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  #1  
Alt 31.05.2011, 22:18
Flowerly409 Flowerly409 ist offline
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Standard Leberkrebs - und nun?!

Hallo ihr Lieben!

habe die letzten Tage (leider) schon längere Zeit hier verbracht und möchte nun gerne meine Geschichte schildern...

Bei meinem Papa (60 J.) wurde Leberkrebs festgestellt. Muss zur Gesamtgeschichte jedoch etwas weiter ausholen - er hat so viel

Also, er hat schon seit über 20 Jahren Diabetis und hat in Folge dessen 2001 eine Glaskörperblutung bekommen, die inzwischen so weit fortgeschritten ist bzw. die Augen so sehr geschädigt hat, dass er fast nichts mehr sieht.
2004 kam dann noch eine schwere Herz-OP mit 4 Bypässen dazu (vorher hatte er lt. Ärzten bereits zwei Herzinfarkte).

Die letzten Jahre ging es dann mehr oder weniger immer mal wieder auf und ab, wie das halt so ist, wenn man schon so viel Mist hat und noch dazu nicht richtig sieht.

Im Januar diesen Jahres hatte mein Papa dann immer wieder Atemnot und ähnliche beschweren, was wir zunächst auf das ja ohnehin schon geschwächte Herz zurückgeführt haben. Nachdem er sich dann endlich dazu durchgerungen hatte, mit zum Arzt zu kommen (hat ne Weile gedauert; ich nehme an, er hatte einfach Angst, dass es wirklich wieder das Herz sein könnte...), stellte unser Hausarzt eine Blutarmut fest (bei seinem Herz kann zum Glück keine Verschlechterung festgestellt werden!).
Daraufhin kam er zu verschiedenen Untersuchungen ins KH, Blutbild, Ultraschall, CT, Magen- und Darmspiegelung (ohne Befund)... beim Ultraschall wurde eine Veränderung der Leber festgestellt, es folgte eine erste Biopsie, die keinen eindeutigen Befund gebracht hat. Letzte Woche dann die zweite und nun der Befund Leberkrebs; es ist wohl auch der Hauptherd, keine Meta.
Ursache: nichts genaues weiß man nicht; als Kind hatte er wohl Hepatitis ?!
Am Freitag haben wir den nächsten Termin im KH, um dann über die Therapiemöglichkeiten zu sprechen...
Der Arzt meinte, eine OP kommt nicht in Frage (auch aufgrund des ohnehin schon miesen allgemeinen Gesundheitszustandes); man könnte das Wachstum des Tumors mit einer tablettenbasierten Chemo oder Bestrahlung eindämmen, es gebe da aber noch mehr verschiedene Möglichkeiten, die will er uns wohl am Freitag erläutern.
Welche Erfahrungen habt ihr gemacht, auch hinsichtlich der Therapie(n)?? Ich fühl mich gerade richtig ohnmächtig und hab keine Ahnung, wie ich damit umgehen soll...
vor allem habe ich das schlimme Gefühl, dass er mit allem schon total abgeschlossen hat...seit die Vermutung im Raum stand, dass er Krebs haben könnte, will er nicht mehr essen und nicht mehr trinken, fühlt sich schwach, zeitweise schwindlig, hatte letzte Woche auch Anzeichen eines Nervenzusammenbruchs (verständlich, finde ich...vor allem hat er dadurch, dass er fast blind ist und in seiner eigenen Firma nicht mehr machen und helfen kann, ohnehin schon psychische Probleme)...ich habe das Gefühl, es wird jeden Tag schlimmer. Und die Ärzte meinten, eigentlich könnten diese Beschwerden nicht vom Krebs selbst kommen. Was meint ihr dazu?
Ich habe schreckliche Angst... und ständig stellt sich mir die Frage - wieso nun auch noch das ?? Hat er denn nicht schon genug Krankheiten??
Irgendwann muss es doch auch mal besser werden... oder zumindest AUFHÖREN, immer SCHLIMMER zu werden...

Liebe Grüße
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  #2  
Alt 31.05.2011, 22:29
dphw dphw ist offline
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Standard AW: Leberkrebs - und nun?!

Hallo Flowerly,
ist ja schon ne Menge an Krankheiten bei denen Dein Vater "Hier,will ich" gerufen hat.
Und jetzt auch noch Leberkrebs...!Da gibts ja nun wirklich keine grosse Auswahl
an Behandlungsmöglichkeiten.
Aber von der tablettenbasierenden Chemo würde ich abraten.Lies Dir die Statements zu Sorafenib/Nexavar durch.
Ich hoffe ,ihr trefft die richtigen Entscheidungen bzgl.der Behandlung und habt
kompetente Ärzte,damit deinem Vater bestens geholfen wird.

Liebe Grüsse
Dieter

Geändert von Anhe (01.06.2011 um 06:25 Uhr)
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  #3  
Alt 13.06.2011, 14:13
Flowerly409 Flowerly409 ist offline
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Standard AW: Leberkrebs - und nun?!

Hallo Dieter!

Danke für die schnelle Antwort und sorry, dass ich erst jetzt wieder schreibe... in den letzten zwei Wochen ging hier alles drunter und drüber...

Am Tag der eindeutigen Diagnose ging es meinem Papa schon ziemlich schlecht, er hat kaum noch was mitbekommen und dann "furchtbaren" Schluckauf bekommen, der einfach nicht mehr aufgehört hat (kann sich das jemand erklären???) Auf ausdrücklichen Wunsch meiner Mum hat er dann Mittwoch noch mal Blut abgenommen bekommen - daraufhin mussten wir noch am selben Abend in die Notaufnahme, weil er viel zu wenig Blut hatte!

Dort haben sie dann noch eine Entzündung festgestellt (zu den sonstigen Beschwerden - Schluckauf, Appetitlosigkeit, Müdigkeit, zeitweise war er auch relativ orientierungslos und vor allem total schwach... einiges lag wohl aber auch daran, dass er in den letzten Tagen kaum noch gegessen und getrunken hatte), jedoch mit unbekanntem Ursprung... Nachts hat er dann wohl tatsächlich zwei Bluttransfusionen bekommen, sah morgens auch schon wieder besser aus (Hautfarbe und so).

Allerdings sollte es zunächst nicht so gut weitergehen... der Arzt kam zur Visite, nahm meine Mum mit nach draussen, und meinte, wir sollen uns auf alles gefasst machen, dass es ihm so schlecht ginge, käme von der Leber, der Krebs hätte sich explosionsartig vergrößert! Deswegen hätte er auch so extremen Schluckauf, denn der Tumor würde jetzt aufs Zwerchfell und auf den Magen drücken... Trotzdem verabreichten sie ihm ab dem Donnerstag morgen Antibiotikum gegen die Entzündung...
Freitag kam dann eine andere Ärztin und sagte uns noch mal in etwa das selbe und dazu "falls er das Wochenende überleben sollte, können wir nächste Woche noch mal reden"... Ja, wie es uns da ging, muss ich wohl nicht beschreiben...

Aber, entgegen aller Vermutungen der Ärzte ging es ihm nach dem Wochenende deutlich besser! Er isst wieder mehr, kann alleine aufstehen, wurde von seinem blöden Katheder befreit und ist soweit (für seine Verhältnisse!) schon wieder relativ fit! UUUND - seit Anfang der Woche ist der Schluckauf wieder vollständig weg!! Leider waren die Entzündungswerte immernoch ziemlich hoch und er hatte immer wieder Fieber... nach dem X-ten Ultraschall haben die Ärzte dann am Donnerstag behauptet, die Infektion käme vom Tumor selbst (???!! Wie kommt denn da ne Infektion hin??)... Seitdem bekommt er dann eine neues Antibiotikum und die Entzündungswerte fallen nun wohl auch endlich...

Ich freu mich riesig, dass es ihm wieder besser geht. Bin allerdings auch ULTRA verwirrt...

---"Der Tumor hat sich "explosionsartig" vergrößert und drückt nun aufs Zwerchfell - deswegen der Schluckauf" --- das war die Erklärung der Ärzte... aha und seit Anfang der Woche schrumpft der Tumor wieder, oder was??!!

Außerdem hatten wir den Ärzten erzählt, dass es ihm ziemlich schlecht ging, nachdem er am letzten Tag seines letzten Krankenhausaufenthalts mittags Fisch bekommen hatte... meine Mutter tippte auf eine Lebensmittelvergiftung; die Ärzte haben natürlich sofort abgewunken und nichts mehr dazu gesagt...allerdings hatte ich auch nicht erwartet, dass sie, selbst WENN etwas an dem Fisch war, zugegeben hätten, dass es (auch) daran lag... interessant ist allerdings, dass er seitdem im Krankenhaus KEINEN Fisch mehr bekommt...?!

Wir wollten nun, dass er schnellstmöglich nach Mainz in die Uniklinik kann (ich trau den Ärzten da einfach nicht! viel zu viel Verwirrung und wenn die mit uns reden, hab ich immer das Gefühl, wie ein kleines Kind behandelt zu werden...ganz nach dem Motto "ach kindchen, du hast doch sowieso keine Ahnung davon!" ... -.-)
Dort kann er allerdings erst hin, wenn die Entzündungswerte besser sind, weil die Uniklinik dort die gleiche Behandlung (Antibiotika) durchführen würde, wie im jetzigen Krankenhaus... Also müssen wir wieder mal abwarten

Ich hoffe, ich konnte unsre derzeitige Lage einigermaßen verständlich beschreiben... es ist einfach so viel passiert, in den letzten 2 Wochen... so viel Auf und Ab und ich hab ehrlich gesagt keine Ahnung mehr, wo mir der Kopf steht und wie es hier ansonsten weiter gehen soll...
Wir haben eine eigene Firma und meine Mutter muss da eigentlich mit arbeiten - das geht aber im Moment nicht, da sie fast den ganzen Tag bei meinem Papa im Krankenhaus ist (er ist aufgrund seiner zahlreichen Vorerkrankungen psychisch ohnehin schon ziemlich labil... im Moment können wir ihn wirklich unmöglich alleine lassen...!). Wovon aber sollen sie leben? Und ich muss morgen eigentlich auch wieder arbeiten gehen... Mal sehen, wie und ob das so klappt... Meine Konzentrationsfähigkeit lässt mehr als ein bisschen zu wünschen übrig.

Wie gesagt - ich hab keine Ahnung, wie es weiter gehen soll und das macht mich WAHNSINNIG!! Seit Jahren immer wieder nur Schocknachrichten und neue Krankheiten Ich hab das Gefühl, ich kann das nicht mehr lange; meine Psyche macht das einfach nicht mehr mit...
Und das Gefühl, dass es einfach NIEMANDEN in meiner Umgebung gibt, der verstehen kann, wie es ist, seit über 10 Jahren ständig neue Horrornachrichten bzgl. der Gesundheit zu erhalten, machts auch nicht gerade besser... Und in meinem Alter (20) find ich da erst recht keinen... die gehen alle feiern und fahren in Urlaub und und und... und genau die Hälfte meines bisherigen Lebens besteht nur aus Chaos und Angst und Panik

Sorry, dass ich hier so "rumweine"... ich selbst bin ja (bisher ) eigentlich kerngesund. Aber das drumherum macht mich auch ziemlich fertig und ich weiss nicht so richtig, wie ich damit umgehen soll...

Liebe Grüße
Sonja

Geändert von Flowerly409 (13.06.2011 um 14:18 Uhr)
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  #4  
Alt 13.06.2011, 20:10
dphw dphw ist offline
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Standard AW: Leberkrebs - und nun?!

Hallo Sonja,
das hört sich ja alles richtig abenteuerlich an,die ganze Art und Weise,wie die Ärzte das handhaben.
Also ich für meinen Teil würde die Meinung anderer Ärzte einholen,denn das da
was im Argen liegt ist fast offensichtlich,und wenn die Ärzte dann merken ,das
die Angehörigen "keine Ahnung"haben und alles glauben und sich verrückt machen lassen ,um so besser.
Ich weiss nicht wo Dein Vater jetzt liegt und will mir auch nicht anmassen eine andere Klinik zu empfehlen,aber mach dich schlau über andere Kliniken .
Habt Ihr keinen Onkologen oder guten Hausarzt der euch beraten könnte und
euch unterstützt?
Mit dem alleinsein in der Not ist das so eine Sache.
Das Umfeld heuchelt einem meistens Anteilnahme vor,wahre Freunde in solch einer Situation zu finden,Personen die einen seelisch und moralisch unterstützen kannst Du suchen wie die besagte Nadel im Heuhaufen.
Da trennt sich ganz schnell die Spreu vom Weizen.
Ich spreche da aus eigener Erfahrung und hab dementsprechend reagiert.
Deshalb,wenn Dir danach ist,schreib hier,irgendjemand antwortet Dir garantiert und unterstützt Dich so gut es geht.
Ich hoffe es meldet sich hier heute noch jemand der Dir in puncto Ärzte einen
besseren Rat geben kann als ich.
Bei mir ist das auch ein bischen einfacher,denn ich habe "nur"Leberkrebs und
ein paar andere Wehwechen und nicht so gesammelte Werke wie Dein Vater.
Es grüsst Dich ganz herzlich

Dieter
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  #5  
Alt 16.06.2011, 00:30
Flowerly409 Flowerly409 ist offline
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Standard AW: Leberkrebs - und nun?!

Hallo Dieter,

seit heute ist mein Papa endlich wieder zu Hause. Die Gabe vom Antibiotikum ist abgeschlossen; nächsten Montag bekommt er noch mal Blut abgenommen und wenn die Werte dann ok sind (betrifft insbesondere die Entzündungswerte), können wir nach Mainz in die Uniklinik in die HCC-Sprechstunde...

Habe mir eben auch das (vorläufige) Entlassungsprotokoll ausm Krankenhaus durchgelesen.
Bemerkenswert finde ich, dass die "inhomogene Raumforderung im linken Leberlappen" beim ersten Entlassungsbericht einen Durchmesser von 15 cm hatte; jetzt "nur noch" einen von 14 cm...Wie geht das?! Davon sind NEU ca. 8 cm Durchmesser "echofrei"? Was bedeutet das bitte auf deutsch?!

Ich weiß gar nicht mehr, WAS ich denken soll! Obwohl der Tumor "riesig" ist, hat er NULL Probleme...keine Schmerzen, er isst wieder mehr (nicht so viel wie früher, aber er soll ohnehin ein bisschen abnehmen ;-) ) und, wie gesagt, Schluckauf hat er auch keinen mehr...

Was meinen Freundes-/Bekanntenkreis angeht, kann ich nur sagen, dass ich da ohnehin schon kräftig sortiert habe, da es auch einfach fast keinen gibt (gerade in meinem Alter ), der Verständnis dafür hat, dass ich eben nicht immer gute Laune hab und mir auch nicht unbedingt jedes Wochenende nach "Party" ist. Dazu haben wir hier in den letzten Jahren viel zu viel Mist erlebt (mein opa, der jahrelang schwer krank war; er wurde erlöst und zwei Tage später ging das Elend bei uns zu Hause mit meinem Papa weiter... Manchmal frag ich mich, womit wir das verdient haben... Besonders meine Mama tut mir immer so furchtbar leid. Sie war 7, als ihr Bruder als totgeburt auf die Welt kam - ab da war ihre Kindheit/Jugend am Ende, da meine Oma in ihren Depressionen verfallen ist. Dann war ihr Papa, wie gesagt, jahrelang schwerkrank und sie immer auf dem Sprung und anschließend kamen die ganzen Krankheiten von meinem Papa hinzu. Ich könnte weinen, wenn ich nur daran denke und ich bewundere sie dafür, dass sie es trotzdem immer schafft, weiter zu machen, trotz allem, was ist und war und trotz der Tatsache, dass sie noch nie ein "normales" Leben geführt hat...).

Von andren bekomm ich oft nur zu hören "Du musst Spass haben und an Dich selbst denken". Ja natürlich - und nebenbei guck ich zu, wie meine Eltern kaputt gehen - körperlich und psychisch! Die haben doch keine Ahnung, wie das ist Deswegen sind da ohnehin schon nicht viele übrig, denen ich mich anvertraue. Die andren können sich von mir aus das Maul zerreissen (wie das halt so ist, in einem kleinne Dorf) so oft und so lange sie wollen. Dazu kann ich nur noch sagen

"Bevor Du Urteilen willst über mich oder mein Leben, ziehe Dir meine Schuhe an und laufe meine Wege, durchlaufe die Straßen, Berge und Täler, fühle die Trauer, erlebe den Schmerz und die Freude.
Durchlaufe die Jahre, die ich ging, Stolpere über jeden Stein über den
ich gestolpert bin, stehe immer wieder auf und gehe genau die selbe
Strecke weiter, genau wie ich es tat.
Und erst dann kannst du über mich urteilen!"

Liebe Grüße und eine gute Nacht !
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  #6  
Alt 26.06.2011, 19:32
jab0510 jab0510 ist offline
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Standard AW: Leberkrebs - und nun?!

Hallo Sonja,

ich habe gerade deinen Beitrag gelesen und fühlte mich mit angesprochen.
Mir geht es ähnlich. Meine Mama hat im April die Diagnose Darmtumor bekommen. Bei weiteren Untersuchungen hat sich auch noch rausgestellt das Sie Metastasen auf der Leber und in der Lunge hat, wobei die Leber der schlimmere Teil ist.
Den Tumor im Darm hat man gleich operativ entfernt. Soweit ist auch alles gut gelaufen. Die erste und die zweite Chemo hat meine Mama sehr gut überstanden. Doch jetzt nach der dritten geht es nur noch Bergab. Heute ist Sie wieder ins KH gekommen weil Sie so schreckliche Schmerzen im Bauch hat. Keiner weis wie es weiter geht. Die Ärzte sagen das die Leber schon so stark befallen ist, das man nichts mehr machen kann, auser zu hoffen das die Metastasen durch die Chemo gestoppt werden.
Wenn ich meine Mama so seh (Sie hat seit der Diagnose 10 Kg abgenommen) weis ich nicht was ich machen soll! So Kraftlos! Hilferufend! und ich kann einfach nichts machen!
Meinem Papa geht das auch alles ziemlich an die Gesundheit! Er hat 3 Herzinfarkte und mittlerweile 2 Stands. Da ist es nur eine Frage der Zeit bis der nächste Herzinfarkt kommt.

Ich komm mir so Hilflos vor! Mir geht es genauso wie dir mit dem Freundeskreis! Ich bin auch erst 20 und Mutter! Also auch noch doppelbelastung! Keine Lust Party zu machen oder einfach mal nichts tun denn dann fang ich an Nachzudenken!

Dir weiterhin viel Kraft für die Zukunft!

Mit lieben Grüßen
jab0510
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  #7  
Alt 27.06.2011, 00:09
mh79 mh79 ist offline
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Standard AW: Leberkrebs - und nun?!

Hallo Sonja,
irgendwie kommt mir das alles sehr sehr bekannt vor. Meine Mum (65) hatte vor ungefähr 2 Jahren ein Aderhautmelanom, eine sehr sehr seltene Tumorart im Auge. Nach der Bestrahlung war Ruhe und Ostern 2011 ging alles los. Zunächst unklare Oberbauchbeschwerden. Ab zum Bereitschaftsarzt, ein erfahrener Internist. Der macht Sono: alles in Ordnung. Wahrscheinlich eine Magenschleimhautentzündung. Medikamente haben abe nichts gebracht, deshalb 3 Tage später zur Hausärztin, mit Spezialgebiet Onkologie. Erneut Sono: alles i.O. Sie nahm aber zur Kontrolle Blut ab. 2 Tage später Anruf von ihr: die Entzündungswerte sind zu hoch. Sollten nach dem WE noch mal vorbeischauen. Montag hin: erneut Sono. Diesmal war aber auf einmal etwas undefiniernbares in der Leber zu sehen. 3 Tage später Termin zum MRT. Der Radiologie sieht etwas, kann aber nicht genau sagen was. Samstag wurden die Schmerzen so schlimm das wir in die Uni-Klinik in die Notaufnahme gefahren sind. Dort erneut Blutabnahme und erneut Sonographie: Befund: multiple Lebermetastasen. Ergebnis Blutbild: Entzündungsparameter komplett ausserhalb der Norm. Zusätzlich setzte Fieber ein. Es folgte eine 2wöchige Therapie mit Antibiotika, sonst nichts. Der Tumor wurde erst einmal beiseite geschoben. Entlassung nach 2 Wochen mit Termin zur Vorstellung zur Onko-Spechstunde 10 Tage später. Nach 7 erneut Einweisung, da der Zustand von Tag zu Tag schlimer wurde. Entzündungsparameter wieder deutlich erhöht und auch uns wurde nun gesagt, das komme vom Tumor selbst... ??? Dann endlich Einleitung eine Chemo, mittlerweile ist der 1.Zyklus beendet. Es geht ihr furchtbar schlecht und ich habe das Gefühl, dass es jeden Tag schlimmer wird. Fühle mich auch so furchtbar hilflos. Jeden Tag ist irgendwas anderes, bzw. kommt irgendwas neues hinzu. Weiss auch einfach nicht mehr weiter. Bin auch noch relativ jung (31) und will meine Mama einfach nicht hergeben...
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