AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

[Meiki]

Hallo Axel,

es tut mir sehr leid von Deiner Situation zu lesen.
Wenn Du bei Facebook bist, suche bitte nach der folgenden
Gruppe

AML Leukemia Survivors

Soweit ich weiß, ist es die größte Gruppe von Betroffenen mit AML.
Hier gibt es Beispiele, bei denen die zweite Transplantation erfolgreich
war.

Ich drücke Dir alle Daumen die ich habe. Never give up!!!!!!!


GLG Meiki



PS: Zu irgendetwas muss Facebook ja mal gut sein.

[menalinda]

Hallo Axel,

wenn du im englischensprachigen Netz unter : Long Term survival after Second allogeneic stem cell Transplantation suchst, gibt es durchaus Mut machende Studienergebnisse/ Erfahrungen.

LG menalinda

[anjin_san]

@menalinda und @Meiki
Danke für eure Infos. Ich schaue mir das mal an.

@simi
Ich habe deine Geschichte gelesen. Ich fühle mit dir auch wenn man es bestimmt nicht so empfinden kann, wie du als Betroffener. Ganz stark finde ich, dass du dann immer noch liebe Worte für andere findest.


Heute hatte ich meine Knochenmarkpunktion und habe die Gelegenheit genutzt nach dem wie weiter gefragt. Die heutigen Infos...

Ist das Ergebnis der Punktion unauffällig, wo von auszugehen ist, bleibe ich in der Studie und bekomme das Medikament (7 Tage/Monat - 2 Jahre). Wenn ich in die 50% falle, bei denen es nicht hilft, bekomme ich Lymphozyten in Kombination mit Chemo, falls Chemo nötig ist. Das dies dann hilft liegt laut Statistik bei 40%. Die Lymphozyten können auch mit dem Medikament kombiniert werden. Wenn das nicht wirkt, bleiben noch weitere Chemos und als letzter Schritt die zweite Transplantation. Die Quote, dass die gut verläuft, liegt bei 35%. So die aktuellen Infos. Nun muss ich wieder Geduld haben und hoffen.

[nirtak]

hallo,

weiß nicht ob du den kopf dazu hast das jetzt zu beantworten, mich würde allerdings persönlich sehr interessieren:

was sind das für medikmante die die aml auf 2jahre plus in schach halten können? ich dachte bis jetzt ohne chemo bzw. transplantation ist das nicht möglich, anscheinend ist es aber doch bei 50% der patienten realistisch?

und was bedeutet in deinem fall punktion unauffällig? weil unauffällig bedeutet für mich unter 5 % blasten, aber dann wäre es ja wieder kein aml rezidiv.

du musst natürlich nicht antworten, ich verstehe gut wenn du jetzt andere dinge im kopf hast, ich frage nur weil es mich ja auch direkt betreffen kann und ich gerne auf dem neuesten stand der medizinischen möglichkeiten informiert bin.

ich wünsche dir ein bestmögliches ergebnis bezüglich punktion und dem weitern prozedere.

lg, n.

[anjin_san]

Hi Nirtak,

Zitat von nirtak

was sind das für medikmante die die aml auf 2jahre plus in schach halten können?

Der Arzt nannte mir den Namen. Das nächste Mal notiere ich es mir und poste es. Das Medikament wirkt auf die Gen-Struktur und sorgt irgendwie dafür, dass das Immunsystem noch mal gegen die alten Zellen vorgeht. Ob es wirklich 2 Jahre plus x hilft, steht in den Sternen. Laut Studie kann es wohl max. 2,5 Jahre gegeben werden. Ich vermute, irgendwann hört die Wirkung, die eh nur bei 50% der Patienten vorhanden ist, auf.

Zitat von nirtak

ich dachte bis jetzt ohne chemo bzw. transplantation ist das nicht möglich

Dachte ich auch.

Zitat von nirtak

und was bedeutet in deinem fall punktion unauffällig? weil unauffällig bedeutet für mich unter 5 % blasten, aber dann wäre es ja wieder kein aml rezidiv.

Ich bin in einer Studie an der TU Dresden, die einen speziellen Chäm.-Wert bestimmt und nicht den allgemeinen, der wohl bei allen ermittelt wird. Fällt dieser spezielle Wert ab, ist ein Rezitiv zu erwarten. In meinem Fall Chäm<80% -> Rezitiv in wenigen Monaten. Genauer geht es wohl noch nicht. Um das obige Medikament zu bekommen, muss das Knochenmark noch weitgehend Blastenfrei sein. Sonst wirkt das Medikament nicht mehr bzw. sehr vermindert. Die Wirkung des Medikamentes ist erst in einigen Monaten zu sehen.

Ich melde mich wenn ich mehr weiß und auch mit Ergebnissen. Evtl. macht es ja Hoffnung und evtl. hilft die Info auch anderen. Allerdings darf das Rezidiv noch nicht eingetreten sein.

[nirtak]

danke das wusste ich wirklich alles noch nicht. klingt sehr interessant, muss das mal googeln, aber wahrscheinlich findet man dazu noch nicht wirklich was könnte ich mir vorstellen.

[anjin_san]

Hi Nirtak,

ich habe jetzt genauere Infos. Das Medikament heißt "Azazytidine", ist ein Chemomedikament und ist nicht neu auf dem Markt. Das neue ist nur, es wird bei Patienten, bei denen eine Früherkennung möglich ist, bereits vor Ausbruch des Rezidiv gegeben. Davon verspricht man sich ein Aufhalten des Rezidiv.

Ich habe gestern die erste Spritze bekommen. Mal schauen, ob es wirkt. Auf meine Frage, was denn passiert wenn es nicht wirkt erhielt ich die Antwort "Uns gehen die Optionen aus.". Das heißt, eigentlich wird nur noch auf Zeit gespielt.

Gruß Axel