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  #1  
Alt 30.11.2005, 19:16
charles_rudolf charles_rudolf ist offline
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Standard malignes Epitheloides Hämangioendotheliom,Leberkrebs

Hallo,

kennt jemand diese Form von Leberkrebs?
Er ist bei einer Freundin festgestellt worden, sie kann nicht operiert werden, da sich 7 Tumore in der Leber befinden.

Welche Heilungs- und Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Wer kann mir was über die Thermo-Therapie, bei der die Tumore erhitzt werden, sagen?

Kennt jemad alternative Heilmethoden (ganzheitliche Therapie)?


Vielen Dank, freue mich über jede Antwort!

Geändert von charles_rudolf (30.11.2005 um 23:08 Uhr)
  #2  
Alt 26.01.2006, 18:03
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Seltene Seltene ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Charles,

na sowas...ich dachte schon ich wär mit dieser Krankheit allein auf weiter Flur. ;-) Deine Freundin und ich sind an einer Tumorart erkrankt, die nur einmal in 100.000 Fällen vorkommt. Wegen der Seltenheit existieren eben auch nur sehr wenig bis gar keine Studien. Ich habe ca. 14 Herde in der Leber, ca. 32 in der Lunge und im Wirbel ist auch noch einer (wurde bereits bestrahlt). Ich persönlich werde seit einem Dreivierteljahr mit AVASTIN (die Kostenübernahme muss gesondert genehmigt werden, weil das Medikamet nur für Darmkrebs zugelassen ist) und Interferon Alpha behandelt. Zumindest hat die letzte Verlaufsuntersuchung ergeben, dass sich die Herde weder vermehrt noch vergrößert haben...ist doch schonmal was, hm? ;-)

Alles Gute für deine Freundin (und für dich natürlich auch). Über eine Rückantwort würde ich mich sehr freuen; vielleicht habt ihr ja noch andere bzw. bessere Behandlungsmöglichkeiten zu bieten.
  #3  
Alt 07.03.2006, 22:02
charles_rudolf charles_rudolf ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo,
vielen Dank für die Antwort, habe doch lange nicht reingeschaut. Bei meiner Freundin wird schulmedizinisch leider nichts unternommen, sie hat über 20 Tumore in der Leber, aber woanders wurde nichts gefunden. Sie geht zum Heilpraktiker, entgiftet ihren Körper. Die Ärzte haben ihr keine Therapie anbieten können. Ich hoffe, dir geht es gut. Wenn ich Neuigkeiten habe, melde ich mich, werde jetzt öfter reinschauen.
Viele Grüße
  #4  
Alt 01.06.2006, 22:19
meiner meiner ist offline
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Daumen hoch AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo,
habe lange im Internet nach diesem schrecklichem Tumor gesucht um mehr Informationen zu erhalten leider vergebens, bis auf eure zwei Briefe. Bei meinem Sohn wurde im Februar diesen Jahres dieser Tumor an der Nasenwurzel festgestellt mit Metastasen in den Halslymphknoten. Beides konnte entfernt werden, aber da weder eine Chemotherapie noch eine Strahlentherapie bei diesem Tumor anschlägt sind wir (die Eltern) sehr verzweifelt. Er wird jetzt drei mal wöchentlich mit Inferon A behandelt, was aber nur ein Versuch ist. Meine Frage an Euch ist: Wie lange habt ihr (oder deine Freundin) diesen Tumor. Ist er schnell gewachsen, haben sich die Metastasen schnell vermehrt?? Unser Sohn ist gerade erst 10 Jahre alt geworden und wir wollen alles tun damit er ein gesundes, fröhliches und unbeschwertes Leben führen kann. Daher wäre ich sehr dankbar für eure Antwort und über Infos was (hoffentlich) neue Therapien angeht.
Ich wünsche euch und deiner Freundin alles Gute. Nicht den Mut verlieren und auf keinen Fall die Hoffnung aufgeben. Wer nicht kämpft hat verloren.

Ganz, ganz lieben Gruß
Sabine
  #5  
Alt 14.07.2006, 11:11
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Seltene Seltene ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Sabine,

tut mir leid, dass ich nicht eher geantwortet habe. Ich war lange nicht mehr hier, weil ich erst einmal ein wenig Abstand brauchte und habe deshalb deinen Eintrag erst heute gelesen. Allerdings kann ich mir vorstellen, dass dir jegliche Informationen, die die Krankheit deines Sohnes betreffen, ganz ganz wichtig sind. Ich hoffe, es geht ihm einigermaßen gut?! Mir ging es Anfang letztens Jahres, als die Diagnose gestellt wurde, ähnlich wie dir. Ich war ganz verzweifelt, weil niemand so recht über diese Tumorart Bescheid wusste. Ich habe in meiner Not sämtliche Onkologiekliniken in Deutschland angeschrieben und größtenteils auch nur vage Antworten erhalten. Aber das nur nebenbei...

Also, wie du oben schon lesen konntest, wurde ich auch mit Interferon Alpha behandelt. Leider hat diese Therapie aber den Wachstum der Tumore nicht aufhalten können. Sie haben sich ziemlich rasch vermehrt. Erst als das "Avastin" dazukam, kamen sie zum Stillstand. Ca. ein halbes Jahr habe ich diese Therapie durchgehalten. Dann im Januar brach ich damit ab, um zu testen, ob der Stillstand auch ohne Medikamente anhält...und siehe da: Die nächste Untersuchung nach 4 Monaten hat es bestätigt.

Liebe Sabine, die Tumore sind weiterhin in mir, aber sie "schlafen", sind "eingetrocknet"...oder was auch immer. Ich weiß es nicht. Es ist mir auch egal, Hauptsache sie lassen mich in Ruhe. Mir geht's momentan wirklich prima. Mein behandelnder Onkologe ist sich auch sicher, dass meine positive Lebenseinstellung ihren Beitrag zu meinem Wohlbefinden leistet. Also lass den Kopf nicht hängen und versuche, deinen Sohn mit vielen schönen Dingen zu konfrontieren. Glaube mir, Lachen ist in der Tat die allerbeste Therapie!

Ich habe im September das nächste MRT...drück mir bitte die Daumen, ich drücke sie euch auch. Wenn du dich irgendwie austauschen möchtest, schreib mir doch eine persönliche Nachricht, okay?

In diesem Sinne..."carpe diem" und lieben Gruß,
Manuela
  #6  
Alt 06.08.2006, 20:32
Ute Schuldes Ute Schuldes ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo,

im Oktober 2002 wurden bei mir in der Leber 2 maligne Hämangiomendothelien gefunden, die sofort operiert wurden. Mir wurde der rechte Leberlappen entfernt.
Die Behandlung für diese Krebsart habe ich der Uni-klinik Köln übertragen, da sich dort das Forschungszentrum dafür befindet. Im August 2004 hat sich wieder ein Tumor gebildet, der dann im Februar 2005 verkocht wurde. Bis heute mit Erfolg.
Leider habe ich auch auf der Lunge viele Herde, die aber noch nicht als bösartig diagnostiziert wurden. Meine Ärzte sind der Meinung, "schlafende Hunde" soll man nicht wecken! Nun unterziehe ich mich halbjährlich den Kontrollen und bin immer heilfroh, wenn das Ergebnis negativ ist. Vielleich kann ich ja irgendjemanden mit diesen Zeilen ein wenig helfen. Ich bin froh, dass mir die Chance gegeben wurde, in eine Klinik zu kommen, die sich mit dieser Krebsart beschäftigt. Ich wünsche jedem, der auch diese schreckliche Krankheit hat, alles, alles Gute, viel Kraft und den dazugehörigen Humor, denn ohne diesen hat man fast verloren.

Eure Ute
  #7  
Alt 08.08.2006, 22:52
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Seltene Seltene ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hi Ute,

ich habe deinen Eintrag mit Interesse gelesen. Vielen Dank für deine Infos. Dass sich in Köln ein Forschungszentrum für "unser Problem" befindet, habe ich nicht gewusst...und dabei habe ich wie wild recherchiert. ;-) Bei Bedarf werde ich mich auf jeden Fall mal an jenes wenden.

Dir auch die allerbesten Wünsche und halt die Ohren steif!

Beste Grüße
Manuela
  #8  
Alt 09.08.2006, 16:20
Ute Schuldes Ute Schuldes ist offline
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Lächeln AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Manuela,

es freut mich zu hören, dass ich dich mit meinen Zeilen ansprechen konnte. Ja dieser Krebs ist wirklich was ganz besonders. Ich hoffe, das diese "Biester" auch bei dir Ruhe halten. Bekommst du eigentlich die Medikamnete von deinem Hausarzt verschrieben? Mir wurde in der Uni immer wieder gesagt, dass es für diese Krebsart noch kein Arzneimittel gibt. Sollten die Tumore in der Lunge anfangen, sich zu verändern, werde ich den Oberarzt in der Klinik mal fragen.

Ich wünsche dir auf jeden Fall erstmal toi,toi,toi bis auf ein baldiges
Wiederhören,

Gruß Ute
  #9  
Alt 28.12.2006, 17:57
meiner meiner ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Manuela,
wie geht es Dir? Hoffe den Umständen entsprechend. Ich bin zur Zeit mit den Nerven ziemlich blank. Unser Sohn verträgt das Interferon nicht mehr und er musste die Therapie abbrechen. Aber was nun? Es gab ja eigentlich nur diese eine Therapievariante da der Tumor auf keine Chemotherapie anschlägt. Weiss nicht wie es weitergehen soll. Hoffentlich gibt es doch noch ein Wunder.
Lieben Gruß
Sabine
  #10  
Alt 27.01.2007, 11:18
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo
Ich bin neu in diesem Chat.
Auch bei mir wurde vor zwei Tagen diese Diagnose gestellt.
Ich habe "unzählige" Tumore in der Leber und Lunge. Auch in der Milz befindet sich einer.
Ich bin 32 jahre alte und habe zwei kleine Kinder 4 und 2 .
Im moment bin ich psychisch am ende weil ich nicht weiß wie es weiter gehen soll.
Da ich selbständig bin muß ich auch weiterhin arbeiten und Geld verdienen.
Ich habe am Mittwoch einen Termin in Hamburg an der Universitätsklinik. Ich hoffe dort können sie mir weiterhelfen.

Die nachicht das es in Köln einen Spezialisten für dieses Problem gibt hat mir sehr geholfen.

Packen wir es an !!!!!!
  #11  
Alt 01.02.2007, 16:42
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

An alle die ebenfalls diese seltene Krankheit mit mir teilen.

Es ist alles micht so schlimm wie es sich im ersten Moment anhört.
Diese Art von Krebs hat nur eine sehr niedrige bösartigkeit.
Er wächst zwar und breitet sich langsam aus, schadet den befallenen Organen aber kaum.
Heutzutage gibt es Medikamente die das Wachstum dieser Krankheit zum stoppen bringen können. Mehr kann mann eigentlich nicht verlangen oder .
Wenn mann die anderen Schicksale dieses Forums betrachtet haben wir noch Glück gehabt.

Also Kopf hoch und positiv denken !
  #12  
Alt 02.02.2007, 22:25
meiner meiner ist offline
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Daumen hoch AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Jörg,
endlich mal ein Neuer der (leider) von der Krankheit betroffen ist. Was mich doch sehr interessiert, woher weißt Du von der niederen Böshaftigkeit dieses Tumors???? Uns hat kein Arzt darüber aufklären können (und wir haben mit verdammt vielen Ärzten seit der Diagnose zu tun). Wenn es wirklich an dem ist fällt mir aber ein zentnerschwerer Stein vom Herzen. Wir waren total verzweifelt als uns mitgeteilt wurde das es keine Therapie für diesen Tumor gibt. Unser Sohn (10 Jahre) wurde mit Interferon A behandelt. Die Therapie musste allerdings nach 7 Monaten abgebrochen werden, da er es nicht mehr vertragen konnte und es ihm sehr, sehr schlecht ging. Zur Zeit "berappelt" es sich wieder und wir freuen uns das er wieder mehr Spaß am Leben hat und hoffen und beten das es so bleibt.
Wäre toll wenn ich mehr erfahren könnte und schreibe doch wie es Dir ergangen ist und welche Therapie geplant ist.
Wünsche Dir alles, alles Gute und auf keinen Fall den Kopt hängen lassen.

Lieben Gruß
Sabine

Geändert von meiner (08.02.2007 um 21:47 Uhr)
  #13  
Alt 04.02.2007, 11:58
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo
Ich war im UKE in Hamburg . Dort wurde mir gesagt das ich alles was ich bisher über Krebs erfahren habe vergessen soll .
Dies ist eine spezielle Sorte Krebs die meistens nur sehr langsam wächst und schon über Jahre in mir geschlummert haben kann.
Eine Therapie ist wohl mit antiangiogenetischen Mittel möglich (Avestin etc.). Diese bringen das Wachstum wahrscheinlich zum stoppen.
Die Hamburger Ärzte wollen aber erst einmal alle Informationen zusammentragen um zu entscheiden was mit mir passieren soll.

Ich glaube an die Aussage des Arztes da ich etwas positives im Moment ebenfalls sehr gut benötige um meine Familie nicht unnötig zu belasten .
In Köln habe ich am 12.02 einen Termin . Ich hoffe die sehen die Sache ähnlich positiv !

Falls es etwas neues gibt melde ich mich wieder.
  #14  
Alt 15.02.2007, 21:10
meiner meiner ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo,
wie geht es dir jetzt und was gibt es Neues?? Hoffe das sie dir in Köln weiterhelfen können. Das soll für diese Krankheit die beste Klinik sein, da sie sich darauf spezialisiert haben wie ich lesen konnte. Man wird verrückt wenn nicht klar ist wie es weitergehen soll. Wäre eine Therapie dagewesen die z. ´B. zu 90% hilft dann wäre mir wohler bei der ganzen Geschichte. Aber so?? Alles hängt in der Schwebe und wir hangeln von einer Untersuchung zur nächtsten und warten, warten, warten. Die Angst ist ständig da.
Melde dich mal wieder.
Lieben Gruß
Sabine
  #15  
Alt 16.02.2007, 21:34
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Ich kann auch nicht viel neues Berichten.
Die Ärzte in Köln haben mir eine riesen Liste mit möglichen Chemotherapien gegeben.
Im moment laß ich mich aber durch eine Heilpraktikerin behandeln, diese ist der Meinung "es" in den Griff zu bekommen.
Am 13.03 habe ich meine zweite CT. Diese wird entscheidend sein.
Ist nichts weitergewachsen mache ich so weiter wie bisher .
Ist Wachstum aufgetreten begebe ich mich in die Hände der Schulmedizin.

Schauen wir mal was noch kommt !


Gruß

Jörg
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