Rippenfellkrebs

[Heike H]

Hallo,

ich möchte alle, die dieses Forum besuchen, erst mal begrüßen.

Im Dezember 05 wurde bei meinem Mann (49 Jahre) ein Pleuramesotheliom festgestellt. Es war für uns wie ein Schlag ins Gesicht. Wir sind seit fast 7 Jahren zusammen, vor 4 Jahren haben wir geheiratet. Wir haben eine gemeinsame Tochter (3 1/2) und ich habe noch eine Tochter (12). Als ich ihn kennenlernte sagte ich immer, das er mein "6er im Lotto" wäre, denn einen besseren Mann als ihn, den gibt es nicht. Jetzt mußte ich mir sagen lassen, das es wie ein "6er im Lotto" wäre, wenn man diese Scheiß Krankheit bekäme. Ich habe sehr große Angst, denn man liest ja wirklich nichts gutes über den Verlauf dieser Krankheit.

Er sollte jetzt drei Zyklen Chemo (Alimta) bekommen, mit dem Ziel, ihn danach zu operieren. Jetzt wurde nach nur einem Zyklus die Chemo abgebrochen, da der Tumor weitergewachsen ist. Zur Zeit werden wieder Untersuchungen gemacht, um zu schauen, ob sie ihn jetzt operieren können oder ob sie noch weiter Chemo geben. Was diese OP betrifft, bin ich hin- und hergerissen. Viele schreiben ja, die so etwas schon miterlebt haben, das es besser gewesen wäre, man hätte nicht operiert. Man fühlt sich einfach nur hilflos, weil man wirklich nix machen kann und auch nicht weiß, welcher Weg der Richtige ist. Jetzt müssen wir abwarten, denn am Donnerstag fällt die Entscheidung OP oder weiter Chemo.

Ich hoffe und bete für alle die Betroffen sind, das bald was gegen diese Krankheit gefunden wird und weiterhin viel Kraft, dies alles durchzustehen.

Das Leben ist nicht fair !!!!

Liebe Grüße

Heike

[Isabelle (schnis)]

Liebe Ute,
(und auch alle anderen hier im Forum)

bei meinem Vater wurde Pleuromesotheliom diagnostiziert und Asbest nachgewiesen. Er war jedoch Lehrer, hat also nie mit Asbest gearbeitet.
Möglicherweise ist die Schule für die Asbestbelastung verantwortlich.
Weißt Du, wie das in diesem Fall mit BG etc. aussieht?

Vielen Dank für eine Antwort!

An alle da draußen:
Auch wenn es hier viel Schmerzliches zu lesen gibt, es tut gut zu wissen, dass Ihr da seid, dass man hier immer wieder Anregungen finden kann, dass ich etwas habe, wo ich mich hinwenden kann und - last but not least - dass es trotz allem so viel Hoffnung und Unterstüzung gibt.
Schon jetzt Danke und weiter so!

Liebe Grüße,

Isabelle

[Natiff0522]

Hallo Shalom,

da Du Dich so gut auskennst, muss ich Dich nochmal etwas fragen.
Bei meinem Vater wurde im November Rippenfellkrebs diagnostiziert. Zwischenzeitlich hat er das 2. mal Chemo bekommen. Ich weiß leider nicht, was man als einen Zyklus bezeichnet, weiß aber, dass er noch weitere 4 Termine dahingehend vor sich hat. Insgesamt also 6 Verabreichungen von Alimta/Cisplatin/Aloxy (oder so ähnlich) mit jeweils 3-wöchiger Pause. Er muss wöchentlich zur Blutuntersuchung. Bis auf relativ starke Schmerzen im Brustkorb scheint es ihm den Umständen entsprechend zu gehen. Bei den Nebenwirkungen handelt es sich hauptsächlich um Appetitlosigkeit und ein ständiges Übelkeitsgefühl. Gegen die Schmerzen wird nur leider - außer das Verabreichen von starken Schmerzmitteln - nichts unternommen. Man gewinnt sogar den Eindruck, dass das derzeit keinen so richtig interessiert. Ist es ggf. so, dass man während der Zeit der Chemnotherapie keine weiteren Behandlungen vornehmen kann (sollte man überhaupt etwas dagegen tun können)? Weißt Du eventuell was die Schmerzen etwas lindern könnte und wodurch sie überhaupt entstehen? Obwohl anfangs gesagt wurde, dass eine OP nicht in Frage kommt, ist das jetzt wohl doch zur Sprache gekommen. Es scheint nun das Ziel zu sein, dass man nach der Chemo operiert. Nach dem was Du schreibst bin ich mir aber nicht so sicher, ob das erstrebenswert sein sollte. Wenn Du also nochmal kurz Zeit hättest und Deine Meinung dazu schreiben könntest, würde ich mich sehr freuen.

Ich bin natürlich auch für alle anderen Meinungen und Ratschläge der hier anwesenden Forumbesucher jederzeit dankbar.

Ich wünsche Euch allen viel Kraft.

Natiff

[shalom]

Liebe Natiff,

wir haben uns schon mal in einem anderen Thread "Pleuratumor" am 31.12.05 getroffen. Du weißt, ich bin Laie und kein Mediziner.

So wie ich das sehe, ist ein "Chemozyklus" eine Folge von mehreren Chemoterminen, danach macht man eine Pause, um den Körper regenerieren zu lassen.

Appetitlosigkeit, Übelkeitsgefühl und Mattigkeit ("Fatigue-Syndrom") sind im Allgemeinen "üblicher" Bestandteil der Nebenwirkungen von Chemos.

Der Körper und auch die Seele sind durch eine derartige Chemo sehr geschwächt und gestresst. In den Chemophasen bleibt daher nicht viel Spielraum für weitere medizinische Behandlungen als die Bekämpfung der Schmerzen, der Übelkeit und der Appetitlosigkeit.

Da Rippenfelltumore raumgreifend sind, engen sie die Bewegungspielräume anderer Organe im Brustraum und Bauchraum ein. Wo bisher z.B. freies Ausbreiten der Lunge beim Aus-/Einatmen möglich war, ist nun kaum Raum mehr. Das verursacht Stichschmerzen.

Man kann es in einschlägigen medizinischen Bildern eines Mesothelioms im Internet nachschauen ("danach geht es einem meist seelisch nicht so gut") oder aber mit Hilfe der Erläuterung eines CT-Bildes von einem Mediziner erläutern lassen, wo und wie sich überall die Pleuraschwarte ausbreitet und einengt.

Auch kann - wie bei meiner verstorbenen Frau - der Tumor die Rippenknochen infiltrieren. Zudem: Wird der Herzbeutel durch den Tumor in seiner Ausdehnung behindert, kann das Herz nicht mehr ordentlich arbeiten, das hat dann Konsequenzen für die Arbeit der Leber und der Niere (ggf. gibt es einen Leberstau). Können diese beiden wichtigen Organe jedoch über eine gewisse Zeit nicht mehr richtig arbeiten ("entgiften") kommt es zu irreversiblen Zerfallsprozessen. Auch diese medizinschen Folgeerscheinungen des Mesothelioms verursachen ggf. Schmerzen.

Daher ist neben der Chemo vor allem die Schmerztherapie sehr wichtig.

Was die OP angeht, hast Du Dir bereits Deine Gedanken gemacht und ich mich in meinem vorigen Beitrag geäußert.

Bitte mißverstehe die Mediziner nicht, sie sind Naturwissenschaftler und wollen konsequent durch eine Operation SEHEN und ABSCHÄTZEN, was mit dem Tumor zu machen ist. Sie sind nicht in erster Linie auf die mit der Krankheit verbundenen seelischen Probleme eines Kranken eingestellt, sondern rational abschätzend auf medizinische Prognose und Therapie von komplexen Krankheitsbildern spezialisiert.

Was ich als Laie gelesen, gehört und gesehen habe, ist in der Zusammenfassung:

Ist der Tumor großflächig im Brustraum verteilt und mit Knocheninfiltration verbunden, wird man keine Chance haben, den Tumor restlos zu entfernen. Ist er eindeutig sehr lokal begrenzt kann eine Operation Sinn machen. Laßt Euch mal die gemachten CTs zeigen und und die Ausbreitung des Tumors durch die Fachärzte erläutern, BEVOR Ihr Euch FÜR eine Operation entscheidet.

Ich schrieb am 31.12.05 im Thread "Pleuratumor":

Daher spielt sicher die verbleibende Zeit und die Erhaltung der Lebensqualität eine entscheidende Rolle. Es sollte der Patient entscheiden, ob er sich einer OP und/oder einer schweren Chemo unterziehen möchte. Beides, OP und Chemo, sind starke Belastungen für den Kranken und die Angehörigen. Diese Belastungen sind zu tragen, wenn man genau weiss, dass die Heilung erreicht werden kann. Weiß man das jedoch nicht, so kann jeder Tag Lebensqualität ohne OP oder Chemowirkungen ein wertvolles Geschenk sein.

Die ärztliche Vorgehensweise: Versuch der OP und der Chemos ist die EINE Sache, die ANDERE ist die selbstverantwortliche Entscheidung des Kranken über seine verbleibenden Lebenstage, die mittels Schmerzmitteln durchaus noch gute Lebensqualität haben können, auch wenn irgendwann das Atmen zunehmend schwerer werden wird.


Liebe Grüße und viel Kraft

Shalom

[shalom]

@Isabelle (schnis),

Auch meine Frau war Lehrerin. Wir haben aber gar nicht erst den Versuch gemacht, den baulichen Gegebenheiten der jeweiligen Schule eine Asbestverseuchung zu unterstellen.

Gibt es eine eine unumstößliche, nachweisbare Asbestexposition durch das berufliche Umfeld, wird sich dem auch eine Berufsgenossenschaft nicht verschließen können. Dennoch mag auch hier der formale Weg bis zur Anerkennung als Berufskrankheit noch mühsam genug sein.

Man kann in Literatur und Internet recherchieren:

Neben einer eindeutigen beruflichen Asbetsexposition gibt es zunehmend durch allgemeine Umwelteinflüsse hervorgerufene Mesotheliom-Neuerkrankungen.

Zudem kann der Zeitraum von der Aufnahme das Mesotheliom verursachender Stoffe bis zum Ausbruch der Krankheit bis zu 40-50 Jahre dauern. Man sieht also, daß nur ein wenigen Fällen dann noch ein eindeutiger kausaler Zusammenhang zwischen Ursache und Wirkung herstellbar ist.

Liebe Grüsse
Shalom

[Cordula]

Hallo an alle. Ich hoffe es geht euch und euren Angehörigen gut. Mein Vater war jetzt beim Onkologen und wird da Chemo mit Alimta und Cisplatin bekommen, allerdings sprach der Arzt davon das wir damit noch sehr viel Zeit haben. Wie soll ich das deuten? Ich konnte aber auch nicht fragen, mein Vater saß ja neben mir, da hatte ich nicht den Mut. Jetzt bekommt er erstmal ein neues Ct Und dann anschließend 4 Bestrahlungen an den Eintrittsöffnungen wo der Schlauch usw. saß, damit der Tumor dort nicht weiter nach außen wachsen kann. Er fühlt sich gut und ist fit. Manchmal hustet er etwas und ist etwas kurzatmig. Der Arzt sagt das wäre Folge der Verklebung da dadurch im Körper ein künstlicher Entzündungsprozeß ausgelöst wurde, das würde aber nach ca. 6 Wochen verschwinden. Mein Vater kommt damit auch gut klar. Ich kann aber nicht verstehen warum nicht mit der Chemo begonnen wird. Der Onkologe sprach tatsächlich noch von langer Wartezeit, eventuell Wochen oder Monate. Kennt sich damit jemand aus? Es wäre schön wenn mir jemand seine Erfahrungen schildern könnte.
Liebe Grüße und ganz viel Kraft wünscht euch Cordula

[Cordula]

Hallo alle zusammen.

Ist denn niemand mehr hier mit dem man sich austauschen kann?

Ich hoffe euren Angehörigen geht es gut. Kann mir jemand sagen wie lange es dauert bis sich die Berufsgenossenschaft meldet? Der Antrag ist schon vor über einer Woche raus. Mein Vater bekommt am Montag seine erste Bestrahlung. Ich hoffe er verträgt sie gut.
Ich würde mich freuen von euch etwas zu hören. Es gibt mir viel Kraft das alles durchzustehen. Ich wünsche euch und euren Angehörigen alles Gute
LG Conny

[Anna Maria]

Hallo Cordula,

und auch ein liebes Hallo allen anderen.
Du hast soviele Fragen und bekommst keine Antworten. Aber das liegt nicht unbedingt daran, dass keiner Lust zum Antworten hat, sondern dass der Verlauf und die Symptome einfach bei jedem Menschen anders sind. Niemand will Dir Angst mit Tatsachenberichten einjagen, die aufgrund des Verlaufes der Krankheit in Eurem Fall vielleicht niemals eintreten werden. Für meine Schwägerin (sie hatte die große OP im Juni) waren die Folgen der Bestrahlung von Mal zu Mal härter gewesen und sie war so glücklich, vor Weihnachten endlich die letzte hinter sich zu haben. Aber dann kam am 2.1. die Nachricht von einem neuen Tumor im Hirn. Niemand kann beschreiben, was da in der Betroffenen und bei den Angehörigen emotionell abläuft. Sie hat die OP gut überstanden und ist jetzt zur Bestrahlung des gesamten Kopfes. Ich will und kann Dir nicht beschreiben, was das bedeutet. Du musst immer hoffen, dass die angewendeten Maßnahmen Besserung bringen, weil Du sonst mit den Nebenwirkungen nicht klar kommst (ist zumindest bei mir so).
Mit der BG haben wir nur Schwierigkeiten gehabt. Und von allein, ist da gar nichts passiert. Täglich Anrufe waren noch die kleinste Unannehmlichkeit. Also nach vier Wochen melden die sich vielleicht - wenn es gut geht. Besser wäre, ihr macht dort Druck. Andererseits habe ich von vielen im Forum gehört, dass es gar keine Schwierigkeiten gab und eine problemlose schnelle Anerkennung erfolgt ist. Ich drück Euch die Daumen.

Liebe Grüße an alle im Forum und alles erdenklich Gute Euren Angehörigen.

Anna

[Rehakles]

Hallo Cordula und auch an alle anderen hier im Forum,

ich lese schon seit einiger Zeit still hier im Forum mit, da ich beruflich "Betroffener" bin. Ich bin nämlich Mitarbeiter....und jetzt kommts....
der BG.
Leider ist ja die Meinung, nicht nur in diesem Forum, über die Berufsgenossenschaften nicht durchwegs positiv und dies ist auch verständlich. Sie müssen wissen, es gibt in Deutschland z.Zt. noch 35 gewerbliche BGen und da gibt es leider Gottes, wie im richtigen Leben, die "Guten" und die "Bösen".
Ich habe das Glück, das lege ich jetzt einfach mal fest, bei den "Guten" arbeiten zu dürfen. Im Klartext heißt das bei uns, daß sobald ein "Pleuramesotheliom" gemeldet wird, ein Mitarbeiter sich sofort (innerhalb einer Woche) mit dem Versicherten in Verbindung setzt, um einen Beratungstermin auszumachen, sofern der Betroffene dies wünscht (nicht jeder möchte dies, zu dem Zeitpunkt). Die entsprechenden Formulare, ein bisschen Bürokratie muss halt sein, werden dann vor Ort mit dem Versicherten zusammen ausgefüllt. Ein ausführiche Beratung, auch zum Ermittlungsverfahren, findet selbstverständlich auch statt. Die Ermittlungen können, wenn die Asbestexposition nicht so eindeutig ist, schon ein wenig dauern. Aber wir achten stets darauf, daß in diesen "besonderen Fällen" die Ermittlungen beschleunigt durchgeführt werden.
Uns reicht aus, wenn ein beruflicher Asbestkontakt "wahrscheinlich gemacht" wird. Da sind andere BGen sicher strenger....aber das sind ja auch nicht die "Guten".
Mein Tip, bleiben Sie am Ball, trauen sich sich bei der BG anzurufen und sich nach dem genauen Stand der Ermittlungen zu erkundigen. Lassen Sie sich "ihren Sachbearbeiter" namentlich und mit Telefonduchwahl nennen. Bleiben Sie am Ball.
Und ich wünsche allen sehr, daß sie bei den "Guten" landen.
Allen Betroffen drücke ich mein Mitgefühl aus und wünsche allen ausreichend Kraft diese schlimme Krankheit zu überstehen.
Glauben Sie mir, wir zucken immer noch jedes mal wieder zusammen, wenn uns ein neuer Fall gemeldet.

Ich wünsche allen einen hoffentlich schönen Tag.

[Cordula]

Hallo Anna Maria, hallo Rehakles!
Danke für die Antworten. Ich bin immer froh etwas zu hören. Klar verläuft bei jedem Betroffenen die Krankheit anders, meinem Vater gehts ja bis jetzt auch noch ganz gut. Mit den Bestrahlungen fängt er Montag an. Er bekommt ja nur 4. Hoffentlich macht ihm das keine Probleme. Danach kommt ja irgendwann die Chemo. Ich hab ja viele von den Einträgen hier im Forum gelesen und die Nachrichten die dort stehen bedrücken mich extrem. Schlimm wenn man lesen muß was Menschen so alles aushalten müssen. Ich hasse diese Krankheit. Aber es tut gut zu wissen das man nicht alleine ist und mir hilft es wirklich sich auszutauschen.
Die BG hat sich bei uns noch nicht gemeldet und ob wir bei den "Guten" oder den "Bösen" gelandet sind wird sich ja sicher bald rausstellen. Vielleicht haben wir ja Glück. Ich werde auf jeden Fall mal nächste Woche telefonisch nachfragen. Danke für den Tip. Viel Kaft euch allen und ein schönes Wochenende. LG Conny

[Achim Deing]

Hi,ich muß auch zugeben das nach anfänglichen Schwierigkeiten sich jetzt die BG doch stark kümmert und auch einen Haufen Geld auszahlt.Trotzdem muß man immer mal wieder nachhaken,es bleibt ein Beamtenähnlicher Apparat...

Bei uns gibts nichts neues,nur unstillbare,wahnsinnige Schmerzen...

Mfg Achim

[shalom]

Es gibt in verschiedenen Unterthreads zu diesem Rippenfellkrebs-Thread ab und zu Nachfragen über die Form und den Verlauf eines Rippenfellkrebsgeschehens (Mesotheliom). Vielleicht ist das folgende Dokument hilfreich, auch wenn es mit medizinischen Fachbegriffen gespickt ist.

Die unten zitierte Arbeit beschreibt in Form einer medizinischen Dissertation eines Dr. Pravin Thattamparambil die unterschiedlichen Ausprägungen des Mesothelioms.

Dabei sind vor allem die ersten Kapitel vielleicht für Laien interessant, da sie die unterschiedlichen Ausprägungen der Krankheit erläutern. Es werden hinreichend viele Bilder gezeigt.

http://www-brs.ub.ruhr-uni-bochum.de...ravin/diss.pdf

[Cordula]

Mein Vater hatte heute die letzte Bestrahlung. Insgesamt 4. Er hat sie super vertragen, noch nicht einmal die Haut ist gerötet. Morgen haben wir ein Gespräch mit dem Onkologen, denke da werden wir erfahren wie es weitergeht. Wie geht es euren Angehörigen? Hoffe es geht einigermaßen. Eine ruhige und schoene Woche wuensche ich euch. LG Cordula

[Anna Maria]

Hallo an alle!

Es ist still geworden im Forum. Wie geht es Euren Angehörigen? Meine Schwägerin hat die Bestrahlung des Kopfes hinter sich gebracht. Und ich will da gar nicht ins Detail gehen, weil wir alle wissen, mit welchem Leid diese Krankheit verbunden ist. Zur Zeit wird sie auf eventuell neue Metastasen durchgecheckt, begleitet von bangem Zittern und Angst...
Einen kleinen Lichtblick gab es allerdings, die BG hat die Berufskrankheit anerkannt.

Meldet Euch doch mal wieder!

Liebe Grüße Anna

[HeikoBerlin]

"Es ist still geworden im Forum. Wie geht es Euren Angehörigen? "

Hallo Anna,
Still wohl nur auf den ersten Blick. Denke ich.

Bei der Recherche bin ich bei dem Thema "Rippenfellkrebs" auf die unterschiedlichsten Berichte und Menschen getroffen, und dabei steht eines jetzt schon fest. Wir haben noch eine Menge zu tun, was Aufklärung und Hilfestellung angeht. Netzwerken und Zusammenschlüsse, ob offline oder online, ob Regional oder International sollen helfen, mehr Aufklräung zu leisten.

Der Bericht von Dr. Harvey I. Pass gibt, denke ich, große Hoffnung in die richtige Richtung.

Ich würde gerne mit euch mich zu diesem Thema speziell austauschen.
Wir hier in Berlin treffen uns jetzt Regelmäßig und in den nächsten Tagen wird es die ersten offiziellen Bekanntmachungen von uns geben.

Würde mich freuen von euch zu hören.

Herzliche Grüße aus Berlin
Heiko