auf einmal ist alles anders....

Lieber Dayo,

Schon länger will ich Dir schreiben, nie schien mir der Zeitpunkt passend, eigentlich heute auch nicht, aber nun will ich es tun.

In Eurer Geschichte, die ich seit kurzem mitlese, ist etwas, was mich an meine erinnert, gibt es einen Punkt an dem ich nachfühlen kann wie es Dir geht:
Ich kenne die Einsamkeit, die drückende Verantwortung, auch die Panik, all die Gefühle und Ängste die man hat, wenn man alles fernhalten will.

So erging es mir mit meiner Mama. Sie war immer eine Frau, die wußte, was sie wollte, Entscheidungen traf, selbständig war. Als sie an Krebs erkrankte ging alles sehr schnell, sie kam ins Krankenhaus, wurde operiert und dann "ergab" sich einfach vieles, wurden Weichen gestellt, von denen ich nachträglich gar nicht sagen kann warum es so war. Ich fragte Mama was der Arzt gesagt hatte und sie meinte, ich hab ihn nicht gefragt, frag du. Danach fragte sie nicht nach und das war der Beginn eines Weges, von dem ich nicht weiß ob er der richtige war, wiederum aber wahrscheinlich wieder gleich entscheiden würde.

Ich dachte, wenn sie nicht fragt, dann will sie nicht wissen. Leider, leider hatte ich damals nicht die Möglichkeit des Internets. Ich kaufte Bücher, fragte bei Ärzten nach und stellte selbst einen Plan für "begleitende Maßnahmen"zusammen.
Sie hatte eine anschließende Chemotherapie mit Höchstdosis die sie erstaunlich gut wegsteckte, wie schon zuvor die Operation. Im Krankenhaus, bei den Ärzten sagte ich immer wieder, ICH will als erste informiert werden, aber mein Gott, welche Angst, welche Nervosität war in mir, daß das einmal anders läuft.

Mama ging es gut, sie lebte mit der Erkrankung, mit den Therapien gut, d.h. sie lebte ihr Leben wie vorher, jeder Tag randvoll gelebt. Sie hatte - unausgesprochen - mich als die Managerin ihrer Krankheit eingesetzt.

Ich hatte Angst vor jeder Untersuchung, ich hatte Angst, daß ein anderer Überbringer von schlechten Nachrichten ist, ich wollte sie beschützen. Als sie nach zwei Jahren wieder eine Chemotherapie haben mußte, war ich die Überbringerin der Botschaft, als nach zwei Monaten feststand, daß die Therapie nicht anschlägt, abgebrochen wird, auch. Aber wer hätte es besser machen können als ich?

Es ist nicht recht, daß ich jetzt so viel über mich schreibe und ich komme jetzt auch wieder zu Dir. Irgendwann, lieber Dayo, kommt der Punkt an dem kann man nicht mehr alles fernhalten. Nicht, weil man es nicht mehr aushält, weil man nicht mehr kann, sondern weil die Krankheit ein anderes Tempo vorgibt, einen anderen Weg.
Fürchte Dich nicht davor, daß Deine Frau plötzlich mehr erfährt, vielleicht auch fragt, über sich Bescheid weiß.

Als es meiner Mama, drei Jahre nach Ausbruch der Erkrankung (Eierstockkrebs) ganz plötzlich sehr schlecht ging, kam sie ins Krankenhaus. Sehr schnell stellte sich heraus, daß ihr nicht geholfen werden kann. Und plötzlich fragte Mama den Arzt, wollte alles wissen. Er sagte ihr, daß man ihr nicht mehr helfen kann, sie aber schmerzfrei gehalten wird und alles für sie getan wird, damit sie möglichst beschwerdefrei ist. Danach rief er mich an,meinte es täte ihm leid, glaube aber, es war richtig. Und es war richtig.

Ich hoffe jetzt einmal sehr, daß das eine Problem nur eine Blasenentzündung ist und vor allem, daß Ihr noch eine lange, gute Zeit miteinander habt.

Ich weiß nicht ob das, was ich sagen möchte, ausgedrückt werden kann. Ich kenne diesen Teil der Sorge und Angst wenn ein lieber Mensch krank ist und ich möchte dir sagen, lieber Dayo, ängstige Dich nicht zusätzlich ob Du weiterhin alles fern halten kannst. Sollte es eintreffen muß es nicht nur negativ sein.

Wie gut, daß Du Dich wenigstens hier ein wenig mitteilen kannst.
Ich wünsche Euch alles Gute.
Briele

hallo briele,
ich bedanke mich herzlich fuer deinen langen brief, schade, dass du dich erst jetzt dazu entschliessen konntest, deine gedanken zu vermitteln...
sie sind zutreffend und hilfreich...
nochmals dankeschoen...

danke auch an alle anderen fuer euren trost, eure tips und euer mitgefuehl !!

ich habe von den heutigen aufnahmen cd-roms anfertigen lassen und werde sie morgen mit dem zugehoerigen krankheitsverlauf an moeglicherweise hilfreiche adressen verschicken...damit nichts unversucht bleibt...

am montag haben wir unseren termin beim chemotherapeuten, wahrscheinlich laeuft es auf procarbacin und ccnu hinaus, ohne vincristin....

die ansprechrate gibt leider kaum hoffnung...

meine 'kleine' wollte heute logischerweise die ergebnisse des 'mrt' wissen...ich habe sie wieder angelogen...ich habe ihr nur gesagt, dass das oedem etwas groesser geworden ist....und dass wir erst mal abwarten muessten, ob cortison wirklich unumgaenglich waere...

das luegen kotzt mich einerseits unglaublich an, andererseits bestaetigt auch unser lieber freund, der gerade zu besuch ist, dass es so am besten waere, weil meine 'kleine' sonst wieder in einen zustand der depression verfallen wuerde, den er ja auch schon miterleben musste..

ich bin weiter hin-und hergerissen, und weiss nicht, ob ich das alles 'richtig' mache....

nochmals danke fuer eure beitraege zur inkontinenz....anscheinend ist das der anfang vom ende.....
danke fuer eure ehrlichen antworten....!!
dayo

lieber dayo,
ich bin froh, dass ihr einen guten freund gerade jetzt im haus habt.

wir haben schon sehr früh gewusst, dass es kaum die hoffnung einer heilung gibt. ein arzt sagte yvonne es aber erst im letzten oktober, wie die prognosen sind. sie hat uns daraufhin kurz vorwürfe gemacht, warum wir ihr das nicht früher gesagt haben. nach ein paar tagen meinte sie aber, auch, wenn es ihr niemand gesagt hat: sie hat es gewusst, aber verdrängt.

ich bin mir sicher, dass auch deine kleine weiss, wie die dinge stehen. und genauso, wie du sie zu schützen versuchst, macht sie es mit dir. sie möchte nicht, dass du traurig bist, sondern versuchen euer leben so normal wie möglich zu leben.

mach dir keine vorwürfe. ich wüsste nicht, bei wem sie unangebrachter wären, als bei dir.

ich habe eine kerze für euch angezündet.

andreas

[Peter]

Hallo Dayo,

das tut mir Leid...ich habe mir für Euch auch ein gutes Ergebnis gewünscht...

Ich drücke Euch beide!!

Liebe Grüße

Peter

hallo andreas,
du hast wahrscheinlich recht, unser freund sagte mir heute das gleiche wie du....meine 'kleine' will auf einer seite gar nichts wissen....und auf der anderen weiss sie, was auf uns zukommt, der chirurg hatte sich ja eindeutig geaeussert....

es ist trotzdem nicht einfach, aber wem sage ich das......

danke und liebe gruesse,
dayo

Lieber Dayo,
ich kann Dich so gut verstehen.........ein Glioblastom verändert einen Menschen, er kann nicht mehr richtig folgen, keine Gedankengänge entwickeln.......so haben wir es zumindest bei meinem Vater erlebt. Er war ein hochintelligenter Mensch, aber dieses Scheißteil hat aus ihm ein pflegebedürftiges, kleines, trotziges Kind gemacht. Auch wir haben ihm die Ernsthaftigkeit seiner Erkrankung nicht mitgeteilt(wahrscheinlich hat es es aber gewußt, er hat nie drüber gesprochen), ich würde es auch immer so wieder machen. Er wurde aggressiv, ungehalten, verletzend, so haben wir ihn sein ganzes Leben nicht erlebt. Warum also zusätzlich mit "der Wahrheit" belasten.
Meine Schwester hatte mit unseren Bildern Kontakt zu Prof. Ostertag an der Uni-Klinik in Freiburg Kontakt aufgenommen, er war der Einzige von allen, der sich bereit erklärte, meinen Vater zu operieren. Mein Vater hat dies jedoch abgelehnt, aber der Prof. hätte das getan.
Wenn Du die Adresse haben möchtest, kann ich sie Dir geben, bin leider im Moment nicht zu Hause.
Du kannst auch mailen an: bernhard.springfeld@ewetel.net, wenn Du irgendwelche Fragen hast.
Das Inkontinenzproblem hatten wir auch, auch betraf es kurze Zeit später den Stuhlgang, obwohl mein Vater zeitlebens Verstopfung hatte.
Zum Thema Cortison kann ich nur sagen, daß mein Vater wegen eines Ödems hohe Dosen bekam, eine Heilpraktikerin das Cortison kurzzeitig absetzte und mit homöopathischen Ersatzstoffen austauschte, woraufhin mein Vater derart Probleme bekam, das Ödem breitete sich mehr als rasch aus, daß er fast daran gestorben wäre.
Die Ärzte im Krankenhaus konnten das gerade noch wieder zurecht biegen. Also,kein eigenmächtiges Auasprobieren, Cortison, denke ich, muß sein.
Viel Probieren bringt meines Erachtens nichts, dafür ist die Krankheit zu brisant.
Alles, alles Gute für Euch zwei
Liebe Grüße
Tosca

hallo dayo,

schon lange verfolge ich euren leidensweg hier im forum, doch heut möcht ich dich wissen lassen, dass auch ich ganz sehr an euch denke und wünsche, dass ihr noch viele schöne tage, woche, monate....... miteinander verbringen könnt!

seid lieb gegrüßt
von doro

Lieber Dayo,
auch ich bin mehr oder weniger eine stille Mitleserin, aber in Gedanken immer wieder bei euch. Eigentlich will ich gar nicht viel sagen, denn euer Weg mit dieser Erkrankung macht mich hilflos und sprachlos. Aber du sollst wissen, das ich mit vielen guten Gedanken immer wieder bei euch sein werde und wünsche dir weiterhin viel, viel Kraft und viele liebevolle Begleiter an deine Seite.

Alles Liebe von Angelika

Lieber Dayo,

auch ich bin eine stille Mitleserin und verfolge Eure Leidensgeschichte und die von Dagi.
Eigentlich wollte ich nie wieder in diese Seite gehen, weil der Schmerz immer wieder hochkommt.

Aber auch ich möchte Dir sagen, ich denke an Euch. Wer kann besser beurteilen, wie Du Dich fühlst, als andere Angehörige.

Meine Schwester hatte auch immer die Hoffnung wieder gesund zu werden. Sie hat von Diagnose bis zu ihrem Tod nur 6 Monate gelebt, oder besser gesagt: gelitten. Alles ging so wahnsinnig schnell. Aber wir haben ihr die Hoffnung nie genommen und auch ich würde es immer wieder so machen.

Ich denke an EUCH!

Liebe Grüße
Sabine

Hallo Dayo,
ach, es ist alles so traurig...
Ich begleite euch schon lange als stille Mitleserin und hoffe und bange mit euch, wie so viele andere in diesem Forum auch.

Hast du schon mal etwas von Prof. Dr.med. Madjid Samii gehört. Er soll eine Koryphäe auf dem Gebiet der Neurochirurgie sein. Hier seine Adresse:

www.ini-hannover.de

Ein Versuch ist es allemal wert.

Alle liebe für euch und ganz viel Kraft.

Gisi

Lieber dayo,
du machst alles richig, denn du handelst so wie dein Herz es dir sagt. Du kennst deine kleine so lange und weisst was am besten für sie ist.
Wenn es mir manchmal schlechtgeht, denke ich, ist das der Anfang vom Ende? Aber jeder Tag hatte bis jetzt einen neuen Anfang.

Ich drücke dich und deine kleine ganz fest
Kaja

hallo ich bin 14 jahre alt und habe ein astrozytom am hypotalamus. leider musste vor kurzem festgestellt werden dass der tumor den man nach einer biopsie WHO 2-3 festgestellt hat gewachsen sei. vorgeschlagen wurde mir nun tmodal in verbindung mit vitamin a einzunehmen. bei einem gespräch mit den kinderärtzten hieß es man sei erst erwachsen mit 16 und somit könnte man mir das tmodal nicht geben sondern man müsse schauen ob man infusionschemo machen sollte. und da ich mich jetz nur ein wenig in deine geschichte eingelesen habe und somit jetzt auch nicht viel über deine geschichte weiß und wie es deiner frau jetzt geht ( ich hoffe es geht ihr einigermaßen) , weiß ich dass deine kleine tmodal bekommen hat. ich wollte dich jetzt fragen, hats was geholfen, wie hat sies vertragen,...??
auf alle fälle wünsche ich euch alles gute und viel viel kraft auch weiterhin.
mfg judith

Hallo, meist lese ich hier nur still vor mich hin bzw bekomme die neuen beiträge nach haus gesandt seid meine tochter sich hier irgendwann unterhalten hat. zu mir ich komm aus h und hab nen adeno (lungenkrebs) festgestellt letztes jahr juni. im dezember dann einen ganz heftigen epileptischen anfall, 3 hirnmetastase zwei frontal undd eine rechts. hab bestrahlung bekommen, zu mir meinte man eine chemo würde im gehirn nicht besonders wirkungsvoll. bekam natürlich auch kortison und so ein gift. es tut mir leid wenn ich jetzt doch mal ganz dumm frag ( konnte nicht alles lesen, ringe oft nach luft und klare sicht) kann man nicht in den op? oder die klinik in krefeld kann die nicht helfen?

hallo judith,
leider kann ich dir nicht weiterhelfen, um zu wissen was temodal in jungen jahren anrichten kann...
versuche es doch mal bei www.hirntumor.de , trage dich in die maillingliste ein, und stelle alle fragen, die dir am herzen liegen...
du wirst sie fast alle beantwortet bekommen...
ich druecke dir die daumen..
dayo

hallo an euch alle,
ich bedanke mich fuer eure liebevollen eintraege, sie tragen dazu bei, die jetzige situation besser zu verkraften...

den heutigen 'jahrestag' ihrer operation hat meine 'kleine' mit keinem wort erwaehnt....sie freut sich auf ihren geburtstag morgen...sie hat einige geschenke schon im voraus bekommen...wir werden versuchen, ihr einen wunderschoenen tag zu bereiten....
ich wuensche mir nichts sehnlicher, als dass uns das gelingt....

liebe gruesse, dayo