Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?

[schnuckimaus]

Hallo pyddy

bei meiner mama half damals die bepanthen lösüng sie spülte ein paar mal am tag damit, und es wurde besser.

lg
sandra

[pyddy]

Hi Nicole, Hope, Sandra,

danke für eure Antworten, Ratschläge u. guten Wünsche, dies kann man in den "schweren Zeiten" gut gebrauchen.

Man muss, glaub ich, halt ausprobieren aber da ist halt nicht jeder dafür offen. Muss dann manchmal mit Engelszungen reden bis mein Mann dann was annimmt.

Er jammert nicht u. denkt er muss da durch. Klar aber etwas Erleichterung wäre nicht falsch. So hat er am ganzen Körper eigentlich auch Auschlag. Hab ich einfach Babyöl u. Bepanthol gemixtu. eingerieben. Das ist ihm immer zuviel. Mir würde es nichts ausmachen jeden Tag zu tun. Na ja, vielleicht hab ich als Nebendarsteller gut reden.

Werd mal sehen, wir werden es schon hinkriegen.

Gute Grüsse Petra

[pyddy]

Hallo an Alle,

die Salbe hat geholfen, zwar musste es eine ganze Tube sein. Aber sie ließ sich nicht gut auftragen u. einiges landete im Waschbecken. Ach egal, alles ist abgeheilt.

So, heute 9ter Zyklus noch ist die Lage den Umständen entsprechend ruhig. Ich werd jetzt heute mal positiv denken und laß euch einen guten Gruss da.

Petra

[pyddy]

Hallo,

das positive denken hat geholfen, denn bis jetzt :Ich sag es ganz leise : Soweit keine größeren, ersichtlichen Nebenwirkungen.

Der Arzt hat nur gemeint, ja Rezept schreiben für Salbe kostet trotzdem Geld kann er dann sowieso selbst kaufen.... Danke!!

Bin froh, dass wir so eine gute Beratung in unserer Apotheke haben, na ja die Chefin selbst u. sie hat uns auch schon vor 4 Jahren geholfen.

Ganz alleine bekäme man das alles nicht hin. Es ist gut, dass noch so viele da sind.

Guten Gruss Petra

[Helga22]

Hallo zusammen, habe auch mal eine Frage an euch wegen des Oxaliplatins. Mein Mann hat jetzt den 8. Chemozyklus hinter sich (die ersten beiden ohne Oxaliplatin nur 5FU und ab dem 3. Zyklus kam Oxaliplatin dazu). Der Onkologe sagt, dass das Kribbeln in den Händen für einige Tage normal wäre, es müsste dann aber wieder weggehen, sonst könnte man Oxaliplatin nicht weiternehmen. Es würde sowieso nicht die geplanten Gesamtzyklen gegeben werden, sondern bei den letzten würde er das weglassen (weil halt vorsorgliche Chemo). Seit gestern sind nun die Hände meines Mannes ziemlich gerötet und geschwollen. Sehen schon schlimm aus. Ein Kribbeln hat er auch und kalteempfindlich sind sie auch - das kennt er aber auch schon. Neu ist halt, dass sie so sehr rot innen und außen aussehen. Hat da jemand auch diese Erfahrung gemacht?
Liebe Grüße Helga

[biggen]

hallo,
melde mich auch mal wieder:
waren im august/september zur reha in bad oeynhausen, war ganz gut, meinen behinderten mann habe ich mitgenommen (als vollpensionsgast), er bekam aber einen sogenannten kururlaub von der kasse genehmigt, so dass er auch anwendungen bekam. seit etwa ende der kur habe ich wieder verstärkte beschwerden im beckenbodenbereich (dort wo der tumor war: ehemaliger schließmuskel- und genitalbereich), aber auf dem ct im september und januar konnte kein tumorwachstum gesehen werden. die chemo war bei mir nach 4 x abgesetzt worden wegen der starken nebenwirkungen und weil da bereits die lungenmetastasen zurückgegangen waren, ich bekam dann nur noch den antikörper, der jetzt auch abgesetzt wurde, man will zurzeit nur den tumormarker kontrollieren. ich fühl mich ständig wie auf einem pulverfass.

viele grüße
biggen

[Mond]

Hallo,

bin schon eine Weile hier angemeldet, weil ich auf den einen oder anderen Beitrag antworten wollte, aber bin dann immer drüber weg gekommen.
Kurz zu mir, bin im Dezember 2011 laparakopisch an einem Rektumkarzinom operiert worden, Stadium 3, erfreue mich jetzt an einem Ileostoma, welches nach der Chemo, die ich z.Zt bekomme zurückverlegt werden soll.

Hat jemand von Euch dieses Problem mit der Nase auch? Es reicht schon eine Raumtemperatur von 15 Grad und ich bekomme ein fieses Gefühl in der Nase und sie fängt dann an zu schmerzen.
Ich schmiere die Schleimhäute schon mit Panthenolsalbe, aber es hilft nicht wirklich. Hat jemand von Euch einen Tip. Ich nehme jetzt an einem Sportprogramm für Chemopatienten teil und nächste mal fahren wir Hometrainer. Leider ist es dort nicht 20 Grad warm und beim letzten mal fiel mir schon nach drei Minuten die Nase fast ab. Gut Alternative wäre ein Tuch, aber mich stört es auch im alltäglichen Leben.

Viele Grüsse
M.

[biggen]

hallo mond,
die probleme mit nasenschmerzen (krämpfe?) hatte ich auch, und kalte getränke konnte ich auch nicht zu mir nehmen.
mann, was war das für eine enttäuschung, als ich letztes jahr das 1. eis aus der eisdiele holte, und dann konnte ich es nicht essen!!!!
ich würde mir die nase irgendwie warm halten: egal wie es aussieht, hauptsache, es tut nicht so weh. es wird ja bald sommer, dann ist es vielleicht nicht ganz so schlimm.
wünsch dir alles gute.

biggen

[Mond]

Danke für die Antwort!
Jetzt habe ich zwei Stellen an der Zunge die schmerzen beim schlucken, sprechen etc. Naja ist in ein paar Tagen wieder weg, hatte ich nach der letzten Chemo in der Wangenschleimhaut.

Gruss M.

[Ingwertee]

Hallo zusammen,

zuerst, hallo liebe biggen!
Schön von Dir zu hören, auch wenn es Dir psychisch zur Zeit wohl nicht sehr gut zu gehen scheint. Wenigstens ist körperlich alles halbwegs im Rahmen und die CTs zeigen kein Tumorwachstum. In dieser chemofreien Zeit kannst Du Dich hoffentlich wieder einigermaßen aufpäppeln.

Warum ich hier schreibe: Ich bin gerade das erste Mal seit Chemoende (August 2011) erkältet - und viele meine Chemo-Nebenwirkungen sind plötzlich wieder da oder verstärkt: Spastiken an Händen und Füßen, verstärktes Kribbeln und Gefühlsunempfindlichkeit (an den Füßen war das nie zurückgegangen, an den Händen schon - jetzt kribbeln diese aber auch wieder total), Probleme mit den Schleimhäuten, Schwindel und so ein Druck auf den Schläfen, den ich immer nur während der Calcium-Magnesium-Infusion während der Chemo hatte. :-( Naja, ich hoffe mal, dass das alles mit Abklingen der Erkältung wieder weggeht/nachlässt. Ich wollte aber mal nachfragen, ob das bei anderen auch so war? Einige Dinge können ja tatsächlich normale Erklätungssymptome sein, so wie der Schwindel - aber das verstärkte Kribbeln und die Rückkehr des Kribbelns in die Hände, sind wohl eher eindeutig dem Oxaliplatin zuzuschreiben.

[Ingwertee]

Dann mache ich wohl mal ein Update


1. Wieviele Zyklen Oxaliplatin hast Du bekommen?
8

2. Wie lange ist die letzte Gabe her?
2 Jahre und 9 Monate

3. Welche Nebenwirkungen traten unmittelbar nach der Gabe auf und wie lange hielten sich?
Fingerkribbeln, starke Kälteempfindlichkeit, Taubheit von Zunge und Lippen, stark gerötetes Gesicht, häufige Spastiken/Krämpfe in Händen, Augenlidern, Lippen, "Abstumpfen" des Tastsinns/Gefühls in den Fingerkuppen (keine totale Taubheit), Gefühl von "Stromstößen" von den Zehen bis zu den Knien hoch (besonders beim Nicken), leichter Haarausfall.

Die meisten Nebenwirkungen waren nach 7 Tagen weg, das leicht taube Gefühl in den Fingerkuppen und die "Stromstöße" in den Beinen blieben lange. Zusätzlich oft Kribbeln in Fingern und Zehen, insbesondere bei Kälte sehr deutlich.

4. Welche Nebenwirkungen traten erst nach Abschluss der Chemo auf und wann begannen diese?

Spoiler Alert: Das klingt gleich alles schlimm, aber heute - 2,5 Jahre später - sind diese Symptome so gut wie alle weg!

Die Polyneuropathie wurde in den ersten 3-4 Monaten nach Ende der Oxaliplatin-Gabe zunächst zunehmend schlimmer und war dann nicht nur zeitweise, sondern rund um die Uhr da. zu dem beschriebenen kam:
Extreme Tollpatschigkeit mit Händen und Füßen (ständiges Stolpern, unsicherer Halt, Besteck fiel mir aus den Händen oder aber ich bekam Krämpfe und Schmerzen in den Händen, weil ich zu stark festhielt, konnte schlecht Tippen oder SMS schreiben, Handy fiel mir aus der Hand, schnitt mich in die Finger, stieß mir die Hände und Füße an, ließ im Supermarkt Dinge fallen, wenn ich mich nicht total darauf konzentrierte, sie festzuhalten (also anschaute) - oder ich zerquetschte schonmal einen Joghurt-Becher, etc. Hände und Füße waren teilweise echt nicht zu gebrauchen.
Hände und Füße kribbelten rund um die Uhr, Empfindungsstörungen, Gefühl als hätte man sich die Fingerkuppen verbrannt, raues Gefühl, manchmal Schmerzen. Steife Beine nach körperlicher Betätigung. Gefühl von "Stromstößen", die durch den Körper gehen, wenn man mit dem Kopf nickt (klingt verrückt, haben aber viele :-)).


5. Welche Langzeitnebenwirkungen hast Du heute noch?
Fingerkuppen haben sich komplett erholt, auch die Tollpatschigkeit ist weg. :-) Leichtes Kribbeln noch der Zehen und der Fußsohle, bei Kälte manchmal Taubheitsgefühle in den Füßen. Füße werden sehr schnell sehr kalt, so dass ich im Winter tatsächlich manchmal Angst hatte, sie könnten mir absterben oder zumindest einen noch größeren Schaden mit sich nehmen. Auch bei unbequemen Schuhen (High heels) taucht das Kribbeln und dieses Taubheitsgefühl auf (sie sind nicht so taub, dass ich nichts spüre, sondern so wie eingeschlafen). Ich kann nicht wirklich mit den Zehen/Füßen greifen (Stifte aufheben etc.), wobei ich nicht weiß, wie gut ich das vorher konnte. Flip-flops-Tragen habe ich ausgiebig geübt und klappt jetzt schon wieder ganz gut - war aber eine Weile lang auch schwierig.
Bei komplizierten Körperhaltungen (Yoga) merke ich schon noch eine Instabilität, weil ich den Boden tatsächlich schlechter spüre oder einfach der Grip in den Zehen fehlt.


6. Welche Medikamente hast Du während der Behandlung/Chemo gegen die Nebenwirkungen von Oxaliplatin bekommen?
Calcium und Magnesium per Infusion.

7. Welche Medikamente hast Du im Nachhinein bekommen/nimmst Du eventuell heute noch, um die Langzeitschäden von Oxaliplatin zu behandeln?
Nach der Chemo in der Reha:
- 4-Zellen-Bäder ("Elektrobäder" für Hände und Füße, die die tieferliegenden Nerven stimulieren sollen)
- Ergotherapie (verschiedene Kraft- und Koordinationsübungen, mit Igel-Bällen, Thera-Kit, Standübungen etc.)
- Tastübungen -> es gab u.a. einen Barfußpfad mit verschiedenartigen Materialien, auf dem man die Sensibilität der Füße, die Balance und das Greifen von Steinen etc. (für mich absolut unmöglich) üben konnte. Für die Hände gab es verschiedene Gefäße mit Linsen, Bohnen, Holzspäne, etc. aus denen man blind kleine Gegenstände (z.B. eine Büroklammer) fischen sollte
- Zucker-Öl-Peeling 2x die Woche: einfach einen Esslöffel Zucker mit ca. 2 Esslöffel Olivenöl mischen und damit Hände und Füße 5-10 Minuten lang einreiben - stimuliert die äußeren Nerven und macht superweiche Haut ;-)
- gegen Nervenschmerzen raten sie zu Einreibung mit Aconitöl
- bei schmerzenden, brennenden Füßen gab es Quarkauflagen (das war bei mir allerdings nicht der Fall)
- therapeutisches Plastizieren (also Tonen) - das trainiert ebenfalls die Kraft und Koordination der Hände, hat erstaunlich gut geklappt
- Kaltes Abduschen von Beinen und Armen jeden Morgen nach dem Duschen (wenn der Körper warm ist)

Danach habe ich noch eine Weile lang zu Hause mit Igelball und Knete trainiert, aber sicherlich nicht annähernd so viel, wie nötig gewesen wäre, damit ich mich jetzt beschweren dürfte, dass die Polyneuropathie noch nachwirkt.

[wolfsherz10]

@ all,

ich habe erst einen Zyklus hinter mir. Kann aber mit absoluter Sicherheit sagen, daß die Nase leidet. Hatte in meinem Leben nur ein einziges Mal Nasenbluten als Kind. Neuerdings blutet es leicht beim N.-Putzen, offensichtlich reagieren die Schleimhäute schon. Danke für die hier sehr gut gelisteten NW.
Wünsche uns allen nur das Beste, einen schönen Frühling und viele viele NW freie Tage. LG wolfsherz10

[Lothar58]

Hallo Ingwertee schön mal wieder von dir zu hören.

Zu den Langzeitwirkungen nicht ganz 3 Jahre nach Chemoende (12 Zyklen Folfox 4 mit Oxilaplatin).
Danach keine Medikamente oder Therapien.

Fußsohlen noch immer mit dem Gefühl, dass Steine in den Schuhen sind.
Hefeweizen geht immer noch nicht. Eis geht gar nicht (sofortiger Durchfall) aber sonst kann ich fast alles essen (ausser Knoblauch) trinken (am liebsten Rotwein, Kaffee und Wasser).
Mein Sexualtrieb ist quasi nicht mehr vorhanden (was meiner Frau Gott sei Dank, oder komischerweise , nichts ausmacht).
Keine körperlichen Einschränkungen, ausser dass ich meine ehemalige Fitness wohl nicht mehr erreichen kann.
Sport ist weiterhin meine Leidenschaft, aber ich musste mich von den Joggen, Squash oder Kajakfahren zu Aerobic, Yoga und Spinning unorientieren (warum weiss ich nicht).
Weiterhin wandere ich wahnsinnig gerne in den Bergen.

Positiv ist wohl meine zugewandete Einstellung zum Leben und die Freude auch über Kleinigkeiten und Normales.
Ausserdem bin ich hochsensibel und empathisch gegenüber meinen Mitmenschen (was bisher eher nicht so meine Domäne war), aber auch genauso tolerant und ich kann mich gut zurücknehmen (was auch nicht so meine Stärken waren).

Weiterhin viel inneren Elan und Antrieb, privat und geschäftlich, was gepaart mit der Einsicht dass das Leben nicht endlos dauert mir viel mehr Spass und Konsequenz im Handeln beschert (oft zum Leidwesen anderer).

Machmal überkommt mich aber auch viel Traurigkeit und Wehmut. Dann könnte ich Mann-unspezifisch darin versinken, und tue es auch, aber die Sonne im meinem Herzen lässt sich meist nicht lange unterdrücken.

Während der Chemo ... mag ich nicht mehr dran denken, das war furchtbar, aber jede Chemo endet mal.

Aber was solls ... das schönste Geschenk für mich ist ... ich bin noch da, und ich geniesse jeden Tag aufs neue.

Gruß Lothar

[Papstanwärter]

1. Wieviele Zyklen Oxaliplatin hast Du bekommen?

Geplant: 9, die 4. abgebrochen, die 9. gestrichen wegen massiver
neurologischer Probleme

2. Wie lange ist die letzte Gabe her?

14 Monate

3. Welche Nebenwirkungen traten unmittelbar nach der Gabe auf und wie lange hielten sich?

Spasmen im Kieferbereich und in den Händen (4 Tage lang nach Gabe),
Gefühllosigkeit in Händen und Füßen, extreme Kälteempfindlichkeit
(durchgegend die ganze Therapie), Blasen- Darmbereich vollkommene
Gefühllosigkeit (Inkontinenz), Übelkeit zwei Tage nach jeder Gabe, extreme
sensorische Empfindlichkeit des Arms über den die Gabe erfolgte (kein Port!)

4. Welche Nebenwirkungen traten erst nach Abschluss der Chemo auf und wann begannen diese?

Keine zusätzlichen

5. Welche Langzeitnebenwirkungen hast Du heute noch?

Gefühllosigkeit in Händen und Füßen noch minimal vorhanden,
sexuelle Unlust (tendiert gen Null)

6. Welche Medikamente hast Du während der Behandlung/Chemo gegen die Nebenwirkungen von Oxaliplatin bekommen?

MCP gegen Übelkeit

7. Welche Medikamente hast Du im Nachhinein bekommen/nimmst Du eventuell heute noch, um die Langzeitschäden von Oxaliplatin zu behandeln?

Keine

[Ingwertee]

Zitat von Lothar58

Hallo Ingwertee schön mal wieder von dir zu hören.

Ich freue mich auch immer, von Euch zu hören - vorallem, wenn die Nachrichten so gute sind.

Zitat von wolfsherz10

@ all,

ich habe erst einen Zyklus hinter mir. Kann aber mit absoluter Sicherheit sagen, daß die Nase leidet. Hatte in meinem Leben nur ein einziges Mal Nasenbluten als Kind. Neuerdings blutet es leicht beim N.-Putzen, offensichtlich reagieren die Schleimhäute schon. Danke für die hier sehr gut gelisteten NW.

Das hatte ich ganz vergessen, aber stimmt! War bei mir auch so! Nasenbluten und generell Probleme mit den Schleimhäuten... schnell ausgetrocknet oder aber die Nase lief schnell. Und natürlich waren die Schleimhäute im Hals total angegriffen und sehr schmerzempfindlich. Manchmal kribbelte auch meine Zunge, allerdings nur während der Gaben.