Dcis

[Lindeli]

Liebe Forum-Nutzer, mit Angst und Panik betrete ich zum ersten Mal die
"Welt" der Brustkrebserkrankten....bin zur Zeit noch wie gelähmt...obwohl ich wohl eher
meine Diagnose in der "Vorhölle" erhalten habe...mein Arzt sagte mir.....das ist "NUR" ein DCIS...also harmlos..das schneidet man raus und dann ist alles gut...
Aber nun soll doch 5 Wochen lang bestrahlt werden, weil man wohl Mikrotumore fürchtet?
Hier im Forum sind viele Frauen, die ein DCIS als "Zeitbombe" bezeichnen und sich
daher die ganze Brust vorsorglich entfernen lassen.
Ist die Gefahr wirklich so groß? Darf ich hier fragen...wer hat mit DCIS brusterhaltend operiert (mit Bestrahlung?) und danach dann doch die Brust verloren?, wegen einem
neuen Tumor?
Ich weiß nicht, wie ich entscheiden soll. Das DCIS ist sehr klein (4mmm).
Meine Brüste sind auch sehr klein....ein "Ersatz"-Aufbau wäre daher sicher ganz gut möglich....
Lieben Dank im Voraus an alle, die sich meiner Frage annehmen und eine Umarmung für ALLE, die diese Erkrankung bewältigen müssen...

[Zoraide]

Liebe Lindeli,
gell, es ist eine Zeit intensivster Gefühle und enormer Informationsverarbeitung.
Genau, in den Leitlinien rät man bei Dcis eine Bestrahlung zu machen, um ggf. weitere Nester in der Brust zu eliminieren, denn eigentlich ist Nachweis für Krebs erst ab 0,5 cm möglich - wenn ich es richtig verstanden habe. Es ist also denkbar, dass es noch weitere Herde gibt, die man in der bildlichen Darstellung nicht sieht.
Brustkrebs ist ja sehr individuell - jede hat ihre eigene Tumorbiologie - daher macht es für mich eher Sinn, sich auf den Onko-Typ-dx Test zu verlassen - mit dem die Tumorbiologie eruiert wird und das individuelle Risiko Deines Objektes eingeschätzt wird.

Liebe Grüße aus Mainz,
Zoraide

[wagnerine]

Hallo Lindeli,
gerne antworte ich dir. Ich bekam auch den Befund DCIS grading 1. Geplant und durchgeführt wurde eine BET. Meine Frauenärztin hatte zwar schon eine Andeutung gemacht, dass evt. auch eine Mastekomie vorgenommen werden könnte. Aber schon allein der Gedanke daran war für mich fürchterlich. Also BET, dann leider aber keine ausreichend große Schnittränder und aktualisierter Befund grading 3. Daher eine weitere Op mit der Aussage des Prof. ich solle doch über eine Brustentfernung mit gleichzeitigem Silikonaufbau nachdenken. Das war für mich der Supergau: Brustentfernung bei "nur" einer Vorstufe. Nach langem Überlegen und schlaflosen Nächten, am Rande einer Depression, habe ich mich doch dazu durchgerungen. Ausschlaggebend für mich war die Aussage des Professors (und das ist anscheinend auch so) nach einer BET mit Bestrahlung sei ein späterer Aufbau mit Silikon (sollte es zu einem Rezidiv oder weiteren DCIS kommen) kompliziert, da nach Bestrahlung die Haut nicht mehr so dehnbar ist. Also käme in diesem Falle wahrscheinlich nur ein Aufbau aus Eigengewebe in Frage oder eben gar kein Aufbau. Beides wollte ich auf keinen Fall und so habe ich mich schweren Herzens zu einer subkutanen Mastektomie mit Silikonaufbau entschieden und bin inzwischen zufrieden mit meiner Entscheidung. Im entnommenen Brustgewebe wurde ein weiteres DCIS gefunden. Die Brust ist natürlich nicht mehr die alte, aber im T-Shirt merkt man gar nichts und nackt sieht man einen kleinen Unterschied in der Symetrie beider Brüste (habe 75 b). Dir wurde bereits ein Link zu den Leitlinien gesandt und die sind sehr informativ. Ausschlaggebend könnte für deine Entscheidung evt. auch das Grading sein (da schreibst du nichts drüber). Gerne antworte ich dir bei weiteren Fragen. Inzwischen schätze ich mich glücklich, dass ich nur eine Vorstufe hatte und habe mich mit dem Brustaufbau gut arrangiert. DCIS ist kein Notfall, du kannst dir deine Entscheidung in Ruhe überlegen.
Liebe Grüße und alles Gute
wagnerine

[Pamuz]

Hallo Lindeli

Ich habe meine DCIS-Diagnose letzten Juni 2013 erhalten;

Rechte Brust DCIS high grade Grösse ca. 5,5cm (habe grosse Brüste Cup C/D)
man hat Brusterhaltend Operiert und ca. 80g entfernt in diesen 80g hat man bereits eine invasivität von 2mm gefunden, Lymphknoten hat man nicht entfernt, da ich zum Zeitpunkt der Geburt/Diagnose in der 5.SSW war.

Seit dieser OP hab ich aufgrund der SSW (Schwangerschaft) nichts mehr unternommen, da im Vordergrund für mich das Wohl meines Kindes stand.

Ich konnte mich jedoch in den Monaten meiner Schwangerschaft (habe im Feb. 2014 ein gesundes Mädchen geboren) mich ausführlich informieren über die "Problematik" der DCIS. Denn sicherlich ist ein DCIS eine Krebsvorstufe die es aber in Sich hat, da er meistens multifokal wächst und somit auch bei einem Resultat bei denen man das DCIS im Gesunden entfernt man keine 100% Sicherheit hat dass nachwievor noch DCIS vorhanden sein könnte.

Ich habe Morgen einen Termin mit einen mir bekannten Pathologen der mein Befund nochmals genau unter die "Lupe" nimmt, sodass ich anhand Zweitmeinungen oder sagen wir mal so bestens informiert zu sein über meine Diagnose/Befund die mir zutreffendere Therapien wählen kann, ohne dass ich übertherapiere :-)

Aufjedenfall ist ein DCIS meistens kein NOTFALL, sodass Du Dir die Zeit nehmen kannst/solltest Dich ausführlich zu informieren, was, wie und wo... resp. was für ein Befund, Diagnose, Therapie-wie Behandlungsmöglichkeiten.

Darf ich Dich nach Deiner exakten Diagnose, Befund fragen? Hat man eine Stanzbiopsie bereits gemacht. Wie sieht Dein Blutbild aus?

Ganz liebe Grüsse

Pamela

[Lindeli]

Liebe Pamuz, liebe Wagnerine, liebe Zoraide, liebe Flighhty,

zunächst ganz herzlichen Dank für Eure große Hilfsbereitschaft!
Ich muss gestehen, ich bin bei weitem nicht so tapfer und kämpferisch, wie die meisten Frauen in diesem Forum...

Darf ich Euch den Verlauf meiner bisherigen DIAGNOSE-Stellung in Kurzform berichten?
> im MRT (!) (NICHT in der Mammographie bei röntgendichter Brust!)
wurde eine 4mm Läsion gefunden.
> nach der Stanzbiopsie erhielt ich dann die
> Nachricht : es ist ein DCIS....aber so ein DCIS sei "gar nicht schlimm.."
> "...das DCIS würde heraus geschnitten und damit sei ich geheilt..."
Danach wurde mir noch der Hinweis gegeben:
> länger als 3 Monate sollte ich mit der OP nicht warten!
Also DOCH ein Notfall?????und ein aggressives DCIS?

Ich erhielt dann einen BET-Termin > 3 Wochen später.
Bei der "Vorbereitung" zur OP wurde mir dann allerdings nebenbei gesagt :
> "... anschließend bestrahlen wir bei ihnen die Brust"
sollte dann aber später dennoch ein Rezidiv auftreten..oder ein neues CDIS
> DANN müssen wir Ihnen die Brust komplett entfernen, denn 2 Bestrahlungszyklen
an derselben Stelle sind nicht machbar...

Mit diesen Aussagen wurde ich dann nach Hause geschickt.

Mir wurde allerdings NICHT gesagt, dass bei einem eventuellen 2ten Eingriff auch eine Rekonstruktion nicht mehr möglich ist.

Zur TUMORBIOLOGIE wurden mir nur unvollständige Informationen gegeben >
> Tumorgröße 4mm
> Tumorgrading, > keine Information
> Rezeptorstatus > „keine Hormonabhängigkeit“
>Lymphknotenstatus > LK sollen nicht befallen sein
> Her2neu > keine Information
> Ki-67 Proliferationsfaktor >> keine Information
>Oncotype DX®-Genom-Test nicht durchgeführt

HEUTE habe ich nachträglich ein Befund-Schreiben erhalten mit folgendem Text:

"Singuläre runde Verkalkung links außen, die nicht mit dem bekannten DCIS
assoziert ist. Bekanntes DCIS links."

Von der zweiten singulären runden Verkalkung (!) habe ich erst durch diesen Brief erfahren!
Wie mit dieser (!) Verkalkung verfahren werden soll, wird in dem Brief nicht erörtert.
Was soll ICH jetzt tun?
Wäre es nicht sinnvoll, diese verkalkte Stelle ebenfalls weg zu schneiden?
Das könnte doch auch ein DCIS sein? Oder zu einem DCIS werden???
Und müsste in diesem Fall dann nicht DOCH ? die ganze Brust entfernt werden?

Ich habe im Internet gelesen:
Die typischen Gewebsveränderungen der DCIS können an mehreren Stellen in der Brust (multifokal) auftreten , ohne, dass diese alle in bildgebenden Verfahren nachweisbar sind.
Selbst bei der sorgfältigsten histologischen Befundung ist es nicht auszuschließen, das es sich nicht doch schon um ein invasives Karzinom handeln kann…

Wie problematisch ein DCIS ist, habe ich auch HIER nachlesen können.
Es sei NICHT durch Chemo zu beeinflussen und es kann wohl auch noch durchaus mit einem invasivem Karzinom vergesellschaftet sein?
Wenn während der OP-Pathologie ein solcher Befund erhoben wird, dann
würde man doch die ganze Brust wegnehmen müssen?
Kann es also sein, das ich mit der Option BET in die Narkose gehe..und nach dem Aufwachen
dann DOCH keine Brust mehr habe?

Sollte man vor einer solchen OP mit ungewissem Ausgang nicht im Vorfeld besprechen, wie und wann ein Brustaufbau möglich wäre?


Ein DCIS soll, -je nach Grading - ein hohes Rezidivpotenzial mit sich bringen.

Macht es denn Sinn, bei einem DCIS zunächst Brusterhaltend zu operieren, wenn die Brust dann
doch massakriert werden muss..und man DANN aber keinen Aufbau mehr machen kann?

Ist es üblich ???? über die Vorgehensweise der OP zu entscheiden,
OHNE mit der Patientin die Tumorbiologie - und die hieraus resultierenden Folgen –
besprochen zu haben?

Ich werde im Brustzentrum einer großen Klinik behandelt und bin den Ärzten natürlich sehr dankbar, dass sie so sorgfältig das DCIS erkannt haben...aber
ab dem Tag der "Auffindung" habe ich nur noch den OP-Termin erhalten..
und fühle mich nun völlig alleine gelassen mit allen andere Fragen.
Soll ich mich jetzt einfach auf den OP-Tisch legen ...?
Ist es wirklich sinnvoll, einfach das DCIS heraus zu schneiden?
Oder wäre es nicht der sicherere Weg, gleich die Brust ganze abzunehmen und
( sofort oder später) ein Implantat einzusetzen?
Ich kann im Moment schwer mit dem Gedanken fertig werden, die Brust
ZUNÄCHST zu erhalten...um sie dann bei einem Rezidiv ... doch unwiderruflich zu verlieren,
und DANN weder Aufbau noch Bestrahlung mehr erhalten zu können.

Im Moment stehe völlig neben mir und weiß überhaupt nicht mehr, was ich tun soll…
eine zweite Meinung einholen in einem anderen Brustzentrum?
Ich habe es in Wiesbaden versucht > Wartezeit: 6 Wochen…
und mein OP-Termin hier ist bereits in Beton gegossen….soll ich nun den Termin absagen?
Die Klinik wird mich lynchen…alle Papiere sind ja schon fertig vorbereitet….
was sagt Eure „Erfahrung“ als Betroffene?
Im Voraus liebsten Dank für Eure Hilfe!!! Ich hoffe für alle hier Anwesenden Krebsopfer und deren Angehörigen, das für alle Heilung und Rettung möglich ist.

[GlidingGeli]

Hallo Lindeli,

es tut mir leid, dass du von der Diagnose DCIS betroffen bist und jetzt so verunsichert bist. Ich würde versuchen mich an eines der BZ in Frankfurt zu wenden, dort gibt es Möglichkeiten sich eine Zweitmeinung zu holen, z.Bsp die Uniklinik. Andere BZ kann man googlen.
Ich denke mit einer guten Beratung können Ängste auch abgebaut werden.
Warum sind die Tumordaten nicht bekannt?
Dir alles Gute
GlidingGeli

[Pamuz]

Hallo Lindeli

Ich verstehe bestens wie Du Dich fühlst, mir ging es genau so. Wichtig und das spreche ich aus eigener Erfahrung ist trotz allem einen kühlen und klaren Kopf zu behalten. Je informierter Du bist um so besser wirst Du hinter deiner Entscheidungen (egal welche diese sein wird) stehen können, ohne im Nachinein Gewissensbisse zu haben.

Ich finde es eine Zumutung, wenn man sich operieren lässt, ohne dass seitens Aerzteschaft einem Patienten seine Diagnose ausführlich erklärt wird. Resp. Vor und Nachteile mögliche Szenarien durch geht. DCIS ist kein Notfall und wie auch in meinen Fall (DCIS high grade) kann mann gut Wochen/Monate warten und sich in der zwischenzeit informieren wie man was und überhaupt macht.

Ich hatte gestern das grosse Glück mit einem renomierten Pathologen meinen Befund (inkl. alle Präparate) im Labor mit ihm zu untersuchen und mir so eine Zweitmeinung zu holen. Weiter stiess ein Professor (Patho-Gynekologie) bei der mir unteranderem bestätigte, dass sich ein DCIS nicht von heute auf Morgen bildet dazu braucht es Jahre und dass ein DCIS auch nicht von heute auf Morgen invasiv wird, reps. in den seltesten Fälle metastasiert. Weiter weiss man aus Studien, dass es für die Entstehung von 1cm grosses Karzinom es ca. 8 Jahre benötigt. Jetzt kannst Du Dir selber ausrechnen, ob Du Dir eins zwei Wochen mehr Zeit nehmen kannst, und zweit, sogar dritt-Meinungen einholen kannst :-)

Ich bin froh, nur eine BET-Op lohne Lymphkonten (DCIS befallen ganz selten die Lymphknoten, da Sie das Wort sagt es selber in situ sind, resp. die Basalmembrane nicht durchbrechen) gehabt zu haben, so dass mal das DCIS raus war (auch wenn nicht ganz im gesunden) sodass man, dann untersuchen konnte, was ist wirklich Sache....Den eine Stanzbiopsie gibt nur Aufschluss auf die lokale Gewebeentnahme und nicht auf der ganzen Brust. Weiter kann man bei einer Biopsie noch keine TNM-Klassifikation machen, dazu muss operiert werden, das Gewebe wird dann in einem aufwändigen Verfahren so präpariert, dass man es in millimetere feinen Scheiben schneiden kann, sodass der Befund unter dem Mikroskop begutachtet und eingeteilt werden kann. Und anhand der Bilder und Messungen, dann entschieden werden kann was für eine Klassifikation.

Nach einer BET-OP und Befundsbesprechung kann man dann immer noch weiter sehen, ob es eine Bestrahlung, Adjuvante Therapie nötig ist...aber grad die ganze Brust abnehmen, ohne 100% zu wissen, ob es nötig ist, resp. mit dem Risiko, dass evt. nur DCIS vorhanden sind, ist meiner Meinung nach eine Übertherapie. Denn ein DCIS kann man auch mit regelmässigen Vorsorgeuntersuchungen (und entsprechender gesunden vorbeugender Lebensführung und evt. einer Immuntherapie) in Griff behalten.

Vieles hat bei einem DCIS auch mit dem eigenen Sicherheitsbedürfnis zu tun. Das Leben ist risikohaft, jeder Tag bringt neue Risiken mit sich (das Risiko auf der Strasse überfahren zu werden, ist teils grösser als ein Karzinom zu entwickeln :-)) wichtig ist meiner Meinung nach wie man damit umgeht, übernimmt man die Verantwortung auch bei solch einer Diagnose?

ich wünsche Dir viel Kraft und einen klaren Kopf, bin gerne für Dich da, wenn Du bei der Informationssammlung und Verständnis weitere Hilfe benötigst.

Gruss Pamela