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#1
23.09.2010, 08:59
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CUP- Syndrom
Hallo zusammen,
ich bin noch ganz frisch auf diesem Gebiet. Dachte Ende August noch an eine Erkältung...Hatte über zwei Wochen Ohrschmerzen, bis hin zum Hals, wechselnd mit Kieferschmerzen sowie Husten zudem hatte ich einen Knubbel oberhalb des Schlüsselbeins bemerkt, der aber nicht weh tat...so dass mich dieser eigentlich nur aus optischen Gründen störte. Beim Arzt erwähnte ich es dann eher noch beiläufig. Dieser sandte mich zum HNO- Arzt. Meine Ärztin dort empfahl zur Sicherheit eine Gewebeentnahme und übesandte mich an die Uniklinik. (Ach ja...ich hatte keine Entzündungen im HNO- Bereich....was mich allerdings sehr verwunderte....) In der Uniklinik stellte man den Verdacht Lymphdrüsenkrebs auf, mit Streuung da sich hinter und neben dem für mich fühlbaren noch weitere Knoten befanden und riet zur Biopsie und Extirpation dieser "Knubbeln". Da ich auch einen Knoten an der Brust hatte, wurde ich gleich für den nächsten Tag in die Frauenklinik bestellt. Auch er war der Meinung seines Kollegen bzgl. Verdacht Krebs.....so dass man mich letzte Woche an beiden Stellen operierte....Ihr dürft mich "Druckknöpfchen"nennen...seitdem trage ich zwei blaue Nahthalter aus Kunststoff am Hals...zumindest bis nächste Woche...( Was es alles gibt!)....Zugegeben...ich dachte eigentlich, ich bin gesund......Selbst meinen Bauch, der mich notorisch ,seit mehr als 15 jahren tagtäglich quält, akzeptiere ich mittlerweile als gesund obwohl es keinen Tag ohne ihn gibt...Für diesen habe ich schon einige Untersuchungen und Krankenhausbesuche hinter mich gebracht. Da nie was gefunden worden ist, denke ich eben, dass dieser den Stress etc. empfänglich abreagiert. Dass nur nebenbei, da er vielleicht ja doch eine andere Rolle spielt, wie sich hoffentlich nächste Woche zeigen wird. Denn der Befund der Biopsie sagt: Knoten an der Brust ok auch Mammographie i.O. Knoten am Hals: 1,3 cm Lymphknotenmetastase Level 4 seitens eines mittelgradig differenzierten, zum Teil verhornenden Plattenepithelkarzinoms mit extranodaler Lymphangiose (ECE+L1) Aussage des Arztes: CUP- Syndrom Am kommenden Montag wird ein PET-CT gemacht....Sollte der Tumor sich im HNO -Bereich befinden liege ich nächsten Freitag wieder im OP... wenn er sich woanders versteckt, verzögert es sich wohl um einige Tage. An dieser Stelle sei gesagt, Vielleicht doch in meinem Bauch??? Was aber wenn er nicht gefunden wird??? Stimmen diese Aussagen tatsächlich, dass weniger als 25 % der Betroffenen das erste Jahr nach Diagnosefeststellung überleben??? Vielleicht bin ich bis Mittwoch ein CUP- Syndrom Patient , Denn dann bekomme ich den Befund, und wandere vielleicht wie eine Metastase in eine andere Krebsregion... Also momentan weiss ich garnicht so recht wohin ich denken soll... Fragen über Fragen.....Sollte ich mich schon um Sorgerechtsregelungen etc bemühen....Ist es Quatsch?...Warum sollte ich gerade sterben...? ..Nach diesem Motto handeln?...oder doch anders...?... ich weiss es nicht..... Aber eines weiss ich ganz genau.... Ich lass mich nicht verrückt machen.... Ich versuche möglichst angstfrei zu bleiben....allein schon wegem meinem Umfeld.....Diese Aufruhr, die allein der Verdacht schon ausgelöst hat....haben mich dazu gebracht, dass alles ins Lustige zu ziehen, nur um Ruhe zu haben und dass jeder "normal" weiter machen kann..... Doch ist auch meine private Situation nicht die einfachste...und dass ist jetzt verdammt anstrengend...... Seid gegrüßt Ilona 
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#2
23.09.2010, 12:14
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AW: CUP- Syndrom
Liebe Ilona,
Vor 3 Jahren ging es mir genauso, genau die gleichen Gedanken. Ich habe auch gleich meinen Nachlaß geregelt. Bei Dir sieht es wohl, noch etwas freundlicher aus, da eine Operation erwägt wird. Bei mir war es dafür schon zu weit fortgeschritten. Der Tumor wurde bei mir bis heute nicht gefunden, scheint auch egal zu sein, da "überall" Metastasen sind, die mir die Probleme bereiten. Wie die Überlebenchancen sind, weiß ich nicht. Aber sicherlich doch deutlich über 25% im ersten Jahr. Außerdem scheint mir das sehr individuell zu sein. Um der Statistik zu entsprechen, müsste ich schon lange tot sein. Aber, es geht mir zur Zeit ausgezeichnet! Daß man ganz wirr im Kopf ist, geht wohl jedem so. Hier kannst Du Dich mit Leuten austauschen, die Dich verstehen. Jeder hat aber so seine eigene psychologische Überlebensstrategie, die zu ihm passt. LG Reinhard
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#3
23.09.2010, 15:22
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AW: CUP- Syndrom
Danke Reinhard für Deine Antwort.....
Darf ich fragen mit welchen Problemen Du kämpfen musst? Heute wurde ich schon zum Fäden ziehen gebeten.....nebenbei hat sich an der operierten Stelle am Hals ein neuer Knubbel gebildet...relativ groß...gefühlte Größe mehr als der enfernte Knoten.... ist heute den dritten Tag vorhanden... Sie wollen oder können jetzt nichts machen..warten bis nach dem PET-CT .. Sind dass Probleme mit denen man kämpfen muss? Ich stelle mir gerade in meiner Unwissendheit vor...wie sie, sollten Sie den Tumor nicht finden, am laufenden Band operieren müssen... Keine schöne Aussicht l Gr Ilona und hoffentlich geht es Dir weiterhin ausgezeichnet! Zitat:
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#4
24.09.2010, 10:06
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AW: CUP- Syndrom
Gestern habe ich die Fäden gezogen bekommen.
Direkt neben der Entnahmstelle hat sich ein neuer Knoten herausgebildet, der mir größer erscheint als den, der entnommen wurde.... er ist jetzt den dritten Tag sichtbar...und wird somit nichts mit der vergangenen OP zu tun haben ....von wegen Entzündungen etc...Vielleicht ist ja da der Tumor??? Noch was so nebenbei.... ich habe meinen Termin für Montag (PET-CT) gestern tel. bestätigen wollen...und bekam zur Antwort..: Wie , so früh bestätigen?.....Und was ist wenn Sie in der Zwischenzeit krank werden?...... Hörte sich aus meiner Perspektive recht...daneben an....(wobei ich eine Vermutung habe, warum sie es so gesagt hat, wie gschehen)...tztz... na denn...  Seid gegrüßt Ilona
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#5
25.09.2010, 15:53
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AW: CUP- Syndrom
[QUOTE=Ilona1965;960300]Gestern habe ich die Fäden gezogen bekommen.
Direkt neben der Entnahmstelle hat sich ein neuer Knoten herausgebildet, der mir größer erscheint als den, der entnommen wurde.... er ist jetzt den dritten Tag sichtbar...und wird somit nichts mit der vergangenen OP zu tun haben ....von wegen Entzündungen etc...Vielleicht ist ja da der Tumor??? Noch was so nebenbei.... ich habe meinen Termin für Montag (PET-CT) gestern tel. bestätigen wollen...und bekam zur Antwort..: Wie , so früh bestätigen?.....Und was ist wenn Sie in der Zwischenzeit krank werden?...... Hörte sich aus meiner Perspektive recht...daneben an....(wobei ich eine Vermutung habe, warum sie es so gesagt hat, wie gschehen)...tztz... na denn... Seid gegrüßt Hallo Ilona Nun auch bei mir wurde im Dezember ein Cup Adenocarzinom festgestellt. Ich hatte Metastasen in den Leisten die Lymphknoten wurden zum teil entfernt...der Rest wurde mit Chemo zerstört.... Die Chemo war nicht einfach, sicherlich aber Sie ist zu schaffen gewesen. Ich habe Sie mir immer als Helfer vorgestellt und habe mich während des Vorganges mit schönen Hörbüchern und guter Musik abgelenkt.Nun hatte ich 6xChemo seid 3 Wochen arbeite ich wieder zwar nur einige Stunden aber es tut Gut. Und bis auf so manche Spätfolgen geht es mir auch Gut. Die Spätfolgen sind immer noch Lendenwirbelschmerzen und Bein schmerzen mal mehr mal weniger. Ich hatte kein Pet aber unterschiedliche CT und MRT Aufnahmen und einige Spiegelungen und muss alle 3 Monate ins CT und zur Tumormarkerbestimmung. Liebe Grüße Evelyn
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Dum spiro spero. - Solange ich atme, hoffe ich.
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#6
27.09.2010, 00:31
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AW: CUP- Syndrom
[QUOTE=Evelyn66;960819]
Zitat:
ich weiss garnicht so recht, was ich sagen soll...im Moment macht mich so jeder nur kleine Schmerz aufmerksam....überall macht sich etwas bemerkbar...und die Aussage, dass Sie noch nicht wissen wo sich der Tumor befindet...Ob er sich jetzt gerade da bewegt? Wohin geht die Reise, .....ich versuche möglichst nicht zu große Aufmerksamkeit zu verschwenden auf weh-wehchen, die mich zum Teil auch schon in der Zeit der Unkenntnis nervten...da gab es auch nicht besonders viel Aufmerksamkeit meinerseits... Naja...wie dem auch sei... ich hoffe, es läuft weiterhin gut für Dich Liebe Grüße Ilona
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#7
25.09.2010, 15:03
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AW: CUP- Syndrom
Zitat:
zur Zeit geht es mir sehr gut und ich bin viel unterwegs. Seit April vor 2 Jahren bekomme ich EU-Rente. Die Probleme mit denen ich mich herumschlage sind ganz unterschiedlich. Am Anfang war ich immer ganz wild auch Untersuchungen und Therapien. Mittlerweile bilde ich mir ein, ich spüre Veränderungen beim Krebs, bevor man mit dem CT was erkennen kann. Was mich jetzt stört ist die Unmöglichkeit irgendetwas länger als ein paar Wochen planen zu können, weil niemand weiß, wie lange der jetzige sehr gute Zustand anhält. Darum versuche ich es "schamlos" auszunutzen. Zeitweise lag ich wochenlang nur im Bett, wäre fast gestorben, fuhr eine zeitlang im Rollstuhl. Es ging schnell bergab und genauso schnell wieder bergauf. Was mich oft nervte, waren "gute Ratschläge", tu dies, tu jenes, dann wir "alles gut" oder so. Manchmal fürchterlich fordernd und nur schwer abzuwehren! Meist habe ich aber nur das gemacht, was der Onkologe mir sagte oder was ich für richtig hielt. Jetzt muß ich wieder los!! LG Reinhard
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#8
27.09.2010, 00:35
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AW: CUP- Syndrom
Zitat:
freue mich zu hören, dass es Dir gut geht und drücke Dir die Daumen immer den richtigen Riecher zu haben....für alles... Dass mit den "guten Ratschlägen" kann ich jetzt schon nachvollziehen.....und ich bin da sehr stur... Melde mich morgen...muss ins Bettchen für meine morgendliche Runde Krankenhaus l gr ILona
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#9
27.09.2010, 16:41
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AW: CUP- Syndrom
Hallo Ilona
das mit den Schmerzen mal hier mal da kenn ich nur zu gut und jedesmal denke ich oh hoffentlich ist da nix....Aber ich will nicht das die Angst mich beherrscht..... Für die KH.runde alles Gute.Evelyn
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Dum spiro spero. - Solange ich atme, hoffe ich.
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