multifokales Karzinom mit 44 - Was nun?

[Kayar]

Ich zietire mal grade einen Satz von mir selber, den ich nach einem Tritt in mein Hinterteil von einer lieben Mitschreiberin erklären möchte, damit klar ist, dass ich das dämlich ausgedrückt habe und damit keinesfalls jemand anderen meinte, der vielleicht ebenfalls Betroffen ist!

Zitat von Kayar

Alleine der Gedanke daran lässt mich schaudern. Keine Haare, keine Brust, fett vom Kortison und hormonfrei dank AHT- da bleibt ja nichts mehr weibliches, nichts mehr von mir. Nur eine lebende Hülle.. grauenhafter Gedanke.

Kayar

Ich möchte mich gleich vorweg entschuldigen, wenn ich mit meinen emotionalen, unbedachten Worten jemanden verletzt habe. Das wollte ich ganz ganz gewiss nicht! Das ist der Hintergrund zu diesem harten Statemnet:

Diese Aussage bezieht sich rein und ausschliesslich auf MICH. Und ist eigentlich ein Armutszeugnis für mich. Denn es gibt "eigentlich" viel mehr, worüber man sich und auch seine Weiblichkeit definieren kann und auch sollte. Das sind Kinder, die lachen, wenn sie zu Dir hin laufen, Dein Partner, für den Du alles bist. Freunde, deren Leben Du bereicherst. Der Vogel der im Baum sitzt und singt- und Du kannst es hören, denn Du lebst und bist grade jetzt grade hier. Es kann die Arbeit sein, die Dich bereichert und bei der Du etwas leistest was etwas bewirkt. Vielleicht schreibst Du ein Buch, entdeckst ein neues Hobby, lernst Malen, gräbst verborgene oder verschüttete Talente aus. Oder engagierst Dich im Sozialen. Es gibt so viele verschiedene Dinge, die ein Leben lebenswert machen, und einen Menschen liebenswert, weiblich und begehrenswert. Und es gibt wahnsinnig viele starke Frauen hier im Forum, die genau das schaffen und geschafft haben. Die ihr Leben wertvoll leben, es geniessen, Freude empfinden und schenken und abslout Frau sind, absolut weiblich. Egal ob mit oder ohne Brust, mit oder ohne Haare, mit oder ohne Hormone! Und all diesen Frauen gehört mein tiefster Respekt!

Aber für mich ist es so, dass mir all das grade beschriebene ohne meinen Körper, den ICH begehrenswert und schön finde, ohne eine vollständige Brust, ohne meine weiblichen Hormone, mein Haar, mein Aussehen und eben meine Attraktivität als weibliche, begehrenswerte Frau sehr wenig bedeutet. Und ja, auch hier weis ich, dass diese Art "Begehren" die ich zum Leben brauche wie Luft zum atmen eigentlich die oberflächliche Variante echter Liebe ist. Ich habe sicherlich ein verqueres Bild meiner selbst. Und ich habe viele Freunde, die versuchen mich zu korrigieren. Vielleicht wird meine Krankheit da auch einen großen Teil zu beitragen. Aber noch ist es so. Ich verliere für mich die Dinge, die mir am wichtigsten sind. Und ich habe nicht den inneren Reichtum, mit dem vielen, was es sonst noch gibt im Leben glücklich und zufrieden zu sein. Ich bin Ich.


Das ist jetzt sehr ehrlich formuliert aber ohne damit Mitleid erregen zu wollen! Ich möchte sicherlich im Zuge der Erkrankung einiges an mir ändern, aber diese Grundtendenz meines Wesens möchte ich beibehalten. Ich mag mich so. Aber ich sehe mich selber sehr klar und weis jetzt, das es für mich erst recht wichtig ist, an dieser Front zu kämpfen. Für das was mir wichtig ist.


Also nocheinmal - Entschuldigung an jeden, den ich verletzt habe. Das war absolut nicht meine Absicht! Und Danke an Diejenige, die mich drauf hingewiesen hat!

Kayar


Die heute ein recht optimistisch stimmendes Vorgespräch im Brustzentrum hatte. Ich habe erfahren, dass es generell möglich ist, so zu operieren wie ich mir das vorstelle. Aber ich gehe mit Jule konform- Sicherheit geht vor. Und wenn das Tumorboard mir eine Bestrahlung empfiehlt, werde ich dieser Empfehlung folgen. Ich werde also weiter forschen, was alles machbar ist und hoffen, dass ich unter Sicherheitsgesichtspunkten das Optimum für mich finden werde. Danke Euch schon mal für Eure Berichte!

[lohmo]

Ich hab hier eigentlich (GsD) nix zu suchen, ich weiß. Aber ich hab in den letzten Tagen beim Blättern im Forum eben auch deinen Thread intensiv quer gelesen und möchte dir zu deinem Statement meinen größten Respekt aussprechen!

Zum Einen hat mich dein leidenschaftlicher Einsatz für deine Ziele beeindruckt (und mich auch zum Nachdenken angeregt... ) ebenso wie deine Herzlichkeit im Umgang mit anderen;
zum Zweiten, auch wenn vielleicht etwas unglücklich ausgedrückt, halt ich es schon wieder für Größe, zu deinem Empfinden deiner selbst zu stehen, wohlwissend, das es von anderen als Oberflächlichkeit empfunden werden könnte.

Ich empfinde es nicht so.

Ich finde dein spontaner Ausbruch ist absolut nachvollziehbar und berührt, mich zumindest, sehr. Denn auf den ersten Blick büßen wir doch wirklich erst mal jede Menge Weiblichkeit ein. Wie wir dann damit umgehen (können und wollen und die Kraft dazu haben unsere Perspektive zu ändern...) zeigt sich doch dann erst später...

Ich drück dir fest die Daumen, dass du deinem Ziel so nahe kommst wie irgend möglich!
Und nicht stattdessen, sondern vielleicht zusätzlich auch all deine anderen tollen Seiten ganz weit oben aufs Treppchen stellst

Ganz liebe Grüße,
Mo

[Mary-Lou]

Liebe Kayar, Chapeau!!! Bleib so wie Du bist . . .

. . . aber Du weisst ja: ein Schritt nach dem anderen . . . und ich konnte Deinen "Ausbruch" sehr gut nach vollziehen.

Ein schönes Wochenende wünschende Grüße

[Kayar]

Guten Abend zusammen!

Ich komme grade von meinem Planungstermin für eine beidseitige Skin Sparing Mastektomie. Da ich keine Bestrahlung bekommen werde, ist das der Weg für den ich mich entschieden habe.

Sofern keine Tumorzellen in BW Nähe sind, werden beide abgeschabt und dann wieder eingebaut. Ein beschichtetes, anatomisch geformtes Silikonimplantat wird jeweils unter dem Brustmuskel eingebaut, nachdem dieser von meinen Rippen gelöst wurde. Das Ganze wird unterhalb des Brustmuskels mit einem Netz abgefangen, damit das Implantat nicht unter dem Muskel heraus flutschen kann.

Im Grundsatz ist mir alles klar, ich konnte auch alle sinnigen und unsinnigen Fragen die mir im Kopf rum gingen stellen, ich bekam Bilder gezeigt und durfte Implantate anfassen Soweit- so gut... Was mir aber auf der Rückfahrt im Kopf herum ging und wo mir vielleicht Silikonträgerinnen helfen können:

Wenn mein Muskel auf dem Implantat liegt - wie fühlt es sich innen drin an, wenn man den Muskel später richtig benutzt? Und drückt der meinen Busen dann jedesmal ganz platt wenn ich ihn anspanne? Habt ihr wieder volle Kraft in dem Muskel oder spürt ihr da auch nach einer Weile noch Beeinträchtigungen?

Kann mir da jemand mit Erfahrungen weiter helfen? Beschreibungen für das "Leben mit meinem Silikon"?

liebe Grüße und eine ruhige Nacht an alle Mitleserinnen :-)

Kayar

[Zoraide]

Ach Kayar, ich sehe das eher als ein Ausdruck der intensiven Auseinandersetzung mit Dir selbst. Da werden ja diverse Phasen durchlaufen und das kann eine davon sein. Sei bitte lieb zu Dir selber!

[NicoleZ]

Zitat von Kayar

Kann mir da jemand mit Erfahrungen weiter helfen? Beschreibungen für das "Leben mit meinem Silikon"?

Also ich habe jetzt zwar kein Silikon, aber die Beschreibung meiner brusterhaltenden Op liest sich auch gruselig, da wurde auch alles mögliche rotiert und irgendwas mit dem Muskel veranstaltet. So normal merke ich davon lange nichts mehr, nur wenn ich seltsame Arbeiten verrichte, dann flippt es gelegentlich herum.
Zum Beispiel, ich habe halt eine Wasserschildkrötenauffangstation zu Hause, die Becken stehen teilweise recht eng zusammen. Wenn ich mich mal dran mache, die Scheiben zu putzen, dann stehe ich manchmal seltsam verrenkt da und habe in der Hand einen Schwamm mit dem ich irgendwo herumwische. Und dann habe ich nach ein paar Minuten tatsächlich so etwas wie Krämpfe in diesem Brustmuskel.
Aber das sind wie gesagt schon ausgesucht dämliche Bewegungsabläufe, die ich da verrichte .

[Kayar]

Ich bin mir ja auch sicher, dass man/frau sich wirklich an Vieles gewöhnen kann und auch das der Körper selber super viel wieder hin biegt. Aber grad die Kombination "Muskel über dem Silikonimplantat" interessiert mich. Ein angespannter Muskel bringt ja wirklich viel Kraft auf das weiche Kissen. Ich kann es mir sehr schwer vorstellen, daher hoffe ich doch noch auf die ein oder andere Silikonträgerin, die ein wenig aus dem Leben plaudert. Vor allem eben solche Details.


@Lotte: Danke für Deine Nachfrage!! Das Gespräch mit dem Chefoperateur war wirklich sehr sehr beruhigend und die Bilder seiner letzten Operationen haben mich voll überzeugt. Nur über die Füllmenge müssen wir noch verhandeln, ihm schwebt da eine Ecke mehr vor als mir. Ich vermute wir einigen uns dann auf ein schönes 75C. Er hatte mir ein 430 ml Implantat gezeigt, das ich rieeeeeeeesig fand.. mir gefiel das kleine runde 150 ml.. *lacht* aber er meinte, das ist eher nichts für mich.

Laut Planung bekomme ich jedenfalls danach einen schönen, kleinen, runden und straffen Busen. Im Stehen sieht er aus wie echt, aber im Liegen steht er wohl senkrecht in die Luft. das sieht sicher lustig aus.
Im Idealfall behalte ich beide Brustwarzen und wenn alles gut geht, behalten diese wiederum ihre Reaktionsfähigkeit und auch das Gefühl, ebenso wie die Haut über dem Silikon. Wenn ich Pech habe, aber nicht und im schlimmsten Fall sterben die liebevoll verpflanzten BW leider auch ab. Aber das hoffen wir mal nicht.

Interessant fand ich, und für mich logisch nicht nachvollziehbar, dass er bei 150 dieser OPs pro Jahr die Erahrung hat, dass Kapselfibrosen seltener sind, wenn in einer einzeitigen OP direkt nach der Mastektomie Silikon unter den Muskel gepackt wird, als wenn erst ein Expander verwendet wird und später durch Silikon ersetzt. Allerdings stellte sich auf Nachfrage heraus, das ein weiterer Unterschied ist, dass er im Falle einer Skinsparing Mastektomie immer sofort Silikon einbaut, und die Expandervariante dann zum Tragen kommt, wenn keine Haut vorhanden ist und die Resthaut eben per Expander erst "erzeugt" wird.
Warum aber die gedehnte Haut das Kapselfibroserisiko erhöht, habe ich nicht verstanden. Der Muskel wird ja in beiden Fällen gedehnt und drückt aufs Implantat und in beiden Fällen werden auch gleiche Implantate unter den Muskel gesteckt. Seltsam. Aber ich hoffe er hat recht und ich bekomme keine Fibrose :-) 10-15% war seine Vorhersage für eine Kapselfibrose bei dieser Art OP und ohne Bestrahlung.

Zum Thema Bestrahlung sagte er mir, das die Leitlinie ab 4 befallenen Knoten eine Bestrahlung der Abflusswege auch bei Mastektomie vor sieht, er aber, wäre ich seine Schwester, bereits bei einem befallenen Knoten auf Bestrahlung bestehen würde. Das fand ich interessant. Da ich aber keinen befallenen Knoten sondern "nur" einige entartete Zellen am Ortseingangsschild des ersten Knoten hatte, wäre eine Bestrahlung bei mir wirklich nicht angezeigt.

Also, Lottemaus, ohne die Bestrahlung bin ich Dir dicht auf den Fersen, auch wenn ich Dich nicht mehr überholen kann auf den letzten Metern. Aber ich muss mich ja beeilen, ich möchte so gerne mit LohMo zusammen in die Reha.
Am 2.8. ist die letzte EC, dann 5 Wochen bis zur OP, 10 Tage Krankenhaus, nochmal 4-6 Wochen Heilen und Krankengymnastik und DANN Ende Oktober ungefähr, endlich die schwer verdiente Reha. Da freu ich mich drauf wie ein Schneekönig!

Und nu gehe ich stramm marschieren, Kraft und Kondition sammeln und das Immunsystem fit machen für die nächste Runde.

lieber Gruß an alle die mir hier mit Rat und Mut machen und Tipps beistehen!

Kayar

[Eva B]

Hallo Kayar,

dann will ich mal von meiner Silikon-Erfahrung berichten.

Ich hatte 11/09 eine skinsparing Mastektomie mit Silikon/Latissimus wegen multifokalem Karzinom. Anschließend noch Bestrahlung, da der eineTumor sehr brustwandnah war.
Ein Jahr später, als ich den Angleich der gesunden Seite hatte, war der Operateur schon auf die Netz-Variante umgestiegen, das ist sicher mit weniger Nebenwirkungen verbunden...

Ich habe übrigens vorne nur eine kreisrunde Narbe um die ehemalige Brustwarze (wurde dann nachgebildet, schaut super aus). Keine unter der Brust. Es wurde alles durch diese Öffnung gemacht, schon toll...

Ich beschränke mich jetzt mal bei der Beschreibung meiner Zipperlein auf die "Vorderseite".
Ich habe 375 ml, was B entspricht und würde es keinesfalls größer haben wollen.
Denn insgesamt ist die Brust schon sehr fest (auch ohne Kapselfibrose) und ich kann nicht mehr auf dem Bauch schlafen, weil es einfach weh tut, auch mit weicher Matratze. Ich kann z.B. auch nicht zur Rückenmassage gehen, weil ich nicht auf so einer harten Unterlage auf dem Bauch liegen kann. Das ist schon blöd.
Schwimmen ging im ersten Jahr auch nur mit Schmerzen im Brustmuskel, inzwischen geht es aber. Genauso wie das Schließen des Kofferraumdeckels, die Bewegung von oben runter mit Gewicht ist immer noch unangenehm.
Und wenn der Brustmuskel isoliert angespannt wird, bewegt sich die ganze Brust, aber das macht macht man ja im normalen Leben nicht.

Ich würde es, vor allem kombiniert mit Netz, wieder machen, denn ein Wiederaufbau mit Eigengewebe kam bei mir mangels Material (zu schlank) nicht in Frage und dieser ist ja auch nicht ohne..

Gut ist es auf jeden Fall, wenn mit einer OP alles erledigt ist.

Viel Glück Dir
Eva

[Kayar]

Danke sehr, liebe Eva! Genau solche Beschreibungen suche ich und wünsche ich mir

Auch die Angabe, dass bei Dir mit "sehr schlank" 375 ml ein B gebaut wurde finde ich extrem hilfreich. Mir kamen die 440 ml riiiiiesig vor. Aber das wäre dann wirklich ein kleines C- wie der Herr Dr.Dr. Busenbauer auch gesagt hat....

Gibt es keine weiteren Damen mit Silikon unterm Muskel, die berichten können, wie es sich im echten leben dann wirklich anfühlt? Oder auf was ich unbedingt achten soll?


liebe Grüße und einen schönen Mittwoch!

Kayar

[Butterfly76]

Hallo Hallo,

Also ich hatte diese Op am 24.4.13.

Ich merke weder das Kissen noch den Muskel. Im Normalfall, wenn ich liege, gehe, stehe, Auto Fahre etc. Es fühlt sich an wie früher, vor der op.
Werde einen die flap machen lassen müssen... wohl bald

Denn es ist leider schon verkapselt. Aber das merk ich nur wenn ich meinen Busen an fasse.

Aber zu deiner eigentlichen Frage: ich merk nix. Kann sogar den Muskel an spannen, wie früher. Und es ist ja noch nicht lang her. Denke, wenn keine Kapselfibrose vorliegt, ist das fast so wie früher, das gefühl. Das werden Dir aber vielleicht eher die Frauen berichten können, die schon länger Silikonimplantate besitzen.

Lg, butterfly

[Siegi]

Hallo Kayar,
ich leb ja jetzt seit gut vier Jahren mit meinen Silikonkissen.
Optisch ist's bei mir, wie schon mal berichtet, nicht ganz so toll, aber stören tun mich die Implantate eigentlich fast gar nicht.
Auf dem Bauch liegen kann ich prima - allerdings mit nur 170ml auf jeder Seite.
Wenn ich die Brustmuskeln anspanne (z.B. wenn ich meine Hände vor der Brust zusammendrücke), dann sieht man natürlich schon, wie der Busen deutlich flacher und etwas gewellt wird. Solche Bewegungen versuche ich dann zu vermeiden, wenn ich im Bikini unterwegs bin.
Ansonsten find ich's auch sehr vorteilhaft, dass da nichts mehr schwabbelt. Joggen ohne BH zum Beispiel ist gar kein Problem.
Ich würde mich auf jeden Fall wieder für die Silikonvariante entscheiden. Nur würde ich zu einem guten, plastischen Chirurgen gehen und wohl auf jeder Seite nochmal 100ml drauflegen.
Liebe Grüße,
Siegi

[Kayar]

So, nun muss ich meinen gefühlt inzwischen uralten Thread mal wieder auspacken.
Viel ist inzwischen passiert, eine anstrengende und bewegende Phase ist vorbei. Die "richtige" Chemo ist seit letzter Woche Donnerstag zu Ende (15 Wochen lang täglich Afatinib, 12 Wochen lang Paclitaxel weekly, dann 3 Monate lang EC dreiwöchig und das ganze begleitet von bisher 10 Herzeptininfusionen dreiwöchig, von denen aber noch 8 kommen.

Meine Haare gingen und kommen grade wieder, Wasser und Fett kam und macht noch keinerlei Anstalten wieder zu gehen. Vieles in meinen Gedanken und meinem Weltbild und auch im Alltag und Freundeskreis hat sich verändert, etliches aus meiner Sicht zum Guten, auch wenn ich vor der ganzen Sache eigentlich garnichts zu meckern hatte, da alles toll war. Änderungen wären echt nicht nötig gewesen *seufzt* aber wir alle konnten es nicht aussuchen!

Lange Rede kurzer Sinn, nicht zuletzt dank Euren Tipps hier, vieler, sehr vieler lieber PNs und persönlicher Worte habe ich diese Zeit erstaunlich gut verkraftet. Und sogar eine Freundin gewonnen, die mir ganz ganz ganz sicher weit über die Krebszeit hinaus erhalten bleibt! Hoffe ich jedenfalls.

Also, Danke Euch allen dafür! Und nun- Gefühlsduselei aus, Fakten an. Ich habe natürlich eine Frage:

Meine OP steht in knapp 5 Wochen an. Im normalen Takt hätte ich also ein Herzeptin in 3 Wochen, 2 vor OP, und eine dann eine Woche nach OP. Herzeptin hemmt die Wachstumsfaktoren, aber ja nicht nur die für den Tumor, sondern massiv eben die für die Epidermis. Und DAS erscheint mir kurz um die OP herum etwas unglücklich. Meine Studie endet exakt bei der OP, bzw jetzt. Dort hat man darüber nicht nachgedacht und fühlt sich nicht zuständig. Der Chirurg sagt, das ist Onkologie, die Onkologie sagt, das machen wir immer so, das hat noch niemand bemängelt. Mir ist das zu wenig. Grade bei der fetteln beidseitigen Mastektomie und den sensiblen Stellen die da umgebaut werden, würde ich gerne optimale Bedingungen schaffen. Daher meine Frage:

• wie lief das bei Euch vor der OP mit Herzeptin?
• Hat jemand irgendwelche Infos dazu oder Ideen?
• Ist es riskanter das Herzeptin zu schieben, bis nach der Heilung (der Tumor selber ist dann ja weg) oder nimmt man eher die Wundheilungsnachteile in Kauf?

Im Krankenhaus rufe ich auch noch an, aber das kommt besser, wenn ich selber schon besser weis, was dahinter steckt.

Danke Euch allen, hoffend auf tolle fundierte Antworten und einen schönen Tag wünsche ich Euch! Hier regnet es, ist kalt und grau und mehr wie Herbst als wie Sommer.

Kayar

[bifi65]

Hallo Kayar,

ich hatte vor meiner OP auch schon 4 Monate lang Herceptin zur Chemo dazu. Es gab bei mir keinerlei Wundheilungsstörungen, nur ein Serom im OP Bereich, welches ich auf die 20 entfernten LK geschoben habe. Meine Narben sehen supi aus. Allerdings hatte ich keinen Aufbau, sondern "nur" Mastektomie beidseits.
Es werden ja zunehmend neoadjuvante Chemos gemacht, da müssten ja alle Her2neu Frauen damit zu kämpfen haben.

Alles Gute und liebe Grüße, Birgit

[Kayar]

Hei Birgit,

Danke für die Info. Klar, Herzeptin vorher ist logisch. Mir geht es nur drum, ob es nicht sinnvoll wäre, es kurz vor und nach der OP auszusetzen, nicht generell. Eben nur für die Zeit der Wundheilung. Ich habe doch solche Angst um die Brustwarzen, das scheint noch kritischer zu sein, als das Schliessen der Öffnungen von Mastektomie und Implantat....

liebe Grüße und weiter alles Gute für Dich

Kayar

[Susi04]

Hallo Kayar,

Ich hatte 2 OPs während der hercetinzeit.
Vor der großen Tram Op habe ich vorher und dann 4 Wochen danach Herceptin bekommen. Man kann ,so wurde mir gesagt, die Infusion eine Woche verschieben .

Bei mir gab es danach Probleme, was aber nichts mit dem Hercetin zu tun hätte, sondern eher mit der Anatomie meiner Venen.
Die Vene aus dem Bauch, die den den Abfluss des Blutes nach der Tranplantation übernehmen sollte war extrem fein. Deshalb wurde noch eine zweite Vene verpflanzt. Ein Teil des Tram Lappens wurde trotzdem nekrotisch , weil sich Blut, dass nicht abfließen konnte, gestaut hat. Es war glücklicherweise nur ein kleiner Bereich, der noch einigermaßen korrigiert werden konnte. Ich wurde über mehrere Tage mit Blutegeln behandelt, die das gestaute Blut abgesaugt haben. Es war zwar sehr ekelig (auch für das Personal), aber ich glaube, dass hat verhindert, dass der gesamte Lappen abgestorben ist.
Die Wunden selber sind dann problemlos verheilt.

Ein paar Monate später hatte ich noch mal eine Korrektur OP und mir wurde auf der anderen Seite ein Knoten entfernt, der sich dann leider als lobuläres CA in situ entpuppt hat.
Die anschließende subkutane Mastektomie, ist was die Wundheilung betrifft, problemlos verlaufen.

In der Zeit habe ich regelmäßig meine Hercetin Infusion alle 3 Wochen erhalten. Es war nur einfach sehr anstrengend zusätzlich noch zu den Infusionen zu fahren.

Liebe Grüße
Susi