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  #1  
Alt 17.04.2020, 10:49
schmunzelmonster74 schmunzelmonster74 ist offline
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Standard NSCLC mit massiven Knochenmetasen

Hallo zusammen,

ich brauche aufbauende Worte.
Mein Lebensgefährte ist gerade mal 40 Jahre jung und ist an einen NSCLC Adenokarzinom Lunge Stadium 4b mit diffusen Knochenmetastasen des gesamten Stammskeletts und der proximalen Extremitäten erkrankt (Tumorformel: T1a, N1, Mib) . Die Diagnose haben wir im März erhalten. Gestern hatte er seine 2. Chemo-/Immuntherapie mit Pembrolizumab, Pemetrexed und Carboplatin zusätzlich bekommt er noch eine Bisphosphonatherapie mit Zolendronsäure

Begonnen hat alles letztes Jahr. Da bekam er starke Rückenschmerzen. Ihm wurden ein Schmerzmittel nach dem nächsten von unserem Hausarzt verschrieben. Anfang diesen Jahres ist er dann endlich zum Orthopäden gegangen und dieser hat ein MRT anfertigen lassen. Dabei hat er dann die Veränderungen in der Wirbelsäule bemerkt und meinen Freund ins Krankenhaus geschickt.

Ich habe solche Angst um ihn und werde hier noch wahnsinnig. Man liest ja viel Gutes von der Immuntherapie, aber es gibt halt noch keine Langzeitergebnisse.

Gibt es hier jemand mit ähnlicher Diagnose / Therapie mit dem man sich austauschen kann?
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  #2  
Alt 17.04.2020, 15:51
Rottweilerkumpel Rottweilerkumpel ist offline
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Standard AW: NSCLC mit massiven Knochenmetasen

Herzlich willkommen!
Ich kann dir sogar zwei gute Gründe nennen, die Mut machen: 1.) Der Krebs ist nicht kleinzellig.
2.) Dein Freund ist noch jung und steht in Saft und Kraft. Der Körper kann noch viel besser gegen den Krebs ankämpfen.

Jede Krebserkrankung ist individuell, und deshalb ist jede Behandlung anders. Deswegen kann man nichts 1:1 vergleichen. Aber hier im Forum gibt es viele Geschichten, wo der Krebs erfolgreich bekämpft wurde. Lies dich mal etwas ein.
Ich will aber auch nicht verschweigen, dass es auch sehr traurige Geschichten gibt. Krebs ist ein Arschloch!

Dein Freund muss jetzt die A...backen fest zusammenkneifen und dem Mistkerl die Stirn bieten.
Auf in den Kampf! Verloren hat man erst, wenn es wirklich vorbei ist. Bis dahin gehen wir davon aus, dass dein Freund gewinnt! Basta!

Gruß
Rene
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  #3  
Alt 18.04.2020, 02:11
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Standard AW: NSCLC mit massiven Knochenmetasen

Ich bekomme Imuntherapie seit 3 Jahren , Diagnose Oktober 2015. Und ich lebe gut..also nicht aufgeben!!
Petra
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  #4  
Alt 20.04.2020, 09:50
schmunzelmonster74 schmunzelmonster74 ist offline
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Standard AW: NSCLC mit massiven Knochenmetasen

Danke ihr zwei für eure aufmunternden Worte!

Was mir bezüglich der Immuntherapie noch Sorgen macht: eigentlich sollte der Wert für PD-L1 ja über 50% sein, damit die Therapie gut anschlägt. In dem Laborbericht steht allerdings, ich zitiere: "PD-L1 ist hier negativ, entsprechend einem TPS-Score von 0".

Kann da die Immuntherapie denn trotzdem anschlagen?

Ich hoffe es so sehr, dass er wieder fit wird. Wir wissen ja, dass er nicht mehr geheilt werden kann und die Behandlung palliativ ist, aber wir hoffen, dass sie es schaffen, diesen blöden Krebs in Schach zu halten, damit mein Freund wieder gut leben und auch arbeiten kann. Er liebt doch seinen Beruf als Maler und er ist mit Leib und Seele bei der Feuerwehr aktiv. Zuhause rumgammeln ist für ihn die Hölle, er ist eigentlich ein Mensch der nicht still sitzen kann.

LG
Melanie
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  #5  
Alt 20.04.2020, 16:54
Onkogast Onkogast ist offline
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Standard AW: NSCLC mit massiven Knochenmetasen

Ja, kann trotzdem, sonst würde er das Medikament gar nicht bekommen dürfen.

Wäre sein Wert >50 würde er NUR das Pembro bekommen, ohne Chemo.
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  #6  
Alt 21.04.2020, 08:52
Clea Clea ist offline
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Standard AW: NSCLC mit massiven Knochenmetasen

Liebe Melanie,
medizinisch weiß nichts zu sagen.
Manchmal ist es aber einfach gut, wenn man weiß, dass jemand mitliest.
Und das tue ich.
Hier haben die beiden Vorzeigepatienten bereits geantwortet, Ire Geschichten taugen wirklich gut zum Mutmachen... Immer im Hinterkopf das Wissen, dass der Kampf nicht gegen Wattebäuschchen geht.
Fehlt eigentlich nur noch die Elisabeth, der allerdings auch einen Kleinzeller hatte.
Ich wünsche alles erdenklich Gute.
__________________
Meine Ma
17.9.1957-19.2.2017, 59 Jahre, Lungenkrebs mit Hirnmetastasen
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  #7  
Alt 23.04.2020, 11:37
schmunzelmonster74 schmunzelmonster74 ist offline
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Standard AW: NSCLC mit massiven Knochenmetasen

Danke für eure Antworten.

Vorgestern haben sie ihn im Krankenhaus behalten, weil er eine Anämie hatte. Eigentlich war er nur dort um seine Bisphosphonatspritze zu bekommen. Aber Gott sei dank musste er nur eine Nacht dort bleiben und heute geht es ihm schon wieder besser. Gerade geht er draussen etwas spazieren. Ich bin immer froh, wenn er so gute Tage hat, dass er etwas raus gehen kann.
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  #8  
Alt 23.04.2020, 17:37
Imiimiimi Imiimiimi ist offline
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Standard AW: NSCLC mit massiven Knochenmetasen

Zitat:
Zitat von Onkogast Beitrag anzeigen
Ja, kann trotzdem, sonst würde er das Medikament gar nicht bekommen dürfen.

Wäre sein Wert >50 würde er NUR das Pembro bekommen, ohne Chemo.
Das stimmt do nicht ganz ,mein PDL wer lag bei über 80% .ich bin im fortgeschrittenen Stadium 4 .werde nur Pallativ behandelt .in der Regel nicht mehr heilbar ..habe aber trotzdem auch Chemo bekommen .ich denke das kann man nicht pauschalisieren..Das hängt von vielen Faktoren ab wie wir behandelt wird.
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  #9  
Alt 23.04.2020, 22:04
dagehtnochwas dagehtnochwas ist offline
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Standard AW: NSCLC mit massiven Knochenmetasen

Hallo Imiimiimi,

Onkogast hat die Aussage auf den Mann von schmunzelmonster74 bezogen, weil die Therapieentscheidung z.b. auch vom Geschlecht abhängig gewesen ist.
Für dich kann eine kombinierte Chemo+Immuntherapie erfolgversprechender sein.
So ist das wenigsten im Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschuss zu lesen, hinsichtlich der Therapiezulassung Chemo+Immuntherapie.

LG dagehtnochwas
__________________
Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
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  #10  
Alt 24.04.2020, 07:09
Imiimiimi Imiimiimi ist offline
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Standard AW: NSCLC mit massiven Knochenmetasen

Guten Morgen dagehtnochwas,
Wieder etwas dazu gelernt .danke für die Info

Lg IMI
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  #11  
Alt 25.04.2020, 21:54
Onkogast Onkogast ist offline
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Standard AW: NSCLC mit massiven Knochenmetasen

wann hattest du denn diese Therapie?

1. Linie?

Ganz klarer Fall derzeit:
seit sicher 2 Jahren ist es Standard, egal ob bei Plattenepithel-Ca oder Adenokarzinomen im Stadium 4, die keine Treibermutationen aufweisen (dann gäbe er nur Tablettentherapie erstmal), und die einen PD-L1 > 50 haben, "NUR" mit einer Pembrolizumab-Monotherapie zu beginnen.

Vorher war das noch kein Standard.
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  #12  
Alt 13.05.2020, 12:24
schmunzelmonster74 schmunzelmonster74 ist offline
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Standard NCT - Master Studie in Heidelberg - hat da jemand Erfahrungen?

​Hallo zusammen,



mein Freund (wird diesen Monat gerade mal 41 Jahre) hat einen Tumor (NSCLC) in der Lunge Stadium 4b der auch massiv in fast alle Knochen gestreut hat. Eine Chemo-/Immuntherapie hat leider nicht angeschlagen, wie wir am Montag erfahren haben. Er hat weitere Metastasen auf der Leber dazu bekommen. Nun haben seine Ärzte ihn in Heidelberg zu genannter Studie angemeldet und er wurde dort auch angenommen, nächste Woche werden Proben entnommen und nach Heidelberg geschickt, zeitgleich wird nächste Woche mit einer anderen Chemo begonnen.

Hat von euch jemand Erfahrungen mit dieser Studie gemacht? Leider finde ich im Internet nicht allzu viel dazu.
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  #13  
Alt 13.05.2020, 20:24
Rüdl_S. Rüdl_S. ist offline
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Standard AW: NCT - Master Studie in Heidelberg - hat da jemand Erfahrungen?

Hallo Schmunzelmonster74.

Erfahrungen mit dieser Studie habe ich leider nicht, aber ich habe das hier gefunden:

https://www.klinikum.uni-heidelberg....ctdktk-master/

Habe den Bericht mal kurz überflogen.

Diese Studie bezieht wohl sehr junge Patienten (<50 Jahre) mit Krebs im fortgeschrittenen Stadium ein.

Dort wird dann der/die Tumore in seine genetischen Bestandteile zerlegt, um mit diesen Informationen dann eine genau auf diesen Tumor zugeschnittene Therapie zu bestimmen.

Ich hoffe, dass ich damit halbwegs richtig liege.

Auf jeden Fall drücke ich Euch mächtig die Daumen und wünsche viel Erfolg.

In Heidelberg seid ihr definitiv an der richtigen Adresse.
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  #14  
Alt 14.05.2020, 10:08
Imiimiimi Imiimiimi ist offline
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Standard AW: NSCLC mit massiven Knochenmetasen

Liebe schmunzelmonster 74,

Drücke deinem Mann für seine neue Therapie gab ganz fest die Daumen🍀 !!
Hoffe sehr das die Studio mit neuen Behandlungsmethode wie eine Bombe einschlägt !!

Wünsche euch viel Kraft ,Glück ,Hoffnung Zuversicht und auch kleine Wunde und vieles vieles mehr !!! 🍀🍀🍀..

Viele Grüße

IMI
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  #15  
Alt 15.05.2020, 06:40
schmunzelmonster74 schmunzelmonster74 ist offline
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Standard AW: NSCLC mit massiven Knochenmetasen

Danke euch! Wir hoffen auch ganz stark auf Heidelberg.

Im Moment überwiegt bei mir nur die Angst. Anfang nächster Woche entnehmen sie ihm die Proben für Heidelberg und beginnen auch mit einer anderen Chemo. Die Auswertungen in Heidelberg brauchen dann 6-8 Wochen und das ist wirklich eine lange Zeit.
Er ist nun seit einer Woche im KH. Er hat immer wieder Fieberschübe, im Blut sind Entzündungswerte, die Schmerzen sind mehr geworden und keiner weiß warum. Es kann nicht lokalisiert werden woher diese Entzündungswerte kommen.
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Stichworte
knochenmetastasen, lungenkrebs, nsclc, studie


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