Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > Hautkrebs

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 05.08.2016, 15:55
WaldibaB16 WaldibaB16 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 05.08.2016
Ort: Bayern
Beiträge: 19
Standard Auge wird entnommen

Augenkrebs - Auge wird entfernt am 08.08.2016
Hat jemand Erfahrung damit.
Hab wirklich Panik davor und was danach passiert. Hab den schwarzen Hautkrebs am Auge und er ist soweit fortgeschritten, dass das rechte Auge entfernt werden muss.
Über Antworten würd ich mich sehr freuen.
Gruß
WaldibaB16
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 05.08.2016, 17:48
zarah zarah ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 03.05.2011
Beiträge: 34
Standard AW: Auge wird entnommen

Waldiba, erzähl' mal ein bisschen mehr: Ist das das erste Mal, dass bei Dir Krebs festgestellt wurde? Oder ist das bereits ein Rezidiv / eine Metastase? Welche Krebsart ist es genau (Aderhautmelanom, Plattenepithelkarzinom, oder weißt Du das noch nicht so genau)? Kennst Du die operierenden Ärzte und die Klinik von ausführlichen Vorgesprächen? Fühlst Du dich dort gut aufgehoben? Bist du darüber aufgeklärt worden, was man im Anschluss an prothetischer Versorgung (Kunstaugen bzw., wenn nicht nur der Augapfel sondern auch die Augenmuskeln entfernt werden müssen, Epithesen) machen kann)?

Ein Auge opfern zu müssen ist schlimm. Das ist ein schwerer Weg, den Du da vor Dir hast. Am schlimmsten wahrscheinlich in den Tagen direkt davor. Also genau da, wo Du im Moment bist.

Ich habe meinen Bruder vor 6 Jahren auf diesem Weg begleitet. Er war sehr tapfer. Ich bewundere ihn bis heute sehr dafür, wie er mit der OP, der Trauer um das verlorene Auge und mit der optischen Veränderung umgegangen ist. Er hat sich nicht versteckt, sondern er hat von Anfang an ganz offen mit jedem, der ihm begegnete, darüber gesprochen, warum er zunächst einen Verband über dem Auge (tatsächlich der leeren Augenhöhle) trug.

Ihm hat der offen Umgang und das darüber sprechen geholfen. Zuhause hat er es auch einfach offen gelassen. Wir haben uns, natürlich mit Trauer und Mitleid, aber mehr noch mit Ver- und Bewunderung, schnell daran gewöhnt. Er war ganz einfach mein lieber, tapferer, großer Bruder. Vor der Operation und nach der Operation gleichermaßen. Nur dass wir alle noch mehr Respekt vor ihm und vor seinem Umgang mit der Krankheit hatten, als ohnedies schon.

Aber das war sein ganz persönlicher Weg. Jemand anders offenbart sich vielleicht nur im engsten Kreis, und fühlt sich dadurch eher geschützt. Jeder muss da wohl seinen eigenen Weg finden. Was ich eigentlich sagen will ist nicht: So oder so mußt Du es machen. Sondern was ich damit sagen will ist: Man kann einen Weg finden, mit diesem Verlust umzugehen. Jeder seinen ganz eigenen.

Leider hat mein Bruder es letztlich nicht geschafft. Sein Krebs hat gestreut, und nach einigen Jahren ist er trotzdem daran gestorben. Er hat die OP trotzdem nie bereut. Weil er soo gerne am Leben geblieben und gesund geworden wäre. Die Entfernung des Auges war seine beste Chance dafür. Diese Chance hat er genutzt und auch unbedingt nutzen wollen. Er würde Dir sicher wünschen, dass es bei Dir besser verläuft. Und ich schließe mich diesem Wunsch von Herzen an.
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 05.08.2016, 18:11
WaldibaB16 WaldibaB16 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 05.08.2016
Ort: Bayern
Beiträge: 19
Standard AW: Auge wird entnommen

Danke Zarah,
meine Erstdiagnose. Hatte keine Schmerzen. Vor ca. 6 Wochen war mein rechtes Unterlid etwas angeschwollen. Da ich selbständiger Fliesenleger bin, dachten meine Frau und ich es ist Staub rein gekommen.Fuhr dann in Urlaub, am 21.07 fing mein Auge an zu eitern. Fuhr zurück nach Deutschland und ging sofort zum Augenarzt, der hat mich sofort nach München in die Augenklinik überwiesen. War dort am 25.07 und erhielt die Diagnose: konjunktivale Melanose am Oberlid un am Unterlid konj. Melanom. Dies war der Geburtstag meiner Frau. Am 28.07. erhielten wir einen Anruf von der Klinik sollen am 02.08 zum CT mit Kontrastmittel kommen und anschließend Gespräch mit Prof.
Bei der Untersuchung äußerte der Prof. der Krebs sei weit fortgeschritten und er kann es nicht erhaltend operieren, es muss so schnell wie möglich raus.
Sollen uns jetzt schon um Untersuchungen kümmern wie z.B.: Hautarzt, Hausarzt der Sonografie durchführt und HNO Arzt.
Aufgeklärt wurden wir nicht, hat dann der Augenarzt gemacht den meine Frau da zugezogen hat und sich auch noch einmal eine anderer Meinung einzuholen. Muss jetzt am Sonntag antraben und am Montag mein Auge abgeben. Meine Frau hat schwer damit zu kämpfen und auch meine beiden erwachsenen Kinder. Ich weiß nicht was auf mich zukommt. Meine Frau kümmert sich um alles und sie ist recht deprimiert, da sie von keiner Seite Hilfe bekommt. Hautarzt, wie sind für dieses Jahr ausgebucht usw. Hat sich dann wieder an die Klinik gewandt und die nehmen das jetzt mit der Hautuntersuchung in Angriff.
Aufklärung von der Klinik war noch nicht, ich hoffe, dies ist dann am Sonntag.
Bei deinem Bruder, was war das für ein Krebs, wenn ich Fragen darf und wie lange hat er nach der Op noch weitergelebt. Ich kann mir das bei mir noch gar nicht vorstellen, denn mir tut sonst auch nichts weh und ich habe vor mindestens noch 30 Jahr zu leben. Bin jetzt 56. Willmit meiner Frau einen schönen Lebensabend verbringen.
Viel Grüße
WaldibaB16

Geändert von WaldibaB16 (05.08.2016 um 18:21 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 05.08.2016, 20:12
zarah zarah ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 03.05.2011
Beiträge: 34
Standard AW: Auge wird entnommen

Dann soll die eigentliche OP-Aufklärung wohl morgen / Sonntag erfolgen. Dass man euch vorher wegen notwendiger Untersuchungen in der Stadt herumschickt finde ich etwas seltsam. Das kann man doch auch vor der OP im Krankenhaus aus einer Hand machen. Da hatte Deine Frau völlig recht und sich gut um Dich gekümmert, finde ich.

Du hast das Recht, an anderem Ort eine Zweitmeinung einzuholen. Zahlt die Krankenkasse. Das Krankenhaus muss dazu alle bisherigen Untersuchungsergebnisse zu Verfügung stellen (Unterlagen, CT-Bilder, etc.). Ein "normaler" Augenarzt ist für eine Zweitmeinung nicht so geeignet. Eigentlich sollte man lieber einen zweiten Spezialisten fragen. Also jemand, der selbst häufig mit Krebserkrankungen des Auges zu tun hat. Die findet man oft in Universitätskliniken.

Andererseits kostet das Einholen einer Zweitmeinung natürlich wieder Zeit. Zeit, in der man auf glühenden Kohlen sitzt. Und in der der Krebs weiter wachsen kann. Schwierig.

Was auf Dich zukommt? Eigentlich sollten Dir die Ärzte, die dich operieren wollen, diese Frage(n) beantworten. Vor der Operation. In einem oder mehreren ausführlichen Gesprächen. Mit ausreichend Bedenkzeit zwischen Aufklärungsgespräch(-en) und OP.

Ich versuch's mal mit meinem laienhaften Wissen. Alle Angaben ohne Gewähr. Nimm die Infos, die ich Dir geben kann, nur unter Vorbehalt. Frag' die Ärzte. Deren Job ist es, Dir alles verständlich zu erklären. Mach Dir eine Liste mit eigenen Fragen. Nimm die zum Gespräch mit. Nimm eine Begleitperson (Frau, erwachsenes Kind) mit: Vier Ohren hören mehr als zwei. Zwei Hirne können besser denken als eins allein.

Wenn man nur noch ein Auge hat, dann kann man nicht mehr räumlich sehen. Das sogenannte Gesichtsfeld, also der Bereich, den Du siehst, ohne den Kopf zu drehen, ist kleiner. Und zur Seite des noch vorhandenen Auges hin verschoben. Beides sind Dinge, an die man sich erstmal gewöhnen muss. An die man sich aber weitgehend gewöhnen kann. Deck' einfach mal ein Auge mit einer Hand ab, dann kannst Du Dir die Veränderung besser vorstellen.

Den "Lernprozess" im Anschluss, mit dem man das fehlende räumliche Sehen zu einem gewissen Grad zu ersetzen lernt, kannst Du allerdings nicht testen. In der ersten Zeit rempelt man z.B. öfter mal an, stößt Gläser um o.ä. Die meisten Einäugigen können sich aber nach einer Umgewöhnungszeit (Wochen bis wenige Monate) wieder ziemlich normal im Raum orientieren. Und auch z.B. wieder Auto fahren.

Wenn "nur" der Augapfel selbst entfernt wird, dann kann man nach Abheilen ein Kunstauge ("Glasauge", nur dass die heutzutage nicht mehr aus Glas sondern aus Kunststoff sind) einsetzen. Das ist für andere Menschen kaum von einem echten Auge zu unterscheiden. Aber man kann als Betroffener durch ein Kunstauge natürlich nichts sehen.

Wenn nicht nur der Augapfel, sondern auch die Augenlider und die Muskulatur direkt neben bzw. hinter dem Auge entfernt werden muss, dann geht ein Kunstauge nicht. Denn für ein Kunstauge braucht man die Lider und Muskeln, die es am Platz halten. In dem Fall gibt es sogenannte "Epithesen". Eine Epithese ist quasi ein künstliches Gesichtsteil, inklusive Kunstauge. Es wird individuell hergestellt, der Gesichtsform und -farbe angepasst.

Die Menschen, die sowas herstellen, sind oft wahre Künstler, die die Epithese so passgenau machen, dass auch da Außenstehende auf den ersten Blick kaum was merken. Trotzdem ist eine Epithese natürlich ein Fremdkörper: Man kann durch sie nicht sehen. Sie bewegt sich nicht mit dem restlichen Gesicht mit. Also z.B. wenn man beim Lächeln die Augen etwas zusammenzieht, dann bleibt die Epithese unverändert. Sie lächelt sozusagen nicht mit.

Epithesen werden, wenn man sie trägt, entweder mit einem speziellen Hautkleber befestigt. Oder (heute wohl die häufigere Variante) mit Magneten angeklippt. Manche Kliniken ziehen bereits im Vorfeld der Entfernung eines Auges einen Epithetiker (also jemand, der Epithesen anfertigt) hinzu. Die kleinen Metallteile für die Befestigung einer Epithese können bereits bei der OP, bei der das Auge entfernt wird, angebracht werden. Aber halt nur, wenn da bereits ein Epithetiker mit im Spiel ist.

Was bei Dir der Fall wäre, Kunstauge oder Epithese, kann ich Dir natürlich nicht sagen. Das sollten Dir aber die behandelnden Ärzte sagen. Und zwar möglichst rechtzeitig. Vor einer OP-Entscheidung.

Je nach dem was für eine Krebsart es ist (mit Melanomen kenne ich mich nicht aus, mein Bruder hatte ein Plattenepithel-Karzinom) und je nach dem, wie weit der Krebs bereits gewachsen ist, ist evt. später noch eine Bestrahlung der operierten Augenhöhle erforderlich. Bei meinem Bruder war sie erforderlich. Bei Dir kann das anders sein.

Dass Deine Frau und die erwachsenen Kinder mitleiden ist normal. Auch für sie ist es ein Schock. Auch sie stellen sich viele Fragen und sie machen sich Sorgen um Dich. Du kannst etwas tun (auch wenn es so etwas drastisches ist, wie Dein Auge zu opfern). Sie stehen hilflos daneben. Für Betroffene ist es nicht leicht. Für Angehörige auch nicht. Redet miteinander. Auch über das, wovor ihr Angst habt. Jeder muss seinen eigenen Weg finden, mit sowas umzugehen. Eine solche Krankheit verändert vieles. Du bleibst aber der Ehemann, der Papa. Der Mensch, der Du halt bist.

Ich hoffe, ich habe ein wenig helfen können. Alles Gute, zarah
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 06.08.2016, 09:28
WaldibaB16 WaldibaB16 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 05.08.2016
Ort: Bayern
Beiträge: 19
Standard AW: Auge wird entnommen

Danke Zarah,
das hat mir sehr geholfen.
Du hast eine tolle Art, etwas weiter zu geben. Meine Frau liest natürlich mit und ist auch ganz begeistert von dir. Danke dass du dir Zeit für uns nimmst.

Wenn wir am Sonntag nicht aufgeklärt werden, hat meine Frau beschlossen, mit mir wieder nach Hause zu fahren. So geht man nicht mit Menschen um, sagt sie immer. Nach einem Anruf in der Krankenkasse, man konnte ihr auch dort nicht mehr sagen, wie was vor sich geht, wer die Kosten für ein evtl Glasauge übernimmt, wie die Behandlungen weitergehen. Schauen wir mal am Sonntag. Meine Frau, wenn ich dann oben bleibe, wird dann hier für mich weiter berichten.
Bis dahin seit gegrüßt:

Euer
WaldibaB16
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 06.08.2016, 16:34
zarah zarah ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 03.05.2011
Beiträge: 34
Standard AW: Auge wird entnommen

Waldiba, man schreibt so etwas. Und fragt sich hinterher: Wollte er das wissen? Hat man zuviel geschrieben? Oder zu wenig? Insofern vielen Dank für die Rückmeldung. Es freut mich, wenn ich ein wenig helfen konnte.

Die Einstellung Deiner Frau gefällt mir übrigens sehr. Wissen beschaffen. Aber auch auf's Bauchgefühl hören. Die eigenen Grenzen wahren. Das macht sie völlig richtig, das ist eine tolle Begleiterin. Du machst das ebenfalls ganz richtig, wenn Du wissen willst, was auf Dich zukommt. Aber nun wartet erstmal den Sonntag ab. Vielleicht hat man euch ja auch deshalb zu einem Wochenendtermin einbestellt, um sich extra viel Zeit für das Gespräch nehmen zu können.

Für den Schritt, sich von einem Auge zu trennen, braucht man jedenfalls Vertrauen in die behandelnden Ärzte. Das müssen sich die Ärzte erarbeiten. Indem sie gründlich informieren, auf Fragen eingehen. Und, wo erforderlich, Bedenkzeit einräumen.

Du bekommst als Fliesenleger einen Auftrag ja auch erst, wenn Du mit Deinem Kunden gesprochen und ein vollständiges Angebot abgegeben hast. Wenn's ein wichtiger Auftrag ist sicher auch erst, nachdem der Kunde Vergleichsangebote eingeholt hat. Und darüber geschlafen hat.

Falls die Vertrauensbasis am Sonntag nicht da ist: Ein Melanom der Bindehaut (Konjunktiva = Bindehaut) ist eine Krankheit, vor der man sicher Respekt haben sollte. Diese Krankheit sollte a) schnell und b) gut behandelt werden. A) und b) sind gleich wichtig.

Negativ ausgedrückt: Ihr müßtet dann bald eine andere Klinik finden. Positiv ausgedrückt: Wenn man direkt bei Terminvereinbarung die Diagnose und die OP-Empfehlung nennt, dann sollte man man in kompetenten Kliniken zeitnah einen Termin, auch außer der Reihe, bekommen.

Vielleicht nennst Du ja hier noch einmal den Namen der Augenklinik, in der Du jetzt bist (es gibt offenbar mehrere Augenkliniken in München)? Vielleicht hat ja ein anderer Forenteilnehmer Erfahrungen mit der Klinik? Oder mit anderen Kliniken in der Nähe?

Es gibt auch ein anderes Forum, in dem es nicht um Krebs, sondern um eine andere Augenerkrankung geht. Dort ist eine Menge Wissen über Augenentfernungen, Klinikempfehlungen und Kunstaugen-Versorgung versammelt:

http://www.glaukom-forum.net/wbb3for...ugenprothetik/

Wegen der Kosten für ein Glasauge / Kunstauge braucht ihr euch übrigens keine Gedanken machen: Das übernehmen die Krankenkassen. Wenn man gesetzlich versichert ist, dann zahlt man pro Augenprothese 10€ Eigenanteil, wie bei einem Medikament in der Apotheke. Bei einer privaten Versicherung braucht's wohl öfter mal erst einen Kostenvoranschlag. Aber die Kosten sollten auch da übernommen werden. Für eine Epithese gilt dasselbe. Da helfen einem aber auch die Spezialisten, die Kunstaugen oder Epithesen anfertigen.

Für Informationen und Fragen ist außerdem der Krebsinformationsdienst in Heidelberg eine gute Anlaufstelle:

https://www.krebsinformationsdienst.de/kontakt.php

Zwei Tipps ansonsten noch:

Als meinem Bruder das Auge entfernt wurde kam eine junge Assistenzärztin in der Klinik auf die gute Idee, kurz nach der Operation ein Foto von seinem Gesicht zu machen. Das hat sie dann in die Akte gelegt. Und ihm die Wahl des Zeitpunkts überlassen, wann er sich das Foto ansehen möchte. Er hat es sich schon bald darauf angesehen. Wir Angehörige, ebenfalls zum selbstgewählten Zeitpunkt, auch. Ich weiß eigentlich nicht, warum: Aber der Zwischenschritt über das Foto hat es uns allen viel leichter gemacht, mit der veränderten Situation umzugehen.

Ansonsten gibt es heutzutage in fast allen Kliniken die sogenannte "Psycho-Onkologische Beratung". Das sind speziell für die Begleitung von Krebserkrankten ausgebildete Psychologen, die Gespräche für Patienten (und bisweilen auch für Angehörige) anbieten. Mit denen kann man über ganz vieles reden. Wie die Krankheit das Leben verändert. Worüber man sich Sorgen macht. Wovor man Angst hat. Worüber man sich freut. Was einem hilft und trägt. Solche Gespräche können sehr gut tun. Das sollte man ruhig mal ausprobieren.

Ich drücke euch allen die Daumen für morgen. Und für die kommenden Tage. Ich werde diesen Thread auf jeden Fall weiter beobachten. Bin allerdings derzeit selbst krank (kein Krebs, nur so'ne blöde Schilddrüsensache) und habe 87jährige Eltern, um die ich mich kümmern muss. Insofern werde ich nicht immer gleich antworten können.

Nochmal alles Gute, zarah
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 06.08.2016, 21:19
Fantasy Fantasy ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 06.06.2015
Ort: CH
Beiträge: 91
Standard AW: Auge wird entnommen

Bei mir war der Tumor nicht am, sondern gleich im Auge (Aderhautmelanom). War im letzten Jahr auf diesem Behandlungsstuhl: https://www.psi.ch/protontherapy/optis-2

Sehfähigkeit zwar rechts vorhanden, aber sehr eingeschränkt (Tumor war lediglich Bruchteile von Milimeter von Sehnev sowie von Makula entfernt). Praktisch bin ich einäugig.

Das ist ein Zustand, mit dem man bald sehr klar kommt.

Fantasy
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 10.08.2016, 17:23
WaldibaB16 WaldibaB16 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 05.08.2016
Ort: Bayern
Beiträge: 19
Standard AW: Auge wird entnommen

Hallo alle zusammen.
Bin vorläufig wieder zu Hause.
Exzision = Entfernung des Haupttumores am rechten Auge.
Jetzt wird noch auf histologischen Befund gewartet und dann geht es am 18.08. wieder in die Klinik, dann wird entschieden kommt das Auge raus. Manche sagen ja und manche sagen nein, aber warten was die Untersuchung bringt.
Diese Warterei macht mich ganz Wahnsinnig. Bösartig ja oder nein, bleibt das Auge erhalten, da ist man doch am durchdrehen.
Ich auf jeden Fall
Es grüßt euch
WaldibaB16
Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 11.08.2016, 21:18
zarah zarah ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 03.05.2011
Beiträge: 34
Standard AW: Auge wird entnommen

Hallo Waldiba (& Familie), schön von Dir / euch zu hören - ich hab' in den letzten Tagen sehr oft an euch gedacht und die Daumen gedrückt!

Die Warterei und die Unklarheit, ob man sein Auge behält oder abgeben muß ist furchtbar, ja. Bei meinem Bruder war das damals auch so. Der Diskussionsprozess mit mehrfach wechselnden Aussagen der Ärzte zog sich bei ihm über gut zwei Wochen. Am Ende dieser nervenzerreibenden Zeit war Andreas fast schon froh, als die Entfernung seines Auges endlich feststand.

Ich möchte Dich / euch aber ermutigen, ein paar positive Aspekte an diesem Hin und Her zu sehen:

Das, was Du vor der Haupttumor-Exzision hier erzählt hast (Auge soll am 8.8. raus, bis Freitag davor gab es aber noch kein Aufklärungsgesspräch) klang mir etwas nach Schnellschuss seitens Deiner Klinik. Ich wollte das nicht so direkt sagen, weil ich Dich in dieser schwierigen Situation nicht zusätzlich verunsichern wollte. Und weil ich natürlich, anders als die behandelnden Ärzte, als Laie aus der Distanz absolut nicht einschätzen kann, wie umfangreich und wie gefährlich Dein Tumor ist. Nun freut und erleichtert es mich sehr, zu lesen, dass Deine Klinik doch viel vorsichtiger und überlegter vorgeht, als es zunächst den Anschein hatte.

Ich möchte euch ein paar Vorschläge machen, wie ihr die Wartezeit bis zum 18. eurerseits aktiv nutzen könntet. Natürlich nur wenn ihr das wollt, schafft und für euch für sinnvoll haltet. Mein Bruder und ich haben diese Möglichkeiten damals teilweise nicht gekannt. Und uns teilweise nicht so richtig getraut.

Wobei es wahrscheinlich unter'm Strich nix geändert hätte. Es wäre im Nachhinein aber wohl irgendwie doch ein besseres Gefühl gewesen, es versucht zu haben. Im späteren Verlauf der Erkrankung sind wir dann ganz selbstverständlich mit solchen Sachen umgegangen und haben gute Erfahrungen damit gemacht. Deshalb möchte ich euch jetzt auf Möglichkeiten hinweisen, die wir damals im ersten Schock einfach nicht gesehen haben.

Was ihr konkret tun könntet, falls euch das sinnvoll erscheint:

Erster Punkt:

Du hast das Recht auf eine Zweitmeinung, bevor Du eine endgültige Entscheidung triffst (zahlt die Krankenkasse). Du könntest für das Einholen einer Zweitmeinung vorsorglich jetzt schon einen Termin vereinbaren. Dieser Termin sollte, wenn Du von Deiner jetzigen Klinik Ergebnisse am 18. erfährst, am besten ganz kurz nach dem 18., aber vor Deiner endgültigen Entscheidung für oder gegen die OP, liegen.

Für einen Zweitmeinungstermin braucht man die bisherigen Untersuchungsergebnisse. Idealerweise auch das Ergebnis der Histologie. Dein behandelndes Krankenhaus ist verpflichtet, dir diese Unterlagen in Kopie auszuhändigen. Die bringt man dann zum Zweitmeinungs-Termin mit.

Welche Klinik im Raum München für eine Zweitmeinung in Frage käme könntest Du hier im Krebskompass nochmal in der Augenkrebs-Rubrik fragen. Dein Bindehaut-Melanom ist ja so ein Zwischending: Eigentlich Hautkrebs, aber halt am Auge (selten!). Vielleicht hat bei den Aderhaut-Melanom-Betroffenen (hier in der Krebskompass-Abteilung "Krebs im Mund-, Kiefer- und Gesichtsbereich" zu finden) jemand Erfahrungen mit Deiner jetzigen oder mit einer oder mehreren anderen Kliniken vor Ort.

Zweiter Punkt:

Fantasy, auch mit einem Aderhautmelanom, hat hier schon von ihrer Behandlung mit Protonen-Bestrahlung erzählt. Die hat sie zwar weitgehend die Sehfähigkeit gekostet, aber das Auge an sich erhalten. In München gibt es ebenfalls ein Protonen-Bestrahlungszentrum.

Es gibt in München auch ein sogenanntes CyberKnife.

Du könntest Deine jetzt behandelnde Klinik (und / oder eine Zweitmeinungs-Klinik fragen, ob Protonen oder Cyberknife bei Dir in Frage kommen. Ob damit vielleicht ein schonenderes Verfahren möglich wäre, als mit einer sofortigen chirurgischen Entfernung des Auges.

Im besten Fall bekommst Du von Deinen Ärzten die Antwort, dass sie darüber selbst auch schon nachgedacht und Erkundigungen eingezogen haben. Vielleicht ist die Antwort auch, dass das bei Deinem Tumor nicht geht oder aus Grund a, b, c nicht sinnvoll ist. Aber dann weißt Du im Nachhinein zumindest, dass Du gefragt hast.

Und jetzt schwirrt Dir wahrscheinlich erstmal der Kopf von so vielen Informationen. Bitte sieh sie nur als Anregungen. Du allein entscheidest, was, wann und wieviel Du Dir zumuten willst und kannst.

Versuch in den kommenden Tagen aber auf jeden Fall auch was Schönes zu Machen. Dinge, die Dir Freude bereiten. Die Dich und Deine Familie mal kurz durchatmen und an Anderes denken lassen.

Alles Gute, zarah

Geändert von gitti2002 (11.08.2016 um 23:07 Uhr) Grund: NB
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 12.08.2016, 12:06
WaldibaB16 WaldibaB16 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 05.08.2016
Ort: Bayern
Beiträge: 19
Standard AW: Auge wird entnommen

Hallo Zarah und Fantasy,
wir bedanken uns recht herzlich für eure Informationen und Aufmunterung.
Es hilft wirklich viel. Meine Frau hat schon alles geregelt mit einer 2. Meinung. Hat auch die Klinik auf die Cyberknife Behandlung angesprochen. Das wäre nichts für mich, meiner Frau wurde auch genau erklärt warum. Wir hoffen immer noch, dass der Befund auf Gutartig hinaus läuft. Meine Frau setzt alles in Bewegung und nimmt jeden Strohhalm dankbar auf. Liest überall nach, hat auch schon Kontakt zum Krebszentrum (dort wo man telefonisch beraten wird)aufgenommen. Sie ist sehr dankbar für eure Unterstützung, da fühlt sie sich nicht so allein gelassen. Es ist schon komisch, wenn du deiner Familie und Freunden erzählst, du hast Krebs, wie sich die Zahl der sogennanten Freunde und Geschwister verringert. Meine Frau hält da tapfer durch. Bin dankbar, dass ich sie habe.

Fantasy geht es dir denn soweit gut?

Zarah wie geht es mit deiner Schilddrüse, meine Frau hat auch Probleme mit der Schilddrüse und kann sich gut vorstellen, was du evtl. gerade durchmachst. Hast du denn Hilfe für deine Eltern, oder musst du alles alleine stemmen?

Es grüßt euch alle recht herzlich
WaldibaB16 mit Frau
Mit Zitat antworten
  #11  
Alt 12.08.2016, 20:28
Fantasy Fantasy ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 06.06.2015
Ort: CH
Beiträge: 91
Standard AW: Auge wird entnommen

Zarah Ich gehöre dem anderen Geschlecht an ;-).

WaldibaB16. Die eingeschränkte Sehfähigkeit war zu erwarten. Der Tumor sollte bei einer Protonentherapie schon weiter weg von Makula sowie Sehzentrum entfernt sein, um die Sehfähigkeit uneingeschränkt behalten zu können. Aber wenn es derart dicht dran ist, wird es doch leider auch geringfügig mitbestrahlt.

Mittlerweile habe ich die regelmässigen Nachsorgetermine sowie verordneten Augentropfen. Sonst ist mittlerweile so alles wie vor jener Diagnose und Therapie.

Fantasy
Mit Zitat antworten
  #12  
Alt 19.08.2016, 12:42
WaldibaB16 WaldibaB16 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 05.08.2016
Ort: Bayern
Beiträge: 19
Standard AW: Auge wird entnommen

Hallo,
bin am Donnerstag nach München gefahren, mit der Option, dass das Auge entfernt wird. Ich bin zu Hause, nach der langen Fahrt, wurde uns mitgeteilt, dass der Befund von der Histologie noch nicht da ist. Auge wurde untersucht und ich bekam neue Augentropfen. Wir werden dann angerufen, wenn der Befund da ist.
Diese Warterei ist ja schrecklich, denn je nach Befund hängt die weitere Behandlung ab. Aber wir hoffen immer noch, dass das Auge drin bleiben kann und der Tumor doch gutartig war. Die Hoffnung stirbt zuletzt.
Hat das bei euch auch solange gedauert, bid ihr die Ergebnisse hattet.
Es grüßt euch alle recht herzlich
WaldibaB16 mit Frau
und ein schönes Wochenende
Mit Zitat antworten
  #13  
Alt 19.08.2016, 15:06
WaldibaB16 WaldibaB16 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 05.08.2016
Ort: Bayern
Beiträge: 19
Standard AW: Auge wird entnommen

Hallo,
habe gerade telefonisch mein Ergebnis erfahren. Es ist ein Bindehautmelanom in allen Schichten. Jetzt folgt eine Chemotherapie mit Augentropfen für 6 Wochen lang und wie es dann weiter geht, müssen wir wieder abwarten.
Es grüßt euch die traurige WaldibaB16 Familie
Mit Zitat antworten
  #14  
Alt 19.08.2016, 22:20
Than Than ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.07.2014
Ort: NRW
Beiträge: 331
Standard AW: Auge wird entnommen

Hallo Waldiba,

erst noch ein herzlich Willkommen von mir hier im Forum.
Ja, die Warterei ist immer das Schlimmste. Und leider dauert es meistens 10 bis 14 Tage bis die histologischen Befunde da sind. Das kann einen ziemlich fertig machen.
Aber nun hast du ja deinen Befund, auch wenn er nicht so toll ausgefallen ist. Ich drücke auf jeden Fall die Daumen, dass es für dich doch noch eine Lösung gibt, ohne das Auge ganz entfernen zu müssen.

LG Than
Mit Zitat antworten
  #15  
Alt 21.08.2016, 15:28
WaldibaB16 WaldibaB16 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 05.08.2016
Ort: Bayern
Beiträge: 19
Standard AW: Auge wird entnommen

Hallo Than,
danke für deine Antwort und die Begrüßung.
Ja, jetzt haben wir das Ergebnis und wir hoffen den Krebs besiegen zu können.
Denn jetzt kommt ja viel auf uns zu. Viele Untersuchungen, viele verschiedene Ärzte, aber ich kämpfe und meine Frau unterstützt mich. Die Freunde und Familienangehörige, die sich von dannen machten können mir jetzt auch gestohlen bleiben. Obwohl es sehr weh tut, zu der schrecklichen Erkrankung auch noch Familie und Freunde zu verlieren, zu denen man immer 100%ig gestanden hat. Aber was solls, jetzt heißt es zuerst den Krebs zu besiegen.
Gruß
WaldibaB16
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 16:29 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55