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Ich weiss nicht mehr, was ich tun soll...
Hallo liebe Forenmitglieder,
ich bin seit gestern mit meinem Latein am Ende. Bei meinem Ehemann (49 J. alt) wurde im Februar 2011 BDSK aufgrund einer Gelbsucht diagnostiziert (Duktales Adenokarzinom im Pankreaskopf - Grösse 4 cm). Er wurde sofort nach Whipple (magenschonend) operiert. Leider gab es Komplikationen bei der OP (Magen wurde perforiert) und sie mussten ihn am darauffolgenden Tag wegen des Magens und dann am nächsten Tag wieder wegen der immensen Schmerzen öffnen(was sich dann aber als unnötig herausstellte). Danach wurde er erstmal ins künstliche Komma gelegt, wegen der Schmerzen und weil er eine Lungenentzündung bekam. Als er sich dann langsam wieder erholte und zurückgeholt wurde (insgesamt 3 Wochen auf Intensiv unter sehr starken Schmerzen), stellte sich auch noch eine Wundheilungsstörung ein, weswegen er insgesamt fast 2 Monate im KH verbringen musste. Sein Befund: keine Metastasen, Karzinom wurde komplett entfernt (R0-Resektion), jedoch 5 von 31 regionären Lymphknoten waren befallen. Als er wieder zuhause war, ging es ihm körperlich von Tag zu Tag besser und er war täglich aktiver. Seit 26. April 11 macht er adjuvante Chemo in einem anderen KH. Dort haben sie ihn dazu überredet an einer Studie teilzunehmen: Kombitherapie Gemcitbine mit Erlotinib. Letzte Woche hat er hingeschmissen (weil es ihm so schlecht ging) und ist aus der Studie raus. Jetzt macht nur noch Standardtherapie Gemcitbine und hofft auf weniger Nebenwirkungen. Aber er ist jetzt völlig am Boden zerstört (extrem schlimme Hautausschläge, oft abends Fieber, Schmerzen nach dem Essen, ganz schlimm Fatigue). Gestern haben wir uns wieder mal unterhalten und ich habe versucht, ihm eine Ernährungsumstellung (Öl-Eiweiß-Kost nach Budwig) näher zu bringen und ihm Mut zu machen.Wegen der Fatigue hilft ja angeblich viel Laufen/Spazierengehen,deshalb wollte ich ihn überreden wenigstens 15 min mit mir eine kleine Runde zu drehen. Aber er sagte mir direkt, dass er sowieso bald sterben werde und er keine Lust habe überhaupt noch irgendetwas zu unternehmen, da die Chancen für ein Langzeitüberleben bei 2 % liegen und er glaube, dass es sich bei diesen Fällen nicht um Adenokarzinome handle sondern anderen Formen von BDSK. Meine Frage an Euch: Kennt jemand mit Sicherheit einen Fall von Langzeitüberleben mit Adenokarzinom (BDSK) ? Ich persönlich glaube, dass es immer eine Chance gibt wenn man sich aktiv damit auseinandersetzt (Ernährung und psychisch). Aber er interessiert sich für gar nichts mehr und will auch nichts tun. Ich fühle mich mittlerweile auch ziemlich fertig und habe auch schon über Tod und Sterben nachgedacht (eben immer mal wieder, muss man ja wohl bei diesen Aussichten), aber ich weigere mich, jetzt schon aufzugeben ! Nur leider kann ich nichts tun außer ihm zu versichern, dass ich ihn immer unterstütze und für ihn da bin und nichts tun werde, was er nicht will. Aber ich habe die Befürchtung, dass er aktiver werden müsste, weil uns die Krankheit sonst wieder einholt. LG MsParker |
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Wieviel kann eine Chemotherapie bei BDSK überhaupt bewirken ?
Hallo alle zusammen,
Ich und mein Mann, der an BDSK erkrankt ist und Chemo mit Gemza macht, haben uns gefragt, ob eine Chemo überhaupt etwas bringt. Gerade auch wegen der z.T. massiv einschränkenden Nebenwirkungen, die doch viel an Lebensqualität rauben. Da meine Mann (4 cm grosser Tumor, keine Metas) im März 11 seine Whiple-OP mit schweren Komplikationen überstanden hat und noch sehr schwach war, als mit Chemo begonnen wurde, hat er sich bis jetzt nicht wieder erholt und seit Chemobeginn wird es immer schlimmer. Täglich neue Probleme (Wundheilungsstörung, Venenentzündung, Fatigue, etc). Nun habe ich einen bekannten Arzt gefragt, wieviel eine Chemo eigentlich ttsächlich bewirken kann. Seine Antort war die folgende: Eine "Chemotherapie" kann bei bösartigen Erkrankungen in drei Indikationen durchgeführt werden: vor einer Operation, um den Tumor zu verkleinern (neoadjuvante Chemo). nach einer Operation, um die Bildung von Metastasen zu verhindern, wenn keine Metastasen bekannt sind (adjuvante Chemo). nach einer Operation, bei bekannten Metastasen oder Tumorresten, um das weitere Wachstum zu verzögern (palliative Chemo). Eine Chemotherapie ohne weitere Therapieoptionen, wie Operation oder/und Bestrahlung kann zumindest bei soliden Tumoren in den allermeisten Fällen nicht heilen. Nur einige Neoplasien des blutbildenden und lymphatischen Systems können durch eine Therapie mit Zytostatika auch ohne OP oder Bestrahlung geheilt werden. Ärgerlicherweise wird aber von Seiten der Alternativheiler gerne behauptet, eine Chemotherapie werde als Monotherapie mit dem Ziel der Heilung eingesetzt, würde aber nicht helfen. Diese Verdrehung der Tatsachen führt bei medizinsichen Laien gerne zur Ablehnung der Chemotherapie. Nach dem Lesen dieser Untersuchungen und seiner Antwort, war ich doch mehr als deprimiert und wir haben uns genannte Frage gestellt ? Bitte um Eure Meinungen, was denkt Ihr darüber ? LG MsParker Geändert von Jutta (11.07.2011 um 07:11 Uhr) Grund: Artikel gelöscht/Nutzungsbedingungen |
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AW: Wieviel kann eine Chemotherapie bei BDSK überhaupt bewirken ?
Gerade die Frage an die die ihre lieben schon gehen lassen mussten an der schlimmen Krankheit, würdet ihr wieder eine Chomeotherapie machen????
So ganz ehrlich, es ist eh kaum auszuhalten das das ganze auf kurz oder lang zum ende führt. Ich glaube wenn ich es könnte ich würde das ablehnen, obs mein Vater kann das weis ich nicht. Ich werde das so offen wies geht besprechen.....und das was er will wird dann gemacht. Geändert von Jutta (11.07.2011 um 07:11 Uhr) Grund: Nutzungsbedingungen |
#4
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AW: Wieviel kann eine Chemotherapie bei BDSK überhaupt bewirken ?
Hallo,
ich denke, entscheidend ist, was der Betroffene will!!! und das sollen die Angehörigen akzeptieren (auch wenn es noch so schwer ist). Meines Erachtens werden oft falsche Hoffnungen interpretiert in die Chemo (andererseits haben aber wahrscheinlich auch schon viele dadurch überlebt und es unversucht zu lassen ist halt von vornherein ein verlorener Kampf). Meine Tante hat damals entschieden, dass sie keine Chemo machen möchte, wäre nur noch palliativ gewesen. Sie meinte, lieber etwas weniger lang leiden bzw. die Zeit, die sie noch hat wollte sie sich nicht mit den Nebenwirkungen rumschlagen müssen (hatte allerdings nicht BDSK sondern Magenkrebs). Mein Onkel machte Chemo + Bestrahlungen, hoffte damit geheilt werden zu können, eine Op war ausgeschlossen aufgrund der ungünstigen Tumorlage (hatte einen Tumor am Hals, die Schlagader umwickelt). Es war eine wirklich furchtbare Zeit für ihn, verlor viel Gewicht, konnte sich kaum auf den Beinen halten, essen ging so gut wie gar nicht, Schmerzen ohne Ende usw., erholte sich danach aber recht gut für ca. ein halbes Jahr, dann Metastasen... Ab da an lehnte auch er Chemo ab. Sicher, jeder Angehörige möchte, dass der Krebskranke wieder gesund wird und mit der Chemo kann ein Wachstumsstop für eine bestimmte Zeit sehr oft erreicht werden (auch wenn es nur noch palliativ ist), da stellt sich dann die Frage mit Qualität und Quantität... Direkt zu BDSK kann ich das nicht beantworten, GsD musste ich mich damit bis dato nicht auseinandersetzen, aber auch andere Krebsarten sind fast gleich aggressiv . Ich denke, die einzig wirklich reele Chance besteht nur, wenn der Tumor operiert werden kann + dann im Anschluss Chemo, so dass nichts mehr nachkommt, was ja in Eurem Fall so ist. Ich wünsche Deinem Mann wirklich, dass er wieder gesund wird! |
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AW: Wieviel kann eine Chemotherapie bei BDSK überhaupt bewirken ?
Hallo MSParker,
Tatsache ist, dass bei Pankreastumor die Ansprechraten auf Chemotherapie beim Adenokarzinom im Vergleich zu anderen Krebsarten gering sind. Tarveca und Folfirinox sind die neueren „Wundermittel“. Bei Tarceva ist anhand des Ausschlages relativ schnell ersichtlich, ob eine Chance auf Ansprechen besteht. Die Ansprechraten bei FOLFIRINOX betragen 27,6 %. und bei einer Gemcitabin Monotherapie 10,9 % (entnommen aus Internetseiten von ribosepharm) Man vermutet auch das BSDK viele Stammzellen aufweist, die besonders behandlungsresistent sind und sich auch unbemerkt (erst einmal keine Metastasen) in anderen Organen ansiedeln. Deshalb ist auch bei einem erfolgreich operierten Patienten ohne Metastasen ist die Gefahr von Rezidiven groß (Bsp.Jörg46). Schlußfolgernd würde ich auch in eurer Situation trotzdem die Chemotherapie machen, um sich nicht hinterher vorzuwerfen zu müssen, nicht alles versucht zu haben. Alles Gute für euch! |
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AW: Wieviel kann eine Chemotherapie bei BDSK überhaupt bewirken ?
Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für Eure Antworten und lieben Grüsse ! @Fanfare: Tja, mein Mann hat innerhalb einer Studie (conko005) mit dieser fürchterlichen Kombitherapie (Tarceva + Gemcitabine) begonnen und ist dann wegen ganz übler NW relativ schnell wieder ausgestiegen. Zudem haben wir denn auch erfahren, dass die mediane Überlebensverängerung mit Tarceva bei 14 Tagen gegenüber der Kontrollguppe mit Gemsa Mono liegt. Jetzt macht mein Mann Gemsa Mono und beginnt sich ernsthaft zu fragen, da auch hier immernoch massive NW auftreten, ob es das wert ist und was es denn wirklich bringt (denn anscheinend gab es ja bei all diesen Studien niemals Vergleichsgruppen, die keine Chemo machten -- > eigentlich kaum zu fassen und so was nennt sich wissenschaftliche Vorgehensweise). Das was Du bezüglich Rezidiv und Metas schreibst wissen wir und gerade deshalb hätten wir gerne noch ein wenig schöne Zeit. Mit diesen Chemos scheint das nicht zu gehen, da es meinem Mann oft sehr schlecht geht. Letzlich wird mein Mann irgendeine Entscheidung treffen und ich werde ihn so oder so unterstützen. Ich wünsche mir nur, dass es ihm einigermassen gut geht LG Eure MsParker |
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AW: Ich weiss nicht mehr, was ich tun soll...
Hallo MSParker,
diese Form des BSDK ist tatsächlich die mit den schlechtesten Prognosen hinsichtlich Progression und Bildung von Rezidiven. Da dein Mann aber noch keine Metasen hat, gibt es noch Chancen, die man zumindest ergreifen sollte wie z.B. - Psychoonkologische Beratung - qualifizierte Ernährungsberatung (Beraterin muss von der KK anerkannt sein) - Misteltherapie - Zusatznahrung usw. usf. Dies alles wird durch die Krankenkasse unterstützt. Dein Mann ist zu jung, um schon aufzugeben! Ausreichende Bewegung ist in jedem Fall sinnvoll! Bertolt Brecht: Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft, hat schon verloren." |
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AW: Ich weiss nicht mehr, was ich tun soll...
Hallo zusammen,
liebe Dani vielen Dank für Dein herzliches Willkommen und ja Du hast genau beschrieben, wie ich mich oft fühle. Dieses Ohnmachtsgefühl, wenn mein Mann Schmerzen hat. Wenn er oft alles ablehnt, weil er völlig verzweifelt ist. Ich kann ihn gut verstehen, denke aber, ich muss ihn motivieren, nicht aufzugeben. Doch das ist sehr schwierig, wenn jemand nichts annehmen will. Dabei habe ich immer das Gefühl, dass uns die Zeit davon läuft, wenn wir nicht umgehend etwas tun wie z.B. Ernährung umstellen, Bewegung, Entspannungstherapie etc.(siehe Barbaras Vorschläge). Liebe Barbara, auch Dir vielen Dank für Deine Ratschläge! Das ist genau das, wovon ich versuche, meinen Mann zu überzeugen. Doch ohne ihn geht es nicht und letzendlich ist es seine Entscheidung, was wir unternehmen. Doch Ihr beide habt mich darin bestärkt, es immer weiter zu versuchen, auch wenn es oft unglaublich frustrierend ist und mir ständig die Angst im Nacken sitzt, es könnte zu spät sein (Mir kommt es machmal vor wie ein böser Traum, in dem ich laufe und laufe und dochi mmer auf der Stelle trete) Liebe Grüsse Eure MsParker |
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AW: Ich weiss nicht mehr, was ich tun soll...
Guten morgen MS Parker.
Hier versteht wirklich jeder deine Ängste und Sorgen. Ein schlimmer Traum, der aber leider die Wirklichkeit ist. Und wir müssen stark sein um für unsere Lieben da zu sein. Ich drücke dir und deinem Mann fest die Daumen, verliert nicht die Hoffnung !! Lg Yasmin |
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AW: Ich weiss nicht mehr, was ich tun soll...
Die Hautauschläge können u.U. ein sehr gutes Zeichen sein! Bei der Behandlung von Gemcitabin in Verbindung mit Erlotinib ist der Ausschlag das Zeichen, das die Chemo wirkt!
Mit der Misteltherapie wäre ich ein wenig vorsichtig. Bitte mit dem Onkologen absprechen. Wir haben uns mit drei unabhängigen darüber unterhalten und alle meinten, dass das Kontaproduktiv wäre, aber das muss jeder für sich selbst entscheiden. Ich will auch jetzt keine Diskussion darüber anfangen (davon hatten wir hier schon genug). Die Schmerzen nach dem Essen kann man eventl. durch Medikamentengabe verringern. Ansonsten ist die Sache mit der Überlebensrate sehr schwammig. Bei meinem Vater haben sie die OP abgebrochen wegen Verwachsung des Tumors und uns gesagt max 3 Monate. Wir haben danach schon 3x Weihnachten zusammen gefeiert. Statistik ist relativ! Drück dir die Daumen! |
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AW: Ich weiss nicht mehr, was ich tun soll...
Hallo Sternchen!
Du formuliesrt immer so wunderbar deine Gedanken, dass möchte ich dir einfach mal sagen. Deinen Ausführungen (wegen Mistel, Ernährungsumstellung, Bewegung) möchte ich nur hinzufügen, dass man auch mir von einer Misteltherapie abgeraten hat. Hallo MsParker! Beim Lesen deiner Sätze dachte ich, zum Glück habe ich niemanden, der mich 'motivieren' tut. Sei mir nicht böse über meine offenen Worte. Ich habe den gleichen Krebs wie dein Mann und ich bin meistens froh, wenn ich meine Ruhe habe. Ich habe in allen Dingen mein eigenes Tempo und möchte auch nicht, dass man mich bedrängt. Ich kann deinen Mann gut verstehen, denn ich bin auch meistens froh, wenn ich meine Ruhe habe und an Tagen wo es mir schlecht geht und diese Tage werden leider immer häufiger, bin ich regelrecht froh, dass ich niemanden um mich rum habe. Noch vor Wochen war das anders und ich habe die Kranken beneidet, die eine Familie oder einen Partner haben, mittlweweile sehe ich das anders, denn ich kann so leben, wie ich es brauche. LG Cosima Geändert von Cosima48 (14.06.2011 um 02:15 Uhr) |
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