Einfach mal Luft machen

[Joe aus Texas]

Erst einmal will ich mich hier vorstellen.
Mein name ist Joachim, komme eigentlich aus Bayern nahe der Oesterreichischen Grenze und ich lebe in Texas. Weil niemand Joachim aussprechen kann, bin ich eben ein Joe geworden.
Ich bin 57 Jahre alt und stehe voll im Berufsleben. Ich bin Bauingenieur.
Ich habe mich hier angemeldet weil deutsch meine Muttersprache ist und ich einfach besser in deutsch als in English im Foren unterwechs sein will. Ich spreche und schreibe auch in English doch ist es fuer mich einfacher mich in deutsch gefuehlsmaessig auszudruecken. Ich bitte aber meine Rechtschreibung und Gramatik zu entschuldigen.

Meine Frau, und um die geht es ist 55 und Lehrerin hier an der Texas University.
Was bisher geschah.
Im Maerz 2012 klagte meine Frau ueber stechende Bauchschmerzen im Oberbauch. Es kahm immer haeufiger zu diesen Schmerzen. Irritierend war, das diese Bauchschmerzen nur am Abend aufgetreten sind und mit Alive (handelsuebliche Schmerztabletten) in den Griff zu bekommen waren.
Eines Abends waren die Schmerzen so stark, das wir ins Krankenhaus in die Notaufnahme gefahren sind (Alive half nicht mehr). Dort wurde dann Blutwerte und ein CT scann durchgefuehrt. Das Ergebniss war negativ. Man konnte nicht sagen was es war und so wurde sie ueber Nacht dort behalten. Der Arzt am naechsten Morgen meinte, es sei eine Bauchspeicheldruesenentzuendung. Sie wurde entlassen und bekahm Mediklamente.
Schon 4 Wochen spaeter war meine Frau komplett beschwerdefrei.

Wir hatten das alles schon wieder vergessen, als diese irritierenden Bauchschmerzen wieder aufgetaucht sind. Ende Juni 2012 landete sie wieder in der Notaufnahme. Diesesmal blieb sie dann 5 Tage im Krankenhaus. Man konnte trotz MRI, CT und weis der Himmel nicht sagen was es war. Trotzdem wurde sie an die Onkologie der Uniklinik ueberwiesen. Dort wurden dann obwohl nicht stationaer aufgenommen aber dann trotzdem neue taegliche Untersuchungen durchgefuehrt. Nun auf einmal sprach man von einem verdacht auf BSD Pancreas krebs. Weitere Untersuchungen in der Uniklinik folgten.
Es wurde ein Plastikstand in den Galle Bauchspeicheldruese gelegt um sicherzustellen das das Gallensekret in den Magen ablaufen kann. Man hatte eine kleine Schwellung kaum sichtbar wie uns gesagt wurde am BD-Kopf entdeckt der diese kleinen Kanal verschliesst.
Es wurde uns angeraten in die MD Anderson Krebsklinik in Houston zu gehen.

Dort wurde ein Termin gemacht und wieder neue Untersuchungen. Prof. Dr. Flemming dort ist unser Haupansprechpartner. Jeder Krebskranke bekommt sein eigenes Team und wir lernten dort, das jeder Krebs anderst sei und individuell behandelt werden muss. Aha, nur wussten wir noch immer nicht ob meine Frau Krebs hat oder nicht.
Dort im MD Anderson bleibt man nicht im Krankenhaus. Man mietet sich dort ein Hotelzimmer und geht jeden Tag ins Krankenhaus. Wer diese Hotels sieht weis, das man nicht im Hotel ist. Rollstuehle, Krankenbetten in den Zimmern und die Notarzwagen werden aus gutem Grund gleich vor dem Hotel geparkt. Krankenschwestern ueberall. Die Zimmer sind angenehm gross. Es gibt dort eine kleine Kueche ein behindertengerechtes Badezimmer, Notrufknoepfe ueberall. Es kostet 49 Dollar und man ist von allen Steuern befreit.

Wieder Schmerzen doch diesesmal nicht nur Abends sondern den ganzen Tag.
Untersuchungen haben ergeben das es der kleine Stand ist der erneuert werden muss. Die in der Uniklinik haben einen vorruebergehenden Stand eingebaut der nach 4-6 Wochen erneuert werden muss.
Es wurde kurzfristig ein Termin gemacht und der neue Stand, diesesmal ein permanenter wurde eingestzt. Alles verlief prima und schon nach 1 Tag gingen wir in Houston zum Pizza essen.
4-5 Tage spaeter hatte sie Gallenkraempfe bekommen. Es wurde festgestellt das die Galle aufgeblaeht war und die Galle war entzuendet. Sie hatte fuerchterliche Schmerzen. Man konnte die aufgeblaete Galle sehen wenn sie sich auf den Ruecken legte. Es wurde ein kuenstlicher Gallenausgang gelegt bei dem das Gallensekret nach aussen in einen Baeutel abgeleitet wird. Die Galle wurde mit Antipioytika behandelt.
Gleichzeitig wurde ein Operationstermin fuer eine Whipple Operation fuer den 10 September anberaumt.
Ihre Krebswerte lagen bei 9.9 und sie wurde mit Krebs Stufe 2a diagnostiziert. Der Krebs sei etwa 1,3 cemtimeter gross. Der Arzt meinte das sie jung sei, keine anderen Krankheiten haette und kraeftig genug sei um zuversichtlich auf die Operation zu blicken.
Wir wieder am 8 September ins MD Anderson Krankenhaus nach Houston. Am 9. September wurde sie Stationaer aufgenommen und wieder jede Menge Untersuchungen.
Dann alles zurueck. Am Abend schon wurde sie aus dem Krankenhaus entlassen. Der Doktor meinte, sie haben ein Blutgerinsel hinter der Leber endeckt. Erst muesste das Blutgerinsel weg. Sie musste sich mit einem Blutverduennungsmittel spritzen (Enoxaprin).
Naerchsten Tag enschied der Arzt dann, das man erst eine Chemo und radiation durchfuehren wollte und der neue Termin fuer die Whipple wurde auf den 8 Januar 2013 angesetzt. Dazwischen machte sie Radiation und eine Chemotherapie mit Xeloda in Tablettenform.
Mitte November ist sie dann wieder nach hause gekommen.
Es war eine quaehlerei. Sie war alleine in diesem Hotelziummer fast die ganze Zeit. Ich musste arbeiten gehen und bin Freitags am abend noch die 400 kilometer nach Houston gefahren und Sonntag abend wieder zurueck. 400 Kilometer sind weit und so konnten auch Freunde und Bekannte nicht einfach mal so eben nach Houston fahren. Einige sind schon gekommen, aber eben auch wieder nur an den Wochenenden. Meine Frau viel in eine Depression.

Das Weihnachtsfest haben wir genossen und wir hatten gar Schnee im Sueden von Texas was einmalig ist.

Am 6 Januar wieder runter nach MD Anderson und wieder Untersuchungen. Nein wieder keine Whipple OP. Diesesmal fanden sie Schatten in der Lunge. Dazu sind die Krebswerte von 9.9 auf 19.3 angestiegen. Wenn ich nur wuesste was diese Krebswerte bedeuten.
Sie sagen sie wissen nicht genau was es ist, es sei zu klein fuer eine Lungen biopsy und man will auf Nr. Sicher gehen.
Wenn man die Whipple macht, dann kann sie 2 Monate nicht gegen einen evtl. Lungenkrebs behandelt werden. So will man nun noch einmal eine Chemo machen. Diesesmal aber zu Hause intravenoess. Einmal die Woche soll sie hier zu Hause ins Krankenhaus und die Chemo machen. Dann gehen wir wieder runter nach Houston. Diesesmal haben wir den OP Thermin am 20 Maerz 2013.

So weit sind wir jetzt.
Es ist eine emotionale Achterbahn. Wir sind beide Verdraengungskuenstler. Nur manchmal weint sie und meint das sie nicht sterben moechte und sie sagt sie will ihr Leben zurueck haben.
An sich ist sie aber sehr stark. Sie klagt kaum. Ich stelle aber fest das sie seit Weihnachten schnell an Gewicht verliert. Sie hat auch vermehrt Bauchschmerzen und das macht mir sorgen. Zum Glueck kann ich kochen und ich versuche sehr Kalorienhaltig zu kochen damit sie nicht noch mehr Gewicht verliert. Jetzt hat sie aber eine neue Diaet gefunden. Sie will so wenig als moeglich Kohlehydrate essen.
An sonsten ist sie stark. Die Uni hat ihr angeboten 20 Stunden in der Woche wieder als Lehrerin zu arbeiten. Ich denke es ist eine gute Idee. Es ist besser als zu Hause zu hocken und immer nur an den Krebs zu denken.

Ich selbst schlafe oft sehr schlecht. Manchmal wache ich Nachts auf und heule wie ein Schlosshund. Ich moechte meine Frau nicht verlieren. Sie ist mir mehr als nur Frau. Sie ist meine Frau, mein bester Freund und Kumpel. Ich habe angst das sie es nicht schafft und dann well ich nicht das sie sich quaehlen muss.
Ich fuehle mich so hilflos und weis nicht wie ich ihr helfen kann.

Ich hoffe euch nicht gelangweilt zu haben, aber es hat gut getan das alles mal so niederzuschreiben.

Danke fuers lesen.
Joe

[San77]

Hey Joe !!!

Deine Geschichte kommt mir zum teil sehr bekannt vor meine mum hat bsdk und hat die op schon hinter sich ich hab viel mitgemacht mit ihr sie ist dem tot schon vier mal von der schippe gesprungen jetzt kämpfe ich damit das man sie in ein pflegeheim in meiner nähe bekommt um sie zu betreuen weil ärzte und unser gesundeheitssystem anhand schon von der diagnose aufgeben sprich warum groß noch was tun wenn sie eh früher oder später sterben wird ich hab mit vielen ärzten gesprochen und jeder erzählte mir auf lange sicht was anderes meine mum kämpft wie ein Löwe trotz schmerzen die bestimmt oft nicht zum aushalten sind und ich kämpfe mit und verlasse mich mehr auf meine mum als auf die ärzte sie will mobilisert werden ich helfe ihr dabei und versuche alles dafür zu tun ich wünsche euch zwei ganz viel glück für die op ganz viel kraft dafür und viel zuversicht und einen großen schub hoffnung den die darf man bei sowas nie aufgeben lg san

[corina]

Hallo Joe,

es tut mir sehr leid das Frau an diesem Krebs erkrankt ist und das Ihr beide jetzt einen Kampf kämpfen müßt welchen man eigentlich nicht kämpfen möchte.
Aber Ihr habt keine Wahl. Du mußt wissen es ist ein sehr aggresiver Krebs und kaum in den Griff zu bekommen. Meistens sprechen die Ärzte von Lebensverlängerung und nie von Heilung. So ein Mist aber auch.
Aber wenn die Ärzte ein Wippel-OP machen können wäre das sehr gut und die Überlebenschancen steigen enorm.
Hat Deine Frau den Metastasen in der Lunge oder in der Leber? Ich werde da nicht ganz schlau draus.
Aber das Wichtigste ist, dass Ihr Euch nicht unterkriegen lasst. Kämpft und bietet dem Krebs Parole, macht es ihm so schwer wie möglich. Und weißt Du mit inniger Liebe und Fürsorge kann man sehr viel erreichen. Verbringt so viel Zeit wie möglich miteinander. Macht kleine Kurzreisen und fahrt an Orte wo Ihr schon immer mal hinfahren wollt, je nach dem wie es Deine Frau gesundheitlich verkraftet, lebt und liebt ganz intensiv und bewußt. Du kannst Deiner Frau nicht helfen aber Du kannst ihr als lieber und treuer Eheman in allen Situationen beistehen, sie streicheln, ihre Hand halten das ist mehr Wert als alles Geld der Welt und das kann Euch auch keiner mehr nehmen nicht einmal der .....

Lieber Joe ich wünsche Euch beiden alle Kraft und Liebe dieser Welt und wenn Du Sorgen oder Fragen hast, dann schreibe hier. Ich bin mir sicher Du bekommst viele Antworten in diesem Forum. Mir hat dieses Forum, Kraft, Mut und auch Zuversicht gegeben und über so manche Träne die ich vergossen habe und noch vergießen werde hinweg geholfen.

Corina

[Joe aus Texas]

Danke euch fuer die guten Worte.
Wir sind wie gesagt Verdraengungskuenstler. Dennoch - wir hatten am Anfang sehr viel Hoffnung gehabt weil wir glaubten das der Krebs frueh erkannt wurde. Man macht sich schlau, liesst hier und da und machtdie Web ganz schnell zu, will nicht wissen.

Sie hat den Krebs im BSD-Kopf, etwa 1,3 cm lang. Anscheinend hat er sich nicht weiter vergroessert.
Die Leber ist noch nicht betroffen. Doch mit jedem Tag der vergeht und die Whipple nicht gemacht werden kann befuerchten wir schlimmeres.

Im Moment haben sie 3 Punkte in beiden Lungenfluegeln gefunden. Das hatte die letzte Whipple OP wieder verhindert.
Es ist nicht sichergestellt das es sich um Lungenkrebs handelt, es koennte auch eine Lungeninfektion oder sogar alte Narben sein. Sie sagen sie koennen Krebszellen welche kleiner als 0,8 millimeter gross seien nicht erkennen.
Der Lungenkrebsspecialist deren Namen ich nicht aussprechen kann, alle nennen sie nur Doctor V(ie) meinte, das man das ganz dicht beobachten musste weil es beide Lungenfluegel sind und desshalb wurde jetzt sofort eine neue Chemo mit Gemzar angesetzt.
Wir hoffen und beten.

Mit dem Krankenhaus sind wir Oberzufrieden. MD Anderson duerfte wohl eines der besten Krebskrankenhaeuser der Welt sein. Wir nennen das hier die kleine UN. Menschen aus aller Welt kommen hierher weil es fuer sie als die letze Hoffnung erscheint. Gluerck fuer uns das wir nur 400 Kilometer davon weg wohnen.
Ich dachte eigentlich das die EU K-Versicherungen sehr gut seien, na ja wir haben natuerlich nur Erfahrung damit als wir noch in Deutschland wohnten. Lange ist es her.

Wir wuerden gerne noch mal nach Deutschland und Oesterreich reisen, dorthin wo wir uns kennengelernt hatten. Meine Frau lebte und arbeitete 20 Jahre in Deutschland. Wir haben noch Freunde in Deutschland die meine Frau gerne wiedersehen moechte. Im Moment geht das aber nicht, weil eben Chemotherapy und nachher hoffentlich die OP gemacht wird.

LG
Joe

[cicabohna]

Hallo Joe
Möchte dir nur sagen: Bein Mann hatte dieselbe Diagnose im Juli. Bei ihm war auch die Leber sauber und auf der Lunge haben sie Punkte gesehen, welche zu klein für eine Biopsie waren. Sein Onkologe wurde stutzig, da normalerweisse zuerst die Leber von Metas betroffen ist. Er wurde also an der Lunge operiert. Das heisst sie haben Gewebeproben entnommen und einen Schnellschnitt gemacht und später das Gewebe noch genau untersucht. Es war kein Tumorgewebe. Der Verdacht viel auf eine Sarkoidose. Das wurde im Urin getestet. Dauert ca. 2 Tage. Danach war klar dass es eine Sarkoidose war und kein Krebs auf der Lunge und er konnte nach 2 Wochen gewhippelt werden. Der Entscheid seines Onkologen hat ihm vielleicht das Leben gerettet. Ich will dir damit sagen!!! Sprich die Ärzte unbedingt auf diese Möglichkeit an!!!!! Sarkoidose kommt sehr häufig vor!!! Bei einem PET-CT zeigt diese eben auch Energiepunkte an, darum schlecht erkennbar. Wenn die Ärzte das nicht getestet hätten und die Sarkoidose für Fernmetastasen gehalten hätten, wäre er nur noch palliativ mit Chemo behandelt worden!!!!!!

Lg Cica

[Joe aus Texas]

Danke euch allen.

Cica das mit dem Sarkoidose Test muss ich heute gleich noch mit unserer Onkologin besprechen. Mache desswegen frueher Schluss im Buero. Bei uns ist ja noch Buerozeit und gerade kurz vor 13:00 Uhr da muesste ich schnell noch bei der Onkologin rein huschen koennen.
Danke fuer deinen Hinweis.

Joe

[cicabohna]

Gern geschehen. Ja mach das. Ich möchte dir nicht zu viel Hoffnung machen, aber es ist eine Möglichkeit und es wäre schrecklich diese Chance zu verpassen. Ich drück euch die Daumen!!!

[Joe aus Texas]

Wie ich das liebe.
Nix geht schnell. Jezt brauchen wir fuer die Frau erst einen neuen Termin beim Onkologen um mit ihr ueber einen Sarkoidose test zu sprechen.
Ich bin nicht der geduldigste wenn es um meine Frau und Aerzte geht.
Manchmal habe ich das Gefuehl als waehre es ein grosses Containership das man da steuert. Nix geht schnell mal eben so.

[Joe aus Texas]

Bei uns laeuft alles irgendwie quer. Gestern haette meine Frau mit der Chemo beginnen sollen. Sie hat so einen Schlauch der das Gallensekret nach aussen abfuehrt. Sie traegt so ne Baeutel an der rechten Seite.
Als sie gestern zur Chemo wollte ist sie mit diesem Schlauch am Badezimmer-Tuergriff haengen geblieben und hat sich den Schlauch aus der Galle gezogen.
Wir ab ins Krankenhaus und da haben sie einen neuen Schlauch gesetzt. Mit der Chema war es dann gestern Essig.
Egal wie, aber wir bekommen immer irgendwas das die Chemo oder OP aus irgendwelchen Gruenden im letzten Moment verhindert.

[cawo]

Hallo Joe,
ich kann sehr gut nachvollziehen, wie zermürbend dieses Aufschieben der Chemo ist.

Wir (also mein Mann), haben auch die Diagnose Pankreaskarzinom. Leider sind bei meinem Mann auch bereits Lymphsystem, Lunge, Leber und Bauchfell betroffen .

Bei uns musste Ende Dez. die Chemo wegen einer Blutvergiftung verschoben werden und jetzt diese Woche wegen einer Gelbsucht. Mein Mann hat keinen Schlauch im Gallengang, der nach außen abfließt, sondern sogenannte Stens im Gallengang.

Lass dich mal drücken

Hoffe ganz arg, dass es nun schnell bei euch weitergehen kann.

LG

Carmen

[cicabohna]

Oh Joe!
Das freut mich gar nicht solche Nachrichten. Es ist wirklich wie verhext. Ich drücke euch die Daumen, dass es endlich bald mal losgeht!!!
lg cica

[Enibas27]

Lieber Joe!
Ganz viel Kraft, Glück und gute Energie, sendet Dir - Entschuldigung: Euch! - aus dem "good old Germany",
Sabine

[Joe aus Texas]

Hallo und Grüße übers große Wasser.

Ich möchte mich mal wieder melden.
Wir sind jetzt im Monat 21. Die OP haben wir nicht bekommen.
Somit sitzt der Krebs immer noch in der BSD.

Na ja nach 21 Monaten weis man schon vieles. Wir s sind die Achterbahn nun oft genug gefahren und ich habe da keine Illusionen mehr.

Für mich geht es nun um die Frage, wie lange haben wir noch?

Wenn sie Schmerzen hat oder es ihr nicht gut geht dann fühle ich mich so hilflos. Oftmal ist es so zwischen ohnmächtiger Wut und absoluter Hilflosigkeit dann wieder Trotz und dann Rotz und Wasser heulen.

Na ja ich will mich nicht beklagen, leider müssen viele Menschen, zu viele Menschen dieses Leid tragen und viele haben keine 21 Monate.

Ich konnte mit List und Tücke (meine Art wie Oma zu kochen) sicherstellen, das sie ihr Gewicht hält. Leider Vergangenheitsform. Sie isst kaum mehr was. Wenn sie mal Appetit hat, dann ist sie ein bischen und leider dann erbricht aber das meiste wieder.
Sie hat seit 2 Monaten einen sehr seltsamen Stuhlgang. So was habe ich überhaupt noch nie gesehen. Das Zeug ist Armdick verstopft die Toilette regelmässig.

Neu ist das sie immerzu erbricht. Auch neu ist, das grosse grüne, leuchtgrüne oder metallicgrüne Anteile erbrochen werden ohne das sie was grünes gegessen hätte.

Sie wird immer schwächer. Die Schmerzen hat sie mittels Morphium ganz gut im Griff. Nur die Medikamente gegen Übelkeit scheinen ihre Wirkung verloren zu haben.
Ich stellte die letzten 2 Wochen fest, das ihre Haut leicht bitter riecht.

Wenn ich nur wüsste welche Zeichen ich sehen werde wenn das Ende kommt.

An sonnsten ist nach 21 Monaten die Verwirrung größer geworden als am Anfang.
Wenn ich eines gelernt habe dann das, das BSD-Krebs etwas total unberechenbares ist.

Da geht man in den Kindergarten, man geht in die Schule, dann geht man auf die Unität, dazwischen noch in den Sportverein. Man macht alles richtig, nur auf so was bereitet einen niemand vor.

Wie geht man denn genau mit so was um? Wie macht man das, neben einem Menschen den man liebt hilflos beim sterben zuzusehen?

[RudiHH]

Hallo Joe
Zitat:

Wie geht man denn genau mit so was um? Wie macht man das, neben einem Menschen den man liebt hilflos beim sterben zuzusehen?

Da bin ich auch Sprachlos und kann es dir nicht beantworten.
Es ist unendlich schwer kann ich mir vorstellen.
Wir, meine Frau und ich, sind am Anfang diese Weges und ich mache mir genau wie du meine Gedanken darüber.

Eigentlich kann man nur da sein für den Menschen, man kann ihn begleiten bis er dann geht.
Das hört sich so leicht an aber da ich jetzt weinen muss, wo ich das schreibe, ist es wohl einer der schwersten Wege die man mit einem Lieben Menschen gehen kann.
Ich wünsche euch Kraft und Mut.
Ich bete für euch.

[Enibas27]

Lieber Joe,

als ich Dir das letzte mal Kraft gewünscht habe, da lebte mein Bruder noch aber es begann da schon der Kampf gegen das Letzte was es gibt.

Die Frage zu beantworten, wie man damit umgeht, die beantwortest Du Dir eigentlich selber. Denn Du bist da und umsorgst Deine Frau, dass ist der Umgang den man damit hat und Du machst es offensichtlich gut...

Vielleicht ist es Gott-sei-Dank besser so, wenn man nicht weiß was kommt oder wann, oder auch nicht. Ich find´s schwer zu beantworten.

Das Einzige was ich mir gewünscht hätte in unserer Situation, dass Jemand zu uns klar gesagt hätte: Seien Sie da, er wird es diesmal nicht mehr schaffen...

Im Nachhinein kam der Zusammenbruch, aber auch erst Monate später. Weil wir Gott-sei-Dank Vieles zu regeln hatten.

Selbst heute ist Alles noch so unreal, einzig sein Grab, was ich sehr regelmäßig besuche, ist für mich die Tatsache die mir vor Augen führt: Ja, er ist leider nicht mehr unter uns, aber dafür umso mehr um uns.

Lieber Joe, Dir und Deiner Frau, alles, alles erdenklich Gute. Und auch wenn es sich schon so abgegriffen anhört: Versucht die Zeit die Ihr noch habt, miteinander zu genießen.

Einen lieben Gruß sendet Euch
Sabine