Mutter Glioblastom Hilfe !!!

[marie37]

An alle selber Betroffenen und Angehörige,
ich lese jetzt seit ca. 4 Wochen in diesem Forum und sauge mir eure Erfahrungen und Wissen auf. Seit dem 6.2.07 wurde uns, meinem Bruder und mir mitgeteilt, daß unsere Mutter (71) laut MRT vermutl. an einem Glioblastom IV erkrankt ist. Dieser V.a. wurde dann am 16.02.07 in der Kölner Uni laut Stereotaxie bestätigt.Obwohl meine Mutter wg. Berufes medizinisch einigermaßen wissend sein müßte, wurde wohl aufgrund des Tumors einiges an Gedächtnis ausgeblendet bzw. der Verdrängungsmechanismus hat massiv eingesetzt. Bei ihr wurde schon bereits 1994 ein inoperables Astrozytom II laut MRT verdächtigt. Sie hat sich damals strikt geweigert, das eine Biopsie/Stereotaxie durchgeführt wurde ("an meinen Kopf geht mir keiner ran"). Außer Kopfschmerzen wurden von ihr keine Beschwerden bemerkt. Bis 2002 regelmäßig kontrolliert, keinerlei Wachstum oder jegliche Veränderung. Sie teilte uns Kindern mit, daß es sich wohl aufgrund des fehlenden Wachstums um eine uralte Läsion handelt (schwerer Sturz in Kindheit) seit dem war ein Tumor kein Thema mehr für uns. Bis Anfang Februar. Im Nachhinein sind mir viele ihrer Beschwerden, die innerhalb der letzten zwei Jahre aufgetreten sind (immer mehr zurückziehen, auffallend körperlicher Verfall, schlechteres Sprechen, Konzentrationsprobleme) so plausibel, daß ich sauer auf mich bin, nie an diesen eventuellen Tumor gedacht zu haben.Aber ich wußte auch noch nicht mal 1-Prozent von dem, was ich jetzt durch das Internet mir angeeignet habe. Jetzt stehen zur Auswahl als Therapie laut Onkologin: Strahelntherapie kombiniert mit Temodal (mir graut es vor Strahlentherapie und Nebenwirkungen)und eine Monotherapie mit Temodal (recht verträglich,lt. Ärzte). Die Ärzte aus der Kölner Neurochirurgie rieten uns von einer Strahelntherapie ab, aber aus menschlicher Sicht (man muß dem Patienten eine Therapie vorschlagen, trotz Aussichtslosigkeit des Blastoms) sollte man die im allgemeinen recht verträgliche Temodal-Therapie anwenden. Bestenfalls kann man den Jetzt-Zustand eine zeitlang fixieren oder sie hat keinerlei Auswirkungen auf das Fortschreiten des Wachstumes. MEIN PROBLEM: meine Mutter hört auf meinen Bruder und mich. Ich persönlich möchte nur ihr die Temodal-Therapie zumuten und die Strahlentherapie aufgrund der Nebenwirkungen und des Nutzens ablehnen. Meine Mutter kann sich selber keine gültige Meinung bilden, sie denkt, der Tumor wird jetzt mit Medizin verkleinert und wird dann für "immer" verdorrt ohne weiter Schaden anzurichten vor sich hin dümpeln. Sie wird auf unsere Meinung vertrauen. Bis jetzt hat keiner der Ärzte ihr die Bösartigkeit wirklich klar gemacht. Was haben wir bloß jetzt für eine Verantwortung ? Ich würde mich riesig freuen, von Euch Ratschläge, Anregungen, Erfahrungen oder sonstige Meinungen

[juhlie]

Hallo Marie,

Deine Geschichte und die Art Deiner Mutter erinnert mich sehr an meine eigene Mutsch und deshalb möchte ich folgendes dazu schreiben.
Meine Mutter ist im April 2005 umgefallen, erster Verdacht Metastasen im Kopf danach die Diagnose Glioblastom.
Sie war auch so ein Mensch der immer gedacht hat ....''scheis...sich weg das leben ist lang"
Es hat lange gedauert sie davon zu überzeugen, daß es hier nicht ohne eine medikamentöse Therapie geht.
Die Ärzte schlugen erstmal eine Bestrahlung (6 Wochen) mit begleitender Chemotherapie vor und weil man sich ja viel zu wenig mit Krankheiten auseinandergesetzt hatte sagten meine Mutter und wir sofort zu. So nach dem Motto alles was hilft muss her.
Leider hat diese Therapie nichts gebracht.....danach wurde ein mrt gemacht und der Tumor war sogar gewachsen.
Ja, danach kamen die Ärzte dann auf die Idee mit der Temodal Behandlung...also 5 Tage je eine Temodal und dann 3 Wochen Pause.
Wir sagten zu.
Sie hat das ganz wunderbar verkraftet, fast keine Nebenwirkungen gehabt....und das Mrt zeigte keine Veränderungen. Wir sind im Kreis gehüpft vor Freude.
Leider, und das muss ich jetzt schreiben denn unsere Geschichte steht hier im Forum verliert sicher fast jede Medizin im Laufe der Zeit ihre Kraft im menschlichen Körper.
Sie hat mit der Temodal Therapie ein Jahr überlebt, hat noch vieles unternehmen können, einiges gesehen aber dann war es vorbei. Mit einem Mal ging nichts mehr. Ein neuer Tumor wuchs in ihrem Kopf und konnte nicht mehr therapiert werden.

Ich würde Euch ebenfalls zu dieser Temodal Therapie raten, es ist in meinen Augen zur Zeit das wirkungsvollste Medikament und vielleicht hat Deine Mutter noch mehr Glück mit dieser Behandlung. Ich würde es ihr wünschen.

Ganz liebe Grüsse von Jule

[Sani]

Hallo marie,zu Temodal o.ä.kann ich dir leider garnichts sagen.Mein inoperabler Tumor wurde vor 12J.in Köln sterotaktisch einzelkovergenz bestrahlt,mit 60gray einmalig.Prof.Sturm ist doch eine Kapazität auf seinem Gebiet,er würde auch nicht tun,was nicht zumindest einen menschlich tragbaren Erfolg erahnen läßt,drum,redet mit ihm und seinen Mit-Ärzten,allesamt Menschen,gute Docs auch zum reden,helfen,ja,das kann man nur mit Ratschlägen,einer der Docs sagte mir auch mal,wir können vorschlagen,aber,den Weg gehen sie alleine ,es ist ihr Leben und sie enstcheiden.Es wra schwer und hart,aber,bitte hol dir doch dort in der Ambulanz einen Termin,Fr.Dr.Lennart ist die dortige Ärztin,sie ist sehr nett und nimmt sich alle Zeit,es ist ein Gespräch wert,Susanne,die hofft,ihr findet bald den für euch günstigen Weg

[Patrick34]

ich habe auch ein glioblastom,who grad 4.habe jetzt den 6 zyklus themodal hinter mir und vertrage es auch sehr gut.mein facharzt der uni giessen sagte mir das themodal,was die wahl der waffen angeht, das maß der dinge ist,scheint wohl das potenteste mittel zu sein, was zur zeit am markt ist.hatte letztes jahr auch einen bestrahlungszyklus : 32 sitzungen a 60 gray,remission des tumors deutlich sichtbar. mir wurde gesagt,falls sich mit themodal nichts mehr bessern sollte,es würde noch phv geben,das scheint wohl noch etwas agrresiver zu sein.

[Sani]

Hallo patrick,nur eine Info Frage,mir sagte man bei der Stereotaxie,60 gray und das wars,höchstens noch einmal machbar,hast du jedesmal als Einzelbestr.diese dosis bekommen??Warum gehte sdann in der Stereot.nur zweimal und Ende??Einfach für mich,denn,dann ist ja bei deinem Rückfall doch mehr möglich,dankesusanne

[Patrick34]

hallo sani.ich sollte letztes jahr auch stereotaktisch bestrahlt werden,aber an der uni in giessen war das technisch nicht machbar,ich hätte dann immer nach marburg gemusst die bestrahlen wohl stereotaktisch. ich habe pro sitzung und bestrahlung immer 60 gray bekommenich kann dir leider auch nicht sagen warum nach einem bestrahlungszyklus schon schluss ist, habe meinen nächsten terminam04.04.07 in der tumorsprechstunde,werde die thematik dann mal anschneiden,und werde dir dann ein feedback geben,sorry das ich nicht weiterhelfen konnte.

[marie37]

Liebe Jule, Sani und Patrick,
vielen Dank für Eure prompten Antworten, weiß ich sehr zu schätzen. Liebe Jule: ich hoffe, meine Mutter spricht so auf Temodal an wie Deine (ich schicke Dir mein tiefes Mitgefühl, es ist furchtbar schwer die richtigen Worte zu finden).Wir, narürlich meine Mutter, hat heute morgen die erste Temodal 250 mg genommen. Bin gespannt, hoffentlich keine schlimmen Nebenwirkungen. Die Onkologin hat uns am Dienstag zu der begleitenden Bestrahlung geraten, wir uns aber noch nicht entscheiden konnten, aber trotzdem schon mal mit Temodal anfangen wollten.Ich denke, die Bestrahlungen lehnen wir ab (da fühle ich mich durch Deine Schilderung "bestatigt")Ich hoffe, ihre Leiden werden gemildert werden, sie ist in einer furchtbaren Verfassung (am schlimmsten ist das Mentale) Liebe Sani: auch Dir vielen Dank. Meine Mutter war bei Prof. Sturm und seinem Team. Das Team riet uns, nur Temodal zu nehmen. Zwei Ärzte sagten uns, wenn es ihre Mutter wäre, würden sie nicht mehr bestrahlen. Lieber Patrick:auch Dir vielen Dank.Ich mach mich mal mit Deiner (u.Sani) Geschichte vertraut. LIEBE GRÜßE