Aderhautmelanom

[Iceman1974]

Hallo zusammen,

versteht das jetzt bitte nicht falsch, aber jemehr ich hier lese, umso größer wird meine Angst, vordem, was mich erwartet. Gibt es denn nur schlechte Nachrichten??? Ich will nicht glauben, das es keine Hoffnung gibt, aber jeden Tag fällt es schwerer die fiesen, bösen Gedanken weg zuschieben.
Ich bin ein Kämpfer, schon immer gewesen, aber wie soll man gegen etwas kämpfen, was man nicht sieht und was sich heimlich still und leise im Körper ausbreitet?
Fast glaube ich, es war ein Fehler von mir, sich hier anzumelden und sich schlau zulesen... Vorher hab ich zwar auch darüber nachgedacht, aber die Gedanken waren wesendlich positiver....
Sei`s drum, ich kann das genauso wenig rückgängig machen, wie die Ärzte mein Auge retten können, nämlich garnicht. Nächsten Montag ist es soweit, da wird mir das linke Auge entfernt und ich hoffe inständig, das es damit dann getan war und nicht noch mehr komplikationen auftreten.

Gruß Ulli

[sleeping sun]

Hallo lieber Ulli,

Du hast sicher nix falsch gemacht Dich hier anzumelden und Dich zu informieren!

Angst...ja Angst ist unser ständiger Begleiter bei so einer Krankheit...weißt Du wenn man aber weiß auf was man achten muss, wenn man sich solidarisiert...glaub mir, es hilft ein wenig!

Ich wär froh gewesen wenn ich zum Zeitpunkt der Erkrankung meines Vaters gewusst hätte, dass sich hier Betroffene austauschen!

Gerade beim AM das noch so wenig erforscht ist halte ich persönlich es für enorm wichtig, die Erfahrungen anderer zu kennen und auch aus den Schicksalen anderer seine Lehren zu ziehen.

Du bist sehr stark Ulli, Deine Eltern befinden sich augenscheinlich in der Ignorationsphase, das ist normal!
Sie werden drauf warten, dass Du das Gespräch mit Ihnen suchst!
Ich hab das bei meinem Vater auch so erlebt...ich wollte nix verkehrt machen...erst als er davon anfing zu reden platzte der Knoten bei mir.
Wir haben dann alles miteinander durchgesprochen, ohne Scheu...es muss halt auch Zeit sein so eine Diagnose zu verdauen...es ist schwer im Anbetracht einer Tumorerkrankung von Zeit zu reden, trotzdem...es ist halt so dass man sowas erst nach Tagen oder sogar Wochen umreißt.

Nun zu Deiner bevorstehenden OP.
Es ist schlimm, dass sich die Enukleation bei Dir nicht umgehen lässt.
Ich fühle mit Dir und hoffe, dass alles gut verläuft.

Bitte achte darauf, dass von Deinem Auge eine histologische Untersuchung hinsichtlich der Zellzusammensetzung des AM`s gemacht wird weil:

mittlerweile ist erwiesen, dass es 3 Zelltypen des AM`s gibt und der mit der sog. "Monosomie 3" mit aller Wahrscheinlichkeit Metas setzt.

Bei meinem Vater wurde auch die Enu gemacht, aber uns sagte keiner was in Punkto Tumortyp.

Ich habe von anderen Betroffenen gehört, dass sie nach der Behandlung des AM`s eine vorsorgliche Interferontherapie bekommen haben, beim MM der Haut wird es sogar über Jahre hinweg gegeben um Metastasierung zu vermeiden.
Das Interferon ist keine Chemo, es wirkt auf das Immunsystem damit es mit evtl. bösartigen im Körper kursierenden Zellen fertig wird.
Frag bitte danach, wir wußten dies auch nicht und es wäre so wichtig gewesen!
Du Ulli ich hab wirklich den Eindruck dass manch AM Betroffener mehr über das Thema weiß als Ärzte!

Letzten Endes ist es Dein Entschluss wie, mit wem und in welchem Umfang Du Dich mit Leuten über Deine Krankheit austauschen willst.
Du sollst aber wissen dass Du hier im AM Forum immer auf offene Ohren und Mitgefühl, auf eine gewisse Erfahrung und auf Hilfe stoßen wirst!

Ich wünsche Dir alles Glück und die Stärke, der zu bleiben der Du bist!

Kerstin

[Nesnah]

Am Samstag ist meine Mutter gestorben, zu Hause. Ich kam gerade noch rechtzeitig, um sie beim Sterben halten zu können. Sie hat bis zum Schluß nicht gewußt, daß sie sterben wird, wollte es ausdrücklich nicht wissen. Sie hat gekämpft bis zum letzten Atemzug.
Ich habe sie heute gewaschen, angezogen, geschminkt, eben zurechtgemacht. Das letzte, was ich für sie tun konnte. Ich bin sehr dankbar, daß ich das durfte.
Ich bin sehr traurig, aber sie ist erlöst.
Danke Euch allen für Euren Beistand.
Sabine

[sleeping sun]

Liebe Sabine,

ich Dich mal ganz arg!
In Gedanken bin ich bei Dir denn ich fühle genauso wie Du im moment.

Jedes weitere Wort ist überflüssig...
wenn Du später mal reden willst...Du weißt ja

Kerstin

[Iceman1974]

Hallo Sabine,

wir kennen uns zwar nicht, aber trotzdem nimmt es mich sehr mit. Sicher, hat das Leiden deiner Mutter jetzt ein Ende, aber es ist auch immer sehr traurig, wenn ein lieber Mensch die Welt verlässt. Mein herzliches Beileid.


Hallo Kerstin,

danke für die lieben Worte und die ganzen Info`s. Es ist zur Zeit so eine verdammte Achterbahn der Gefühle, das ich manchmal garnicht mehr weiss, was ich glauben oder tun soll. Naja, es ist ja auch alles noch sehr frisch....

Am Montag den 13.08.07 wurd mein linkes Auge entfernt, was zwar nicht wirklich wünscheswert ist, aber aus medezinischer Sicht wohl das beste war, denn seit der 1. OP am 31.07.07, wo der Tumor entfernt worden ist, hatte ich nur noch wahnsinnige Schmerzen und bin nur noch zugedröhnt gewesen.Naja und ganz erfolgreich war die OP auch nicht, denn wie sich bei der OP heraus stellte, ist der Tumor um den Sehnerv herum gewachen und hat irreperabele Schäden hinterlassen, so, das das Auge zu 98% blind war. Es sah auch nicht mehr sehr schön aus. Seitdem das Auge entfernt ist, geht es mir schmerztechnisch wesentlich besser. Soll heissen, ich brauche überhaupt keine Schmerzmittel mehr und hab endlich wieder einen klaren Kopf. Wenn man davon überhaupt reden kann....

Es fällt mir sehr schwer, mich daran zu gewöhnen , nur noch ein Auge zuhaben und irgentwie schäme ich mich auch und bin sehr unsicher, draussen in der Welt. Bei meinen Leuten und in den eigenen Wänden geht`s, aber draussen ist es schon ziemlich hart....

Was mir geblieben ist, ist mein Humor. Und das ist auch ganz gut so, ich lache oft über mich und meine neue Situation und versuche meine Mitmenschen nicht allzu sehr zu schocken und alles mit ein paar Witzen zu über spielen, denn nix is schlimmer, als angestarrt zu werden und ausgefragt zu werden, find ich. Ich steh nicht gern im Mittelpunkt.

Ich werd mir deinen letzten Beitrag ausdrucken und damit zu meinem Arzt gehen, das was Du da alles geschrieben hast kann ich mir nicht behalten. Bin mal gespannt was daraus wird.

Ich danke Dir, das Du Dir die Zeit nimmst und mir schreibst, es tut gut mit jemanden darüber reden zu können, der emotional nicht mit mir verbunden ist. Meine Freundin an aller erster Stelle und alle anderen Lieben Menschen die für mich da sind, reden mit mir und sind für mich da, aber ich bin der jenige, der die Infos hat. Und irgentwie hab ich auch Angst, dass ich ihnen irgentwann auf den Keks gehe, da es im Moment für mich mehr oder weniger zum Tagesgespräch geworden ist und immer wieder dahin zurück kommt.

Bis bald Ulli

[sleeping sun]

Lieber Ulli,

ich freu mich ganz arg dass Du doch hier geblieben bist !

Du hast die Enu grad 3 Tage hinter Dir und schreibst schon?
Wow, Du bist echt ein überraschender Mann!

Du wirst Dich schnell an Dein neues Gesichtsfeld gewöhnen, glaub mir das schaffst Du, mein Vater ist nach 2 Monaten wieder Auto gefahren!

Du meisterst alles so toll...meinen Respekt!
Ja und Deine Family und Deine Partnerin werden auch mit Dir mitziehen, die brauchen ein wenig länger als Du mit dem Verarbeiten.

Dass Du von anderen Menschen angeschaut wirst das glaub ich bildest Du Dir
ein bisschen ein...bei meinem Vater hat man auch wenn man ihn kannte nix
von seinem Glasauge bemerkt, es war sehr gut gemacht.

Ich bin froh dass Du "der Alte" bist und Deinen Humor nicht verlierst...alles andere wär auch sich nur das Leben selbst schwer machen .

So lieber Ulli, ruh Dich gut aus und lass Dich nicht stressen...

Ich wünsch Dir dass alles gut verheilt und Du glücklich bist.

LG Kerstin

[MarionF]

Zitat von Nesnah

Am Samstag ist meine Mutter gestorben, zu Hause. Ich kam gerade noch rechtzeitig, um sie beim Sterben halten zu können. Sie hat bis zum Schluß nicht gewußt, daß sie sterben wird, wollte es ausdrücklich nicht wissen. Sie hat gekämpft bis zum letzten Atemzug.
Ich habe sie heute gewaschen, angezogen, geschminkt, eben zurechtgemacht. Das letzte, was ich für sie tun konnte. Ich bin sehr dankbar, daß ich das durfte.
Ich bin sehr traurig, aber sie ist erlöst.
Danke Euch allen für Euren Beistand.
Sabine

Hallo Sabine,
vielleicht schaust Du ja trotzdem noch mal in den Chat.
Mit großer Betroffenheit habe ich Deine Beiträge gelesen - es hört sich sehr vertraut und sehr ähnlich zur Krankheitsgeschichte meiner Mutter an. Im Herbst 07 wurden bei ihr Metastasen in der Leber ( und evtl. Lunge, da war man sich bei der Auswertung nicht ganz sicher ) festgestellt, die größte war ca. 3cm. Die Therapie mit Gemcitabine/Treosulfan brachte keine Verbesserung, beeinträchtigte aber ihre Blutbildung und ihr Immunsystem, so daß erst einmal Therapiepause war. Mittlerweile hat das ganze in der Leber einen Riesenschub gemacht - innerhalb von 14 Tagen von 3 auf über 5cm, ihre Leberwerte sind sehr schlecht geworden, und sie hat etwas Schmerzen. Nun ist die Frage, ob Behandlung mit Cisplatin und Vitaminen bei einem guten Onkologen wohnortnah, oder mit Fotemustin weit weg in der Charite Berlin. Oder wäre es das humanste, wenn sie keine dieser, wie es scheint, in ihrem Fall wenig erfolgversprechenden Chemos macht, sondern sich jetzt, solange es noch ohne allzugroße Schmerzen geht, ins Flugzeug setzt und sich noch einmal einen Urlaubs-Lebenstraum erfüllt?
Kannst du über die letzte Zeit Deiner Mutter schreiben? Wie war es mit der Schmerztherapie? Deine Überschrift ( "Ende der Qualen" ) macht mir schon große Sorgen...
Würdest Du mir bzw. meiner Mutter aus Deinen Erfahrungen heraus raten, Kontakt mit einer Sterbehilfe-Organisation aufzunehmen?
Liebe Grüße,
Marion
P.S. Ich habe zwar an Sabine geschrieben, wäre aber für jede Info dankbar.

[Anbreit]

Hallo Nicole

Bei meinem Vater wurde im November 2002 das AM im Benjamin Franklin Klinikum Berlin mit einem Applikator bestrahlt.
Damals sagte man uns bzw.meinem vater das die Leber immer kontrolliert
werden muß da sich dort zuerst Metastasen bilden.
Er war halbjährlich zur Sono beim Internisten und ich mit Ihm regelmäßig in
Berlin zur Kontrolle des Auges.
Leider war meinem Vater und mir nicht die Heimtücke der Metas bewusst
und man dachte nach fast 6 Jahren es ist überstanden.
Am 21.August ist er dann mit Schmerzen im Oberbauch ins Krankenhaus nach
Schönebeck gekommen.Die erste Diagnose war Gallenentzündung,wo natürlich auch eine Sono gemacht wurde und dabei Flecken auf der Leber gefunden
wurden. Eine folgende CT bestätigte die Herde welche mit 3-5cm beschrieben
wurden. Eine Punktion folgte und Peng es sind AM Metas. Das war am 1.9.
Für mein Empfinden ging es dann ziehmlich schleppend.
Überweisung in die Uni Magdeburg zur Ambulanz.Dort wurden wir eine Woche
vertröstet und am 15.9. dann entlich stationär aufgenommen und auch gleich
MRT des Kopfes um andere Sachen auszuschließen.
Danach nochmal zum Augenarzt und am Mittwoch wieder nach Hause weil kein Termin für MRT der Leber vor Montag möglich war so sagte mir das ein Arzt.Meinem Vater ging es ständig schlechter . Er ist immer weniger und langsam einsetzende Gelbsucht.
Nun habe ich versucht die therapie anzuschieben und mein Unmut zuverstehen gegeben. Heute gab es nun die erste Chemoembolisation wozu ich aber noch nichts sagen kann.
Meinen Vater habe ich Heute leider nicht gesehen wegen der Chemo.
Mal sehen wie es ihn morgen geht. Er ist schon sehr schwach und es tut weh
ihn so zu sehen. Er ist 77 aber war immer noch sehr aktiv im Garten und so.

So das wars erst mal für heute.

Gruß an Alle Andreas

[Hexe768]

Einen guten Abend allen Leidgeprüften!

Meine Ma (58) hat inzwischen zwei Behandlungen mit SIRT hinter sich. Erst wurde die rechte Seite der Leber behandelt, vier Wochen später die linke.
Und obwohl SIRT ja eigentlich relativ wenig Nebenwirkungen haben soll, hat es meine Mutter schon ganz schön geschlaucht. Heute vor zwei Wochen habe ich sie von der zweiten Sitzung abgeholt und war ganz schön schockiert von ihrem schlechten Allgemeinzustand. Inzwischen geht es ihr zwar etwas besser, aber sie ist immer noch sehr müde und ziemlich schlapp. Ich weiß allerdings nicht genau, ob das wirklich mit SIRT zusammenhängt oder ob es eben die fortgeschrittene Krebserkrankung selbst ist.
Leider habe ich die Vermutung, dass meine Ma den Ärzten gegenüber nicht ehrlich ist und einige "Veränderungen" für sich behält. So hat sie z.B. manchmal Schmerzen beim Atmen. Ich habe Angst, dass das die wachsenden Metastasen im Bauchfell sind oder sogar neue in der Lunge...
Anfang November wird eine MRT gemacht, danach erfahren wir dann auch endlich, ob SIRT bei meiner Mutter etwas bewirkt hat.
Meine Ma verdrängt ihre Krankheit und seit ich wieder arbeiten gehen, gelingt mir das inzwischen auch schon ganz gut...
Ich habe Angst vor dem was kommt, weiss nicht, auf was ich mich da einstellen muss. Kann man sich darauf überhaupt vorbereiten?
Ich hänge sehr an meiner Ma. Sie hat mir vor 12 Jahren echt das Leben gerettet. Da hatte ich eine schwere Depression. Das ging über mehrere Monate und meine Ma war immer für mich da. Ich bin ihr zutiefst dankbar und möchte ihr auch so gerne helfen. Natürlich bin ich für sie da, aber ich kann ihr eben nicht das Leben erhalten...
Wer von euch hat Erfahrung mit der Metastasierung des Aderhautmelanom? Wenn SIRT anschlägt, wie stehen dann die Chancen? Wie gefährlich sind die Metas im Bauchfell?

Habt lieben Dank für ehrliche Antworten,
Iris

[Cora Lustig]

Liebe Leser,

ich habe am 1. Oktober 2007 diese Diagnose erhalten.
Nach einigen Wirren habe ich mich für die Behandlung im Hahn-Meitner-Istitut entschieden. Zufällig war ich bei der Bestrahlung die 1000. Patientin.
Ich kann diese Behandlung nur empfehlen. Ein von Herzen kommendes Lob an das gesamte Personal des HMI und des Benjamin-Franklin Krankenhauses. Obwohl dort die Patienten täglich ein- und ausgehen habe ich mich sehr wohl gefühlt und nicht wie die 1000. Patientin ...
Zur Zeit übe ich mich in Geduld und warte täglich, dass sich meine Sehkraft (zur Zeit 40%) auf dem linken betroffenen Auge bessert.
Ich würde mich sehr freuen, wenn andere Betroffene mir über Ihre Erfahrungen mit diesem Krebs schreiben würden.
Welche weiteren Untersuchungen sollte ich denn nun nicht versäumen? Gibt es Erfahrungen mit Medikamenten, welche den Heilungsprozess verbessern oder eine Metastasierung verhindern?
Ich bin auch bereit über meine Erfahrungen zu berichten - Ich weiß, dass man am Anfang sehr hilflos ist ...
Ansonsten übe ich mich in stillem Optimismus.
Liebe Grüße
Cora


Liebe Anja,

schön, dass Dein Mann in Berlin alles überstanden hat.

Ich wurde dort auch behandelt - sehr zufrieden. Ende März muß ich wieder hin und dann noch einmal zum letzten OP.

Wie geht es ihm jetzt? Vielleicht meldet er sich mal.

Lass Dich mal - unbekannterweise- für Deine Sorge und Mühe umarmen. Ohne Euch Partner wäre das nicht zu ertragen.

Eine schöne Zeit
Cora

[dalmatinersam]

Hallo,
erstmal vielen Dank für die Umarmung, :-)))) leider hat ja nicht jeder einen Partner in der schweren Zeit an seiner Seite.

Soweit geht es meinem Mann gut, wir haben uns viel über den Krebs unterhalten und mit der Situation abgefunden, Termin zum MRT, Sono vom Bauchraum und neue Blutuntersuchungen werden wieder im April gemacht, unsere Arzt hat sich eingehend mit dem Thema befasst und ist für uns ein kompetenter Ansprechpartner.
Bei meinem Mann ist es ja nun 3 Wochen her mit der Bestrahlung, nun sieht sein Auge irgend wie komisch aus, es ist ganz rot und es kommt immer so ein weißer Schlein raus. Ist das normal ? hat einer von euch das auch ?
Hole erstmal für morgen einen Termin beim Augenarzt.

Habt Ihr schon mal etwas von Life Plus gehört, die stellen Nahrungsmittelergänzungen her, ganz interessant, das werden wir jetzt mal ausprobieren.

Cora, warum musst du denn nochmal nach Berlin und hast schon wieder eine OP.?

Viele Grüße Anja

[dalmatinersam]

So, nun waren wir gestern bei unserem Augenarzt und der sagte das die Fäden vom nähen im Auge sehr gut abgeheilt sind , aber die Bindehaut immer noch stark gereizt ist, und wieder Augensalbe für ein paar Tage. Nur so zur Info

[traian]

Hallo,
seit einer Woche, lebe ich mit der Diagnose Adernhautmelanom. Ich bin 39, und bisher ganz selten beim Artzt gewesen. Plötzlich sah ich Nachts Lichter und tagsüber ein am Rand verschwommenes Bild. Mein Tumor ist ca 17x7, und nicht am Cilliarkörper angekommen, allerdings beträgt der Abstand zum Sehnerv 1.3 mm.

Wer hat Erfahrung damit?

Wer hat den Tumor besiegt und wie?

Wo gibt es gute Ärtzte/Therapiemöglichkeiten?

[dalmatinersam]

Hallo,

erst einmal ein paar fragen,

Wer hat den Tumor diagnostiziert ?
Was sagt dein Arzt zur weiteren Behandlung ?

Mein Mann war in Berlin zur Behandlung erst in der Charite, dann im Hahn Meitner Inst. zur Protonen - Bestrahlung.

Wenn du magst, schreib ein wenig mehr über dich und deine Krankheit.

Viele Grüße Anja

[traian]

Zitat von Grille

Weiter entscheidet der Arzt welche Therapie zur Anwendung kommt, nicht der Patient. Zur Auswahl stehen TTT (Transpupillare Thermotherapie), Vereisung des Tumors, Applikatoren mit Jod bzw Rhuteniumbeschichtung, Protonentherapien in B und letztlich die Enu. Ausschlaggebend ist die Tumorgröße, Prominenz und Lage.
ciao Didi

Hallo Didi,

danke für die professionelle Antwort.

Von meinem Tumor habe ich am 03.03.08 erfahren, ein Tag darauf war ich in Essen. Die wollten mit Applikatoren bestrahlen. Zwei Tage drauf hat mich ein Dr. F. angerufen und gesagt das aus seiner Sicht die entfernung des Auges die sinnvollste Lösung wäre. Am nächsten Tag bin ich ausgerastet und am Montag 10.03.08(gestern) war ich in Berlin.

Mein Tumor ist ziemlich gross, ca. 17x12x7 mm. Ich habe bereits 2 Ultraschall Untersuchungen (Hausartzt+Internist)hinter mit, und es wurde an der Leber nichts gefunden. CT steht noch bevor.

Am 7-11.04 bin ich eingeteilt für die Protonenterapie in Berlin. Ich würde die Sache gerne durchziehen.

Allerdings wiederum sagen die in Essen, das wäre quatsch, denn die in Berlin behandeln alles mit Protonen, auch wenn's bessere Therapien gibt, und sagen mir, ich müsste mich für die Eine oder Andere Therapie entscheiden....

Und hier bin ich nun, wieder am Anfang des Weges.

Deinen "Therapieplan" habe ich ausgedruckt, was ist bitte PET?

Am 28.03 gehe ich zur CT, Lunge+ oberer Bauch, schauen wir mal.