Kleinzelliges Bronchialkarzinom - verzweifelt

[kathi1977]

Hej Miri,
ja du hast recht , ich wohne in Daenemark, ich bin geborene Deutsche , lebe aber schon lange hier, deswegen auch die komische Schrift und manchmal komische Aussprache , ich merke wie sehr mir deutsch im Alltag fehlt.....
Ja gott sei Dank--wir sind hier gut versorgt, selbst wir die auf dem Land wohnen......andre Lænder kønnten sich da ne Scheibe abschneiden. Ich arbeite selbst im medizinischen Bereich und habe gemerkt wie sehr man hier Wert auf Selbstbestimmung und Patienteneinfluss legt, das mancht das Arbeiten sehr attraktiv, man wird immer aufgeklært bevor etwas passiert und man hat das Recht nein danke zu sagen , das finde ich toll. Angehørige werden immer mit einbezogen. Natuerlich hat auch das dænische Systme seine Macken aber grob gesehen funktioniert das hier ganz gut.

[kathi1977]

@Nina
hat dein Dad eigentlich gar kein Schmerzpflaster? Das gibt permanent Morphin ab ( Fetanyl, Durogesic o.aehnliches) das kønnte ihm die vielen Spritzen ersparen? Es gibt ganz viele verschiedene Stærken und man kønnte ja mit relativ kleinen Dosen anfangen. Uebrigens solltet hr dafuer sorgen das dein Dad Movicol oder andere Laxantia ( die machen den Stuhlgang weich) da er sonst ne mega Verstopfung bekommt , das sind Nebenwirkungen vom Morphin. UNd oft leiden Menschen mit Morphin an Mundtrockenheit, da kann man Feuchtigkeitsgel in der Apotheke kaufen. Nur so n paar kleine Tips.

[Gina79]

Danke, ihr seid so lieb und ich muss gestehen ich sauge eure Anteilnahme und eure lieben Worte richtig auf. Ich kann das jetzt richtig gut brauchen. Es ist jetzt eine Zeit angebrochen, die ich immer vermeiden wollte. Ich wollte diese Zeit meinem Dad und auch uns ersparen, aber hilft nicht, wir müssen da durch und werden auch die Kraft und Stärke aufbringen meinen Paps so gut es geht zu begleiten.
Liebe Miri, ich stell mir gerade vor wie ich dir meine Hand gebe und ganz, ganz, ganz fest halte!
Mama hat heute schon mit Papa telefoniert, es gibt ihm ganz gut. Er war gestern sogar im Fernsehraum mit Sauerstoff und Rolli! Darum, es ist einfach so schwer verständlich, dass er jetzt Palliativpatient ist. Auf dieser Lungenstation liegen noch viel "schwerere" Fälle, zumindest macht es für mich den Eindruck. Viele Leute auf der Station können gar nicht mehr essen und sind auch noch dort. Warum muss Papa plötzlich weg von dieser Station?
Ich weiß, ich werde jetzt ein wenig ungerecht bzgl. der Ärzte und Schwestern im KH aber ich kanns halt so schwer verstehen. Man baut eine Beziehung auf zu seinem Arzt, er begleitet den Patienten über ein Jahr, gibt Hoffnung und schwups wird man fallen gelassen in die nächst niedrigere Station, ohne irgendwelche Skrupel oder Gedanken wie es einem da geht.
Ich habe auch das Schild an Papas Bett gestern so schlimm empfunden "Angehörige bitte bei der Schwester melden" - die wissen genau, dass wir jeden Tag um die selbe Zeit kommen, die müssten nur mal nachschauen. Es ist echt alles so frustrierend.
Wir werden jetzt dann wegfahren so dass wir um halb elf im KH sind. Da hat der Arzt zwar Visite aber die Schwester meinte wir sollten um die Zeit kommen. Bin gespannt, der wird keine Freude haben um diese Zeit. Alles so chaotisch.
Bitte drückt uns die Daumen, dass das Gespräch nicht all zu schlimm wird und Papa seine Hoffnung dadurch nicht ganz verliert. Denn ich denke schon, so lange ein Mensch lebt sollte man ihm doch die Hoffnung nicht nehmen, oder liege ich da falsch??
Liebe Grüße
PS: Kathi: Papa hatte bis gestern überhaupt keine Schmerzen, nur Atemnot und Husten. Gestern hatte er dann Schmerzen in der Schulter, die aber jetzt wieder weg sind. ER nimmt keine Tabletten außer eine Cortisonspritze, Spritze zur Blutverdünnung zur Vermeidung einer Embolie, Blutdrucktablette und eine Tablette zum SChlafen. Und jetzt halt seine Spritzen für die Atmung. Aber Schmerzmittel in dem Sinne nimmt er (noch) nicht. Ich weiß nicht ob er gegen die Luftbeschwerden Pflaster kleben kann, werde heute nachfragen! Danke für die Tipps, das mit der Verstopfung werden wir sicher bald besorgen, soviel Schoko wie er isst!

[Tiina]

Liebe Gina,
ich würde vermuten, dass die Spritzen auch Morphium sind - zumindest hat meine Mami die auch gegen Atemnot bekommen.
Insofern ist der Hinweis mit dem Movicol wichtig...

Ich kann so gut verstehen, wie es Dir jetzt geht - diese furchtbare Situation, das Gefühl von Ärzten, Krankenschwestern... doch sehr im Stich gelassen zu werden...

Ich finde es auch gut, Deinem Papa die Hoffnung nicht zu nehmen, ihr macht das alles super gut!

Viel Kraft in dieser unglaublich schweren Zeit! Und dann Dein Papa (und damit ihr!) möglichst wenig leiden muss!
Liebe Grüße,
Anja

Liebe Kathy,
mit der onkologischen Station hört sich ja wirklich super an - das hätte ich mir auch gewünscht für meine Mami und mich...

Liebe Grüße,
Anja

[cawo]

Nina,
ihr 3 macht ja derzeit ganz schön was mit.
Ich hoffe sehr, dass dein Papa bald wieder nach Hause in seine gewohnte Umgebung darf.
Das mit der Pflegestufe, würde ich dann langsam zu Hause angehen, ihm einfach die Vorteile aufzeigen. Wir gehen hier auch eins NACH dem anderen an. Vor 2 Wochen hätte mich mein Mann noch zum Teufel gejagt, wenn ich ein Pflegebett beantragt hätte. Jetzt ist es (mit seiner Zustimmung benatragt), weißt was ich meine... zu viele Dinge auf einmal belasten den Patienten ja auch mega... Aber überleg, das mit dem Sauerstoff wollte er am Anfang auch nicht, mittlerweile nimmt er ihn gerne an... so wird es auch mit anderen Hilfsmitteln und auch der Pflegestufe und Unterstützung von außen durch z.B. einen Palliativpflegedienst sein.

Bei uns hilft es wenn ich jammer, so nach dem Motto, ich bin froh wenn die kommen und nach dir schauen, dann bin ICH doch auch beruhigt....

Lass dich mal drücken (und einen Drücker auch an deine Mama!)

LG

Carmen

[kathi1977]

Hej alle sammen,

ich hoffe ihr hattet einen guten Tag mit wenigen boesen ueberraschungen, ich hab Urlaub und war zu Besuch bei Schwiegermama...so wie jeden Tag und ich hatte ihr heute ne Saftpresse gekauft wo sie selber jeden Tag eine grosse Kanne frischen Saft aus allen møglichen fruechten und gemuese pressen kann denn dadurch erhælt sie viele Vitamine, sie isst im moment nicht gut, nur sehr fetthaltigen joghurt og eben diese sæfte. Aber ansonsten gehts ganz ok. Das finde ich toll.......liebe gruesse an alle

[Gina79]

Hallo! Kathi, die Idee mit der Saftpresse finde ich super, so hat deine Schwiegermama Vitamine und es schmeckt ihr sicher auch, außerdem ist es halt mal was anderes!
Liebe Anja! ja, haben heute erfahren, dass die Spritzen schon ganz schön was heftiges sind und eh schon unter die Palliativcare fallen. Sie heißen Vendal, er bekommt im Moment noch die geringste Dosis, die man aber bei Bedarf steigern kann.

Der Tag war heute echt anstrengend, für Papa, für mich, für Mama und auch für meinen kleinen Hund Gina da sie ja viele STunden alleine daheim war (und das ja gar nicht gewöhnt ist).

Hatten heute das Gespräch mit dem Arzt, er hat Papa vorher aufgeklärt und wollte dann mit uns alleine reden. Er wollte mit uns alleine reden weil er uns schon ganz genau gesagt hat was SAche ist, Papa hat er es aber etwas abgeschwächt und etwas sanfter erzählt. (Er hat ihm die Hoffnung nicht genommen - und das ist uns das wichtigste)! Uns hat er schon gesagt, dass er an dieser Krankheit sterben wird, er aber nicht weiß wann und auch keine Prognose abgibt. Aber dass er glaubt, dass sich Papas Zustand sicherlich verschlechtern wird und im April bei der Nachsorge (die übrigens eine Proformanachsorge ist damit der Patient nicht das Gefühl hat das nichts mehr geschieht) es ihm schon schlechter gehen wird als jetzt. Wir haben dann auch gefragt was Papa alles weiß. papa weiß auch, dass er an der Krankheit sterben wird aber dass es halt noch mal besser werden kann. Der Arzt war recht nett und hat uns dann die Nummer von der Palliativpflege gegeben. Er hat uns aber versprochen dass er noch immer der zuständige Arzt von Papa ist und wenn was ist ist er immer da. Nur Papa wird am Freitag entlassen und da soll halt die "Versorgung" für Papa gewährleistet sein.

Nachher sind wir dann nochmals zu Papa, dann mittags heim zum Hund und nachmittags wieder zu Papa um ihn zu besuchen. Dazwischen hat Mama mit der Dame von Palliativ telefoniert und einen Termin für 15o Uhr ausgemacht. Promt war die Dame dann am Zimmer bei Papa und wir haben jetzt einen Pflegeantrag gestellt. Sie hat auch gefragt was Papa sonst noch alles braucht und es wird dann am Montag jemand vorbeikommen und sich bei uns vorstellen. Wir haben gesagt, dass das alles Mama übernimmt mit den Spritzen und falls Pflege notwendig ist sind Mama und ich immer da. Aber wir wollen uns die Türe offen lassen falls es einen Notfall gibt dass uns vom Palliteam geholfen wird.
Papa hat dann gleich gefragt wenn er jetzt den Pflegeantrag unterschreibt ob er dann eh seinen Führerschein behalten darf. Das war ihm sehr sehr wichtig. Die Dame meinte ja, es würde niemand fragen ob er mit dem Auto fährt. Ich bin dann mal gespannt. Das würde seinem Ego sehr weh tun wenn ihm der FS auch noch genommen wird, egal ob er noch fahren kann oder nicht.
ES war wieder megamäßig anstrengend. Einfach auch dieser Nervenkitzel ob die Dame eh nix falsches zu Papa sagt was ihn überrumpeln würde oder was ihm die Hoffnung nehmen würde. Das ist meine größte Angst! Könnt ihr das verstehen? Habt ihr das auch oder bin da nur ich so?
Ich bin gespannt wie es dann daheim wird. Auch auf die Nächte bin ich gespannt, er hat ja jetzt in der Nacht eine Spritze bekommen. Es wird anstrengend. Auch bin ich auf seine Laune daheim gespannt. Im 3-Bett-Zimmer unter den anderen Leuten ist er ja halbwegs gut drauf, er ist schon ein kleiner Schauspieler geworden. Ich hoffe das bricht zuhause nicht völlig, ich kann es nicht einschätzen.
Mama ist mit den Nerven schon am Ende und hat heute wieder beim Arztgespräch geweint. Ich saß regungslos daneben als ob es mich gar nicht angeht, keine Ahnung warum. Mich hauts dann daheim alleine immer zusammen aber in der Situation bin ich komplett gefühlskalt als ob ich eine andere Person wäre.
Ich habe ja jetzt GsD noch ein paar Tage frei aber ich glaub ich brauch dann Ferien von den Ferien. Leider geht das nicht aber ich hätte es echt dringend nötig. Habe echt Angst wie es weitergeht und hoffe dass mir die Kraft für zuhause und für die ARbeit nicht ausgeht. Möchte Mama nämlich schon auch in der Nacht helfen damit sie auch mal schlafen kann.

Ich wünsch euch eine Gute Nacht, werd mich jetzt mal vorm Fernseher haun!
ja, Papa meinte er schaut sich heute im Fernsehraum Fußball an, ich hoffe er hat genügend Luft dafür! Meld mich, liebe Grüße

[Mirilena]

Liebe Nina,

diese sogenannte Gefühllosigkeit kenne ich auch. Da war ich ähnlich vor Fremden bzw. Ärzten. Wahrscheinlich wirkte ich so kopfgesteuert, dass die sich immer alle an mich gehalten haben. Mach dir deshalb keine Vorwürfe, denn deshalb liebst du deinen Papa nicht weniger. Es ist sogar gut, wenn einer bei euch einen "klaren Kopf" bewahrt!

Es tut mir leid, dass die Aussichten nicht so gut sind und es tut wirklich weh, das vom behandelnden Arzt zu hören. Doch ich finde es sehr, sehr gut, dass der Arzt euch gegenüber so ehrlich war und ich finde es auch gut, dass er nicht versucht, deinem Papa noch eine weitere Chemo aufzuschnacken. (Wie das bei meinem Dad der Fall war) So traurig die Wahrheit ist, man kann sie dennoch besser vertragen, denn nun könnt ihr euch mit dem Unvermeidlichen auseinandersetzen. Und Nina, du kannst deinen Papa nicht davor beschützen... Ich verstehe so gut, dass du es möchtest, aber glaube mir, dein Papa selbst wird es spüren, wenn die Kraft ihn verlässt. Das ist auch für ihn wichtig, um sich auf das vorzubereiten, was dann kommt.

Ich schließe mich Carmen an, ihr macht das alle drei ganz toll! Aber pass auf dich auf, damit du nicht irgendwann zusammen klappst. Es ist eine extreme Belastung, wenn man arbeitet und dann nachts nicht durchschlafen kann. Ich bin den letzten Monat mit der Arbeitszeit runtergegangen und dann ganz zuhaus geblieben. Hast du schon vom Familienpflegezeitgesetz gehört? Aber es ist besser, wenn man das einfach so mit seinem Arbeitgeber regeln kann, wenn's schnell gehen muss.

Und Autsch, mir tat meine Hand heute vormittag ein kleines bißchen weh
Nein, ist ein Scherz! Du kannst so fest drücken, wie es sein muss, das ist okay!!!

Ich knuddel dich
Miri

[kathi1977]

Hej aus dem hohen Norden,

bekommt dein Vater Vendal? Das ist ein Opiat, was dem kørpereigenen Opiaten sehr æhnelt und dadurch besonders gut vertræglich ist und es wird besonders bei Atemnot bei BC verwendet, dein Dad darf aber damit kein Auto fahren, aber das muss ich euch bestimmt nicht erklæren. Schøn das ihr heute soviel regeln konntet auch wenn es ein trauriger Anlass ist. Aber ich finde ihr seid eine super starke Familie und ihr Mædels macht das super. Ich finde es toll wie sehr du deine Mutter unterstuetzt, das du kaputt und muede bist kann ich gut verstehen. So ging es uns vom 19.Dezember bis zum 7.Januar, als wir keine Diagnose hatten und alles nur Rætsleraten war.....puha anstrengende Zeit....ganz viel Kraft fuer die naechsten Tage.

[Gina79]

Danke Miri, ich hab deine Hand in GEdanken wirklich ganz ganz fest gedrückt und es hat Kraft gegeben. Es ist so schön wenn man weiß dass da Menschen sind die an einem denken!
Ich weiß, dass ich Papa nicht davor beschützen kann aber es tut halt so unheimlich weh wenn er das alles mit der Pflege gesagt bekommt. Das ist so endgültig. Wenn ich mir denke dass er heute wahrscheinlich wieder in den Fernsehraum geht und Fußball schaut dann kann ich das alles gar nicht glauben. Aber ich weiß die Zeit kommt und sie rückt immer näher und es ist gut wenn man professionelle Hilfe hat auf die man zurückgreifen kann wenn es bremslig wird und wir es alleine nicht mehr schaffen. Es ist halt alles ein wenig viel und geht auch sehr sehr schnell.
Eine Familienpflegezeit kann oder will ich mir nicht nehmen. Meine Mama ist ja eh schon in der Pension und daheim. Als Lehrerin ist es halt schwierig zu fehlen, da muss jemand für dich einspringen und das ist im Krankheitsfall von ein paar Tagen schon nicht leicht bei uns.
Außerdem bin ich da leider eine kleine "Perfektionistin" die halt nie fehlen mag. Habe in den 10 Jahren wo ich arbeite bisher nur einen Tag gefehlt und da war ich selbst im KH mit einem Abszess in der Brust. Ich weiß, das liegt an mir selbst und es ist vielleicht falscher Stolz aber so lange es geht muss ich da wohl so durch. Wenns wirklich nicht mehr geht und sich die Situation zuspitzt muss ich mir eh ein paar Tage frei nehmen.
Hast du in dieser schwierigen Zeit Medikamente zur Beruhigung genommen? Ich weiß noch nicht ob ich mir welche verschreiben soll. Mama meint sie will keine denn sie will nicht abhängig werden aber dann denke ich mir bevor es nicht mehr geht würde es vielleicht doch besser sein etwas gegen die Angst und zur Beruhigung zu nehmen. Liebe Grüße

[Mirilena]

Guten Morgen Nina,

oh, ich wusste nicht, dass du Lehrerin bist! Ich habe auch mal auf Lehramt studiert, aber damals wollte ich lieber nicht unterrichten und habe dann gewechselt zu Magister. Wie dumm von mir, denn als allein erziehende Mama wäre es optimal gewesen, als Lehrerin zu arbeiten. Heute könnte ich mir das gut vorstellen, da ich mit den Teenies prima zurecht komme. Aber nun ist es zu spät und da bin ich halt ein "Marketing-Fuzzi" geworden

Ich habe keine Medikamente genommen, aber ich brauchte sie auch nicht. Bis auf meine Ruhelosigkeit und die Schlafstörungen und die daraus resultierende Erschöpfung kam ich ganz gut klar. Aber ich würde jedem empfehlen, zum Arzt zu gehen und sich Unterstützung zu holen, wenn man sie benötigt. Es ist ja kein Makel, wenn man etwas nimmt!!! Ich glaube, ich habe mir nur Globuli geholt, aber ich weiß gar nicht mehr, welche das waren. Da du ja jeden Tag vor ca. 20 bis 30 Schülern stehst und volle Konzentration angesagt ist, solltest du schon mit deinem Arzt sprechen. Kinder sind ja sensibel und das auch im negativen Sinn... Die merken schnell, wo man seine Schwachstelle hat.

Ich kann dich so gut verstehen! Das ist eine ganz, ganz schwierige Situation, denn wenn man erkennt, dass es keinen Strohhalm mehr geben wird, an den man sich klammern kann und dass auch das erhoffte Wunder ausbleibt, dann tut das so weh, dass man das Gefühl hat, es nicht mehr ertragen zu können. Ich weiß, dass ich an dem Punkt eine irrationale Angst entwickelt habe, dass mein Vater ja allein gehen müsste. Wir bleiben zusammen und er musste seinen Weg allein fortsetzen. Da habe ich drei Bücher von Elsiabeth Kübler-Ross gelesen über das Sterben und den Tod und die Vorstellung, dass wir alle einen Schutzgeist oder etwas Ähnliches haben, der uns unser ganzes Leben begleitet, hat mich sehr getröstet. Dieser Schutzengel ist immer bei uns und er hilft auch beim Übergang. Mag jetzt blöd klingen, aber ich habe den Schutzengel meines VAters gebeten, sich mir irgendwie zu zeigen, damit ich weiß, dass es ihn gibt. Das hat er dann auch getan und ich war so beruhigt. Da legte sich eine innere Ruhe über mich und ich habe davon meinem Papa auch erzählt. Ich weiß nicht, ob ihn das vielleicht auch beruhigt hat, aber mir hat es geholfen zu wissen, dass wir nie ganz allein sind. Dennoch hat man eine gewisse Angst vor dem, was da kommt, doch mit dem Wissen, dass mein Vater auch dann nicht allein sein würde, konnte ich es ganz gut überstehen.

Ich kann dich auch verstehen, dass du weiterhin voll arbeiten willst. Bei uns war es auch so, dass meine Mutter ja rund um die Uhr daheim war und ich sie dann in meiner Freizeit unterstützt habe. Am Schluss wollte ich dann aber mehr Zeit für meinen Papa haben und das wurde mir auch ermöglicht.

Ganz liebe Grüße
Miri

[Gina79]

Hallo Miri! Ja, es ist schon ziemlich schwierig im Moment als Lehrerin, zumal ich es ja mit 15 bis 16 jährigen zu tun habe. Die sind halt auch nicht immer ganz einfach und man braucht sehr sehr viel Geduld. In kniffeligen Situationen in der Schule, wenn ich viel Geduld brauche sage ich mir immer vor ruhig zu bleiben. Es hat schon einige Situationen gegeben wo ich dann einfach laut losschreien wollte mich aber dann wieder runtergeholt habe. Ich bin normal sehr sehr geduldig aber ich merke jetzt schon dass ich teilweise in der Arbeit mit jungen Leuten an meine Grenzen stoße.
Ich werd alles auf mich zukommen lassen. So lange es geht werde ich arbeiten gehen und wenn es nicht mehr geht kann ich sicher ein paar Tage "frei" haben. Lange halt nicht weil ja alles aussuppliert werden muss.

Zwei Bücher von Elisabeth Kübler Ross habe ich schon vor längerer Zeit gelesen. ICh hatte so mittendrin mal den Drang mich mit dem Thema zu beschäftigen, hatte damals aber auch ein schlechtes Gewissen dabei. Dachte mir immer warum beschäftige ich mich schon mit dem "Äußersten" wenn es ja noch gar nicht so weit ist. Aber ich hab sie dann gelesen und es hat mir gut getan.

Heute hat mein Paps wieder völlig verzweifelt angerufen wann wir kommen. Ich sagte nachmittags warum denn. ER meinte sie schicken ihn jetzt auch noch zum Urologen. ER war komplett verzweifelt. ER konnte ja schon seit ein paar Tagen nicht richtig Wasser lassen und sein linker Fuß hat ein wenig Wasser gestaut. Er war schon wieder so verzweifelt dass noch was dazukommt und er vielleicht am Freitag nicht heim darf.
ER meinte die Nacht war furchtbar aber er erzählt es uns wenn wir bei ihm sind. Es wird und wird immer mehr zum
ES ist nicht die Angst dass er sterben wird, ich fürchte mich vielmehr vor dem ganzen Leid, dass mein Papa jetzt schon und in Zukunft ertragen muss. Es kommen immer mehr Wehwechen dazu, immer mehr Dinge, die er nicht mehr machen kann und sich das selbst eingestehen muss. Auch das mit dem Pflegeantrag gestern, das quält ihn so sehr weil er das jetzt alles braucht. ER ist so verzweifelt und tut mir so schrecklich leid.
Vor einer Woche ist er noch aufrecht zum Stammtisch gegangen und jetzt muss er sich aus dem Bett quälen. Es geht alles so furchtbar schnell und doch so langsam.
Ich will nicht, dass er sich das alles mitmacht und von Tag zu Tag sieht wie sein Körper immer schwächer wird und jedes Organ seinen Schaden nimmt.
Ich kann dieses Krankenhaus nicht mehr sehen. Nicht weil ich gegen das KH an sich etwas habe aber es ist halt alles schon zu viel. Ich weiß aber auch, dass es daheim nicht besser wird, eher noch anstrengender. Da ist natürlich auch die Sorge wie meine Mama das alles dann daheim verkraftet und die Furcht dass sie dann nicht auch noch krank wird weil sie ja gar keine Zeit mehr für sich haben wird.
Ich bin so froh, dass ich euch hier habe. Tut mir leid, habe jetzt mal wieder richtig Dampf abgelassen! Liebe Grüße

[mayflower64]

hallo nina...

fühl dich mal gedrückt....
es tut mir leid zu lesen was im moment bei euch los ist...
gegen das wasser im fuss könnte dein papa evtl lymphdrainage bekommen? hilft gut,zumindest bei mir,habe seit jahren mit wassereinlagerungen zu kämpfen..
und wegen dem pflegeantrag,meinst du wegen pflegestufe? die haben wir auch seit november,ging bei uns sehr schnell.männe braucht ja auch hilfe beim baden usw..und solche unterstützungen stehen einem zu,bzw entlasten die angehörigen enorm..männe tat sich auch schwer damit,auf meine hilfe angewiesen zu sein usw..inzwischen ist er froh das wir das alles gemacht haben..auch wenn es im moment bei uns gut ist,heisst das noch lange nicht das es so bleibt (leider wissen wir das alle ).
ich bin an einem punkt angekommen wo ich nehme was uns zusteht u dafür kämpfe das er relativ selbstständig bleibt..zb mit dem scooter kann er mal alleine raus..mit rollator reicht die luft auch nicht sooo lange...

ich finds toll das du mit deiner mutter deinen papa super unterstützt,man merkt wie wichtig dir das ist....das machen längst nicht alle töchter so...

glg mayflower64

[Mirilena]

Liebe Nina,

ich finde, dass mayflower absolut richtig liegt! Alles in Anspruch nehmen, was einem zusteht! Man kann wirklich jede hilfreiche Hand gebrauchen. Ich weiß, dass es schwer ist und ich kann mir sehr gut vorstellen, wie schlimm sich das alles für deinen Papa anfühlt. Es muss grausam sein, wenn man seinen körperlichen Verfall so bewusst erlebt. Mein Vater mochte nicht mehr in den Spiegel schauen... Wenn er sich irgendwo sah, dann zuckte er regelrecht zusammen. Ich weiß nicht einmal, was er am Ende wog. Er hat so viel abgenommen (obwohl er nie sonderlich viel gewogen hat)... zum Schluss war er Haut und Knochen. Es tat mir weh, ihn so zu sehen. Er hatte ja nicht einmal mehr die Kraft, ein Glas in die Hand zu nehmen und zu trinken. Meine Mutter war da sehr pragmatisch und hat einen Schnabelbecher besorgt, damit er selbstständig trinken konnte, ohne sich zu verschlucken. Am Ende hat mein Papa alles nur noch geschehen lassen. Aber wie dein Vater wollte er so lange wie irgend möglich die Selbstständigkeit erhalten. Er hat sich mit letzter Kraft zum Toilettengang geschleppt und es hat mir immer das Herz zerrissen, wenn dieses spindeldürre Kerlchen so krumm und unter Schmerzen mit dem Rollator zur Toilette schob. Ein wahnsinniger Kraftakt jedes Mal. Ich hätte ihm auch von Herzen gewünscht, dass ihm das alles erspart bleibt, nur leider ist es wohl den wenigsten Menschen vergönnt, einfach so einzuschlafen und nicht mehr aufzuwachen. Alle anderen müssen kämpfen und leiden. Und immer wieder loslassen. Ich frage mich, das in ihnen vorgeht, wenn die Krankheit so rasant verläuft und sie so schwach und hilfsbedürftig werden. Das muss sehr weh tun. Aber das Schöne in dieser schlimmen Situation ist es, Menschen an seiner Seite zu haben, die zu einem halten. Die ohne große Worte das Richtige tun und einfach nur da sind. Und das seid ihr, Nina!!!

Nun, da hast du es in deiner Klasse also mit richtigen Teenies zu tun (wie meine Tochter, die wird am 01.03. auch 15 Jahre), die alles andere im Kopf haben als Schule... Oje, das stelle ich mir auch sehr, sehr anstrengend vor. Ich habe mich dann auch daran erinnert, bei dir doch schon gelesen zu haben, dass du unterrichtest und dass es oft sehr schwierig ist. Vor allem, da du dort niemandem von deiner persönlichen Situation erzählt hast. Ich bin froh, dass du wenigstens hier im Forum mal Dampf ablassen kannst! Da brauchst du dich gar nicht entschuldigen. Dafür gibt es uns schließlich! Und du weißt ja, Hand in Hand lässt sich vieles besser ertragen als allein...

Umarmung und schöne Grüße an deinen Papa
Miri

[Almnixe]

Hey Nina,

es ist so eine besch... und schwierige Situation und die Nerven liegen blank, so dass es klar ist, dass man dünnhäutig ist. Das kenne ich auch und ist normal und menschlich in solchen Situationen. Auch wenn manche es nicht verstehen, weil sie um Deine Situation nicht wissen.

Ich fürchte mich auch vor der Zeit, die bald kommen wird. Ich möchte auch nicht, dass meine Mama so leiden muss. Aber wer weiss was noch kommt und vielleicht bleibt uns ja doch ein bißchen was erspart. Für unsere Eltern wünsche ich mir das natürlich noch viel mehr...

Fühl Dich gedrückt! Habe in meinem Thread geschrieben

LG! Tina