ich muss mich heute nochmal melden

[Marita P.]

Liebe Elke,

Lt. Aussage der Ärzte in Großhadern werden die Metastasen nur kleiner, auch im CT oft nicht sichtbar, aber sie verschwinden nie.

Gruß Marita

[Tiri]

Hallo Elke,
mein Mann hat gerade die Ersten 4 Wochen mit Sutent hinter sich.
Auch wir haben die Auskunft bekommen, dass der Nierenkrebs nicht heilbar ist und unter Sutent bestenfalls viele Monate aufgehalten werden kann, bis es nicht mehr anschlägt. Dann gibt es noch Nexavar und evtl. Temsirolimus, was hier noch in der Studie ist aber gut helfen soll. Heilung ist aber bei allen Medikamenten nicht möglich nur aufhalten, also versucht die verbleibende Zeit gut zu nutzen. Hier im Forum gibt es viele die es schon Jahre geschafft haben und das macht Mut. Die Misteltherapie wurde uns auch ausgeredet. Der Arzt meinte, es hilft nur in bestimmten Fällen ansonsten ist es unnötige Geldausgabe.
Also Kopf hoch und alles Gute THEA

[broetchentante]

meine mutter nimmt circa seit einem jahr sutent heute war sie zur untersuchung und eine metastase ist um 1mm gewachsen das hört sich wenig an aber die veränderung ist da und wir haben angst wie es weiter gehen soll der arzt sagt 3monate warten und dann schauen wir weiter aber was kommt dann ? wer kann mir da weiter helfen lieben gruss elke

[Kaffeetante]

Hallo

Da ich Sutent nehme war das genau meine Frage an meinen Arzt und seiner rechten Hand .
Beide meinten das nach Sutent ,Nexavar das Mittel der Wahl wäre und wenn dieses auch nicht mehr wirkt gibt es noch ein Medikament was einmal in der Woche über die Vene verabreicht wird.
Seine genauen Worte waren "Keine Angst wir sind noch lange nicht am Ende der Fahnenstange"
Ich wünsche euch alles Liebe
Gruss Gabi

[broetchentante]

meine mutter nimmt schon über 2 jahre sutent aber die nebenwirkungen werden immer schlimmer besonders die bauchschmerzen hält sie kaum noch aus wer weiss da rat ? lieben gruss elke

[Heino*]

Hallo Elke,

ich habe auch sehr mit den Nebenwirkungen gekämpft. Ich habe das Gefühl, dass sie mit der Zeit sogar zunehmen. Deshalb habe ich in Abstimmung mit meinem Onkologen die Dosiereung reduziert. Nach 9 Kursen mit 50 mg pro Tag nahm ich dann 6 Kurse lang 37,5 mg pro Tag. Die Kontroll-CT's waren auch damit bestens, nämlich keine sichtbaren Rundherde oder vergrößerten Lymphknoten. Dann waren die Nebenwirkungen wieder so heftig, dass wir nochmal reduziert haben. 2 Kurse mit 25 mg pro Tag habe ich nun hinter mir und am 18. Mai ist das nächste Staging. Bei 25 mg ist das Leben wieder sehr lebenswert, die Nebenwirkungen sind nur dezent zu spüren, so kann's weitergehen. Vielleicht ist das für Deine Mutter ja auch möglich?

Liebe Grüße, Heino.

[broetchentante]

meine mutter hat lange sutent bekommen jetzt 3 monate nexaver aber nexaver ist nicht so gut angeschlagen jetzt ist sie auf afinitor umgestellt aber ich lese ja hier nicht viel gutes über dieses medikament wer kann mir mehr darüber sagen oder welche alternativen gibt es?die metastasen in der lunge sind nicht grösser geworden aber sie hat eine im bauch im oberen fettgewebe die ist in 3 monaten um 1 cm gewachsen wir wissen bald auch nicht weiter lieben gruss elke

[Livia]

Hallo Broetchentante,
ich hatte auch mehrere Metastasen im oberen Fettgewebe im Bauch. Sie gingen ganz leicht heraus zu operieren. Nach drei Tagen war ich wieder zu Haus.
LG
Sandra

[Marita P.]

Liebe Elke,

ich würde die Metastase im Bauch auch operieren lassen. Zu Afinitor hört man verschiedene Meinungen. Was oft ist, es kommt zu Wassereinlagerungen in der Lunge. Schade, dass Nexavar nicht so gewirkt hat. Auf keinen Fall mit den Medikamenten ganz aufhören, dann könnte alles explodieren.

Ich wünsche Deiner Mutti alles Gute, ich werde sie mal anrufen.

[Kaffeetante]

Hallo

also ich habe schon mit einigen gesprochen...und alle sind sich einig (auch die Ärzte) wo sutent oder Nexavar nicht wirkt..ist Afinitor wirksamer.
Eine Alternative wäre noch Torisel..kommt aus der gleichen Familie wie Afinitor. Also nicht bange machen..wünsche allen viel Erfolg.
haltet uns auf dem laufenden...

gruss Gabi

[broetchentante]

meine mutter hat afinitor gut vertragen aber jetzt kommt der nächste schönheitsfehler ihr zucker ist seit der einnahme auf 360 gestiegen jetzt musste sie afinitor wieder absetzen und bekommt jetzt infusionen mit torisel aber das schränkt sie sehr ein jede woche in die praxis kommen 2 stunden usw hoffentlich hat das mittel erfolg den die pysche meiner mutter macht du zeit schwer schlapp und daher liegt sie fast nur noch grübelt und grübelt naja nach 5 jahren krankheit und immer nur schlechten prognosen trotzdem werden wir weiter kämpfen was auch für uns nicht immer einfach ist meine mutter war immer ein starker mensch sie oft so weinerlich zu sehen tut uns sehr weh lieben gruss an alle elke

[Silvia Z.]

@Elke und Brita
Ich habe ja auch schon mal Afinitor genommen und unter dem Thema "Wer hat Erfahrung mit Afinitor" berichtet.

Mein Zucker ist auch gestiegen. Steht als Nebenwirkung "möglich Diabetis" dabei. Mein Wert war sogar mal auf 460. Habe dann zeitweise Insulin bekommen und den Zucker in den Griff bekommen. Schlimmere Nebenwirkungen hatte ich nicht. Da sich dann aber wieder Metastasen gezeigt haben, nehme ich nach der Nieren- und Leberteilresektion seit drei Monaten wieder Nexavar, das ich vor vier Jahren auch schon mal genommen hatte.

Eine weitere Alternative wäre auch das neue Medikament Pazopanib gewesen. Da sind die Nebenwirkungen ähnlich wie beim Sutent. Da ich mit Nexavar aber sehr gut zurecht gekommen bin, wollte ich es erst damit wieder versuchen. Laut Studien weiß man ja, dass man nach einer gewissen Zeit wieder auf bereits genommene Medikamente zurück kann.

Gruß Silvia

[broetchentante]

der zustand meiner mutter hat sich rapide verschlechtert sie bekommt noch bestrahlungen aber sie ist extrem schwach und wacht kaum noch auf es ist der horror sie so zu sehen vor 4 wochen war unsere traumwelt noch in ordnung wir dachten immer unsere mutter könnte dem krebs ein schnäppchen schlagen aber er ist ein heimtückisches monster wir stehen jetzt vor der schwersten entscheidung unseres lebens meine mutter soll wohl in 1 bis 2 wochen aus dem krankenhaus entlassen werden nur wenn der zustand bleibt wie jetzt weiss ich nicht wie das gehen soll ich würde sie gerne nach hause holen ich denke das ist man seiner mutter schuldig aber die ärzte meinen in diesem zustand wird das extrem schwierig ich kämpfe jeden tag mit mir was wohl das beste für meine mutter ist die gewohnte umgebung oder eine gute pflege in einer einrichtung mein herz sagt hol sie heim aber ich bin beruftätig und wie soll das alles gehen ich schlafe schon keine nacht mehr ich wünsche allen anderen die auch in einer solchen situation sind viel kraft

[Elke001]

Guten morgen,

es tut mir sehr leid um deine Mutter, aber vor einem halben Jahr stand ich auch vor so einer Situation. Meinen Mann gings so schlecht, dass alle meinten ich solle ihm in ein Pflegeheim geben.
Nur die Ärztin aus der Palliativ meinte, wir sollen uns ein gutes Hospiz suchen, dort ginge es ihm wesentlich besser als in einem Heim.

Schau doch mal, ob deine Mama in ein Hospiz kann. Natürlich hat man Angst, wenn man Hospz hört, ging meinem Mann genauso. Aber es geht ja darum, dass es deiner Mutter gut geht.

Mein Mann hat sich Gottseidank wieder soweit erholt, dass wir jetzt zu Hause mit Pflegedienst gut klar kommen. (bin nämlich auch ganztags berufstätig)

Ich wünsche dir alles Gute viel Kraft für die kommende Zeit

LG Elke

[Big Sister]

Guten Morgen,
wir standen damals auch genau vor dieser Entscheidung.
Es spricht sehr viel für das "nach Hause "holen und auch unser Herz wollte eher diesen Weg gehen.
Sehr schnell stießen wir aber auf das Problem der Schmerzbehandlung. Diese kann speziell bei Krebspatienten und deren Betreuung zu Hause nur schwer zu 100% gewährleistet werden. Das Gehen ohne Schmerzen war uns und auch meinem Bruder damals sehr wichtig und somit entschieden wir uns für ein Hospiz. Hier kann und muss ,ohne viel Aufwand, eine dem Zustand entsprechende Schmerzbehandlung durchgeführt werden.
Es gibt auch mobile Palliativbetreuung, die Euch bei einer häuslichen Betreuung helfen würden. Fragt aber hier sehr genau nach der Schmerzbehandlung nach.

Ich wünsche Dir für die nächste Zeit alles Gute und ganz viel Kraft.
Sei ganz lieb umärmelt von Rika