Langerhans Zell Histiozytose im Wirbel

[Icebaer1979]

Hallo,

ich stelle mich hier kurz vor, ich bin 34 Jahre alt und leide unter der Langerhans Zell Histiozytose, die sich bei mir in einem Wirbel bemerkbar gemacht hat und sich auf die Rippennerven ausgebreitet hat.
Nach 3 Monaten mit ständigen schmerzen in der Ruhephase wurde endlich ein CT gemacht das den Tumor zu Tag brachte, der in einen meiner wirbel ein 2 auf 2 cm großes Loch gefressen hatt und nun die nervenbahnen zum Rippenbogen angriff.
Durch eine Biopsie wurde eine Langerhans Zell Histiozytose Diagnostiziert, seltsamer weise sind alle anderen werte Blut, Knochenmark usw, normal. Ich weiss nicht ob es bei dieser Erkrankung so ist.
Die Ärzte standen oft vor einem Rätsel was es denn nun sei, vermutet wurde am Anfang erst einmal fast alles.
Erst sollte Operiert werden und der Tumor entfernt und der Wirbel stabilisiert, dann hieß es der Wirbel sei stabil und ich könnte alles tun, dann wieder nicht und es war ein ständiges auf und ab. Letzendlich hat man von der OP abstandgenommen, da ich auch während der ganzen Phase immer wieder auch Sport gemacht habe, was mir persönlich auch sehr gut getan hat.

Vielleicht gibt es hier im Forum weitere Personen die mit dieser Krankheit zu kämpfen haben und evtl kann man sich hier austauschen wie die Erfahrungen sind.

Ich habe in den letzen Wochen eine Strahlenbehandlung gemacht und meine nächtlichen Krämpfe sind nun auch vergangenheit, aber ab und zu habe ich immer noch schmerzen in der Rippengegend und manchmal hab ich ein Taubheitsgefühl am Wirbel. Leider weiss ich bis jetzt noch nicht wie es nun weiter geht, ich habe erst in 2 Wochen wieder einen Termin zur Nachbesprechung.

Da sich sonst in den MRT und CT Bildern nichts weiter Zeigte hat man von einer Chemo abgesehen. Aber die Angst bleibt.

Hat jemand Erfahrungswerte wie solch eine Krankheit verläuft oder was man alles dagegen tun kann auch im Privaten bereich?

Würde mich freuen wenn man hier jemand findet der vielleicht ähnliches durchlebt hat, da die Krankheit sehr selten ist und man kaum geeignete Ansprechpartner hat.

[lyra]

Hallo Icebaer,
ich bin selbst zwar nicht betroffen, nur "Verdacht auf Lungen-Histiozytose", aber ich kenne einen Verein für alle Histiozytose- Formen und bin dort auch unterstützendes Mitglied.
Ich weiß nicht, ob ich den link hier einsetzen darf, deshalb schicke ich ihn Dir vorsichtshalber per PN.
Liebe Grüße
Lyra

[Icebaer1979]

Hallo Lyra,

danke für deine PM ich werde mich mal per E-mail an den Verein wenden, und wünsche dir viel Glück das es bei dir bei dem Verdacht bleibt!
Und viel Kraft für die nächste Zeit, denn das ganze nimmt einen ja nicht nur Physich sonder auch Psychisch mit, aber Kopfhoch, die Medizin kann heute schon sehr sehr viel erreichen und immer Positiv denken.

Gruß

[QUICKJO]

Hi
habe erst jetzt dieses Forum besucht und mich angemeldet.
seit 2004 festgestellte Erwachsenen-Histioyitose kämpfe seither nur mit Chemo und Strahlenbehandlung.
würde gerne wissen wie es euch mittlerweile geht

mfG Chris

[Icebaer1979]

Hi Chris,

also ich muss sagen bis jetzt sieht es bei mir alles sehr sehr gut aus, ich habe nur Bestrahlungen (8x2Gy) bekommen und seit dem scheinen die Zellen abgetötet zu sein und selbst der Knochen im Wirbel bildet sich zurück (2 Monate nach der Bestrahlung war schon fast 2/3 des Lochs im Wirbel mit Knochenmasse ausgefüllt). Die Ärzte sagten das es auch eher selten ist und meistens das Loch im Wirbel zurückbleibt, nur da hatte ich wohl Glück.
Die Ärzte hatten mir damals gesagt das nach 4 bestrahlungen die schmerzen weg sind (die Nervenbahnen zu den Rippen wurden angegriffen und ich hatte immer nur Nachts schmerzen, diese aber so schlimm das ich mich komplett verkrampft hab) und sie haben recht gehabt, nach 4 Bestrahlungen konnte ich die Tabletten usw. absetzen. Es war nach 6 Monaten schmerztabletten aber auch echt Zeit.
Ich denke einfach, dass es ein positive Ende nehmen wird, im Dezember habe ich die nächste untersuchungs Reihe und dann werden wir sehen ob alles gut ist oder nicht, bis dahin Lebe ich mein Leben wie gewohnt und lass mich nicht unterkriegen. Ich kann die Uni-Klinik in Frankfurt auch wirklich empfehlen, dort fühle ich mich sehr gut aufgehoben und bis jetzt wurde mir auch immer gut geholfen, da die Krankheit so selten ist wurde sich mit anderen Kliniken (Heidelberg) und dem Strahlenzentrum in Bonn abgesprochen und bis jetzt hatte alles gepasst. Blutwerte usw sind und waren von Anfang an Top und es gab nicht daran auszusetzten. Ich hoffe euch geht allen soweit gut!
Ich werde euch im Dezember mitteilen wie es weitergeht.

Immer positiv denken!

mfG

[QUICKJO]

Hallo Icebaer,

nehme an du bist Bj. 79 somit 34 Jahre jung, bei mir wurde es mit 38 Jahren festgestellt. In 6 Monaten werden es 10 Jahre dass ich mit dieser Krankheit lebe oder leben muss.
Kurz mein Verlauf aber nicht erschrecken bei dir sieht es ja gut aus und Gott sei Dank ist die Medizin heute einen kleinen Schritt weiter, nicht sofort brutale Chemo.
2004 Erstdiagnose, Brustwirbel 6, und Schädel (Mastoid links) somit Gleichgewichtsstörungen. Erste Chemotherapie.
2005 Bestrahlung 6*12Gy. Brustwirbel 6, Mastoid links
2006 Bestrahlung 6*12Gy Os Sacrum
2008 Bestrahlung 6*12Gy Darmbein links, sacroiliacalgelenk.
2009 Chemo und Bestrahlung 6*12Gy Schädel, Oberarm und Ellbogen rechts, Oberarmbruch zu viel bestrahlt oder zu wenig Knochenmasse, Nagelung des Oberarms.
2011 Chemo
2013 Chemo, Bestrahlung von zwei Rippen und Sakralsegment 1-3

bin gerade mit der 4.ten Art(Medikament) von Chemo fertig, derzeit keine Besserung hat jetzt auch meine Oberschenkel befallen sind wieder am überlegen ob bestrahlen oder Chemo weiter. Muss jetzt 3 Wochen warten, dann wird wieder ein Restaging gemacht im AKH Linz da dort unser Spezialist für Histi ist.

Positiv denken? ja das tu ich, hab jetzt auch erstmals eine psychologisch Behandlung bekommen, hätte sie bei der Erstdiagnose gebraucht als mir einfach gesagt wurde sie haben Histi und brauchen eine Chemo, keine Aufklärung, nichts, musste selbst erstmal im Internet googlen was ich jetzt habe.
Ja, heute und eigentlich seit Jahren lebe ich damit und bin eigentlich "froh"
dass es "nur" ein Knochenbefall ist. Könnte schlimmer sein wenn innere Organe auch noch befallen sind.

Schmerzen: will ich gar nicht näher darauf eingehen, außer dass mir Hydal (Morphiumersatz) hilft und es nicht die die inneren Organe schädigt, hatte schon so viele Schmerzmedikamente, bis mir der Schmerztherapeut im AKH sagte ich werde einmal an der Dialyse hängen.


Wie gesagt es gibt Schlimmeres, treffe bei der Chemo immer Menschen, die nicht wiederkommen.


Wünsche euch vor allem schmerzfreie Tage
und dir Icebaer dass wir im Dezember nur Gutes hören

mfG Chris

[QUICKJO]

Hi Icebear

hab dein erstes Posting übersehen
bist 34 und Blutwerte sind auch bei mir immer 1A außer bei der Chemo.
meines Wissens lässt sich die Krankheit nicht durch Blutwerte bestimmen bzw. beobachten.
Nur durch PetCT MRT CT.
Meine Meinung: CT= oberflächlich, PetCT= Tumoraktivität, MRT= genauer

[Icebaer1979]

Hi Jo,

Oh mann dein Krankheitsverlauf klingt sehr nervenaufreibend, aber immer Positiv denken. Der Hammer ist das sich nie ein Psychologe gekümmert hat, manche Psychologen können einem wirklich helfen.
Auf jeden Fall wünsche ich dir das es bei dir auch irgendwann einen stopp der Zellen gibt. Kommt denn bei dir der Knochen wieder zurück oder bleibt dann eine Lücke?
Ich kann nur hoffen das es nie mehr wieder kommt ich musste 2400mg Ibu nehmen und zusätzlich Tramadol in der Nacht, damit ich schlafen konnte und zu den MRT und CT Einstufungen stimme ich dir zu.

Ich drück die alle Daumen das sich bei dir Besserung einstellt.

Gruß

[QUICKJO]

Hallo Icebear

wie schon erwähnt, habe nur meinen vorläufigen Krankheitsverlauf geschildert,
also keine Panik, bei jedem ist der Verlauf unterschiedlich wirst du bestimmt schon gelesen haben.
Was die Knochen angeht hast du die Frage ja schon selbst beantwortet "2/3 des Lochs im Wirbel mit Knochenmasse ausgefüllt" ja 12% der gesamten Knochenmasse wird pro Jahr komplett erneuert, auch ich hatte teilweise schon Erfolgserlebnisse d.h. Felsenbein links welches mir die Gleichgewichtsstörungen verursacht hat, und Oberarm sowie Rippen wieder ok. Leider macht mir das Becken seit Anfang an die größten Schwierigkeiten,
es kommt mir auch so vor als ob es immer wieder andere neue Quellen sucht wie jetzt die Oberschenkeln.

Also nochmals keine Angst, gute Heilungschance, bei den Meisten stoppt es von selbst, wichtig nach erfolgreicher Therapie, anfangs ca. 1/2 jährlich MRT
usw. sagt dir dein Arzt.

Melde dich mal nach der nächsten Untersuchung im Dezember,
bis dahin alles Gute


Chris

[Laura1989]

Hallo IceBaer,

ich heiße Laura und bin 24 Jahre alt. Vor genau zwei Jahren bin ich an einer Langerhanszell Histiozytose erkrankt. Ich hatte es genauso wie bei dir auch im Wirbel BWK 11. Bei mir wurde direkt eine Operation empfohlen. Nach knapp 12 Stunden Op haben Sie mir den Wirbel und zwei Bandscheiben entfernt. Jetzt habe ich einen künstlichen Wirbel bekommen und das ganze wurde versteift. Seit her geht es mir gut bin aber in regelmäßiger Behandlung beim Onkologen. Lg Laura

[QUICKJO]

Hallo Icebear

Hatte vor kurzem wieder ein Pet-CD,
jetzt auch noch die Oberschenkeln und linker Oberarm befallen,
nächste Woche wieder Chemo ich denke der 7 Zyklus.
die Schmerzen wie du schon erwähnt hast sind bei mir im Moment extrem.
Hydal hilft nur bedingt oder ich muss soviel nehmen das ich schlafe.
Die Schmerzen sind zur Zeit mein größtes Problem.
hinlegen also in Ruhe geht einige Zeit, dann steh ich auf, wenn möglich, und sitze wie jetzt und möchte mich schon wieder in die Horizontale begeben da ich es nicht aushalte.

wann hast du deine nächste Untersuchung, Dezember? wann

mfg Chris

[Kerejon]

Ist zwar nicht meine Diagnose, aber ich kann Euch versichern, dass die richtige PET am sensitivsten ist, möchte jemand etwas über seine oder ihre Tumoraktivität wissen... Ich selbst bin übermorgen wieder dran. Und es graut mir... Die Lasixinfusion und dann 20 min still auf dem Rücken liegen. Von der Wartezeit bis zur Befundung will ich noch gar nicht sprechen.... Aber wenn DAS negativ ist, ist zurücklehnen angesagt. Viel Glück.

[QUICKJO]

Hallo Icebear1979,
wie geht es dir,
hast gesagt du schreibst

"Ich werde euch im Dezember mitteilen wie es weitergeht"

mfG Chris

[Mama6882]

Hallo zusammen,

ich geselle mich mal zu euch!

Bei mit wurde Ende Dezember 2011 im BWK 11 Histiozytose entdeckt. Ich hatte damals wahnisnnige Schmerzen, der Wirbelbogen war gebrochen und eine Rippe war durch falsche Behandlung auch (ich wurde mehrfach eingerenkt weil man dachte, die Schmerzen kamen durch Rückenschäden wie ausgerenkte Wirbel o.ä.)

Die Schmerzen waren hauptsächlich nachts da, strahlten auf die Rippen links aus. Nach der Biopsie wurde es besser. Das MRT im Sommer 2013 zeigte, dass der Wirbel sich gut regeneriert hatte. Lunge ist frei laut Röntgen, Kopf auch ok nach MRT.
Vor Weihanchten wurde beim Onkologen wieder Blut entnommen zur Kontrolle, Ergebnisse bekome ich Ende dieser Woche.

Was mich etwas nervös macht, sind Stiche in den Rippen, wieder auf der Höhe wie damals, die ich seit etwa 2 Wochen immer wieder habe. Dazu kommt ein schwaches Immunsystem seit etwa 4 Wochen (immer wieder krank, werde gar nicht richtig fit), schmerzende Hüftgelenke, geschwollene Lymphknoten an Hals, Kopf und in der Leiste.

Könnte der Onkologe in den Blutwerten überhaupt die Histiozytose entdecken? Ich bin kein Hypochonder aber die letzten Wochen leidet meine Gesundheit sehr und ich mache mir inzwischen Sorgen.

Ich freu mich, hier noch ein paar Betroffene zu treffen!

Alles Liebe,
Yvonne

[QUICKJO]

Hallo,
Mama6882

Mal ne Frage? Wie wurde deine LCH festgestellt 2011, sicherlich nicht durch Blutabnahme.
Da dies ein öffentliches Forum ist und auch ich kein Arzt bin, sollte man sich doch besser bei Spezialisten beraten lassen.

Da ich leider schon seit ca. 10 Jahren Erfahrung habe kann ich dir nur soviel sagen (Verbesserungsvorschläge von einem Arzt jederzeit erwünscht) :

Ich gehe davon aus das du "nur" Knochenbefall hast und keine inneren Organe betroffen sind?!
Immunsystem schwach: na klar, wenn du Nachts nur Schmerzen hast und dich am Tage kaum bewegen kannst bzw. Schmerztabletten etc.
solltest am Tag in die frische Luft wandern, spazieren aber wem sage ich dass,
kann es selbst nicht mehr.
Das man anhand von den Blutwerten Histio feststellen kann ist mir neu.
Die Tumoraktivität können sie durch PET-CT feststellen.
Deine Schmerzaktivität oder Tumorerkrankung durch Blutbild LDH Werte, wobei dies sehr wage ist (viele Möglichkeiten das sich dieser Wert nach oben ändert).


Hast du noch nie ein Ganzkörper CT, MRT oder PET-CT gemacht?
Würde ich raten, da du schreibst Hüftgelenke, Lymphknoten , Kopf.
wo bist du? in Österreich?
da gibt es nur einen Spezialisten der die LCH bearbeitet. LINZ

alles Gute
mfG Chris