nichtseminöser Keimzelltumor, reagiert nicht auf herkömmliche Chemo, GEMCITABIN? - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Peggy1979 · #1 11.05.2006, 03:23

Hallo Ihr alle,

hoffe jemand hat Zeit und Lust diesen langen Text zu lesen, aber muss mir jetzt mal alles von der Seele "reden".

Diagnose: Bei meinem Onkel wude vor 9 Monaten ein ca. 10 cm großer Tumor an der Niere entdeckt, keine Methastasen, Organe gesund. Nach einer OP an der Uniklinik Dresden stand fest, dass es ein nichtseminöser Keimzelltumor ist, Heilungschance 95%. Wie groß war die freude, dass der Tumor so gut mit Chemo therapierbar ist. Die Ärzte waren sicher "Das kriegen wir wieder hin".

Therapie: Er bekam 3 Serien Chemo, Tumor schrumpfte wenig, um 3cm. Wurde wieder opperiert, konnten nur 90% des Tumors entfernen, der Tumorrest sollte wieder mit Chemo bekämpft weden. Inzwischen 7 Chemos (3 verschiedene) und Tumor reagiert nicht mehr drauf. Tumormarker steigt, Tumor inzwischen größer denn je, drückt Galle und Darm ab, Leber angekriffen.

Bekam letzten Freitag nun andere Chemo: 30 min. GEMCITABIN verabreicht und sollte diesen Freitag nochmal 30 min. GEMCITABIN + anderes Medikament bekommen.

Heute wurde uns plötzlich gesagt, dass sie die Behandlung abbrechen. Er soll nach Hause, hat nur noch ´n paar Monate. Er hat bis jetzt so tapfer gekämpft, sich nie über die Nebenwirkungen der Chemos beklagt, nie gejammert, immer nach vorn geschaut, noch gestern optimistisch Zukunftspläne geschmiedet, immer bekam er gesagt, dass noch Hoffnung besteht. Jetzt soll er plötzlich zu den 5% gehören, die es nicht schaffen!!! Wir wollen ihn nicht verlieren!!! Er wird so gebraucht von seinen Eltern, seinen Geschwistern, mir und anderen Angehörigen und er ist doch gerade erst 37 Jahre. Er will nicht aufgeben und wir auch nicht, aber die Ärzte.

Er will LEBEN, um jeden Preis!

HILFE!!! Was können wir nur tun???

Peggy

PantaRei · #2 11.05.2006, 15:12

Hallo Peggy1979,
die Geschichte ist schlimm. Tut mir sehr leid für Deinen Onkel, Dich und Deine ganze Familie.
Ich glaube aber, dass Du im falschen Forum bist? Wenn ich dich richtig verstehe, dann hat er Nierenkrebs. Hier geht es aber um Hodenkrebs.
Wenn es um Spezialisten in diesem Gebiet geht, dann poste doch dort. Da findest Du hoffentlich Hinweise auf Spezialisten, die Euch helfen können.
Hoffe es sehr für Euch,
PantaRei

Peggy1979 · #3 12.05.2006, 01:47

Hallo PantaRei,

vielen Dank für dein Mitgefühl.

Bin schon im richtigen Forum. Keimzelltumoren entstehen aus einer Zelle, die während der Embrionalentwicklung hätte zum Hoden wandern müssen, sich aber auf dem Weg dahin verirrt und liegen bleibt. Es ist also einer der seltenen Fälle, wo ein Hodentumor woanders auftritt, wie bei unserem Thorsten, eben zufällig an der Nierre. Wird auch auf Urologie wie Hodentumor therapiert, hat z.B. auch gleichen Tumormarker.
Trotzdem vielen Dank für dein Interesse!
Peggy

bobbel24 · #4 12.05.2006, 07:12

....... dann wird es sicherlich in diesem Fall auch um einen extragandonalen (kein Tumor im Hoden ) Keimzelltumor handeln oder ? Setzt euch vielleicht mal mit der Uniklinik in Marburg in Verbindung , sie haben dort Spezialisten in Sachen Hodenkrebs .........

weiterhin alles Gute

Marco

....

SHE · #5 13.05.2006, 13:12

Hallo Peggy,
es ist schlimm was ihr durchmachen müsst und ich kenne das nur zu gut. Mein Freund litt auch unter einem extragonadalen Keimzelltumor und bei ihm hat zum Schluß auch keine Chemo mehr angeschlagen. Er ist im Januar nach nur 4 Monaten Behandlungszeit verstorben.
Wenn die Chemo mit Gemcitabin auch nichts bringt, sieht es leider sehr schlecht aus und es gibt wohl kaum noch Behandlungsmöglichkeiten die kurativ (heilend) sein könnten.
Ich würde mich allerdings noch an ein Zentrum wenden, die auf Hodentumor spezialisiert sind, mein Freund war zum Schluß auch in Marburg. Mehr Infos findest Du da unter www.hodenkrebs.de
Es tut mir leid das ich Dir nichts positiveres sagen kann.
Ich wünsche Euch viel Kraft..

Gruß
Sandra

Peggy1979 · #6 13.05.2006, 23:38

Hallo Marco,

ja, ist so ein Tumor. Vielen dank für den Tip!

Peggy

Peggy1979 · #7 13.05.2006, 23:51

Hallo Sandra,

vielen Dank für Deine Anteilnahme und die Tips. Es tut mir so leid mit deinem Freund! Nur 4 Monate Behandlungsdauer? Wie war bei ihm der Krankheitverlauf (Tumorgröße, Methastasen, OP, welche Chemos)? Wusste er, dass er sterben wird? Ich hab solche Angst, welche Angst muss Thorsten erst haben! Er tut mir so leid. Ich würde ihm so gern irgendwie helfen.

Peggy

SHE · #8 14.05.2006, 15:52

Hallo Peggy,
Sascha hatte einen extragonadalen Tumor im Brustbereich in der Nähe der Lunge von einem Durchmesser von ca. 10 cm und drei Metastasen im Kopf.
Er bekam anfangs 3 Zyklen PEB Chemo und alles lief super gut, der Tumor im Brustbereich wurde immer kleiner, die Metastasen im Kopf, eine davon wurde vor der Chemo operativ entfernt, die anderen waren nicht operabel, waren kaum noch zu sehen, bis sich nach dem 3. Zyklus alles zuspitzte, Sascha fiel ins Koma, da sich eine neue Metastase im Kopf gebildet hatte. Die Ärzte in unserer Heimat haben ihn daraufhin aufgegeben und wir haben uns an das Uniklinikum Marbug gewandt. Dort bekam Sascha dann noch eine TIP Chemo die aber nicht mehr anschlug. Nach 4 Tagen Chemo wurde diese abgesetzt und 2 Tage später ist Sascha verstorben. Er wusste nicht das er sterben wird, wir wussten es selbst erst einen Tag vorher, es war soooo schlimm...Ich kann Dir also sehr nachfühlen wir Du und Deine Angehörigen Euch fühlt...Diese sch*** Krankheit..Sascha war auch erst 31 Jahre alt..Der ext. gehört zu den seltensten und auch tückischsten Hodentumoren...
Aber wendet Euch auf jeden Fall nochmal an Spezialisten...

mana · #9 14.05.2006, 20:05

hallo Peggy,
mein freund kämpft seit 11/2 Jahren mit einem extragonadalen keimzellentumor. Ich habe dazu einen Thrend eröffnet. Seit Anfang des jahres wissen wir, dass mein freund sterben wird,. Er hat auch Gemcitabin
erhalten, dass hat auch nicht mehr gewirkt, aber ihr solltet euch umbedingt mit einer Klinik in verbindung setzten, die Spezialisten für diese Art Krebs haben, wir hatten Glück, da wir in marburg leben, sonst wäre mein freund jetzt schon nicht mehr am Leben.
Ich wünsche euch alles gute
Mana

Peggy1979 · #10 15.05.2006, 20:34

Hallo Sandra,

war sicher ein großer Schock für euch, v.a. weil es so plötzlich kam. Tut mir echt leid. Sich wochen- oder monatelang mit dem Gedanken abfinden zu müssen, dass man stirbt oder einen geliebten Menschen verliert, ist aber auch unerträglich. Ich weiß echt nicht, wie wir das schaffen sollen.

Peggy

Peggy1979 · #11 15.05.2006, 21:00

Hallo Mana,

tut mir echt leid für deinen Freund. wie hat er so lange durchgehalten? Die Krankheit ist so grausam. Die Ärzte in Dresden wollen Thorsten jetzt nach Hause schicken. Er kann nicht mal essen, weil der Tumor auf die Galle drückt, den Gallenausgang zudrückt. Dadurch kann die Gallenflüssigkeit nicht ablaufen und nichts funktioniert im Verdauungssystem. Sie wollten ursprünglich noch einen Eingriff machen und Gallenflüssigkeit ablassen und dann mit Gemcitabin weiterbehandeln, doch jetzt sind sie der Meinung, dass es nichts mehr bringt. Wir wissen nicht einmal, ob das Gemcitabin anschlägt oder nicht. Hat es nur einmal bekommen, dann wurde Behandlung abgebrochen. Wir wollen ihm alle helfen, wissen aber nicht wie und wo wir anfangen sollen. Er will nicht aufgeben!!! Er will doch LEBEN!!!

Peggy1979 · #12 15.05.2006, 21:11

Thorsten hatte nie Methastasen, nie waren Organe befallen. Bis vor kurzem hieß es auch immer good Prognosis. Erst in den letzten Wochen ist alles außer kontrolle geraten. Jetzt geben die Ärzte nur noch wenige Wochen. Ich kann das nicht begreifen.

Peggy1979 · #13 23.05.2006, 14:01

In den letzen Tagen ging jetzt alles ganz schnell.

Vor drei Wochen stand in jedem Schreiben noch "good prognosis".

Nachdem letzten Montag nach Ultraschalluntersuchung auch der letzte Hoffnungsschimmer (die Galle anzustechen um die Chemo fortzusetzen) zerstört und Thorsten zutiefst traurig war und nun inzwischen 9mal gesagt bekam, dass er nur noch Wochen zu leben hat, beschlossen wir ihn nach Hause zu holen, um doch noch mal ein anderes Krankenhaus aufzusuchen. Er hatte immernoch Hoffnng und die wollten wir ihm nicht nehmen. Er wollte doch leben.

Mittwoch kam unser Thorsten nach Hause, samt Schmerzmittel und künstlicher Ernährung.

Weil er so schlecht Luft bekam und seine Hausärztin (nur zu uns) sagte, möglicherweise stirbt er noch am Wochenende, kam er am Donnerstag in ein nahegelegenes Krankenhaus, wo es hieß, wenn sie die Blutgerinnung in den Griff bekommen, können sie versuchen die Flüssigkeit aus Galle und Lunge, wo inzwischen auch Wasser war, abzuleiten.

Freitag konnte er sich schon nicht mehr setzen, weil er da keine Luft mehr bekam, Bauch, Wasser, Tumor drückten. Sein Bauch wurde von Tag zu Tag größer und sein Zustand verschlimmerte sich.

Am Sonntag waren alle Verwanten noch mal zu Besuch. Seinen Bruder schickte er halb 11 heim. Er hatte oft mit Atemnot zu kämpfen und sprach nur sehr leise, denn auch das war zu anstrengend.

Montag früh um 7 starb er.

Thorsten hat 9 Monate ganz Tapfer mit aller Kraft gekämpft und den Kampf doch verloren. Er hatte Hoffnung bis zum letzten Tag. Hoffte, dass die Blutwerte noch steigen und er geholfen bekommt. Hat nie vom sterben gesprochen, wollte es wohl selbst nicht wahrhaben. Es tat mir sooo leid, ihn am Ende so leiden zu sehen.

Am Sonntag war ich noch bei ihm, er atmete, redete leise, kämpfte mit der Luft und schlief immer mal ein. Am nächste Tag lag er regungslos in seinem Bett und alles war vorbei. Ich kann es nicht begreifen.

Wir weden ihn unendlich vermissen!!! Er fehlt mir jetzt schon so sehr.