Morbus Waldenström

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
wie geht es dir? Was machen die Laborwerte? Hoffentlich ist alles im grünen Bereich.
Mir geht es so zufriedenstellend bin halt müde nicht belastbar und habe gegen abend immer sibfebrile temperaturen (oftmals auch nach Novalgin) warum und wieso kann keiner sagen ;-( Bin am 6.9 in Heidelberg zur Nachsorge. Habe dann Anfang Oktober ein Ganzkörper MRT in Hamburg. Ab und zu schlafen meine Hände ein und brauchen ne Zeit lang bis ich wieder Richtig Gefühl habe. Das wird dann im September weiter abgeklärt. Aber es ging mir schon mal viel schlechter und ich bin zufrieden damit; ich habe mir ein fahrad gekauft und trainiere nun. Die 1,2 Km zum einkaufen und weider zurück sind noch ganz schön anstrengend. Ich hoffe ich steiger mich.
lass mal was von dir hören
Barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
schön etwas von dir zu lesen. Es freut mich, zu lesen, dass es Dir soweit gut geht. Meine Laborwerte sind gleich geblieben, nur habe ich Knochenschmerzen hauptsächlich im Brustbereich( Rippen )und Hände( Schulter bin ich ja schon gewohnt. Auch habe ich schon wieder eine Grippe - bin ich von früher nicht gewohnt. Fahre am Donnerstag für 4 Tage nach Tirol - vielleicht tut dies gut, denn ich bin doch ziehmlich geschafft. Wünsche Dir eine angenhme Woche ohne große Schmerzen und dass deine Temeratur besser wird. Melde mich noch bevor du nach Heidelberg fährst.
Brigitte

[Barbara_vP]

Guten Morgen Brikette
schön von dir zu lesen und super dass deine Werte unverändert sind.
ich wünsche dir einen wunderschönen Urlaub in Tirol. Erhole dich da auch gut.
Ich hoffe, dass deine Schmerzen wieder besser werden.
Freue mich wieder von dir zu lesen
Lieben Gruß aus Bonn
Barbara

@Claudia
wie geht es deiner Mutter? Melde dich doch noch mal bitte. Natürlich frage ich auch wie es dir geht
Auch hier liebe Grüße aus Bonn
Barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
würdest du in Heidelberg mal fragen, ob es Sinn macht zu deinem Arzt mal zu gehen? Mein Igm liegt bei 8,0 - den Rest kennst du ja. Es war wunderschön in Tirol - das Wetter hat ja auch mitgemacht. Hoffe dir geht es momentan einigermaßen gut und wünsch Dir, dass man dir in Heidelberg mehr sagen kann und nicht nochmals etwas dazu kommt.
Viel Glück und gute Tage
Brikette

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
es freut mich dass dein Urlaub in Tirol schön war; das tut dem Körper und der Seele gut.
Klar kann ich fragen, wenn mein vergessliches Hirn, es nicht vergisst. Nur gehe ich ja nicht mehr zum Herrn Hensel, sondern zu einem der Assistenzärzte, aber Fragen kostet nichts.
Ich habe immer mehr ein ungutes Gefühl, schon nach Bagatellverletzungen bekomme ich Hämatome, das war auch so vor der Diagnosestellung... Wenige Tage vor der Nachsorge, bin ich immer sehr nervös, ich mus abwarten, aber ich weiß, dass irgendwann der Tag kommt, dass das IGM steigt....Mein Mann hilft mir im Moment sehr, indem er mich beruhigt....ich hoffe, ich bekomme Entwarnung in Heidelberg.
Hier noch ein vergessener Link zum Waldenström
http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/...l.asp?id=56196
Ich melde mich, wenn ich aus heidelberg zurück bin.
Was machen deine Schmerzen?

Barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
hoffe, du bist wieder zu Hause. Sicher ist dieser Tag nicht so angenehm und anstrengend und ich kann mir auch vorstellen, dass es schrecklich ist, bis man die Ergebnisse hat. Oder konnte man dir schon näheres sagen. Ich hoffe, dass es ein gutes Zeichen ist, da du dich noch nicht gemeldet hast. Übrigens in Tirol war es wunderbar - aber das Wetter hat ja auch mitgemacht. Am Freitag habe ich vom Hausarzt eine Spritze gegen Schmerzen und Entzündung erhalten - am Samstag war ich wie neu geboren - hat leider nicht so lange angehalten - aber die Richtung stimmt. Freut mich, dass du einen Mann hast, der dich unterstützt. Liebe Barbara, wünsche dir eine angenehme Woche und hoffe dass das Ergebnis nicht so schlimm ist. Bis bald, freu mich schon auf deine Nachricht.
Brikette

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
schön dass du dich in Tirol hast erholen können. kannst du die Spritze noch ein mal bekommen, wenn die so gut hilft?
Mein Arzt in heidelberg war gerade ein paar Tage in der Onkologie er war sehr gut vorbereitet und hatte sich auch über die anderen Erkrankungen informiert, bat mich aber in gewissen Fragen an Dr. Hensel zu wenden. Ich habe dir seine Addy von der HP rausgesucht. Er hatte mir zur Chemo und Antikörpertherapie immer geantwortet. Am besten ist du fragst ihn direkt.
Der Arzt wollte die Werte faxen; nun haben wir uns selbst ein Fax geschickt um die Funktion des faxes zu testen werde morgen mal da anrufen... bin wegen der werte hibbelig.
Der Arzt war schon besorgt wegen der vielen Hämatome, besonders da keine Verletzung da war
Gestern und heute habe ich mir die Hand geprellt (nichts gebrochen) zwei mal hintereinander die selbe stelle...ist nun dick und blau
Ich meld mich sobald ich aus Heidelberg Bescheid hab.
Liebe Grüße aus bonn

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
die lang ersehnten Blutwerte sind da das IGM ist leicht rückläufig, dafür auch das IGG die anderen Blutwerte sind unverändert. Jetzt stellt sich die Frage, woher kommen die Hämatome ohne jegliche Verletzung / stoß aber mir ist ein riesiger Stein vom Herzen gepoltert, du hast das bestimmt gehört.
Freue mich auf deine Antwort

Barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
schön von dir zu lesen. Kann leider mit den zwei Begriffen Addy von der HP nichts anfangen. Kann deine Blutungsneigung mit der Gerinnung zusammen hängen? Vielen Dank noch für dein Hinweis ( Link ) war sehr aufschlußreich. Habe gestern nochmals eine Spritze bekommen - diese ist gegen Entzündung und es war etwas Corison dabei. Nun erhalte ich 2/Woche - sieht so aus, als hätte ich eine chron. Entzündung in den Knochen. Was mir auch etwas seltsam vorkommt, dass auch bei dir die Diagnose Fibro. gestellt wurde.
Ich habe den STOß gespürt als dies gelesen habe. Wie ist momentan dein IGg?
Hoffe deiner Hand geht es langsam besser - man ist doch gleich sehr eingeschränkt. Bin auch schon gespannt, woher deine Blutungsneigung kommt. Bitte halte mich auf dem laufenden. Finde es eigentlich ganz Irre, wenn man sich so schreibt, ohne sich zu kennen - bringt mir aber unglaublich viel - hoffe, dass es dir auch so geht.
Wünsche dir, dass du nicht so lange auf die restlichen Ergebnisse warten mußt. Viele liebe Grüße aus dem schönen Schemmerberg.
Brigitte

[Barbara_vP]

Hallo Brigitte
ja der Austausch bringt auch mir sehr viel; die Hand ist besser geworden und halt noch geschwollen. Mein IGG ist bei 5,3 das IGA bei 0,11 und das IGM bei 5
Noch wird es abgeklärt woher die Hämatome her kommen.
Mit HP meinte ich die Homepage der Uniklinik Heidelberg und mit Addy die Email Adresse; aber die hab ich vergessen dir zu nennen.
Hier ist sie: Manfred.Hensel@med.uni-heidelberg.de
Hier die Homepage der Klinik: http://www.klinikum.uni-heidelberg.d....106886.0.html
Sehen kannst du Dr. Hensel bei den Oberärzten.
Die anderen Laborwerte sind so ganz in Ordnung; das Blutbild an der unteren Grenze...
Wo liegt Schemmerberg?
Wie du vielleicht kombinieren hast können , komme ich aus Bonn. Bonn ist die einzige Stadt, die sich Stadt der Vereinten Nationen nennen darf; das habe ich aber auch erst ein knappes halbes Jahr nach Umzug nach Bonn erfahren und mein Göttergatte hat das erst nach 6,5 Jahren erfahren....
Wünsche dir ein wunderschönes Wochenende
Barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
schön, dass du so schnell geantwortet hast. Schemmerberg liegt zwischen Ulm und Biberach also im Süden Deutschlands. Mich hat es durch meinen Freund hier her verschlagen - kam aus Biberach. Er meint es wäre das Zentrum Oberschwabens. Freut mich, dass es deiner Hand besser geht. Danke noch für die Adressen. Wünsche Euch ein wunderschönes Wochenende - ich muß leider morgen noch ein wenig arbeiten, da ich Bereitschaftsdienst habe. Bis bald
Brigitte

[Brikette]

Hallo Barbara,
hoffe deiner Hand geht es besser und du hast inzwischen deine restlichen Befunde. Weiß man schon woher deine Hämatome kommen? Habe Dr. Hensel eine E-Mail geschickt und er hat auch prompt geantwortet. Er geht im Dezember nach Mannheim - das ist etwas näher zu dir - aber nicht viel. Werde ihn noch nach der Praxis fragen, damit ich nächstes Jahr mal zu ihm gehen kann, dies reicht ja bei mir, da ich noch nicht die Symptome habe und ich somit noch nicht an Waldenström erkrankt bin. Wünsche dir , dass du die schönen Hebsttage geniesen kannst.Hier die Adr. von Dr. Hensel: http://www.schwerpunktpraxis-mannheim.de/
Gruß
Brigitte

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
wie geht es dir? Lange haben wir nicht mehr geschrieben.
Mir geht es soweit ganz gut. meine Schmerzen im Ellenbogen haben nun einen Namen ; es ist ein Tennisellenbogen, nun ja Tennis spiele ich nicht. ich behandel ihn erst einmal hömoämatisch....und wie das so oft ist, tritt erst einmal die Verschlechterung ein und ich warte nun auf Besserung.....
Ich stürze weiterhin und jedesmal habe ich einen Schutzengel.....
Heute ist bei mir die Gerinnung abgenommen worden...wegen der vielen Hämatome.
Ich wünsche dir einen schönen Tag und danke für den Link

Barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
habe mich über deine Antwort gefreut. Leider kommt bei dir immer wieder etwas dazu - eigentlich reicht es doch schon. Bitte denke bei allen Schmerzen ( auch Zähne ) an die Fibro. Mein Rheumatologe sagte mir, dass es noch nieh so viele OP gesehen hat wie bei Fibro. Patienten. Hatte auch schon Schulter, Kiefer und Zahnschmerzen bei denen man nichts gefunden hat, letztes Jahr hat man mir sogar einen Zahn gezogen , bei dem im nachhinein nichts war( hatte immer wieder verg. Lymphknoten am Hals). Habe im November einen Termin bei meinem Rheumatologen zwecks Fibro. und einen kl. verg. Lymphknoten am Hinterkopf ( er hatte selbst ein Hodgin )- mal sehen was er sagt.
Wünsche dir eine sturtzfreie Zeit und hoffe, dass deine Gerinnung in Ordnung ist. Grüße aus dem schönen Schwabenland( momentan etwas trübe).
Brigitte

[Barbara_vP]

Guten Abend Brikette
schön von dir zu lesen; die gerinnungswerte sind alle im Normalen Bereich. Gott sei Dank. Auch wenn ich mehrere "Baustellen" habe, bin ich zufrieden mit dem wie es mir geht.
Schmerzmäßig bin ich bei einer Ärztin, die schulmedizin und TCM kombiniert.
Ich hoffe im November beim Rheumatologen kann man dir helfen.
Morgen geht es los nach Berlin, also mehr kann ich erst nach dem Urlaub sagen.
Ich wünsche dir auch eine schöne Zeit. Bei uns ist es auch grau in grau.

Liebe Grüße
barbara

@ all
In Mannheim gibt es folgende Veranstaltung mit "Guru" Dr. Hensel
Er ist halt der Spezialist in Sachen Waldenström
http://www.leukaemie-hilfe.de/foren....thread_uid=155
Ich kann leider nicht hin, ich denke aber es gibt ein Script

Barbara