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  #1  
Alt 14.04.2021, 15:39
plaspoo plaspoo ist offline
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Unglücklich Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

Hallo, ich habe mich hier lange nicht mehr zu Wort gemeldet, zuletzt 2017. Mein Mann hat ein klarzelliges Nierenzellkarzinom mit Metastasen, ED 2012, die Metastasen seit 2014. Inzwischen haben wir 3 Kinder.
Im Januar 2021 hatten wir ein langes Beratungsgespräch mit seinem Onkologen, der ihn seit 2014 behandelt. Bzgl seiner Prognose war er ganz entspannt und der Meinung, es wäre nichtmal nötig, die Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht, etc. in Angriff zu nehmen, scherzhaft meinte er, das sind sicherlich noch 20-30 Jahre Lebenserwartung. Tja, an Ostersonntag habe ich ihn in die Notaufnahme geschickt und ihn sich selbst einweisen lassen. Am Samstag darauf erzählt uns die Ärztin, sie sähe die Prognose eher sehr schlecht. So, wie sie sich ausgedrückt hat, wohl eher Wochen als Monate.

Ich bin verwirrt und weiß nicht, wie es zwei so vollkommen gegensätzliche Einschätzungen geben kann.

Zur Geschichte ein bisschen:

Bis Juli/August 2020 ging es mit Nivolumab recht gut, dann kamen neue Metastasen. Bestrahlung und Therapieanpassung, Kombination Nivolumab und Ipilimamumab. Anfang Oktober Abends Fieber und Nachtschweißigkeit, er musste sich oft nachts komplett umziehen. Therapie vom Onkologen: Antibiotikum und alles sonst so weiter, keine genauere Abklärung, nur V.a. Infekt der oberen Luftwege. Kurz darauf, Beginn der Durchfälle. Diese bestehen immer noch, wurden immer schlimmer. Im Dezember 2020 hab ich ihn zum Hausarzt geschickt, weil es seinen Onkologen einfach nicht interessiert hat. Der Hausarzt stellt Clostridien fest und therapiert mit einem Antibiotikum und Probiotika, es ändert sich nichts, inzwischen kommen und gehen Bauchkrämpfe und Blähungen mit den Durchfällen einher, er geht sicherlich 20mal am Tag und auch nachts auf Toilette. Endlich schaltet der Onkologe und wechselt die Therapie zu Afinitor. Keine weitere Diagnostik. Dadurch zusätzlich zur Darmproblematik, die sich nicht bessert, fürchterlicher Juckreiz. Mitte März Umstellung auf Cabometyx, Durchfälle unverändert, Juckreiz verschwindet zum Glück. Seit Januar Gewichtsverlust von über 10kg. Kurz vor Ostern kann mein Mann nichtmal den Gassigang mit dem Hund bestreiten, ohne, dass er unterwegs in die Büsche hüpfen muss. Stuhlfrequenz so 30-35x. An Durchschlafen nachts ist nicht mehr zu denken. Er kann kaum mehr geradeaus laufen, wirkt wie ein alter zerbrechlicher Mann, da ziehe ich die Reißleine und schicke ihn zuerst zum Gastroenterologen, Termin natürlich erst nach Ostern und wahrscheinlich Ende Mai eine Darmspiegelung. Am Ostersonntag kann ich es nicht mehr mit ansehen und schicke ihn in die Notaufnahme. Die Blutwerte sind erstaunlich gut, er bekommt Infusionen und kann sich ein bisschen ausruhen. Die Durchfälle bleiben bestehen, sind nur weniger schmerzhaft.

Am Freitag darauf eine Darmspiegelung mit dem Ergebnis ulzerierende Pankolitis kurz vor Darmdurchbruch. Kortison und Mesalazin als Tabletten, Krebstherapie erstmal pausiert. Er wird abends noch entlassen, weil es, lt Ärztin, "schönere Orte zum Sterben, als ein Krankenhaus" gibt...


Bitte, bitte helft mir. Sein Onkologe hält es nicht für nötig, sich frühzeitig Zeit für uns zu nehmen, seinen nächsten regulären Termin hat mein Mann erst in 2 Tagen.
Mein Kopf raucht schon, weil ich nicht weiß, was ich davon halten soll. Ich habe Angst, dass der Onkologe am Freitag bei seiner Meinung bleibt, dass es nicht so schnell bergab geht, mit meinem Mann und WEM ich dann glauben soll? Die Ärztin der Klinik war so klar und deutlich, dass ich momentan wie auf heißen Kohlen sitze, dass wir alles wichtige möglichst gestern regeln, falls sie tatsächlich Recht hat.


Hat jemand Erfahrung mit einer Kolitis und wie man da gut raus kommt?
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  #2  
Alt 17.09.2021, 17:47
plaspoo plaspoo ist offline
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Standard AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

Am Montag zieht er ins Hospiz.
Inzwischen ist er total ödematös, er ist kurzatmig und nur auf kurzen Strecken mobil. Der Kopf funktioniert aber zum Glück wieder ganz gut.
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  #3  
Alt 17.09.2021, 21:19
Christin12 Christin12 ist offline
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Standard AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

Das ist sehr traurig.
Eure Kinder sind tatsächlich zu jung, um das zu Hause mitzuerleben.
Ein Hospiz ist eine gute Einrichtung, wenn es nicht anders geht. Ich
wünsche euch viele gute Tage, an denen du ihn nach Hause holen und
für ihn da sein kannst. Er hängt sicher sehr an den Kindern und sie an
ihm.
Pass aber auch auf dich auf.
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  #4  
Alt 21.09.2021, 13:08
Dirk_Berlin Dirk_Berlin ist offline
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Standard AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

Liebe Plaspoo,

ich wünsche dir viel Kraft in der schweren Zeit.

LG Dirk
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  #5  
Alt 27.09.2021, 21:40
Christin12 Christin12 ist offline
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Standard AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

Liebe Plaspoo,

wie geht es euch?
Gefällt es deinem Mann im Hospiz?
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  #6  
Alt 28.09.2021, 16:33
plaspoo plaspoo ist offline
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Standard AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

hallo, ja, es gefällt ihm im Hospiz. Er hält sich recht stabil. Am Freitag hab ich ihn mal mit zu meinen Eltern nach Hause genommen, meine Schwester hat eine kleine Abschiedsfeier gegeben, weil sie nach Kanada auswandert. Es war wahnsinnig anstrengend für ihn, Treppen gehen geht kaum noch. Aber er und die Kinder und ich, wir haben es genossen, dass es recht "normal" war. Seitdem bin ich aber extrem erkältet, so dass ich gar nicht mehr bei ihm war. Er bekommt viel Besuch von Freunden und Verwandten, das ist echt schön und wäre sicherlich weder im Krankenhaus, noch hier zu Hause so unkompliziert möglich.
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  #7  
Alt 19.04.2021, 12:08
zebra01 zebra01 ist offline
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Standard AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

Hallo plaspoo,
wie geht es deinem Mann nun?
Hat der Onkologe die niederschmetternde Diagnose bestätigt oder sieht er alles doch positiver?
Zu der Darmentzündung kann ich leider nichts sagen, aber ich weiß aus Erfahrung mit meinem Mann, wie schnell man bei solch starkem Durchfall abbaut. Mein Mann hat nach einer solchen Periode zu Hause täglich Ringer Lösung infundiert bekommen. Ein Pflegedienst hat mich darin eingewiesen und dann konnte ich das selber an den Port anklemmen. Das hat gut geklappt und dadurch wurde die Konstitution auch wieder besser.
Alles Gute euch
Katharina
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  #8  
Alt 19.06.2021, 02:57
plaspoo plaspoo ist offline
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Standard AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

Hallo, danke für deine Antwort...

meinem Mann geht es momentan den Umständen entsprechend mäßig, würde ich sagen. Noch lebt er, und sein Onkologe hat es auch tatsächlich als nicht ganz so ernst angenommen, wie die Ärztin in der Klinik, aber es geht ihm definitiv nicht gut.

Die Kolitits hält sich im Rahmen, die Kontrolle Mitte Mai war okay, es wird wohl Monate dauern, bis er sich komplett erholt hat. Seit Mitte Mai nimmt er auch wieder Cabometyx in der vollen Dosis, da sich durch die Therapiepause natürlich Metastasen ausgebreitet haben. Er hat jetzt neue Metastasen in den Lungenflügeln, im Beckenknochen und -Muskel und im Lymphknoten auf der Brust. Er hat Schmerzen, nimmt Novalgin, aber nicht genug, weil es seinen Kreislauf umhaut, weiterhin täglich mehrere Tabletten gegen den Durchfall, der immer noch so 10x am Tag auftritt und er ist oft appetitlos, so dass er sich erbrechen muss, wenn er sich etwas reinzwingt. Er ist wahnsinnig müde und kraftlos, und sein Gewicht kann er auch nicht halten.

An einen Port hatte ich auch schon gedacht, ich bin Krankenschwester und kann damit umgehen, das wäre gar kein Problem, aber sein Onkologen hält es noch nicht für nötig...
Ich kann ihn leider nicht dazu zwingen, aber mir gefällt die Situation momentan ganz und gar nicht. Es gibt Tage, da lasse ich ihn nur ungern aus den Augen, weil ich das Gefühl habe, er fällt gleich tot um, aber ich muss natürlich hin und wieder arbeiten. Jetzt kommt noch die Hitze dazu und ich habe so langsam wirklich Angst um ihn und unsere Zukunft.

Ich möchte gerne eine Palliativteam einschalten, aber mein Mann ist nicht so kooperativ und ich will ihm nicht vor den Kopf stoßen...

Ich weiß nicht mehr, was ich fühlen und machen soll, wie lange ich diese Geduldsprobe noch ertrage, was aus mir wird, wenn sich dieser Zustand noch monatelang hinzieht, ohne Aussicht auf Besserung...
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  #9  
Alt 19.06.2021, 17:05
Miss Elsy Miss Elsy ist offline
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Standard AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

Wäre eine Möglichkeit zur Kalorienaufnahme Fresubin einzusetzen? Immerhin hat ein kleines Fläschchen 400 kcal?
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  #10  
Alt 22.06.2021, 10:56
plaspoo plaspoo ist offline
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Standard AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

Ja, das haben wir schon getestet, er hat auch ein Rezept vom Arzt dafür, aber er bringt es nicht zur Apotheke... Ich will ihn ja nicht zu sehr bemuttern, aber sein "Das mach ich morgen..." Verhalten geht mir so auf die Nerven
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  #11  
Alt 28.06.2021, 09:28
Beccamaus Beccamaus ist offline
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Standard AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

Liebe Plasploo, wenn du Krankenschwester bist, denke ich können wir da ganz offen rede. Wenn nach so einer kurzen Zeit der Krebs so gestreut hat, wird dein Mann keine Lebenserwartung von 20 Jahren mehr haben. Das ist leider sehr unwahrscheinlich. Ich persönlich würde aber sofort den Palliativdienst einschalten, das bedeutet ja nicht "sterben", es bedeutet das Leben schmerz und symptommindernd zu leben. Das ist das , was viele betroffene einfach falsch verstehen. Will dein Mann so weiterleben?? Bestimmt nicht. Warum dann nicht professionelle Hilfe in Anspruch nehmen und ein wenig Lebensqualität zurück erhalten. Und vor den Kopf stoßen gibt es bei Krebs nicht. Man muss offen reden und vielleicht dne betroffenen auch mal wach rütteln. Ich bin selber Krankenschwester, mein Daddy hat lange den Ernst der Lage nicht verstanden, in einem sehr einfühlsamen Gespräch, wir lagen zusammen im Bett, haben wir dann über alles gesprochen. Und ich erkannte, dass er den Ernst der Lage schon längst begriffen hatte, es uns aber so nicht sagen/zeigen wollte. Mein Daddy war so dankbar als er schnell im Palli.dienst aufgenommen wurde, die kommen immer und zu jeder Zeit vorbei, die würden die Schmerzen, die Übelkeit und vielleicht auch die Durchfälle in Griff bekommen. Und wichtig ist, dass sie KH-Aufenthalte meist vermeiden, denn da wollte mein Daddy gar nicht mehr hin. Fresubin würde ich sofort verordnen lassen, da gibt es sicher auch Fläschchen die man bei empfindlichen Magen-Darm Trakt verabreicht und du bist ein wenig entlastend. Meine Mama ist auch Krankenschwester, und ist mit der Erkrankung meines Vaters über ihre Grenzen gegangen. Deswegen finde ich, dass man sich so schnell wie möglich Unterstützung holen sollte. Beantragt einen Pflegegrad, wenn ihr nicht schon habt....
__________________
Mein Daddy
* 04.08.1947 25.06.2018

ED: 03.04.2017 (metastasierendes Lungenkarzinom (Adeno))


-------- Somewhere over the Rainbow---------
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