Morbus Waldenström

[Brikette]

Hallo,
ich bin 51 Jahre und bei mir besteht der Verdacht auf Morbus Waldenström. Da bei mir die IgM-Erhöhung durch Zufall entdeckt wurde, weiß ich nicht genau wie die Symtome am Anfang sind. Zuerst war die Diagnose Fibromyalgie, jedoch meint der Onkologe, dass dies nicht richtig ist. Momentan habe ich Knochenschmerzen im Bereich Brustkorb. Außerdem bekam ich 2xImmunglobuline, da meine Abwehr nicht gut war - insgesamt geht es besser, jedoch meine Knochenschmerzen sind geblieben. Im Knochenmark fand man eine auffällige Lymphozytose im periferen Blut.
Kann mir jemand berichten, wie die Symtome am Anfang sind.
Danke
Brikette

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
ich antworte dir nun auch hier.
Symptome, die bei allen NHLs auftreten können auch beim Waldenström auftreten wie z.B. Nachtschweiß Gewichtsabnahme und Fieber. Meist hat man einen Infekt nach dem anderen, weil durch das "böse IGM" die immunabwehr geschwächt ist. Meist ist dann das IGG und das IGA im unteren Bereich.
Leider gibt es im Netz nicht viel Info und wenn dann oft auch veraltet.
Also die symptome sind nicht spezifisch. Hast du Bence Jones Proteine im Urin, dann stinkt er (der Urin) fürchterlich. Das vorhandensein von Bence Proteinen ist auch ein typisches zeichen. Oft ist die Viskosität des Blutet eingeschränkt (das Blut wird "dick". Ist dies der Fall, sollte eine Plasmapherese stattfinden um Folgen zu vermweiden.

Ich denke ich hatte schon lange den waldensröm in mir, nur hat nie ein arzt irgendwas unternommen und ich forderte dann mal nach 2 Jahren meinen rehabericht an und siehe da ich hatte blutveränderungen, die einer kontrolle und weiteren abklärung bedurft hätten (aber ich war ja eher eine simulantin)
Erst durch zufall und eines gutes hausarztes (wechsel) hat man dann den waldenström festgestellt. Viele leben ganz ohne nennenswerten Symptome ganz lange und oft ist es auch eher ein zufallsbefund, als ein auf Symptomen aufgebaute Diagnose.
Man behandelt den waldenström erst wenn symptome auftreten.
wenn du englisch kannst dann gibt es aus den USA eine seite, die ziemlich gut sind. Die deutschen Seiten, mit einer kurzen Überlebensdauer darf man nicht so ernst nehmen weil die meisten Leute im hohen Alter erkranken und dann eher am Alter sterben als man waldenström (durchschnittliches Erkrankungesalter bei 65).

Lieben Gruß
Barbara

[Barbara_vP]

Hi
hier der Link
http://www.iwmf.com/
und
http://www.cancer.gov/cancertopics/f...Sites-Types/WM

barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
vielen Dank für die Info. Mein Urin lasse ich in den nächsten Tagen testen.
Gruß Brikette

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
wenn du den Urinbefund (Sammelurin) hast, sag mal bitte Bescheid. Ich wünsche dir dass dein IGM lange so bleibt, wie er nun ist.
Habe ganz vergessen zu schreiben, dass Knochenschmerzen ein Symptom des Waldenströms sind, aber es kann auch einen anderen Grund haben.
"Leider" sind die ganzen Symptome eher unspezifisch.
Wäre schön, wenn du weiter hier berichtest, wie es dir geht, denn ich komm mich hier auch so "einsam" mit meiner Diagnose vor.

Alles Gute
Barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
bin auch froh, dass ich jemand habe, mit dem ich mich austauschen kann. Leider ist es auf diese Weise etwas umständich. Sobald ich den Befund habe, werde ich wieder Antworten. Wünsche Dir ein wunderschönes Osterfest.
Brikette

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
schön von dir zu hören. Ist zwar umständlich aber ein guter Weg.
Dir auch ein schönes Osterfest.
Barbara

[kui]

Zitat von Brikette

Hallo,
ich bin 51 Jahre und bei mir besteht der Verdacht auf Morbus Waldenström. Da bei mir die IgM-Erhöhung durch Zufall entdeckt wurde, weiß ich nicht genau wie die Symtome am Anfang sind. Zuerst war die Diagnose Fibromyalgie, jedoch meint der Onkologe, dass dies nicht richtig ist. Momentan habe ich Knochenschmerzen im Bereich Brustkorb. Außerdem bekam ich 2xImmunglobuline, da meine Abwehr nicht gut war - insgesamt geht es besser, jedoch meine Knochenschmerzen sind geblieben. Im Knochenmark fand man eine auffällige Lymphozytose im periferen Blut.
Kann mir jemand berichten, wie die Symtome am Anfang sind.
Danke
Brikette

Hallo Brikette
Ich weiss seit ein paar Monaten, dass ich Morbus Waldenström habe. Es war ein Zufallsbefund. Glücklicherweise habe ich keine Symptome. Mein IgM Wert ist 3.8. Oft vergesse ich, dass ich diese Krankheit habe, weil ich wirklich keine Beschwerden habe ausser Knieschmerzen, diese sollen aber von meiner Kniearthrose kommen. Wie hoch ist denn Dein IgM Wert?

[Barbara_vP]

Hallo Kui
willkommen. Bei mier war der IGM bei Diagnosestellung um die 36 nach der chemo liegt er zwischen 6,5 und 10.
Beschwerden hatte ich schon, habe diese aber nie ernst genommen bis der Nachtschweiß und das Fieber kamen.
Dir alles Gute

Barbara

[Brikette]

Hallo Kui,
mein Wert liegt momentan bei 8,14g/L. Habe eigentlich keine Beschwerden. Im Mai habe ich einen Termin in Heidelberg, dort soll ein Facharzt sein. Mal sehen, was dieser dazu sagt. Mein Hausarzt erzählt mir lieber, dass ich Fahrrad fahren soll. Ich weiß zwar, dass man in diesem Stadium nichts unternimmt aber ich möchte einfach noch eine Meinung von einem Facharzt hören, der sich mit dieser Erkrankung auskennt. Wenn ich mehr weiß, melde ich mich wieder.
Brikette

[Brikette]

Hallo Barbara,
habe heute meinen Urinbefund erhalten - dieser ist OK. Im Mai habe ich einen Termin in Heidelberg - mal sehen was das bringt und welche Beschwerden ich dann besser zuordnen kann. Für mich gibt es nichts schlimmeres, wenn ich nicht weiß warum. Ich kann leichter damit umgehen, wenn das Kind einen Namen hat. Mein Hausarzt erzählt mir lieber, dass ich Rad fahren soll - sicher ist dies auch wichtig, jedoch hilft mir dies überhaupt nicht. Es ist seltsam, dass man so viele verschiedene Informationen (von Ärzten)erhält - vielleicht sollte man Mal sagen, dass man sich da nicht auskennt. Habe so langsam begriffen, dass ich es wohl selber in die Hand nehmen muß. Gut, dass es dieses Forum gibt und man sich austauschen kann.
Bis bald
Brikette

[Barbara_vP]

Guten Abend Brikette
in Heidelberg bist du in sehr guten Händen. Dr. Hensel leitet die PCR Studie, die beim Waldenström und bei der CLL angewandt wird.Er hat sich also auf den Waldenström spezialisiert. Die kennen sich also gut mit der doch seltenen Krebserkrankung aus. Die sind da alle super nett.
Schön zu hören, dass dein Urin in Ordnung ist.
Ich kann das sehr gut verstehen, das man wissen möchte, was wie und wann... dann hat das Kind einen Namen. Mir geht es genauso.
Wünsche dir dass der Waldenström lange schläft...
Berichte bitte aus Heidelberg; ich hab im Mai meine nächste Nachsorge, die ich aber in Bonn mache, da ich jetzt nur noch alle halbe Jahre nach Heidelberg fahre. Hoffe, dass ich mein nachsorgeintervall bald verkürzen kann.
Sobald ich was neues weiß, mede ich mich, aber ich schau hier immer wieder rein.
Bis demnächst hier im Forum
Barbara

[ClaudiaS]

Hallo,
meine Mutter, 53, bekam vor rund fünf Jahren die Diagnose Waldenström. Bisher ohne Beschwerden. Die Blutwerte haben sich eigentlich bis letzte Woche nicht großartig verändert. Plötzlich liegen die Kappas bei 69 !
Der Igm ist mit 22,4 nur um 0,5 gestiegen. Ich würde gerne mit Betroffenen in Kontakt treten , die sich gerne mal mit mir austauschen. Bin total verzweifelt, weil man immer wieder liest, das die Überlebenschance sehr gering ist.Ab wann wird mit einer Chemo begonnen? Ich gehe davon aus, das das Knochenmark betroffen sein muß.

liebe Grüße Claudia

[Brikette]

Hallo Claudia,
sicher kann dir Barbara weiterhelfen, da sie schon behandelt wurde. Bei mir ist das IGM bei 8,15. Habe bis jetzt kaum beschwerden, weiß halt noch nicht genau was dazu gehört. Weiß aber, dass die Prognose nicht so schlecht ist, wie in vielen Artikeln beschrieben. In Heidelberg ist ein guter Arzt Dr. Hensel - Barbara war sehr zufrieden. Was sind die Kappas? habe noch nichts davon gehört. Leider kann ich dir nicht sehr viel weiterhelfen, aber es ist gut sich hier auszutauschen. Hoffe, dass Barbara sich bald mal wieder meldet.
Bis bald
Brikette

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
Hallo Claudia

Ja ich wurde schon behandelt. Ich war In Heidelberg (obwohl ich in Düsseldorf wohnte (nun bin ich in Bonn). Dr. hensel betreut dort eine Studie mit CLL (Leukämie) und M. Waldenström Patienten. Ich war/bin dort sehr zufrieden. Dort wird die Studie PCR (Pentostatin Andoxan und Rituximab) gemacht und zwei Jahre Erhaltungsstherapie mit Rituximab. Diese schlägt sehr gut an.

Zu den Prognosen muss ich sagen, gerade beim Waldenström sind die veraltet; insbesondere auch durch die Antikörpertherapie. Und beim Waldenström muss man außerdem bedenke das das mittlere Erkrankungsalter bei 63 liegt...Hier ein Beispiel ein WaldenströmPatient ist Hundert und stirbt nach 5 Jahren (mit 105) der andere ist andere ist bei Diagnosestellung 26 und lebt dann noch. Statitisch gesehen ist dann die Überlebensrate nach 5 Jahren 50% und das Erkrankungsalter bei 63.
Traue keiner Statsitik, die du nicht selbst manipuliert hast.
Ich weiß dass es einen enorm trifft wenn man so kurze Überlebensjahre liest. Dann ist man (so war es bei mir ) am Boden und ist noch mehr fertig, als man eh nach einer solchen Diagnose ist.
Und sagt eine Statistik, das man nach 50 Jahren tod sein wird. so lese man das auch positiv denn dann sind 50% noch am Leben!!!! Und solche Zahlen (oder noch "schlimmere" sind eindeutig veraltet!!!! Das zeigt auch hier das forum. Der Waldenström ist ein biedrig malignes NHL und mit dem kann man lnge leben und die Medizin wird immer besser und somit auch die Therapien und somit auch die Überlebenschance......

Ja wann beginnt man mit einer Therapie: beim Waldenström sollte man auch auf das Gesammteiweiß und die Viskosität des Blutes achten. Steigt insbesondere die Vaskosität kann man das mit einer Plasmapherese (vom Prinzip ähnlich einer Dialyse) wieder flüssiger machen. Dies ist keine Chemo!
Wenn allerdings eine B-Symptomatik( Begleitsymptomatik) auftritt wie Gewichtsverlust; Fieber Nachtschweiß Abgeschlagenheit ) sollte man über eine Therapie nachdenken.

Die Kappas kenne icheigentlich nicht im Zusammenhang mit dem Waldebström sondern eher mit dem Plasmocytom) und welche Kappas meinst du?

@Claudia hole dir mit deiner Mutter eine zweite Meinung vielleicht auch sogar in Heidelberg. Der Waldenström ist eine seltene Erkrankung und nur wenig Onkologen kennen sich damit aus.
Hat denn deine Mama Beschwerden wie Fieber Gewichtsverlust usw.

Meine Diagnosestellung ist nun 4 Jahre
barbara