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  #1  
Alt 12.10.2009, 21:18
Benutzerbild von Schnuddelmaus
Schnuddelmaus Schnuddelmaus ist offline
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Unglücklich Gebärmutterentfernung/Chemo/Müdigkeit

hallo ihr da drausen, ich schreibe euch von so einem blöden krankenhaus touchsreen TV mit Internerzugang aber ohne tastatur also verzeiht mir das ich alles klein schreibe.
Ich bin neu hier weil mein leben völlig auf den kopf gestellt wurde. Drei monate mache ich schon nun krank an der gebärmutter rum weil alle dachten ich hätte ein riesen myom an der gb und bei dessen op enfernung wurden beunruhigende unregelmässigkeiten fesrgestellt. Dazu muss ich sagen ich bin erst 27 weshalb ein myom von der größe 7x10 cm eh total ungewöhnlich gewesen wäre. Nach einem patologischem befund (7 tage verzweifeltes warten) weis ich seit vergangenem mittwoch das ich am hochmaligen non hodgkin lymphom erkrankt bin. Nach 2 wochen krankenhaus war ich 1 tag daheim und liege nun in der uniklinik mainz. Meine chemo soll jetzt anfangen und ich habe schreckliche sorgen u ängste... gibt es jemand zum reden für mich?
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  #2  
Alt 12.10.2009, 21:51
Mottema Mottema ist offline
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Standard Gebärmutterentfernung/Chemo/Müdigkeit

Liebe Schnuddelmaus,

erst einmal ein herzliches Willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlaß nicht schön ist. So eine Diagnose reißt einem erst einmal die Füße weg und man hat das Gefühl, keinen Grund mehr unter den Füßen zu haben. Fühl Dich erst einmal ganz fest gedrückt!
Bei Dir ist ein hochmalignes NHL festgestellt worden, schreibst Du. Das ist schon mal gut, auch wenn es erst einmal erschreckend klingt. Es bedeutet, dass es schnell wächst und Du nicht allzu lange mit einer Therapie warten kannst. Dafür ist es gerade deshalb sehr gut behandel- und heilbar!
Ich kann Dir keine eigenen Erfahrungen zur Chemo geben, da meine erst noch ansteht und ich ein niedrigmalignes NHL habe. Aber von anderen weiß ich, dass die Chemos heute recht gut verträglich sind, gerade in Deinem Alter (bin selber auch nicht viel älter).
Alles Gute für Dich!

Liebe Grüße,
Mottema
__________________
Wenn ich wüßte, dass morgen die Welt untergeht, würde ich heute noch ein Apfelbäumchen pflanzen (nach Martin Luther)
Vielleicht würde ich doch in seinem Schatten sitzen und frischgebackenen Apfelkuchen essen...
Diagnose 2007: Follikuläres Lymphom Grad 1, Stadium 4A, Watch & Wait
Therapie 2011: R-Bendamustin + Cyclophosphamid, Stammzellsammlung
Schwere Neutropenien bis 8 Monate nach Therapieende
Komplette Remission und immer mehr Kraft

Geändert von Anhe (28.10.2010 um 18:58 Uhr)
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  #3  
Alt 12.10.2009, 22:09
Zicke Zicke ist offline
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Standard AW: ich habe so angst vor der chemo...

hallo schnuddelmaus!

auch ich möchte dich hier bei uns ganz herzlich willkommen heißen! ich verfüge über genug chemo-erfahrung und kann dir wirklich mit gutem gewissen sagen, daß es nicht so schlimm ist, wie man denkt! die horrorgeschichten, die man über chemo zu kennen glaubt sind alle aus einer zeit, als chemo wirklich noch grauslich war, weil es kaum medikamente gab, um die nebenwirkungen abzuschwächen. aber auf diesem sektor war die forschung ganz, ganz fleißig! soll heißen, gegen die meisten nebenwirkungen gibt es richtig gute medikamente und es muß niemand über gebühr an der chemo leiden. klar, ein spaziergang ist keine chemo, aber wenn du mal ein bißchen hier bei uns lymphies stöberst, wirst du feststellen, daß die meisten es doch recht gut wegstecken. also, kopf hoch und durch!

ganz liebe grüße,

dat zickchen
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  #4  
Alt 13.10.2009, 07:41
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manarmada manarmada ist offline
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Standard AW: ich habe so angst vor der chemo...

Hallo Schnuddelmaus

Erst mal ein dolles hallo hier. Des mit der Großschreibung is doch egal. Und desmit dem Non Hodgin.............. klar kein toller Befund aber wie schon erwähnt ... er ist doch heilbar.

Das warten auf den Befund empfand ich als total nervenzehrend und die Cemo............ ich hatte schon übelkeit bevor es losging. Aber ich saß im Bett und erwartete so wie viele die schlimmen Nebenwirkungen, mit Zeitunglesen wollte ich mich ablenken und meine Bettnachbarin hab ich zugetextet als das zeug zu laufen begann.............. und was war, etwas hitze durchströmte meinen Körper, leichte Atemnot (wobei ichdie hätte meldensollen da des zu " allergische Reaktionen " gehört) und schwups war des Zeugs drin. Klar die Vene tat mir weh und des mittel für die Blase als schutz brannte in der Vene, aber ansonsten ............... man war ich erleichtert.
Alle anderen Cemos findest in meinenm Wohnzimmer " am Freitag gehts los"
Ich hatte die R-chop cemo, weist du schon was du bekommst.

Ach ja , ein Laptop mit iNternetstick is klasse, da kannst dich den ganzen tag hier im Forum ablenken............. kopf hoch.... ich hatte es mir auch schlimmer vorgestellt.
__________________
Viele Grüße aus dem Bayernland

Sabine

hochmallignes großzellig diffuses Non-Hodgin-Lymphom B-Typ .....6x R-chop21 seit ende Mai 2009

seit anfang August komplette Remission und hoffe des bleibt auch so.
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  #5  
Alt 13.10.2009, 12:01
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Schnuddelmaus Schnuddelmaus ist offline
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Standard AW: ich habe so angst vor der chemo...

hallo ihr lieben,

erst mal danke für euren guten zuspruch. Gestern habe ich die knochenmarkbiopsie hinter mich gebracht und trotz schmerzmittel u leichter dämmernarkose hab ich der krankenschwester unter zerreisendem schmerz fast die hand zerquetscht u senkrecht im bett gestanden. Ich dachte schon die ziehen mir mit der nadel die seele aus dem körper raus.
Dazu kam noch das sie ein stück knochen rausgestanzt haben, das waren vielleicht schmerzen ich war geschockt.
Heute kriege ich wieder einen scheiß eingriff. Sie legen mir den zugang am hals...bibber...
ich war heute morgen beim urologen da ich wegen der größe des tumors doppel v schienen zwischen nieren und blase hab, da meine nieren vorher unbemerkt 2 u 3 grades aufgestaut waren aber ich nie schmerzen hatte u es erst kurz vor nierenversagen wärend eines ultraschalls beim hausarzt festgestellt wurde. Das hat mir das leben gerettet. Sonst wäre ich nie ins krankenhaus gekommen und hätte die nhl diagnose nicht gekriegt da es mir körperlich sehr gut ging/geht. Ich kann das alles gar nicht fassen es ist wie ein sehr seltsamer traum u oft wache ich morgens im kh auf u denke das alles nur ein böser traum war. Die ersten tage war das leben wie in einer seifenblase. Das tröstliche hier ist das die hämatologisch/onkologische station hier sehr liebevollg u familiär ist. Die schwester sind so lieb und mein behandelnder arzt ist voll noch jung (32) u voll der nette. Alle nehmen sich so viel zeit mit mir zu reden u ich darf fast alle dutzen, ob schwestern oder ärzte.
Mein doc u ich verstehen uns so gut das ist unglaublich.Wärend gesprächen haben wir sooo viele gemeinsamkeiten entdeckt, ich war schockiert. Er mag einfach alles was ich auch mag und die schwestern beginnen schon uns voreinander aufzuziehen. Sie haben vor ihm gesagt ich solle fragen ob er noch zu habe sei. Wir waren beide ziemlich peinlich berührt
Dann haben sie spioniert u mir gesagt er sei noch single u heute morgen wollte er sich unbedingt meine stelle ansehen wo sie mir gestetn das kn-mark entnommen haben u eine junge ärztin war dabei u hat mich ganz komisch angesehen. Dann ist mein doc weg u sie meinte ganz verwundert was er denn da sehen wollte und dann grinste sie u sagte ich hätte ihn wohl ganz verzaubert...na toll, eine romanze in der krebsstation, is ja traumhaft, wer denkt den sowas *kopfschüttel*
naja so viel zum schönen teil. Die woche beginnen sie zur schonung meiner nieren mit cortison behandlung dann geht die chemo los. Ich habe angst u weiß auch nicht wie ich den verlust meiner sehr langen haare kompensieren soll. Ich habe angst vor den starken nebenwirkungen, habt ihr erfahrungen die ihr mir mitteilen könnt? Auf was muss ich mich so einstellen? Werde ich starke schmerzen haben? Ich bekomme einen mix aus 3 chemo-präperaten. Hoffentlich werde ich alles ertragen. Wart ihr wärend eurer chemo-zeit auch drausen unter leuten oder nur streng daheim ganz steril?
Wo bekomme ich eigentlich schöne tücher für den kopf her denn auf perücke wll ich verzichten...na ja soviel erst mal dazu, ich danke euch für die antworten u eure zeit

lg schnuddelmaus
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  #6  
Alt 13.10.2009, 14:57
ulla63 ulla63 ist offline
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Standard AW: ich habe so angst vor der chemo...

Hallo schnuddelmaus.

Erstmal meine Hochachtung, dass du so viel Nerven hast, diesen verpeilten Touchscreen der Uniklinik Mainz soviel Text zu entlocken. Ich habe da selbst mal wieder vor ein paar Tagen gelegen, aber ans Internet dort bin ich nur einmal - und nie wieder! Buchstabieren war Glücksspiel, auch wenn man "unendlich" viel Zeit hat.
Ich habe auch NHL, bin auch an der Uniklinik Mainz. Du bist da wirklich in guten Händen. Ich habe meine Chemo ambulant bekommen, d.h. ich bin morgens an die Klinik und konnte mittags nach Hause, alle zwei Wochen (R-CHOP). Mir ging es so gut dabei, ich habe NIE irgendwelche Nebenwirkungen gespürt. Keine Übelkeit, keine Kreislaufprobs. Ich habe ganz normal meinen Alltag leben können.
Nur nicht bange machen lassen.

Liebe Grüße
Ulla
(die vor einer Stunde noch gerade zwei Etagen unter dir in der Häm.-Ambulanz war)
__________________
Ulla
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  #7  
Alt 30.12.2009, 18:23
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Schnuddelmaus Schnuddelmaus ist offline
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Unglücklich einfach traurig...

Hi,

also mich kennt ihr ja schon aber ich habe ziemlich lange nicht mehr geschrieben. Mein letzter Thread fand leider nicht soviel Anspruch und ich habe keine Antworten mehr bekommen, weshalb ich schon etwas traurig war, aber nun ja... ihr habt sicher auch alle viel um die Ohren!

Morgen ist Silvester und ich bin so froh das 2009 endlich zu ende geht. Am Anfang meiner Erkrankung war ich wirklich noch sehr fröhlich und zuversichtlich nur die lange Zeit im KH hat mich ziemlich mitgenommen. Mittlerweile hab ich schon meinen 4. Zyklus R Chop hinter mir und eigentlich gehts mir körperlich ganz OK. Ich habe zwar ein paar Nebenwirkungen (Muskel- Wadenkrämpfe, paar kleine Schleimhautprobleme, zitternde Hände) aber im großen und ganze ist das alles total gut ertragen. Meine Haare sind ja schon lange weg und meine Augenbrauen werden immer lichter. Das ist alles ja auch nicht schlimm, aber ich habe da ja auch noch die Nephrostomie wegen meines Nierenleidens und das macht mich mittlerweile auch total hibbelig. Die Nieren werden nur seeeeeeeehr langsam besser und deshalb kriege ich nicht die hohe Dosis Chemo die ich kriegen sollte und deshalb sind meine Tumore auch noch nicht so darauf angesprungen wie es sein sollte. Erst wollte mein behandelnder Arzt die Chemo sogar ganz abbrechen weil das CT nicht zufrieden stellend war. Dann haben sie ein Vergleichs CT aus Worms angefordert und dann hieß es, ja OK, es tut sich doch mehr. Wir sind recht zufrieden, könnte aber besser sein. Ich habe viel im Internet gelesen und nachgeforscht und musste dabei auch leider erkennen, dass das Internet zwar eine wirklich gute Quelle für 1000 Informationen ist aber es manchmal besser ist wenn man sich nicht so sehr da rein steigert. Seit her schiebe ich nämlich noch mehr Depris und denke ich werde nicht mehr gesund... oder vielleicht gehts weg und kommt direkt wieder usw.

Ich weiß auch nicht was mit mir los ist. So viele Freunde haben mich im Stich gelassen und ich fühle mich so einsam mit meiner Erkrankung. Die Menschen die mir zur Seite stehen machen das wirklich liebevoll und gut aber sie können das nicht verstehen wie es ist damit zu leben. Ich bin so voller Zweifel und Ängste und immer wenn ich darüber zu reden versuche, sagen alle: Hör doch auf, mach dir nicht so ein Kopf, das wird schon wieder.
Niemand will die Ernsthaftigkeit dieser Erkrankung so richtig war haben... vielleicht wollte nicht einmal ich das. Und weil ich die ganze Zeit so tapfer und fröhlich durch die Welt gehüpft bin... nimmt mich jetzt niemand mehr ernst mit meinen Ängsten. Ich fühle mich als ob ich in einem Vakuum leben würde, abgeschnitten vom Leben der "normalen". Ich bin ständig so schrecklich Müde und Träge und schaffe es kaum aus dem Haus raus. Ich möchte am liebsten nur noch schlafen und gar nicht mehr wach werden. Ich weiß nicht mit wem ich reden kann oder wohin ich mich wenden soll. Ich fühle mich Augenblick als ob es kein Morgen geben würde und dieses schrecklich trübe Wetter macht mich total krank. Ich habe keinerlei Ahnung was ich mit meinem Leben anstellen soll und ob es überhaupt ein Leben für mich geben wird. Ich bin total antriebslos und habe jegliche Motivation verloren. Im Moment erscheint mir alles so grau in grau und trüb und völlig sinnlos. Wieso ist das nur so?`Ich erkenne mich gar nicht mehr wieder. Vor einigen Wochen war ich noch so voller Überzeugung und Lebenswille und Mut und Kraft. Ich war so fröhlich wie noch nie und habe jeden Tag genossen aber jetzt.... scheint das alles sooooooo ewig weit hinter mir zu liegen. So weit weg als ob es in einem anderen Leben gewesen wäre. Hilfe.... ich bin soooo furchtbar einsam das ich es im Augenblick nicht mal in Worte fassen kann. Krebs ist so furchtbar und immer muss ich daran denken das er jederzeit und überall und bei jedem Menschen auftauchen kann. Und das man gar nichts dagegen tun kann!!! Gott, wie werde ich diese Trübheit wieder los. Ich hab das Gefühl als würde ich in ein bodenloses Loch fallen und fallen und fallen ohne anzukommen. Wie schafft ihr das alle? Was gibt euch den halt???? Wie meistert ihr diese Situation. Ständig Krankenhaus, Medikamente, Untersuchungen, bangen und hoffen, zittern und weinen... ich weiß nicht wie ich die letzten 3 Monate überhaupt rum bekommen habe. Alles normale, alles schöne am meinem Leben scheint für immer verloren zu sein. Nicht mal sowas blödes einfach wie ins Schwimmbad gehen kann ich, dabei liebe ich schwimmen. Die kleinsten körperlichen Tätigkeiten werden nach kurzen Zeit zu größter Anstrengung und meine Leute müssen ständig Rücksicht auf mich nehmen, was mich total ankotzt weil ich mich dadurch wie ein Klotz am Bein fühle. Und das mich so viele Leute auf die ich so gezählt habe einfach hängen gelassen und abgeschrieben haben nur weil ich jetzt so krank bin finde ich so schrecklich und verletzend...

Na ja, genug rum gejammert, ich wollte mich nur mal melden um vielleicht ein paar Worte mit euch austauschen....

viele liebe Grüße

eure Schnuddelmaus
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  #8  
Alt 30.12.2009, 19:03
Stuhli Stuhli ist offline
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Standard AW: einfach traurig...

Hallo,Schnuddelmaus.......ich kann Dich gut verstehen,denn auch ich hab leider Krebs den man zwar stoppen kann, aber nicht heilen.Ich hab Asbestkrebs unvorstellbar aber wahr.Du hast recht viele Menschen haben Krebs in meinem Bekanntenkreis sind es 3Mann,aber keiner von Ihnen gibt die Hoffnung auf.....Du bitte auch nicht.......Viele Freunde wissen nicht wie sie damit umgehen sollen,ich glaube es ist keine böse absicht von Ihnen.Ich hab dieses nicht erlebt, im gegenteil, ich hab viele Freunde dazu gewonnen......Rede Dir niemals ein das Du ein Klotz am Bein für andere bist,das ist das schlimmste was Du denken kannst.Die Dir helfen und für Dich da sind machen es gerne und aus vollem Herzen,denke immer daran.Für deine Familie ist es auch schwer damit klar zukommen,es kann nicht jeder offen darüber reden.Versprich mir das Du nicht mehr traurig bist,genieße jeden Tag,denn das selbe mache ich auch. Ich schicke Dir diesen Engel und hoffe sehr das Du trotzallem gut ins neue Jahr kommst.Ich werde feiern und hoffen das 2010 für alle ein positives Jahr wird,auch für Dich.Bärbel Stuhli
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  #9  
Alt 30.12.2009, 19:06
artefina artefina ist offline
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Standard AW: einfach traurig...

Hallo meine Liebe Schnuddelmaus,
da muss ich ja mal ganz schnell schreiben und versuchen Dich ein wenig aufzufangen!!!
Es tut mir leid, dass Du so niedergeschlagen bist, ich denke, dass kann jeden treffen und solche Phasen sind legitim, wichtig und normal.
Diese Erkrankung zerrt und ermüdet.
Im Sommer war ich auch in einem Psychotief, hatte das Gefühl Freunde wenden sich ab etc.
Ich hatte das Gefühl, mein Leben liegt in Scherben, alles was ich mir aufgebaut habe ist Kaputt.
Ich habe mir psychologische Unterstützung geholt, und immer in Anspruch genommen, wenn mir danach war.
Diese wertfreie Annahme einer psychologischen Fachkraft ist wichtig. Freunde und Familie können das so in der Form nicht leisten.

Mittlerweile hab ich ein Netzwerk um mich herum aufgebaut, systematisch für alle Eventualitäten und je nach dem was ich brauche, nehme ich die Hilfsangebote wahr.

Manchmal kommen Freunde oder Familienangehörige, die Zeitweise Überfordert sind mit der Situation auch wieder.

Ich drück Dich erstmal ganz doll ,

lass von Dir hören,
ich schreib Dir gern wieder, ich war auch immer so´ne frohnatur, aber auch die andere Seite, die Trauer, die Angst, die Unsicherheit, die Verzweiflung
muss Raum haben und ausgelebt werden, sonst gehst Du kaputt!

Also, ich bin bei Dir und höre Dir zu!
Deine artefina
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  #10  
Alt 30.12.2009, 20:09
artefina artefina ist offline
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Hallo nochmal,
hab gerade Deine Geschichte nach gelesen, in dem anderen "Dings".
Ich finde, Du hast gutes Feedback bekommen, bis dann der Kontakt zum Schluss abgerissen ist.
Du, ich muss Dir sagen, ich hab eben einen super lachkrampf bekommen, als Du am 29.10. Deine Fressatacken beschrieben hast.
Wirklich, ich hab mich schlapp gelacht, denn auch ich habe gefressen wie ein Tier. Ich dachte ich steh im Wald, ich hatte immer megahunger und habe mega zugenommen. Kam mir echt blöd vor.
Wirklich, danke für die schöne lachattacke, auch wenn es momentan nicht zu Deiner Gemütslage passt!
Ich bin sicher schnuddelmaus, es geht wieder aufwärts!
lg artefina
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  #11  
Alt 30.12.2009, 20:58
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Goll Goll ist offline
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Hallo Schnuddelmaus,
als erstes muss ich, wie artefina bereits erwähnt hat, die Fressattacke ansprechen. Es geht mir ganz genauso. Ich habe, jetzt aber nicht lachen oder mich für blöd halten, eines Nachts gegen halb drei Brownies gebacken. Was meinst Du wie doof du dir da vorkommst. Das schlimmste war, dass von diesen 16 Stückchen knapp 12 den Weg in meinen Bauch gefunden haben...noch vor vier Uhr!

Auch wenn es schwer ist und vielleicht leichter gesagt als getan aber versuch dich an schöne Sachen zu erinnern über die Du vielleicht sogar schmunzeln musst. Das hilft Dir bestimmt! Bei mir war es jedenfalls immer so. Oder bring Dich etwas hier ein. Neimand beißt oder möchte dir etwas böses - im gegenteil. Umso mehr Du schreibst, desto mehr antworten bekommst du! Also auf mich kannst du zählen (wenn du es überhaupt willst! )

Wünsche Dir einen schönen Abend
Grüße
Goll
__________________
Wirklich gute Freunde sind Menschen, die uns ganz genau kennen, und trotzdem zu uns halten.

Diagnose: 05/2009: Aggressives Non-Hodgkin-Lymphom am linken Lungenflügel
Therapie: 05/2009 - 07/2009: verschiedene Medikationswege
08/2009: Hochdosis-Chemotherapie
12/2009: autologe Stammzellentransplantationen

von Anfang an: voller Hoffnung!
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  #12  
Alt 30.12.2009, 21:45
eva weiss eva weiss ist offline
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Hallo Schnuddelmaus!
Erst mal herzlich willkommen!
Ab und zu passiert es,dass manche nicht so viele Antworten bekommen,es ist oft schwierig überall alles mitzuverfolgen und sicherlich keine böse Absicht oder Desinteresse.
Habe schon öfters zur Einnahme von Antidepressiva in solch einer Situation geraten,ich hatte FLUOXETIN,die machen nicht müde und es fällt einem alles leichter und es ist kein Problem,davon dann wegzukommen,man muß das halt langsam schleichend absetzen.Mir haben sie super gut getan und ich denke es ist nicht tragisch kurzfristig soetwas zu nehmen.Es dauert allerdings ca 2 Wochen,bis die Wirkung einsetzt.
Hab immer versucht,mein Leben so normal wie möglich weiterzuleben und mich nicht zu sehr von der Krankheit beherrschen zu lassen.Der Körper erholt sich nach den Therapien relativ rasch und die Lebensfreude kehrt zurück.
Wünsch Dir von Herzen,dass Du bald wieder besser drauf bist und alles gut läuft.Alles Gute und viel Glück fürs Neue Jahr,liebe Grüße Eva
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  #13  
Alt 10.03.2010, 15:36
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Schnuddelmaus Schnuddelmaus ist offline
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Unglücklich Gebärmutterentfernung :-(

Hi ihr Lieben,

habe mich ja schon länger nicht mehr gemeldet aber ich renne in den letzten Wochen nur noch von A nach B und weiß gar nicht mehr so richtig wo mir der Kopf steht. Gestern endlich war ich mal im Kino und hab mir Avatar in 3D angeschaut und ich muss sagen, der Film ist wunderschön (bis auf diese vielen, brutalen Kriegsszenen, da hätte ich voll drauf verzichten können). Na ja, aber im Grunde war es nur eine sehr gute Ablenkung.
Vor zwei Wochen war ich auf einem suuuuuuuuuuuuuper tollen Seminar und hab mal quasi eine Woche Urlaub gemacht . Nach dem ich das Buch von Dr. Simonton wieder gesund werden gelesen habe, habe ich mich intensiv für dieses 1 Wöchige Seminar bemüht und meine Mühe hat auch Früchte getragen. Eine Krebsstiftung hat die hohen Kosten für mich komplett übernommen und ich bin sehr dankbar, denn dieses Seminar hat mir uuuuuuuuunglaublich viel Kraft zurück gegeben. Auch meine jetzige Situation leichter zu ertragen, obwohl ich schon etwas besorgt oder bzw. traurig bin.

Nach der letzten CT Untersuchung am 12.02 hatte ich paar Tage später ein Gespräch mit meinem Doc. Ich hatte tooooooootalen bammel davor weil das letzte CT Bild ja nicht sooo optimal war. Ich hab die Nacht davor sehr schlecht geschlafen und bin mit Bauchschmerzen in die KLinik. Das Gespräch verlief dann nach dem Motto: "Ich habe eine gute und eine schlechte Nachricht für Sie!"
OK, mein Arzt hat mich mit den Worten empfangen, dass ich doch ein tatsächlich recht schwieriger Fall wäre und es zu Problemen kommen könnte.
Er erklärte mir dann (zu meiner Überraschung) das die Lympknoten in den oberen Regionen (Hals, Zwerchfell, Bauch) wieder "normal" seien. Was so viel hieß wie erst mal "gesund" und dann meinter er aber das sie auf CT leider nicht erkennen können, wie es um die Gebärmutter steht. Da die Gebärmutter inklusive linker Eierstock vom Lymphom (welches damals heraus operiert wurden) "infiltriert" sei und man das daher nicht sieht. Und dann habe ich an seinem Gesichtsausdruck erkannt was er mir noch sagen will und bin schon fast in Tränen ausgebrochen. Er meinte weiter, dass alles in Ordnung sein KÖNNTE aber dass auch noch Lymphomgewebe da sein KÖNNTE und um das heraus zu kriegen, müsste ich erst mal zur Gyn und dann eine Biopsie machen lassen. Sollte sich heraus stellen, dass noch Lymphomgewebe vorhanden ist, gebe es in meinem persönlichen Fall eigentlich nur eine Behandlung. Die Entfernung der GB. Strahlentherapie könnte man auch machen, aber danach wäre ohnehin >alles< kaputt also auch keine Regelblutung mehr, keine Kinder etc.. Ich habe mich gleich gegen Strahlentherapie ausgesprochen da ich durch viele Gespräche mit den Ärzten und Schwester auch das super hohe Risiko kenne später an Leukämie zu erkranken und das ist es nicht wert, wenn danach ohnehin alles hinüber ist. Und eine hochdosierte Chemo kommt wegen meiner Nieren nicht in Frage. Derzeit liegt mein Kreatininwert bei ca. 1,9 und die Urologen sagen, weniger bzw. besser wird es auch nicht mehr. Aber das sei nicht schlimm. Damit könnte man gut leben nur müsste man bei Medis und so weiter immer aufpassen wie stark sie an die Nieren gehen.
Wie auch immer, im ersten Augenblick habe ich Rotz und Wasser geheult. Mein Doc hat zwar versucht mich zu beruhigen und meinte, wir wollen doch nur sehen ob da noch was ist, es muss ja nichts sein, aber ich kenne diese Sprüche von Ärzten, meistens kommt es so, wie sie es vermuten. Das alles hat mich echt ziemlich fertig gemacht. Vorallem hat nie ein Arzt etwas zu meinem rechten Eierstock gesagt und nun weiß ich nicht ob ich wenigstens den behalten kann. Wenn er auch raus müsste, würde das bedeuten, dass ich Hormone nehmen müsste und damit wäre schon wieder die nächste Angst in mir entbrannt, wegen der hohen Krebsrisiko bei Hormontherapien. Ich hab da keine Lust mehr drauf... ehrlich.... ich glaube ich würde eine zweite Krebsdiagnose nicht überstehen. Ich weiß einfach nicht wie ich mit dieser Geschichte umgehen soll. Natürlich ist noch nichts 100%ig aber die Unsicherheit bleibt dennoch. Bei der Untersuchung beim Gyn hat sie mir auf dem Ultraschall einen ca. wallnussgroßen "Knoten" außen auf der GB gezeigt. Wirklich gut zu erkennen und dann habe ich mich gleich über meinen Arzt geärgert das er mir das nicht gesagt hab, aber sie haben es auf dem CT wohl wirklich nicht genau gesehen (CT war auch ohne Kontrastmittel). Ich bin dann nach der Untersuchung (dabei wollte ich wirklich nicht und einmal stark bleiben) voll ins heeeeeeeeeeeeeeeeeulen verfallen. Bei dem Folgegespräch sollte ich dann die Papiere für die Biopsie unterschreiben und die meinten, sie nehmen eine Probe, lassen einen Schnellschnitttest machen und wenn der "postiv" ist, entfernen sie gleich die GB. Da bin ich fast vom Stuhl gefallen. Ich weiß es ist zwar vielleicht blöd das Risiko einer 2. Vollnarkose in kauf zu nehmen, aber für meine Seele wäre alles andere FATAL!!! Ich habe gesagt das ich das nicht möchte (viel mehr habe ich geheult) und gemeint das ich erst über ALLES genau unterichtet werden will (was das Ergebnis angeht) und mit meinem Doc. wirklich ALLE Alternativen besprochen habe, bevor da IRGENDETWAS entfernt wird. Nach einem kurzen Gespräch mit der Chefärztin (welche mich auch Untersucht hatte) wurde dann das OK gegeben. Ich kann das nicht alles so hoplahop. Ich bin ein Mensch und kein Roboter und ich brauche meine Zeit um Dinge zu verarbeiten und um mich von Träumen (Kinderwusch etc.) zu lösen und mich im Fall der Fälle von meiner GB zu verabschieden. Das hört sich doof an aber es ist ein verabschieden und ein los lassen und ich brauche das, bei VOLLEM BEWUSSTSEIN und ich habe keine Lust auf russisch Roulette. Ich gehe in eine OP und die Chancen das ich "ganz" wieder heraus komme sind 50:50. Ich kann das so nicht und ich habe es so gelöst wie ich es für meine Seele und meinen mentalen Zustand am besten verkraften kann und mein Doc. hat mir genau recht gegeben und gemeint genau so hätte er das auch gewollt.
Tja, jetzt muss ich Morgen ins KH in die Frauenklinik und am Fr. kommt die Biopsie. Ich habe vooooooooll schiss vor dem Ergebnis und obwohl ich im Augenblick mental wirklich gestärkt bin durch mein Seminar, ist meine innere Glaubenshaltung noch lange nicht so weit "gesund" zu sein. Manchmal da habe ich so dermaßen Angst vor der Zukunft.... vor Leid und Schmerz und Krankheit das es mich für Sekunden richtig lähmt. Wie kommt ihr nur alle damit klar? Vielleicht habt ihr noch zusätzliche Tips wie ich das alles verarbeiten soll...
es ist alles schon so verrückt... wenn sie die GB raus nehmen... ich fühle mich dann jetzt schon nicht mehr als richtige Frau und alles wird bestimmt anders werden und vielleicht wird mich NIEMALS einer heiraten weil ich keine Kinder kriegen kann... ich weiß die Gedanken sind doof, aber sie kreisen manchmal in meinen Kopf, dagegen kann ich fast nichts tun... ich wünschte so sehr, alles wäre endlich vorbei. Ich hoffe das es nach dem Tot irgendwann mal wirklich GROSSARTIG ist... es muss fantastisch schön sein.... das ist Gott mir quasi einfach schuldig

Na ja, ich würde mich wirklich freuen wenn ich ein paar Worte von euch zu lesen kriege... Morgen wieder ins KH.... KOTZ!!!! Ich war schon die gesamte letzte Woche auf der urologischen Station wegen meinen Nephros. (und Essen ist immer noch SCHLECHT!!!!!!) Die rechte Seite is übrigens super. Der Abfluss läuft einwandfrei und sie können das jetzt ziehen.... links dagegen ist immer noch alles mau!!! Ich hoffe und bete das alles bald vorbei ist und dieser Krebs NIE WIEDER KOMMT.... ich würde so gerne wieder leben... echt, so gern!!!!!

Lg eure Schnuddelmaus
__________________
Kämpfen nicht sein gut, aber wenn Kämpfen, dann gewinnen!!!!!!

Mr. Miagi aus Karate Kid
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  #14  
Alt 10.03.2010, 16:48
Manu66 Manu66 ist offline
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Ort: Berlin
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Standard AW: Gebärmutterentfernung :-(

Och Mensch, was musst du durchmachen. Fühl dich ganz fest umärmelt. Ich drücke ganz doll die Daumen, dass die Biopsie ein gutes Ergebnis bringt und die Gebärmutter nicht entfernt werden muss.

Halt den Kopf hoch.
__________________
Follikuläres Lymphom Grad 2, Stadium II
Ab 24. November 2008 6 x Chemo R-CVP
im April/Mai 2009 18 Bestrahlungen
im Juli Rezidiv festgestellt
jetzt watch & wait
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  #15  
Alt 10.03.2010, 16:55
ichmagnichtsneuesmehr ichmagnichtsneuesmehr ist offline
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Beiträge: 82
Standard AW: Gebärmutterentfernung :-(

liebe schnuddelmaus,
lass dich einfach fest umarmen ich schick dir viel kraft für das kommende.
das wichtigste ist: hör nie auf, positiv zu denken. sag dir: ich kann und ich will.
liebe grüsse ute
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hyperthermie, psychoonkologie, selbsthilfegruppe


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