

Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft, viel zusammenhalt in der Familie und vorallem noch viele schöne Tage mit den Betroffenen.

Liebe Grüße

Du bist nicht mehr da, wo Du warst
aber Du bist überall, wo wir sind.
Der Mensch wird nicht sterben,
solange ein anderer sein Bild im Herzen trägt

[Sternkind]

Hallo Sandkorn,

du meine Güte, deine Geschichte hat mich sehr betroffen gemacht. Das tut mir von Herzen leid was du bzw. ihr durchmachen musstet. Und es ist auch voll verständlich, daß dir dies auch jetzt oder vor allem jetzt erst recht noch so nahegeht, wenn die ganze Anspannung und die Ungewissheit weg ist.

Ich kann dich und deine Gefühle vollkommen nachvollziehen. Meine beiden Omas und Opas sind bereits seit vielen Jahren gestorben, alle "nur" altershalber. Natürlich war ich auch jedesmal sehr traurig und habe viel geweint. Aber wenn man den Tod des eigenen Vaters vor Augen hat ist das eine ganz andere Dimension. Manchmal habe ich das Gefühl ich bin in einem schlechten Film, dann kommt mir das ganze so unwirklich vor - vor allem dann wenn ich wieder im normalen Alltag feststecke. Immer dann wenn ich denke ich habe mich einigermaßen im Griff, kommt wieder etwas das mich aus der Bahn wirft, wie z.B. gestern als ich ins Krankenhaus losfahren wollte - diesmal ohne meine Kinder, ich nehme sie nur zu "Sonntagsbesuchen" mit ins Krankenhaus, sie wissen eigentlich über die Erkrankung ihres Opas Bescheid, ich möchte sie aber nicht unnötig und täglich damit belasten - sagte mein Sohn (9 Jahre) zu mir: sag dem Opa ganz viele liebe Grüße und er soll schnell wieder gesund werden damit er wieder nach Hause kann...ich hab im Auto Rotz und Wasser geheult. Ich habe es nicht über mich gebracht meinem Sohn zu sagen, daß der Opa doch gar nicht mehr gesund werden kann. Ich bin fix und fertig - in meinem Kopf fühlt sich alles an wie in Watte gepackt. Jetzt bin ich schon total nervös bis ich mit meiner Mutter sprechen kann, ob sie mit einem Arzt gesprochen hat und was es Neues gibt...ich wünschte mir ich könnte gelassener sein...

Traurige Grüße,
Sternkind

[Sandkorn]

Hallo Sternkind
ich drück Dich erstmal ganz feste
ich weiss, eine doofe Frage.. aber wie geht es Dir? Was hat Deine Mutti gesagt? Gibt es Neuigkeiten wie es nun weiter geht?
Du sagtest Du fühlst Dich manchmal wie in einem schlechten Film, so fühlte ich mich auch immerwieder.. man kann es einfach nicht wahrhaben was gerade passiert.. so schnell und unerwartet
Das Du Deine Kinder nicht belasten möchtest verstehe ich, aber vieleicht ist es so für Dich eine umso größere Belastung wenn Du Ihnen nicht sagen kannst, wie es wirklich um Ihren Opa steht.. Wie gesagt, ich habe selbst noch keine Kinder und würde dann vieleicht auch anderst reagieren.. aber ich habe den Eindruck, dass Kinder doch recht stark sein können und ihren eigenen Weg finden damit umzugehen..
Ich dachte schon oft, so schrecklich die Diagnose und der Weg doch waren, bin ich "froh".. zum einen das mein Papa nicht zu große Schmerzen hatte, zum anderen das wir Kinder, meine Mutti und die Angehörigen noch die Chance hatten ihn auf seinem Weg zu begleiten und uns zu verabschieden -auch wenn der eigentliche Abschied erst viel später kommt- aber hätte er einen Unfall gehabt oder ähnliches wäre doch alles noch viel schneller und schlimmer für uns Angehörigen gekommen.
Ich hoffe es gibt um Dich genügend Menschen, mit denen Du über Deine Ängste und Sorgen sprechen kannst um Stück für Stück ein wenig Luft ablassen zu können, wenn Du nicht weisst, wo Dir der Kopf steht.
Das Du Dir wünscht gelassener zu sein kann ich verstehen.. aber das musst Du nicht, Du bist seine Tochter, Du liebst Ihn und Du brauchst Ihn und nun wurde Er und Ihr aus Eurem normalen, bisherigem Leben gerissen und steht nun einem so unfassbarem Schicksal gegenüber.
Weine wenn Du musst, schreie wenn Du nicht mehr kannst.. ich denke das gehört nunmal dazu und unsere Seelen brauchen das.

Ich wünsche Euch alles Gute und hoffe von Dir bald wieder zu hören
Liebe Grüße

[Sternkind]

Hallo Sandkorn,

das ist superlieb daß du dich nach mir erkundigst - hab' mich riesig darüber gefreut

Als meine Mama am Freitag in die Klinik kam, saß mein Papa bereits mit gepacktem Koffer auf seinem Bett! Sie hatte nicht mal mehr die Möglichkeit mit den Ärzten zu sprechen Ich hatte meinen Eltern Abends dann geholfen die ganzen Medikamente zu sortieren mit Einnahmemenge und -zeit. Meiner Mutter geht es jetzt wieder etwas besser, da mein Papa wenigstens wieder zuhause ist. Dieses Jahr im Juli haben sie goldene Hochzeit gefeiert und waren wirklich ein Leben lang immer nur zusammen, sie ist nervlich am Ende und ich versuche sie und natürlich meinen Papa zu unterstützen und da zu sein wo es nur geht. Ich habe mich mittlerweile wieder etwas gefangen und gehe das ganze zusammen mit meinem Papa sehr rational an - muß an den Genen liegen - er zeigt mir alle wichtigen Unterlagen, wo was liegt, was getan werden muss etc. Er ist dazu momentan zwar noch in der Lage das selbst zu machen, aber auch er weiß ja nicht wie lange das noch so geht.

Zu seinem gesundheitlichen Zustand: die Ärzte im Krankenhaus hatten ihm Medikamente zur weiteren Entwässerung gegeben, was jetzt dazu führte daß er fast schon ausgetrocknet war, seine Hausärztin hat diese jetzt wieder abgesetzt. Sein Blutdruck war auch total im Keller, was auch erklärte weshalb er immer furchbar erschöpft und müde war, ich hoffe das gibt sich jetzt wieder etwas. Das Medikament zur Verhinderung des Tumorwachstums kann er z.Zt. noch nicht einnehmen (ich weiß leider deshalb immer noch nicht was es sein wird Nexavar o.anderes?!) da er noch immer gelb ist, erst wenn er wieder "normal" ist, bekommt er es verschrieben. Meine Eltern werden jetzt aber noch einen zweiten Arzt konsultieren, diesen Tip haben Sie von unserem Apotheker. In der Uniklinik Tübingen muß es wohl einen Spezialisten hierfür geben und dort möchten Sie noch eine weitere Meinung einholen. Ich denke, schaden kann es nicht, obwohl ich mir nicht vorstellen kann, daß dieser etwas anderes feststellen wird. Was meinst du?

Ich habe mich mit diesem blöden Gefühl im Magen das mich nun immer begleitet, zumindest etwas arrangiert, das Leben geht wohl oder übel trotzdem weiter. Ich zucke nur zusammen wenn ein Anruf zu einer untypischen Zeit kommt oder in manchen blöden Situationen wenn ich mich an etwas erinnere das mit meinem Papa zusammenhängt breche ich kurz in Tränen aus. Diese Ungewissheit eben nicht zu wissen wieviel Zeit wir noch haben und was noch auf uns zukommen könnte blende ich einfach aus, sonst werde ich wahnsinnig.

Deine Geschichte geht mir auch immer noch sehr nah. Ich weiß nicht welche tröstenden Worte ich für dich finden könnte...als Kind habe ich mir immer gedacht, daß ein Mensch der einem sehr nah war, doch nicht einfach von dieser Welt verschwunden sein kann (damals meine Oma) ich hab mir dann immer vorgestellt, daß sie wenn auch unsichtbar, noch immer bei mir ist, sieht was ich mache, bei wichtigen Ereignissen dabei ist etc. Ich habe manchmal mit ihr gesprochen und sie so immer noch ein Stückweit in mein Leben mit einbezogen. Das hat mir sehr geholfen, sie war so quasi ja immer noch ein bißchen bei mir. Im Laufe der Zeit hat das dann nachgelassen, wobei ich immer noch hoffe, daß sie mich sieht - es gibt schließlich mehr zwischen Himmel und Erde als wir wissen. Das lasse ich mir, als ansonsten sehr rational denkender Mensch, einfach nicht nehmen... Vielleicht hilft mir dies dann auch wenn es bei meinem Papa mal soweit sein sollte.

Ich kann es total verstehen, daß es dich wahnsinnig traurig macht, daß, wenn du einmal Kinder hast, diese ihren Opa nicht mehr kennenlernen können. Mir geht es so, daß ich es traurig finde, daß mein Papa nicht mehr miterleben wird wie meine Kinder ihren Schulabschluß, Führerschein oder was auch immer machen. Aber sie hatten ihren Opa immerhin viele Jahre und er hat sich viel Zeit für seine Enkelkinder genommen. Du trägst deinen Papa im Herzen, dann erzähle deinen späteren Kindern von ihm, was für ein besonderer Mensch er war, erzähle von tollen Dingen die ihr erlebt habt, wie er war, was er dachte, was ihm Freude machte - damit sie das Gefühl haben, sie hätten ihn gekannt. Er ist ein Teil von dir und durch dich lebt er weiter und wird nie vergessen.

Ganz, ganz liebe Grüße an Dich, drück' dich ganz doll
Sternkind