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Nasopharnyxkarzinom - Meinte Geschichte
Hallo liebes Krebs-Kompass-Forum,
ich lese hier schon seit Anfang des Jahres mit, weil ich selbst im März die erschütternde Diagnose Krebs erhalten habe. Ich habe mich nun entschlossenen meine Gesichte hier zu teilen. Erst mal etwas zu meiner Person ich bin der Danny, befinde mich grade in der Ausbildung und bin 18 Jahre alt. Bei mir fing alles 2013 an, ich klagte nach dem „Niesen“ an Blut im Speichel. Ich dachte an leicht reizbare Schleimhäute, die durch das Niesen aufgeplatzt/aufgerissen sind. Ende 2013 wurde es etwas schlimmer. Ich ging zum HNO-Arzt. Er schickte mich zur Radiologie. Dort wurde ein MRT gemacht, bei dem etwas gefunden wurde „was da nicht sein sollte“. Der HNO-Arzt sprach schon davor von Polypen(Nasenrachenmandeln), die höchstwahrscheinlich das Blut auslösten. Und dann habe ich das „was da nicht sein sollte“ als Polypen abgestempelt. Ich war dann auch im Krankenhaus und mir wurde ein Termin für April 2014 für die Polypenentfernung gegeben. Ich hatte dann ab und zu, neben dem Blut im Speichel, auch Nasenbluten. Im Januar 2014 habe ich dann eine sehr starke Mittelohrentzündung erlebt. Ich konnte nachts so gut wie gar nicht schlafen. Seit der MOE höre ich rechts auch schlechter. Diese wurde dann mit Antibiotika und Schmerzmitteln behandelt. Ich hatte währenddessen auch Mitte Januar etwas stärkeres Nasenbluten. Ich ging dann Anfang Februar wieder zur Ausbildung. Am 2. Tag kam ich nach Hause und ich legte mich ins Bett und schaute Fernseher, weil ich mich noch nicht so wohl fühlte. Plötzlich fängt es an aus meiner Nase wie im Strömen zu fließen. Ich bin hoch gerannt zu meiner Mutter und ins Bad. Wir versuchten die Blutung mit Kühlen zu stoppen. Das Nasenbluten wollte aber nicht aufhören, sodass meine Mutter den Notruf wählte und ich mit dem Krankenwagen in das Krankenhaus gebrachte wurde. Dort wurde die Blutung gestoppt und ich wurde in das Krankenhaus gelegt. Einige Tage später wurde ein MRT gemacht, bei dem ein Nasenrachenfibrom diagnostiziert wurde. Dies ist ein stark blutender gutartiger Tumor im Nasenrachenraum. Es wurde dann ein OP-Termin für die Entfernung des Tumors gemacht. Da aber der Tumor so stark blutet, wurde ein Tag vor der OP eine „Verklebung“ der zum Tumor führenden Arterien/Venen gemacht. Ich wurde dann transnasal und transoral operiert. Es bleibt mir noch eine Narbe an der Nasenseite, die aber nebensächlich ist. Ich freute mich nach einem Monat Krankenhausaufenthalt, endlich auf die Entlassung. In der letzten Woche kamen dann verschiedene Sonographien und CT’s und ein MRT auf mich zu, die ich zunächst nicht erklären konnte. Was hat mein Bauch mit meiner Nasen zu tun??? Dann an dem Tag an dem ich Entlassen wurde, gab es ein Gespräch mit dem Chefarzt. Als erstes waren meine Eltern bei ihm, dann wurde ich hinzugerufen. Er fängt an mir zu erzählen „Wir operierten dich wegen dem Nasenrachenfibrom….. aber der Tumor wurde untersucht und es ergab sich, dass es leider ein bösartiger Tumor war. Du musst deshalb noch eine Bestrahlung machen……. Glaub mir alles wird gut….. Du wirst wieder gesund.“ Meine Fröhlichkeit wurde auf einen Schlag eliminiert und ich spürte nur noch Trauer und Wut. Dann bekam ich den Entlassungsbrief. EBV-positives Nasopharynxkarzinom T4 N0 M0. Zuhause lag ich nur rum und wühlte mich in Selbstmitleid. Eine Woche nach der Entlassung kam es zu einer Nachblutung, sodass es wieder zu einem 3-tägigen Krankhausaufenthalt kam. Ich wurde dann nach Heidelberg zur kombinierten Bestrahlung mit Chemotherapie(Cisplatin) geschickt. Ich bekam als erstes 18 GY Schwerionenbestrahlung im HIT. Danach folgten noch 56 GY in einem normalen IMRT-Gerät. Jede Bestrahlung war ein einzelner Alptraum. Ich roch immer diesen Ozongeruch, der so schlimm war. Davor fürchtete ich mich jeden Tag. In der Mitte der 2. Woche fiel es mir immer schwerer zu Essen. Die Schmerzen im Mundbereich wurden immer schlimmer. Ich nahm insgesamt 25kg ab, sodass ich nurnoch 51kg bei 173cm wog. Dann wurde ich in die Kopfklinik in Heidelberg eingewiesen, um eine PEG (Magensonde) zu legen. Ich bekam erst nach einer Woche einen Termin zur Legung der PEG. Ich wurde die Woche dann intervenös ernährt. Nach der PEG-Legung wurde ich dann stufenweise an die PEG-Nahrung gewöhnt. Ich übergab mich aber beinahe täglich, da ich noch Chemo bekam. Ich wurde dann 2 Tage vor meinem 18. Geburtstag aus der Klinik entlassen. Ich hab dann 2 Monate nach der Bestrahlung (während ich mit der PEG ernährt wurde) den Motorradführerschein gemacht, weil ich ihn eigentlich im Februar oder März machen wollte, aber da kam dann „etwas“ dazwischen. Ich habe dann die PEG-Nahrung noch 3-4 Monate erhalten bis ich wieder einigermaßen „normal“ essen konnte. Durch die Bestrahlung wurden aber auch meine Speicheldrüsen beschädigt, so dass ich nur noch mit meiner Flasche aus dem Haus kann. Beim Essen muss ich nach jedem Bissen ein Schluck trinken, um es dann runterschlucken zu können. Anfang September ging ich dann wieder zur Ausbildung. Ich wiederhole wieder das 2. Lehrjahr, weil ich mehr als die Hälfte nicht anwesend war. Aber das ist mir egal solange ich weiterleben darf. Im Oktober habe ich angefangen ins Fitnessstudio zugehen. Ich wiege jetzt wieder 64kg. Das darf so bleiben oder noch leicht nach oben gehen . Im November hatte ich mein 2. Nachsorge-MRT, bei dem man nichts vom Tumor sehen konnte. Durch die OP an der Nase, habe ich außerdem jede Nacht eine komplett dichte Nase. Ich spüle jeden Morgen meine Nase mit Salzwasser, damit es sich wieder entschleimt, aber das ist auch nicht so tragisch solang es mir körperlich gut geht. Das ist meine Geschichte, ich wollte mich eigentlich schon viel früher hier melden, aber ich habe mich einfach nicht getraut. Danny Euch noch nachträglich Frohe Weihnachten und ein Frohes und hoffentlich Gutes 2015. Geändert von Danny96 (27.12.2014 um 22:03 Uhr) |
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AW: Nasopharnyxkarzinom - Meinte Geschichte
Ich hatte vorgestern mein Nachsorge MRT. Soweit sieht alles gut aus.
Also man sieht nichts von einem Rezidiv. |
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AW: Nasopharnyxkarzinom - Meinte Geschichte
Hallo Danny,
Du hast ja wirklich schon viel in Deinem jungen Leben mitgemacht. Toll, dass Du jetzt wieder gesund bist und Deine Jugend genießen kannst. Denk aber daran, dass Du immer zur Nachsorge gehst. Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute. Liebe Grüße Diana |
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AW: Nasopharnyxkarzinom - Meinte Geschichte
Hallo Danny,
meinen Herzlichen Glückwunsch zu Deinem guten MRT Ergebnis. Ich hatte auch vor Kurzem einen Kontrolltermin und gerade diese Woche einen Brei-Schluck-Test und Beides ist gut ausgefallen. Liebe Grüße Wangi
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AW: Nasopharnyxkarzinom - Meinte Geschichte
Hallo Wangi,
sehr gut. Wenn ich fragen dürfte: Was wird bei so einem Brei-Schluck-Test gemacht/festgestellt? Danny |
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AW: Nasopharnyxkarzinom - Meinte Geschichte
Hallo Danny,
mein HNO Proff wollte feststellen ob in der Speiseröhre eine Engstelle oder Aus-/Einbuchtung ist. Im Nachhinein hab ich mitbekommen dass es auch gemacht wurde um zu sehen ob vielleicht irgendwo ein Tumor den Weg versperrt . Es wurde dann festgestellt dass sich kurz unter dem Kehlkopf die Speiseröhre nicht so weitet wie sie sollte und ich deshalb immer gut kauen muss und große Tabletten nicht mehr schlucke. Ich bin wegen Kehlkopfkrebs, der nicht operabel war, hoch bestrahlt worden, auch mit Chemo, und habe deshalb, auch noch nach 5 Jahren, Schluckprobleme. Das wohl auch mit zu wenig Speichel zusammen hängt, denn den braucht man ja nicht nur im Mund sondern auch im Hals, als Gleitmittel. Mit den Schluckproblemen komme ich eigentlich gut zu Recht, mir war nur vor Weihnachten eine Tablette so im Hals stecken geblieben dass gar nichts mehr ging. Gottseidank war es Eine die sich, wenn auch langsam und mit sehr bitterem Geschmack aufgelöst hat. Deshalb wollte der Proff mal nachschauen. Mein Proff ist da sehr gründlich, wohl auch weil der Tumor schon T4 war und er so schnell wie möglich etwas feststellen möchte falls da etwas nachkommen sollte. Aber bis jetzt war ja nichts und das jetzt schon 5 !!! Jahre! Achso, so ein Brei-Schluck-Test wird so gemacht: Man macht sich obenherum frei, dann stellt man sich so zwischen Röntgengeräte, bekommt ein Glas mit einer dickflüssigen Flüssigkeit in die Hand gedrückt und dann wird Einem gesagt wann und wie man schlucken soll. Ab- und zu muss man sich mal drehen. Bei der Besprechung beim Proff konnte ich mich dann auf dem Monitor beim Schlucken von Innen sehen . Lieben Gruß Wangi
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Geändert von Wangi (09.02.2015 um 12:50 Uhr) |
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