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  #1  
Alt 03.10.2006, 19:12
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BabyMika BabyMika ist offline
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Lächeln Astrozytom WHO 2

Hallo wir sind neu hier.

Unser Sohn Mika-Levin wurde mit einem Astrozytom WHO 2 geboren. Als er 11 Monate alt war, hat man den Tumor dann entdeckt und ihn operiert. Das war im März/April 2005. Wir waren dann 2 Monate im Krankenhaus und seither geht es ihm gut. Der Tumor wächst nicht weiter. Wir gehen alle 4 Monate zur MRT-Kontrolle. Bisher alles ohne Veränderung. Die Ärzte haben den Tumor bis auf einen kleinen Rest entfernt. Nach der OP war Mika-Levin rechts gelähmt aber mit täglich Ergo und KG ist davon schon fast nix mehr zu merken.
Wir würden uns gerne mit anderen Eltern oder Betroffenen austauschen.
__________________
Mika-Levin (1.4.2004) philozystisches Astrozytom WHO 2. OP am 30.3.2005. Ab April 2007 19 monatige Chemo mit Carboplatin, Vincristin, Etoposit VP16.
Seit Nov.2008 Tumorstillstand. Dez.2010 Beginn Wachstumshormontherapie
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  #2  
Alt 05.10.2006, 16:00
rollerskater rollerskater ist offline
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Daumen hoch AW: Astrozytom WHO 2

hallo mama mika

ich entspreche zwar nicht ganz deiner zielgruppe, aber wenn sonst keiner schreibt...

mein who II wurde erst im zarten alter von 34 jahren entdeckt, bzw. hat sich mit einem grand mal bemerkbar gemacht. das ist jetzt 15 jahre her.
er konnte damals nur teilweise entfernt werden, war schon zu sehr verwachsen.
ich bin seitdem auf krampfverhindernde medikamente angewiesen, lebe aber eigentlich recht normal.
2005 musste ich ein neuwachstum bestrahlen lassen, auch das lag schon zu riskant an wichtigen körperfunktionen (sprachverlust und/oder linksseitige lähmung möglich).

ansonsten ist der who II ein recht gutmütiger tumor und in mikas alter eigentlich noch sehr gut in den griff zu kriegen.
ihr solltet das aber erstmal regelmäßig per mrt kontrollieren lassen. das ist natürlich für ein kleinkind auch wieder nicht so einfach. fragt am besten mal den neurologen danach.

ich wünsche euch, besonders natürlich mika,
alles erdenklich gute.

liebe grüße
dieter
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  #3  
Alt 05.10.2006, 19:43
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BabyMika BabyMika ist offline
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Standard AW: Astrozytom WHO 2

Hallo Dieter

Bei Mika war der Tumor auch ziemlich verwachsen. Sie haben ihn trotzdem operiert. Jetzt ist ein Brief aufgetaucht, den die Studienleitung von Augsburg an den Prof, der Mika operiert hat, geschrieben hat. Da steht drin das man den Tumor von Mika normal nicht operiert sondern mit Chemo behandelt und das so Mika´s Augenlicht auf dem linken Auge erhalten werden hätte können und die Lähmung auf der rechten Körperhälfte hätte er dann auch nicht gehabt, (die ist aber fast wieder weg mit täglich Ergo und Krankengynmatik, auch heute noch). Der Prof soll nun erklären warum er Mika trotzdem operiert hat. Die Antwort bekommen wir noch von unserem Onkologen. Darauf bin ich gespannt.
Mika wird schon regelmäßig per MRT kontrolliert. Erst waren wir alle 3 Monate jetzt haben wir zum ersten mal 4 Monate zwischen den MRT.
Bei Mika war die Hypophyse betroffen (also bei der Op wurde sie zur Seite geschoben das ihr nix passiert), jetzt bekommt Mika Hydrocortison, L-Tyroxin für die Schilddrüse und Minirin für den Wasserhaushalt im Körper. Er hat nach der op auch gekrampft, lag bei ihm aber am Natrium im Blut, das war zu tief weil die Minirineinstellung nicht stimmte. Er bekam dann für paar Tage Hepanutin (oder so ähnlich) und ein ganzes Jahr Luminalletten.
Die haben wir vor 3 Monaten abesetzt.
Alles in allem war es eine verdammt harte Zeit und wir sind froh das Mika alles so gut überstanden hat und es ihm jetzt so gut geht.

Wie geht es dir so?? Wie sieht es bei dir aus, wächst dein Tumor oder nicht??
Ich glaube aber das man den Tumor bei Erwachsenen und Kindern gar nicht vergleichen kann in Therapie und Verlauf, oder??
Wo wirst du behandelt??
Wäre schön wenn wir wieder von dir hören!!
__________________
Mika-Levin (1.4.2004) philozystisches Astrozytom WHO 2. OP am 30.3.2005. Ab April 2007 19 monatige Chemo mit Carboplatin, Vincristin, Etoposit VP16.
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  #4  
Alt 06.10.2006, 10:49
rollerskater rollerskater ist offline
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Standard AW: Astrozytom WHO 2

hallo christine,

ich fang mal hinten an...
sicher kann man tumorerkrankungen bei kindern und erwachsenen nicht vergleichen. das kann man nicht mal bei zwei gleichaltrigen oligoastro betroffenen, selbst wenn die lage des tumors die gleiche ist.
operiert wurde ich 1991 in der uni-klinik in freiburg. da hatte ich glück mit meiner neurologin. die sagte: das lassen wir den schmitt machen, nicht das schmittchen

nach der teilweisen entfernung des tumors hatte ich damals weder radio, noch chemotherapie.
ich glaube auch nicht, dass eine chemo für euren zwerg wirklich das richtige gewesen wäre.
zuerst wird eigentlich immer versucht den tumor zu entfernen, zumindest teilweise.
das betrifft aber nur den kopf, da ein tumor grundsätzlich eine raumforderung ist, egal ob gut oder bösartig.
das bedeutet, an seiner stelle sollte eigentlich gehirn sein und kein tumor.

ferner würde ich euch auch vor einer vorschnellen radiotherapie warnen. außer natürlich sie ist medizinisch notwendig.
mich hat das fertig gemacht und zwar bis heute. seit der rt sind 1,5 jahre vergangen. jetzt bin ich letztlich eu-rentner geworden. nach der tumor-op hatte ich jedenfalls weniger probleme als nach der rt.

da hat euer mika echt eine menge mitgemacht, der arme.
er hats echt verdient das mistding zu besiegen!

dafür wünsche ich ihm nochmal alles gute. dir auch natürlich. du bist dabei sehr wichtig für ihn.

liebe grüße
dieter
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  #5  
Alt 07.10.2006, 08:47
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BabyMika BabyMika ist offline
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Standard AW: Astrozytom WHO 2

Hallo Dieter!

Hast du ein Oligo??

Wir haben jetzt schon viel gelesen und uns schlau gemacht und da haben wir von allen Seiten eigentlich gahört das man bei Kids das Astrozytom normal mit Chemo behandelt und nicht operiert.
Aber wir waren damals eben noch "neu in diesem Geschäft" und haben uns darauf verlassen was uns der Neurologe erzählt hat. Ich bin froh das wir heut so weit gesund sind, bei ner Chemo wären wir noch in Therapie.
Aber ein Auge im Leben ist eben nur ein Auge!
Wir waren letzten Oktober schon mal an dem Punkt das dass MRT ein Wachstum zeigte, und die Neurologen waren wieder für eine OP. Wir haben uns dagegen gewährt und wollten eine Chemo. Zu unserem Überraschen hat dieses mal auch der Prof die op abgelehnt weil das Risiko füe Behinderungen zu groß gewesen wäre. Also haben wir dann die Randomedisierung für die Chemo unterschrieben. Alle Unterlagen sind dann zur Studienleitung gegangen und die meinten das sie erst neue MRT Bilder wollen eh wir die Chemo bekommen. Und seither wächst der Tumor von Mika nicht mehr. Wir haben uns eben für die Chemo entschieden, weil Mika seine op 13 Stunden ging und für uns der absolute Horror war. Wir wollten unser Kind nicht nochmal so sehen, mit diesem Leiden und der Lähmung, wir wollten auch nicht nochmal so ein Blatt unterschreiben wo alle Risiken der op draufstanden. Wir waren dann 2 Wochen auf Intensiv, konnten ihn 2 Wochen nicht aus dem Bett nehmen weil er so einen geschwollenen Kopf hatte. Das zerreist einer Mama das Herz wenn man sein so Krankes Baby (er wurde 2 Tage vor seinem ersten Geburtstag operiert) nicht auf den Arm mehmen kann. Wenn man ihn all diesen fiesen Untersuchungen ausliefern muß.
Aber heute geht es ihm und uns gut und das ist für uns das wichtigste im Leben.
Das Ganze hatte für uns auch was positives. Wir haben ein ganz anderen Blickwinkel für vieles bekommen. Wir wissen nun wirklich wer echte Freunde sind und wer nur immer das neuste wissen wollte das er es erzählen konnte.
Wir haben gemerkt das es ganz und gar nicht selbstverständlich ist ein gesundes Kind zu bekommen. (für uns war es die ersten 11 Monate in Mikas Leben auch selbstverständlich).
Naja wir nehmen es so wie es kommt.

Wie sieht das bei dir aus, hat sich deine Lebensweise darurch auch verändert??
Wie sieht denn bei dir die Prognose für dein weiteres Leben aus?? Wenn ich das so einfach fragen darf??!!

Also bis dann
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Mika-Levin (1.4.2004) philozystisches Astrozytom WHO 2. OP am 30.3.2005. Ab April 2007 19 monatige Chemo mit Carboplatin, Vincristin, Etoposit VP16.
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  #6  
Alt 07.10.2006, 10:34
rollerskater rollerskater ist offline
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Standard AW: Astrozytom WHO 2

hallo christine,
ja, ich hab auch ein oligo astrozytom, manche ärtzte nennen es auch oligo dendrogliom. sie sagen das wäre kein unterschied
na gut, ist mir letztendlich egal.
der tumor sitzt rechts fronto-temporal. auf deutsch zwischen auge und ohr im schläfenbereich. leider wohl etwas tiefer als mir guttun würde...
ich habe keine ahnung (mehr) wie lange meine op gedauert hat. jedenfalls konnte ich nach der wachstation aufs zimmer und bald danach schon aufstehen. mir ging es den umständen entsprechend gut.
was man vorher unterschreiben muss ist echt heftig, vor allem für eltern muss das schlimm sein.

mensch, ich kann mir das echt nicht vorstellen. das musste mika noch vor seinem ersten geburtstag mitmachen mit weitaus schlimmeren nachwirkungen. scheisse!
glaubst du nicht, dass sich das sehvermögen wieder bessern kann? das ist doch bei ihm so früh passiert, da gibt es evtl. noch grund zu hoffen, oder?

2005 , also nach 14 jahren wurde bei mir eine "bösartige neubildung" diagnostiziert . (das war im krankenhaus. ich war dort wegen zunehmend heftiger werdenden fokalen krampfanfällen in immer kürzeren zeitabständen). das obwohl ich mindestens einmal jährlich mrt-kontrolle hatte. ich hab dann den radiologen gewechselt. der hat immer die vorjahresaufnahme als referenz benutzt und so das schleichende wachstum mal eben so übersehen.

das musste dann bestrahlt werden (übrigends im katharinenhospital in stuttgart, ich komm auch aus deiner umgebung).

und ja, mein leben hat sich sehr verändert. bin aber nicht unzufrieden damit.
dadurch, dass ich immer sehr müde bin gehe ich extrem selten weg, rauche nicht mehr und trinke keinen alkohol (obwohl, vor kurzem hab ich`s mal wieder probiert, ein kilkenny. war gut )
geraucht hatte ich bis vor fünf jahren viel, alkohol so gut wie nie.
Und wie gesagt, bin erwerbsunfähigkeits-rentner geworden.
ich war beruflich einfach nicht mehr belastbar, konnte auch längere zeit nicht mehr auto fahren.


ich wollte eigentlich gar nicht so viel von mir erzählen, aber ich hatte nie kinder, kann eigentlich gar nicht so richtig mitreden...

christine, du bist eine starke frau. das sieht man an deinen beiträgen.
und der mika ist mit sicherheit ein kämpfer. wenn man sowas übersteht.

wir können uns gerne weiterhin schreiben.
bis dann alle guten wünsche
und
liebe grüße
dieter


ach so, die prognose...
who knows???

Geändert von rollerskater (07.10.2006 um 10:36 Uhr)
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  #7  
Alt 07.10.2006, 11:25
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BabyMika BabyMika ist offline
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Standard AW: Astrozytom WHO 2

Hallo Dieter

Erstmal mußt du nix von dir erzählen wenn du das nicht willst.

Was heißt Oligo??
Wir haben ein philozystisches Astrozytom das gibt es normal nur WHO 1 aber bei Mika steht in den Unterlagen "ausnahmsweise WHO 2".

Wir wissen nicht was mit seinem Auge wird. Der Prof hat nach der OP gesagt das zwischen Sehnerv und Tumor gar keine Abgrenzung mehr war. Einmal ist auch das Wort Optikusgliom aufgetaucht. Der Augenarzt sagt das der Sehnerv misserabel aussieht. Aber auf Licht reagiert die Pupille, wir hoffen einfach.

Mika wurde im Katharinenhospital von Prof. Hopf operiert. Kennst du ihn?

Was heißt stark, ich muß ja stark sein. Ich kann doch mein Baby nicht alleine lassen. Ich bin schon an meine Grenzen gestoßen.

Wenn ich mich frage warum wir, warum Mika sagt mein Mann immer weil Wir und Mika stark genug sind um das durchzustehen. Andere sind nicht so stark und deshalb bekommen die gesunde Kinder.
Stimmt, ich hab noch kein Kind oder Keine Mama gesehen die dem Krebs nicht mit Kampfgeist gegenüber treten.

Wir würden uns freuen wenn wir wieder von dir hören.
du bist der einzige den wir gefunden haben der auch ein Astro hat.
Wir schicken dir nen der auf dich aufpassen soll.

ganz liebe Grüße

Christine, Mika-Levin und Sirko
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  #8  
Alt 07.10.2006, 13:20
rollerskater rollerskater ist offline
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Standard AW: Astrozytom WHO 2

hallo ihr drei


tja, da müsst ihr wohl mir mir vorlieb nehmen

im ernst hier muss es doch auch einen thread für eltern betroffener kinder geben.

wg. oligo. musste ich erstmal googeln
gefunden habe ich dies: lateinisch: "oligo = wenig."

ich dachte eigentlich: "oligo = klein."

nur so klein ist der gar nicht bei mir...
so ca. 7cm auf 5cm (ohne "den neuen").

so war das ja gar nicht gemeint, dass ich was erzählen müsste. hatte nur bedenken, ich geh dir auf die nerven. schließlich ist das ja nichts was dir weiterhelfen könnte.

klar, den prof. hopf kenne ich (vom sehen).
ich bin im kh aber nur bestrahlt worden. bin also weniger in der neurochirurgie gewesen. nur kurz zur beurteilung der op-chancen (und die waren schlecht).

die frage "wieso ich" habe ich mir nie gestellt.
zum einen konnte die frage nichts mehr an den tatsachen ändern, zum anderen wäre es auch nicht fair gewesen wenn`s nicht mich sondern jemand anderen getroffen hätte.
das hätte ich bei meinem baby aber wahrscheinlich auch so gesehen, könnte ich mir vorstellen.

danke für den engel. da hab ich ja jetzt einen bonus. man weiß nie wann man den braucht.

wenn ich wüsste wie, würde ich euch damit eindecken

bis mal wieder
liebe grüße
dieter
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  #9  
Alt 07.10.2006, 21:27
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BabyMika BabyMika ist offline
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Standard AW: Astrozytom WHO 2

Hallo Dieter.

Das Oligo bedeutet vieleicht weniger bösartig?!
Mika sein Tumor ist ja schon in meinem Bauch in seinem Köpfle gewachsen.
Der Tumo war 3*4,5*5,5 cm, plus die Zyste außen rum, war das alles an der dicksten Stelle im Durchmesser wohl knapp 10 cm. Wir sind jetzt schon froh das dass Teil bis auf 2 winzige Randstellen (die man nicht entfernen konnte, sonst wäre Mika behindert) weg ist. Übrig sind 8mm und 1cm beides ganz dünne Stellen.

Klar wäre das fies jemand anderem den Tumor anzuhängen aber man will ja immer nur das Beste für sein eigenes Kind. Ich denke auch immer das es doch nicht so schlimm wäre wenn das jetzt Leute mit 80 oder 90 Jahren bekommen, die haben im Gegensatz zu Kindern und jungen Leuten doch schon ein schönes Leben gehabt.
Naja ich kann es nicht verstehen und werd das wohl auch nie.

Ich wünsch dir noch einen schönen Abend.
Mein kleiner süßer Kämpfer schon.
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Mika-Levin (1.4.2004) philozystisches Astrozytom WHO 2. OP am 30.3.2005. Ab April 2007 19 monatige Chemo mit Carboplatin, Vincristin, Etoposit VP16.
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  #10  
Alt 10.10.2006, 22:57
cioara cioara ist offline
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Standard AW: Astrozytom WHO 2

Hallo Christine,
es wird schwer sein, in Foren "Mitstreiter" zu finden. Ich bin seit 2 Jahren in diesem zweifelhaften Geschäft und habe nur eine einzige Email-Freundschaft mit Austausch (zufälllig auch über den Krebs-Kompass).
Versuche, auch im Hirntumor Diskussionsforum zu schreiben
(http://www.mc600.de/forum/index.php)
unter Astrozytom, und dort als neuen Eintrag, aber auch unter "Astrozytom WHO I bei Kind". Dort findest Du einen kleinen Austausch mit 2 relativ ähnlichen Fällen (beide mit viel Leiden und Chemos hinter sich).
Mein Sohn (5) ist vor 2 Jahren zweimal operiert worden (unklare Diagnose: Gangliogliom, Oligodendrogliom, Gliom ohen weitere Präzisierungen, zwischen Grad 2 und 3). Keine weitere Behandlung, keine Ausfälle usw., Glück im Unglück. Nur die Angst sitzt tief, hoffentlich noch viele, viele Jahre...
Alles Gute
Victoria
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  #11  
Alt 11.10.2006, 10:05
guggi guggi ist offline
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Hallo Christine, Victoria und Dieter!

Ich hab heut seit längerem wieder mal im KK gestöbert und diesen Thread gefunden - und bin sehr froh darüber.

Bei unserem Sohnemann wurde nämlich heuer im Sommer ein Oligoastrozytom WHO II diagnostiziert. Wir sind also ganz neu "im Geschäft".
Angefangen hat es damit, dass uns im Urlaub einige - eigentlich ziemlich häufige - Aussetzer bei Dominic aufgefallen sind. Schon während der letzten Schulwochen hatte er häufig leichtes Kopfweh und war müde und unkonzentriert und hat oft einfach ins Leere gestarrt. Allerdings haben wir uns nichts dabei gedacht, weil Teenies nun mal des öfteren "seltsame" Phasen haben.
die Anfälle im Urlaub waren dann allerdings wirklich beunruhigend. Er bekam plötzlich einen starren Blick, konnte sich nicht mehr bewegen und sprechen und war einfach "abgetreten". Ziemlich beängstigend! Naja, jedenfalls sind wir gleich nach dem Heimkommen zu unserem Hausarzt(unter heftigstem Protest unseres Sohnemanns) und der hat uns nach Graz an die Uniklinik überwiesen - Verdacht auf Epilepsie. Ein ziemlicher Schock, aber bei Teenagern, besoders bei männlichen, nicht so ungewöhnlich. Jedenfalls wurde die Diagnose bestätigt und im Zuge der Untersuchungen wurde als Ursache und Auslöser ein Oligoastrozytom WHO II hinten links, direkt an der Sehrrinde , gefunden.
Leider konnte der Tumor nach der Biopsie nicht entfernt werden, da er ziemlich verwachsen ist und der Teil, der event. enfernbar wäre, sitzt eben direkt auf der Sehrinde. Die Folgen der Enfernung wären Verlust des rechten Gesichtsfeldes, und diverse neurologische Schäden (da das gemeine Teil einfach zu weit drinnen sitzt).
Die OP bzw. Biopsie hat mein Süßer erstaunlich gut überstanden, allerdings kommt er psychisch natürlich noch nicht so gut klar. Er will überhaupt nicht drüber reden, alles so machen wie früher - nur noch mehr und extremer und überhaupt versucht er das "schwammel", so nennt er den Tumor, einfach wegzuwünschen. Ist aber wahrscheinlich eine ganz normale Reaktion auf diesen Schock.
Ach ja, Dominic wird nächsten Monat 16 - also auch ohne Epilepsie und Gehirntumor schon nicht grad die einfachste Phase im Leben eines Kindes .Jedenfalls erfolgt das Austesten der Grenzen und Loslösen jetzt unter verschärften Bedingungen und ist manchmal ganz schön hart zu verdaun, aber was solls! Hauptsache das Ding bleibt so lange als irgendmöglich stehn!
Im Moment muß er Medikamente gegen die Epilepsie nehmen, ansonsten heißts nur ruhig bleiben (hahaha) und abwarten. Die Einstellung der Medis ist leider nicht ganz so einfach, da sind wir noch in der "testphase", die Anfälle sind zwar leichter geworden, aber eben noch nicht unter Kontrolle.
Ansonsten halten sich die Nebenwirkungen des Tumors in erträglichen Grenzen. Dominic wird nur schneller müde, hat leichte Wortfindungsstörungen und manchmal vergißt er mitten im Satz, von was er eigentlich grad gesprochen hat. Kopfweh ist seit der Biopsie erstaunlicherweise besser geworden ach ja und beim Lesen hat er ab und zu ein paar Probleme, die Worte richtig zu erkennen und auszusprechen. das kommt allerdings nicht so oft vor.

Die Frage des "Warum" haben wir uns natürlich auch gestellt - und ich bin da ganz einer Meinung mit deinem Mann, liebe Christine! Wir schaffen das!!! Für unsere Kinder würden wir doch die Welt aus den Angeln heben, oder? und solche Prüfungen sind dazu da, sie zu bestehn, daraus was Gutes, Positives zu lernen, auch wenn das wirklich nicht leicht ist. Aber eines war schön zu sehen, nämlich wie die Familie und Freunde (zumindest die meisten) zusammenhalten und füreinander da sind. Ohne wenn und aber. Das war wirklich wunderschön zu sehn, dass man nicht alleine ist. Ist zwar nur ein kleiner Trost, aber doch wichtig.
Und die Prioritäten im Leben verschieben sich in sekundenschnelle. Was sind schon die täglichen Kabbeleien? Natürlich sind sie nervig, aber ich bin so froh, dass ich mit meinen Kindern kabbeln kann ) und hoffentlich noch lange werde!

So jetzt wollt ich eigentlich nur kurz einen Kommentar schreiben und was mach ich, ich tippsle einen Roman. Tut mir leid !
Ich wünsch Euch einen schönen, ruhigen Tag!

Eure Karin

Geändert von guggi (11.10.2006 um 10:10 Uhr)
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  #12  
Alt 11.10.2006, 20:51
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Hallo Karin.

Wird bei deinem Sohn jetzt eigentlich regelmäßig eine MRT Kontrolle gemacht?? Weil mn kann ja nur so sehen wie der Tumor sich verhält.
Bei unserem Mika haben die Ärzte ja den Tumor fast ganz entfernt und das letzte Stück wollte man laut Neurologen auch mit Chemo behandeln, aber die Onkologen haben sich dafür entschieden das man den Tumor alle 3 Monate (jetzt mittlerweile nach 4 unveränderten MRT´s alle 4 Monate) in der MRT kontroliert und dann wenn was wachsen sollte entscheidet wie man jetzt weiter therapiert.
Wir sind ganz froh das wir keine Chemo brauchen, die wär bei Mika 1,5 Jahre wenn nie etwas dazwischen kommt.
in welchem krankenhaus seit ihr denn??

würde mich freuen wieder von dir zu hören.

wünsch euch allen viel kraft für den harten weg.
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  #13  
Alt 12.10.2006, 13:32
guggi guggi ist offline
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Hallo Christine!

Ja, bei Dominic wird der Tumor auch mit MRT kontrolliert. Nachdem sich letzten Freitag herausgestellt hat, dass sich seit der Biopsie im Sommer nichts verändert hat, haben sie erst mal das Intervall vergrößert, d.h. wir müssen erst Anfang April wieder hin. das ist schon mal eine tolle Nachricht. Das haben wir alle nicht zu hoffen gewagt, weil es nämlich den Anschein hatte, dass der Tumor grad in einer Wachstumsphase ist, weil ja die Epilepsie, das Kopfweh und die Wortfindungsstörungen erst in den letzten 4 Monaten aufgetaucht sind.
Uns hat man gesagt, dass eine Chemotherapie nicht sinnvoll wäre, da dieser Tumor nicht darauf reagieren würde, wenn er also wieder zu wachsen beginnen sollte, dann ist eine Strahlentherapie angesetzt. Erst mal für 5 Wochen, 5 Tage pro Woche. Davor hatten wir jetzt natürlich Angst, aber im Moment schauts mal nach Entspannung aus

Zu hause sind wir im schönen Österreich ! Unsere Klinik ist die Uni-Klinik in Graz. Die Kinderonkologie dort ist europaweit sehr angesehn, unter anderem auch bei Gehirntumoren bei Kindern und Jugendlichen. Wir fühlen uns dort auch sehr gut aufgehoben muß ich sagen.

Liebe Christine falls du Lust hast kannst du mir natürlich gerne auch eine mail schreiben !
Ich wünsch Euch und vor allem Eurem Kleinen auch jede Menge Kraft, auf dass wir alle das positive Denken nie verlernen mögen !

Ganz liebe Grüße
Karin

Geändert von guggi (12.10.2006 um 13:48 Uhr)
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  #14  
Alt 14.10.2006, 16:52
rollerskater rollerskater ist offline
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hallo karin,
mit der radiotherapie würde ich auch mal noch warten, wenn`s geht.
ich hatte 30 bestrahlungen, 5mal die woche. also 6 wochen insgesamt.
der zielwert lag bei 54 gray. die rt fand im linearbeschleuniger statt. dafür wurde eine individuelle gesichtsmaske für mich gefertigt mit der mein kopf auf dem bestrahlungstisch fixiert wurde.
(sicher nicht schön für ein kind).
der vorgang selbst dauerte jeweils nur 3-5 minuten und ist natürlich völlig schmerzlos.

die strahlenfolgen jedoch waren bei mir sehr ausgeprägt und sind es teilweise noch. obwohl die behandlung schon april-mai 2005 stattfand.

im mrt zeigte sich danach eine "vernarbung", ausgelöst durch die bestrahlung. angeblich hat die keine negativen auswirkungen auf meine schon bestehenden probleme.
immerhin zeigten sich seit der rt BIS JETZT keine krampfanfälle mehr. das weiß ich durchaus zu schätzen.

ich bin jedoch nach wie vor auf zahlreiche medikamente angewiesen. alle mit dem ziel der verhinderung von epileptischen ausfällen.

noch kurz zu mir:
bin leider schon 48 jahre, komme also nicht als referenz für euren dominic oder auch mika in frage.

wenn ich etwas helfen kann werde ich es gerne tun.
jedenfalls alles gute für dominic und viele liebe grüße
dieter

auf diesem weg...
hallo christine
wie geht`s dem kleinen mika?
alles soweit okay?

auch euch liebe grüße
dieter
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  #15  
Alt 15.10.2006, 20:01
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hallo dieter

klar bei mika ist alles okay. wie geht es dir??
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