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  #1  
Alt 19.02.2005, 19:09
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Standard Pankreasschwanzkarzinom und mehr

Hallo zusammen,

bin schon seit zwei Jahren im Forum, zuerst bei Speiseröhrenkrebs. Inzwischen hat mein Vater Metastasen im Bauschspeiseldrüsenschwanz (mittlerweile 9 cm)
und Metastasen in der Leber, Niere und einen Milzverschluß. Ich weiß daß Bachspeicheldrüsenkrebs hierbei am schlimmsten ist. Er hat einen/ein Stoma gelegt bekommen, da im Darm ein "Loch" war und muß 2-3 mal die Woche auch noch punktiert werden.

Leider sind das schreckliche Aussichten - hat jemand/ist jemand dabei, der ähnnliches Leid durchgemacht hat/vor sich ? Weiß jemand, ob uns wirklich nur eine palliative Schmerztherapie bleibt ?

Vielen Dank für einen Hinweis und alles Gute an die Lieben hier im Forum !
Anna
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  #2  
Alt 20.02.2005, 00:03
Gaby und Franz Gaby und Franz ist offline
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Standard Pankreasschwanzkarzinom und mehr

Hallo Anna,

Du schreibst einmal "Metastasen" im BSD-Schwanz und dann schreibst Du Bauchspeicheldrüsenkrebs-

Es ist ganz wichtig zu wissen, ob es sich hierbei um eine Metastase des Oesophagus-Ca´s handelt oder ein Zweit-Carcinom.....

Welche Therapien hatte Dein Vater bisher? Hat er ein "Loch" im Darm wegen einer Therapie.....

Ich weiß viele Fragen auf einmal, aber alle sind wichtig zur Beurteilung der Situation Deines Vaters.

Auch an Dich alle sGute
Gaby
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  #3  
Alt 21.02.2005, 23:37
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Standard Pankreasschwanzkarzinom und mehr

Hallo Gaby,

vielen Dank für Deine "vielen" Fragen. Ich danke Dir, daß Du geschrieben hast. Ich zitiere hier mal den Befund: ..."ergab, daß es sich wohl am ehesten um einen Rezidivtumor handelt; differentialdiagnostisch käme hier auch ein Zweittumor, ausgehend vom Pankreas in Betracht."

Bisher hatte er zwei Chemos (Docetaxel und Irinotecan). Die letzte war die Hölle: Verlust der Geschmacksnerven, Abgehen der Fingernägel, Appetitlosigkeit und Übelkeit sowieso. Aufgrund dieser Chemo ist wohl auch das Loch im Darm entstanden (wäre kein Stoma gelegt worden, hätte es einen Darmdurchbruch gegeben.

Konnte ich Deine Fragen einigermaßen beantworten und hast Du eine deutlicher Vorstellung vom Krankheitsbild ?

Viele liebe Grüße,
Anna
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  #4  
Alt 22.02.2005, 00:05
Gaby und Franz Gaby und Franz ist offline
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Standard Pankreasschwanzkarzinom und mehr

Liebe Anna,

der Befund lässt alles offen - die schreiben ja selbst, dass es DD auch ein Zweittumor sein kann.....Diese Chemozusammensetzung habe ich nun allerdings bei einem Pankreas-Ca. noch nicht gehört!

Was es aber auch ist, Deinem Vater geht es sehr schlecht und er braucht dringend Hilfe - ist er stat. in einem KH?

Wünsche Euch viel Kraft das alles durchzustehen.

LG
und alles Gute
Gaby
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  #5  
Alt 25.02.2005, 22:09
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Liebe Gaby,

ja, er ist stationär im KH. Wir könnten ihn daheim auch leider gar nicht versorgen -wir würden gerne, aber es geht ihm dafür zu schlecht.
Ein Oberarzt will ihn partout in ein anderes KH überweisen (obwohl kein med. Grund oder bessere Therapie vorliegt), ein anderer will ihn dabehalten - es ist zum Ausrasten ! Der, der ihn überweisen will, sagt es meinen Papa auch direkt - später sagte er dann zu mir: "Du, die wollen micht hier nicht mehr". Mein Herz bricht und ich denke mir, was gibt es für gefühllose Ärzte !

Hast Du sowas schon mal gehört ?

Viele lliebe Grüße
Anna
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  #6  
Alt 27.02.2005, 15:46
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Liebe Anna,

tatsächlich hört sich der Gesundheitszustand deines Vaters nicht sehr gut an.
Sprecht bitte bzw. sprich du bitte allein mit den Ärzten, frage sie nach einer ehrlichen Einschätzung eurer Lage.
So schlimm es auch ist, aber jeder von uns kann nicht ewig hier auf dieser Welt bleiben. Wichig ist, WIE wir die Zeit, die wir haben, gestalten.
Seid euch selber nach dem Gespräch gegenüber ehrlich und wägt ab, was deinem Papa mehr Lebensqualität verschafft. Eine palliative Behandlung oder Therapie der Krankheit. Manchmal verkürzt Chemo das Leben nur noch mehr als dass sie Leben bringt. Bei meinem Papa war das so.
Er hat die letzten sechs Tage auf einer Palliativstation verbracht. Dort sind mehr Pfleger und Schwestern, und die Ärzte kennen sich perfekt mit der Linderung der Symptome aus. Wie auch dein Papa konnte mein Papa nicht nach Hause. Diese Station war wunderschön. Das Personal war sehr lieb, bemüht und schnell (wichtig bei Schmerzen). Papa blühte da ein wenig auf. Er vertraute allen dort voll und ganz und fühlte sich sehr wohl. Wenn nichts anderes mehr Sinn macht, so geht rechtzeitig auf eine Palliativstation oder in ein Hospiz. Papa war zu lange auf einer normalen Station. Dort haben alle nicht genügend Zeit für euch. Papa fühlte sich sehr wohl auf der Palliativstation und es gab dort auch seeehr schöne Momente voller Wärme und Glück. Gelacht wurde dort auch viel mehr als auf einer normalen Station.
Ich bin froh, dass wir Papa dort begleiten durften. Selbst nach seinem Hinübergang wurde er von der diensthabenden Krankenschwester liebevoll und voller Respekt behandelt.
Palliativstationen und Hospize sind keine Einbahnstraße. Wenn es dem Patienten wieder besser gehen sollte, so würden sich alle riesig freuen und dürfte ggf. nach Hause.
Hier ein Link zu Adressen:
http://www.hospize.de/texte/adressenliste/AUSWAHL.HTM
Schaue dir am besten schnell selber Einrichtungen an. Rufe einfach an und spreche mit Leuten dort. Sie können bestimmt auch dir ein wenig helfen.
Ich bin 28 und musste meinen Papa vor einem halben Jahr gehen lassen.
Alles Liebe, Sonja
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  #7  
Alt 02.03.2005, 19:14
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Liebe Sonja,

ich danke Dir sehr für Deine vielen, gefühlvollen Zeilen !

Es fällt mir unendlich schwer, daran zu deken, ihn in ein Hopiz zu begleiten. Das ist so (vermeintlich) endgültig. In einem Krankenhaus schwingt die Hoffnung wenigstens noch ein bisschen mit. Wir haben mit dem Arzt gesprochen und bei diesem Krankheitsbild sind wir leider in der letzten Phase.

Liebe Sonja, sag mir, hat Dein Papa auch gewollt, daß er auf eine Palliativstation in einem Hospiz kommt ? War es sein Wunsch ? Hast Du und Deine Familie MIT ihm entschieden ? Konntet ihr ihn noch fragen, ob er das möchte ?
Ich könnte meinen Papa noch fragen - obwohl er sich mit dem Sprechen sehr, sehr schwer tut. Von seiner Persönlichkeit her, so wie ich ihn kenne, befürchte ich nur, daß er das nicht möchte (weil er immer noch Hoffnung hat). Aber wir werden es versuchen. Deine Worte haben mit viel Mut gegeben, diesen Schritt zu gehen. Danke dafür und auch für den Link !
Du bist jung und hast das schon erleben müssen. Ich tue mir mit meinen sieben Jahren mehr, unendlich schwer damit - wie wir alle in diesen Foren -.
Ich hoffe für Dich, daß der Schmerz nachläßt und
wünsche Dir von Herzen alles Liebe und Gute.
Deine Anna
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  #8  
Alt 02.03.2005, 22:26
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Hallo Anna!

Ich bin die Schwester von Sonja. Papa wurde von der Onkologie zur Palliativstation überwiesen. Die Ärztin der Onkologie teilte ihm mit, dass sie dort nichts mehr für ihn tun können. Jedoch stellte sie ihm in Aussicht, dass er ja dort wieder aufgepäppelt werden könnte, um dann noch einmal eine Chemo zu bekommen. Ob mein Vater das glaubte, weiß ich nicht. Ich denke in seinem Innersten wusste er es, dass es nicht so sein würde.
Mein Papa hat sich bewundernswerterweise in sein Schicksal gefügt. Er wusste, dass er nicht nach Hause kann, da seine Schmerzattacken dort nicht unter Kontrolle zu bringen gewesen wären. Es ging dann auch sehr schnell mit der Verlegung, so dass wir eigentlich gar nicht richtig zum Nachdenken kamen.
Unser Papa war am ersten Nachmittag in der Palliativstation sehr unglücklich, da er ein Zimmer hatte, dass ihm nicht gefiel. Als dann aber eine Schwester und die Ärztin kamen, um mit ihm zu sprechen, sagte er dann schon gleich, dass er diese beiden lieben Menschen nur ungern wieder verlieren möchte. So war es dann auch: Dort arbeiteten Engel. Ich bin fest davon überzeugt, dass dort nur Menschen arbeiten, die davon überzeugt sind. Das ist nicht nur einfach ein Job, sondern bestimmt Berufung für viele von dort. Mein Papa bekam dann auch noch ein Zimmer, das ihm besser gefiel.
Papa hat es dort sehr gut gefallen und wir hatten dort viele sehr glückliche Momente und auch viele Momente der Nähe. Es war gut so, dass er dort war. Im Nachhinein wäre es wünschenswert gewesen, wenn er schon früher dorthin gekommen wäre, aber man will ja kämpfen. Dass der Kampf schon verloren ist, das sieht man zwar, aber man will es nicht wahrhaben.
Also, wenn ich Euch einen Rat geben kann: Wenn der Kampf verloren ist, dann bringe deinen Papa auf eine Palliativstation oder in ein Hospiz. Natürlich nur, wenn er es will...Du kannst dir die Einrichtungen ja auch anschauen, um einen Eindruck zu bekommen.
Ich wünsche dir viel Kraft und alles Gute für deinen Papa...
LG, Britta
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  #9  
Alt 03.03.2005, 15:33
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Liebe Anna,

unser Papa wollte irgendwie alles. Nach Hause und wegen der top Versorgung gleichzeitig im Krankenhaus sein.
Papa kannte weder Palliativstationen noch Hospize. In unserer Familie habe ich irgendwie immer die Rolle der Person, die alles ausspricht. Und sich Gedanken über die Zukunft macht und plant, um für alle Eventualitäten gewappnet zu sein. Klar eckt man auch oft an. Die Angst, von etwas überrollt zu werden ist bei mir größer, als die Angst davor, etwas anzusprechen. Ich hasse Ungewissheit. Also erzählte ich erst einmal Papa von Hospizen und Palliativstationen. Dass man in Hospizen wohnen kann, manchmal sogar mit seinem Haustier, dass in beiden Einrichtungen garantiert ist, dass man ohne lange Schmerzen leben kann. Dass dort Zeit für den Patienten ist. Dass jemand dort mit einem zusammen wohnen kann. Und dass es keine Einbahnstraße ist. Klar ist es dass in den meisten Fällen, aber das Leben ist nunmal so sch..., dass es irgendwann vorbei geht.
Wie Britta schon schrieb, dass behandelnde Krankenhaus konnte nichts mehr für unseren Papa tun. Der Moment war der schlimmste meines Lebens, als Papa sagte, "sie können nichts mehr für mich tun". Es war gut, dass das Krankenhaus Papa zur Palliativstation überwies. Es war wie von der Hölle in den Himmel. Na ja, ein Vorzimmer ist sie ja irgendwie auch. Wir konnte mit Papa bis Minuten vor seinem Hinübergang sprechen.
Dies ist ein großes Glück. Palliativstationen sind einfach Meister der Schmerztherapie und schießen nicht einfach komplett ab. Papa sagte auch noch am Tag vorher, er will gesund werden. Das heißt aber nicht, dass er im Inneren die ernste Hoffnung darauf hatte.
Liebe Anna, es hört sich so gemein an, aber während Papas Krankheit ging es mir deutlich schlechter als jetzt. Ständige Angst vor weiteren schlechten Nachrichten, mitleiden mit Papa, Angst, ihn zu verlieren, Angst, dass er Schmerzen ertragen muss, Schmerz in meinem Herzen weil ich wusste, dass es ihm seelisch schlecht geht. Ich war innerlich sehr sehr angespannt und verkrampft. Voller Panik. Permanent. Die stille Trauer in meinem Herzen, die Sehnsucht nach Papa im Bauch - dies ist leichter zu ertragen. Es mag sich komisch anhören, aber Papa hat mich in einem traumähnlichen Zustand besucht. Es geht ihm gut, er lachte. Er hat Freunde "dort". Ich konnte ihn richtig anfassen. Das war nicht nur ein Traum.
Habe Mut!
Ich würde eine Palliativstation empfehlen, dort ist immer ein Arzt vor Ort.
Ich springe sehr. Mich wühlt das schon sehr auf. Also: Papa hätte früher auf die P.station gewollt wenn er gewusst hätte, wie "schön" dort alles ist. Papa war immer ehrlich und wünschte sich immer Ehrlichkeit. Klar war ich mit der Prognose zu dieser Krankheit seeeehr diplomatisch, aber ich habe nicht gelogen. Das hätte ich mir auch nicht verziehen.
Ich würde an deiner Stelle mit deinem Papa reden. Sag: Papa, wir müssen zusehen, dass es dir an Leib und Seele besser geht. Da gibt es eine Station, die sich aufs Aufpäppeln spezialisiert hat. Man darf dort aber auch bis zum Schluss bleiben. Aber alle freuen sich, wenn du entlassen werden kannst. Guck mal, hier haben alle so wenig Zeit, dort sorgt sich das Team persönlich um dich etc.". Wichtig ist, dass du vorher die Station besichtigst. Bisher hat dein Papa für deine Sicherheit gesorgt, nun dreht sich das Verhältnis um. Dein Papa wird sehr froh sein, wenn er mit Vertrauen dorthin wechseln kann.
Vermute ich zumindest.
Holgers Frau Ildiko wurde wohl von ebensolchen Engeln versorgt wie unser Papa.
Liebe Anna, auch in den schwersten Stunden des Lebens können die schönsten Minuten des Lebens Platz finden.
Alles Liebe, Sonja
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  #10  
Alt 03.03.2005, 19:04
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Liebe Anna,

mein Vater hat Speiseröhrenkrebs wie dein Vater ihn hatte. Bei seiner Chemo im Krankenhaus hatte er immer ein Zimmer auf der Palliativ Station bekommen. Obwohl er fit war. Für uns war das sehr angenehm und für Ihn auch, da es dort wirklich anders zu geht als auf den "normalen" Stationen. Mein Eindruck war: mehr Schwestern mit Zeit für den Patienten und hingabe in ihrem Job, mehr Fürsorge, ein besserer Geruch (nicht so nach Krankenhaus, die hatten sogar Räucherstäbchen an) und auch eine wohnlichere Umgebung. Und bei Bedarf auch psychologische Betreuung der Angehörigen.

Unter dem Betreuungsaspekt auch dich und den Rest deiner Familie betreffend kann ich Sonja und Britta nur zustimmen.

Ich hoffe, ihr findetet den Richtigen Weg und wünsche dir und deinen Lieben alles Gute.
Susanne
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  #11  
Alt 14.03.2005, 14:13
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Liebe Sonja, liebe Britta, liebe Susanne,

vielen Dank für Eure Worte und Vorschläge. Ich habe meinen Papa letzten Dienstag nachmittag verloren, er hat einfach aufgehört zu atmen und ist friedlich eingeschlafen. Keine Schmerzen.

Fast eine Woche später und erst jetzt kann ich diese Zeilen schreiben, denn es tut einfach furchtbar weh. Ich habe mich noch nach Palliativstationen erkundigt und war mir letztendlich sicher, das wäre auch in seinem Sinn gewesen. Es ging ihm in seinen letzten drei Tage schlecht. Er hat fantasiert,hektisch Begriffe und Worte verwendet, die sein Leben geprägt haben. Es war schrecklich. Am nächsten Tag war er wesentlich ruhiger und am Dienstag selbst hat er sich nicht gerührt und auch nicht gesprochen. Wir haben mit ihm gsprochen, aber er war nicht mehr so ganz bei uns.

Ich weiß, für ihn ist es das Beste, er ist erlöst. Mein Kopf sagt das, aber mein Herz sagt was anderes. Ich vermisse ihn sehr.

Ich wünsche Euch alles Gute und
schicke liebe Grüße,
Anna
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  #12  
Alt 14.03.2005, 14:35
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liebe anna,

oh je, lass dich ganz doll drücken.
ich kann richtig mit dir mitfühlen. es stimmt, dass dein lieber papi nun erlöst ist. auch wenn diese worte irgendwie "blöd" sind, so stimmen sie doch.

hast du das gefühl schon gehabt, dass dein papa dich besucht hat? zweifel nicht, wenn es so ist.


du bist natürlich herzlich eingeladen, im hinterbliebenen-forum einen thread für deinen papa zu eröffnen. das hatte ich auch gemacht (zeichen von unseren geliebten menschen) und mir hat es sehr geholfen.

alles liebe wünsche ich dir und deiner familie.

sonja
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