Frage zu HNPCC - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Jens70 · #1 28.06.2009, 14:34

Hallo an Alle,

bin durch Zufall hier gelandet und schon viele Informationen gesammelt.
Super Forum !!!

Ich heiße Jens und bin 38 Jahre alt.
Mehr oder weniger durch Zufall wurde Ende Mai bei mir ein Sigmakarzinom diagnostiziert.
Am 2. Juni ins Krankenhaus und zwei Tage später die OP.

Befund: G2 pT3b N0 (0/27) M0 L1 V0 R0

Als weitere Behandlung wurde nun vom Onklogen die adjuvante Chemo empfohlen ("milde" Variante mit Xeloda oder "aggressivere" Variante mit Folfox).

Eigentlich habe ich mich für die "milde" Variante entschieden, da ich die event. Folfox-Nebenwirkungen und den Port vermeiden wollte. Der anschließende Besuch beim Onkologen hat meine Meinung mal wieder geändert und ich tendiere derzeitig zur Folfox-Methode über Port (immerhin zusätzlich 10 % mehr Chance). Nicht zuletzt auch deshalb, wirklich alles zu nutzen damit man sich eventuell irgendwann mal keine Vorwürfe machen muss.

Nun habe ich hier im Forum von dieser erblichen Krebsform HNPCC gelesen.
Mein Vater ist vor 2 Jahren bereits an Darmkrebs verstorben. Nähere Informationen hierzu bringe ich derzeitig in Erfahrung, da ich keinen Kontakt zu meinem Vater hatte.
Aufgrund meines Alters habe ich nun Bedenken, dass bei mir HNPCC vorliegt.

Gibt es schon genauere Informationen, wenn HNPCC vorliegt, dass eine Chemo hier genau das Gegenteil bewirken kann ?
Wie bringt man in Erfahrung ob es sich um HNPCC handelt ?
PS. Mein Onkologe hat dieses Thema schnell abgewirkt...

Viele Grüße
Jens

hope38 · #2 28.06.2009, 15:45

Hallo Jens!
Willkommen hier bei uns!

ZU dem HNPCC habenwir hier einige Spezialisten und ich hoffe,daß sie sich bei Dir melden, denn meine Kenntnis reicht dafür nicht.

Soweit ich aber weiß, ist die genetische Disposition der Erkrankung Deines Vaters und HNPCC auf verschiedenen Schultern (hä?). Also ich meine, wenn Dein Vater jünger als 70 war,als er erkrankte und dann auch starb, liegt bei Dir ein Risikofaktor vor, der ja nun auch eintrat.
Ob der Du HNPCC-Gen-Mutationen hast, ist wieder eine ganz eigene Frage und die sollte man durchaus aus dem Tumormaterial abklären lassen.
Ist das richtig so, chaosbarthi?

Die Entscheidung, welche Chemo, ist natürlich sehr schwer. Ich mußte mich nicht entscheiden, mir wurde gleich das FOLFOX4 angeboten.

Deine Staging-Werte sind aber recht gut! Das freut mich!!!

Wenn Du Fragen hast, dann frag´!

Liebe Grüße,
die hope

Jutta · #3 28.06.2009, 15:54

Hallo Jens,

Unter folgendem Link kannst du sehr viel über Familiären Darmkrebs an Informationen erfahren, und wenn erwünscht dich auch in Heidelberg (wie anderen humangenetischen Kliniken) testen lassen:

http://www.klinikum.uni-heidelberg.d...g.hnpcc.0.html

Viele Ärzte nehmen als Voraussetzung eines HNPCC's, dass ein direktes Familienmitglied die Krebserkrankung vor dem 50. Lebensjahr hatte, um die Genmutation weiter zu vererben. Da aber eine Krebserkrankung gute 10 Jahre bis zur Erkennung vor sich hinschleichen kann, die Zeit der Erkrankung vor dem Ableben mit abgerechnet, kommt man oft auf unter 50 Jahre.

Mit deinem Alter selbst hat es nicht unbedingt etwas zu tun, da leider immer mehr jüngere Menschen ohne erbliche Vorbelastung davon betroffen sind. Darmkrebs war lange ein sehr großes Tabuthema, man sprach nicht darüber. Man hatte es eben, und hörte nur von den älteren Betroffenen mal nebenbei was. Die älteren Betroffenen würden sich auch selten in ein Forum wagen um sich über ihre Erkrankung auszutauschen, deshalb findest du hier sehr viele junge Betroffene, oder deren Angehörige.

chaosbarthi · #4 28.06.2009, 20:43

Hallo Jens und @all,

es gibt spezielle Kriterien, die den Verdacht auf HNPCC rechtfertigen. Lt. der revidierten Bethesda-Kriterien reicht es schon, wenn ein Darmkrebs-Betroffener unter 50 Jahre alt ist. In diesem Fall muss es für den Verdacht nicht einmal einen Verwandten geben, der ebenfalls Darmkrebs hat. Wenn der Vater aber auch schon Darmkrebs hatte (das Alter spielt dabei keine Rolle) und/oder evtl. sogar weitere Verwandte eine Krebserkrankung hatten oder haben (zu den HNPCC-assoziierten Tumoren gehören Tumoren an: Kolorektum, Endometrium, Magen, Ovarien, Pankreas, Ureter oder Nierenbecken, Gallengang, Dünndarm, Haut und Gehirn), dann verdichtet sich der Verdacht.

Allein Dein Alter, Jens, rechtfertigt schon eine weitergehende Untersuchung Deines Tumorgewebes und die Beratung an einem humangenetischen Institut. Letzteres solltest Du zwingend unmittelbar angehen!

Was die Chemotherapie betrifft: Die Meinungen der Ärzte gehen derzeit noch auseinander. Es gibt allerdings Hinweise darauf, dass 5-FU (Xeloda verstoffwechselt zu 5-FU) und platinierte Chemotherapeutika bei HNPCC-Tumoren nicht wirken. Des Weiteren gibt es Hinweise, dass ein intaktes Immunsystem für HNPCC'ler wichtig sein könnte. Beides spräche dafür, nur dann eine Chemo zu machen, wenn es wirklich unumgänglich ist.

Ich höre gegenwärtig von immer mehr HNPCC-Patienten, dass ihre Ärzte nach dem Gespräch mit der Humangenetik von der Chemo abgeraten haben.

Da Dein Tumor L1 war, ist es wahrscheinlich so, dass eine Chemotherapie wirklich angeraten ist. Umso wichtiger ist es aber für Dich, die "Richtige" Chemo zu bekommen, also eine, die voraussichtlich wirken wird. Setze Dich bitte dringend mit einem Humangenetischen Institut in Verbindung!

Liebe Grüße chaosbarthi

Elisabethh.1900 · #5 28.06.2009, 21:17

Hallo, das Humangenetische Institut der Berliner Charite bietet solche Tests und Beratungen an, die Uni Leipzig beschäftigt sich primär mit vererbbarem Eierstock-und Brustkrebs.
Die Charite hat auch entsprechende Infos auf den Webseiten, dort findest Du Kontaktadressen und Ansprechpartner.

LG und alles Gute!
elisabethh.1900

chaosbarthi · #6 28.06.2009, 22:14

Hallo @all,

hier findet Ihr die Zentren, die im Verbundprojekt der Deutschen Krebshilfe mitarbeiten:

www.hnpcc.de

Liebe Grüße chaosbarthi

Hilde 63 · #7 17.07.2009, 11:25

Hallo zusammen,
ich hab mal eine Frage zu " milder Chemo".Wenn ihr damit die Capeticabine- Variante meint, wieso nennt ihr das mild. Ich hab viel danach gestöbert und alle Berichte gehen dahin, dass die Wirkung mit der von Infusionen mit 5-FU gleichzusetzen ist.In Kombination mit (in meinem Fall Oxiplatin?) soll es in der Wirksamkeit keine Unterschiede geben. Auf die Frage, warum immer zuerst die Infusionsvariante genannt wird hieß es von drei Ärzten: das macht man eben schon lange so, das ist bewährt. Die Tablettenvariante ist eben noch nicht so lange erprobt.Bin ich da etwa nicht ganz auf dem Laufenden? Bei mir solles nächste Woche losgehen, da macht man sich seine Gedanken.
Liebe Grüße
Hilde

Jens70 · #8 19.07.2009, 20:11

Hallo an Alle,

so, ich habe nun die erste Woche mit Xeloda überstanden.
Außer allgemeiner Abgeschlagenheit absolut keine weiteren Nebenwirkungen.

Ich hoffe, dass das "Erwarten" im Kopf auf irgendwelche Nebenwirkungen auch bald aufhört.

@Hilde 63:
Mir wurde es so erklärt:
Die Xeloda-Variante soll in der Hinsicht "milder" sein, dass eventuelle Nebenwirkungen in geringerer Intensität auftreten können.
Ich habe mich jedoch belesen und dadurch erfahren, dass beide Varianten wohl gleichzusetzen sind.
Wie dem auch sei - ich finde für mich die häusliche Tabletteneinnahme angenehmer, als die ambulante Infusion.

Meine Xeloda-Entscheidung hat mein Onkologe nicht gerade begeisternd aufgenommen, obwohl doch beide Varianten die selbe Wirkung erzielen sollen ?
Vielleicht belasste ich dadurch zu sehr sein Budget und brauche zudem auch nicht so oft in der Praxis erscheinen ?

Zur HNPCC-Geschichte:
Ich habe per Eigeninitiative eine Beratung bei der humangenetischen Sprechstunde in der hiesigen Uniklinik wahrgenommen.
Da mein Onkologe diesbezüglich kein offenes Ohr hatte, habe ich mir bei meiner Hausärztin die notwendige Überweisung besorgt.
Dort war es sehr informativ und es wird nun (da ich das Kriterium "unter 40 Jahre" erfülle) alles Notwendige in die Wege geleitet.

Viele Grüße
Jens

tine28 · #9 19.07.2009, 20:20

Hallo Jens,
Nimst du die Xeloda Carpecitabine oder wie heisen die?
Meine Mama nimmt diese und sie hat ausser Abgeschlagenheit
und mehr Müdigkeit keine Nebenwirkungen.
Ob sie allerdings anschlagen das weis ich noch nicht den
sie nimt sie jetzt erst 1 woche und jetzt muss sie noch eine Woche,dann wird Blutwerte und Ultraschall gemacht und dann wieder 2 Wochen.
Meine Mama nimt morgens und abends jeweils 5 Stück.
Sind ganz schön viele aber es soll ja helfen.
Ich wünsche dir weiterhin nur das aller aller beste.
Sei herzlichst gegrüsst
Tine

Jens70 · #10 19.07.2009, 20:32

Zitat:

Zitat von tine28

Hallo Jens,
Nimst du die Xeloda Carpecitabine oder wie heisen die?
Meine Mama nimmt diese und sie hat ausser Abgeschlagenheit
und mehr Müdigkeit keine Nebenwirkungen.
Ob sie allerdings anschlagen das weis ich noch nicht den
sie nimt sie jetzt erst 1 woche und jetzt muss sie noch eine Woche,dann wird Blutwerte und Ultraschall gemacht und dann wieder 2 Wochen.
Meine Mama nimt morgens und abends jeweils 5 Stück.
Sind ganz schön viele aber es soll ja helfen.
Ich wünsche dir weiterhin nur das aller aller beste.
Sei herzlichst gegrüsst
Tine

Hallo Tine,
ja, genau die nehme ich auch seit einer Woche jeweils morgens 5 und abends 5.
Noch eine Woche und dann ist für eine Woche Pause.
Das Ganze dauert insgesamt ein halbes Jahr.

Viele Grüße und alles Gute für deine Mama
Jens

tine28 · #11 19.07.2009, 20:41

Du nimmst genau das gleiche wie meine Mama und ihr habt zur
gleichen Zeit angefangen.
Ich wünsche euch beiden nur das es wunderbar anschlägt.
Mir sagte jemand das die für Metastasen sind?
Hast du auch welche?
Bist du auch müde und abgeschlagen?
Sie hat mir erzählt das sie nicht mehr so kann wie vorher und
das sie beim Haushalt mehrere Pausen braucht.
Auch müde ist sie öfter?
Bei meiner Mama ist es ja Palliativ also nur zur Lebensverlängerung aber weist du wie lang man die generell machen soll,geht die nach einem halben Jahr
dann wieder weiter oder ist dann ende?
Hast du vielleicht ein paar Erfahrungen schon bei Betroffenen die das auch nehmen und ob es gut anschlägt?
Ich weis fragen über fragen aber die situation ist noch sehr neu für mich.
Lg Tine

Hilde 63 · #12 21.07.2009, 08:15

Hallo Jens,
vielen Dank für deine Antwort.
Mein Zyklus läuft am Montag an, ich bin froh was positives über den Verlauf zu hören. Weißt du denn vielleicht auch warum dei Arzt,genau wie meiner, mit der Varinte nicht freiwillig rübergekommen ist.Als Patient hätte ich gerne die Wahl gehabt, aber mußte mich, genau wie ich es bei dir raushöre, selbst dahingehend informieren.Ich hoffe es geht dir weieterhin "gut".Der Kopf ist bestimmt in ein paar Tagen auch soweit, wenn nix dazu kommt.
Kann man denn eigentlich kontrollieren, ob die Mittel anschlagen?
Das hab ich nicht so verstanden.Bei mir hieß es, das sieht man irgendwann mal - wenn sie nicht gewirkt haben.
Viel Erfolg weiterhin
Hilde

Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)