Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

[Dani W]

Hallo Elisabeth, das hatte ich auch so vermutet, allerdings ist es erlaubt, Cortison im Laufe der Studie einzusetzen, wenn es nötig ist.

Aber vermutlich sind das dann Fälle, bei denen man dann vermutlich keine Wahl mehr hat, wenn Probleme auftreten, aber im Vorfeld kann man das dann natürlich trotzdem aussortieren, damit zumindest am Start noch alle gleich sind.

Ich habe jetzt den Tumormarker, der macht mich leider nicht glücklich. In 4 Wochen von 2293 auf 6515.

[monika.f]

Zitat von Dani W

So, der Termin in Heidelberg ist gestern problemlos gelaufen. Die Fahrzeit war wie mein Handy prophezeit hat, jeweils 3,5 Stunden. Ich habe das Klinikum sofort gefunden und bin auf den erstbesten Parkplatz gegenüber gefahren, da war zum einen noch problemlos was frei und als ich ausgestiegen bin, habe ich gesehen, dass ich exakt vor dem Gebäude bin – von ganz vielen – wo ich hin muss. Da ich sicherheitshalber 5 Stunden statt 3,5 eingeplant hatte – Stau, die Klinik nicht gleich finden, endlose Parkplatzsuche – habe ich mir erst mal einen Bäcker gesucht und in Ruhe gefrühstückt.
...
Parallel soll ich noch mal versuchen, doch wieder auf die Mittel gegen Übelkeit umzusteigen, die ich vor 2 Monaten erfolglos probiert hatte. Das waren MCP, das nur 2 Tage gewirkt hatte und mich endlos müde gemacht hatte.
...
Er fragte auch, ob mal eine Magenspiegelung gemacht worden ist, denn Chemos können ja alle Schleimhäute angreifen, nicht nur die Mundschleimhaut. Er wollte jetzt beim CT gezielt nachgucken, ob man da etwas finden könnte, was auch eine Ursache der Übelkeit sein könnte.

Hallo Dani,

es freut mich, dass alles so gut geklappt hat mit Anreise und Parken! Und dass du dann auch mit dem Ablauf im Klinikum zufrieden warst.

Zum MCP und Müdigkeit: Ich brauche wegen des Magenhochzugs dauerhaft motilitätsfördernde Mittel (Prokinetika). Zunächst wurde mir auch MCP verordnet, aber jetzt nehme ich Domperidon, das ebenfalls zu dieser Medikamentengruppe gehört, aber keine Müdigkeit verursacht. Wäre vielleicht eine Alternative auch für dich.

Magenschleimhautentzündungen, wenn der Arzt das vermutet, kann man im CT nicht erkennen. Dazu wäre dann eine Magenspiegelung wirklich besser. Die ist ja auch nicht weiter schlimm.

Mehr kann ich leider nicht beitragen.

Alles Gute, Monika

[Dani W]

Hallo Monika,

ich hatte 4-5 Tage, in denen ich echt wieder fit war, aber das ist Geschichte. Ich habe schwer MCP in Verdacht, aber immerhin ist die Übelkeit ok. Manchmal ein Anflug, aber ich kann essen. Nur die Müdigkeit ist ätzend.

Ich nehme Dexamethason immer noch ein, aber ein paar Stunden später, damit ich sehe, ob es ohne auch geht. Das werde ich jetzt ausschleichen, alle 3 Tage 1 mg weniger, aktuell bin ich bei 3 mg. Danach werde ich mal probieren, ob es auch ohne MCP geht und ob ich dann fitter bin. Ansonsten müssten wir wirklich nach einer Alternative suchen, ich halte Deinen "Dom Perignon" mal im Hinterkopf.


Der Arzt wollte schon eine Magenspiegelung für eine eventuelle Magenschleimhautentzündung, im CT wollten sie nur noch mal darauf achten, ob möglicherweise noch andere Ursachen für die Übelkeit zu sehen sind und sich nicht nur auf Metatasensuche konzentrieren.

[Dani W]

So, dann melde ich endlich mal wieder, es ist aber auch viel passiert.

Heidelberg bzw. Amerika haben weiterhin so lange getrödelt, dass das Herzultraschall letzten Dienstag 28 Tage alt war, älter darf es nicht sein. Darauf hat Heidelberg geplant, wenn ich da bin, ein neues dazwischen zu schieben, schließlich war unseres ok, als wir es eingereicht haben und wenn Amerika seine eigene Zeitvorgabe eingehalten hätte, hätte es auch locker gereicht. Aber nein, Amerika - offensichtlich nicht weniger bürokratisch als Deutschland - meinte, das müsste denen aktuell vorliegen, sonst können sie Freigabe nicht erteilen.

Heidelberg teilte mir das Montag mit und auch, dass sie mir für Dienstag um 10 Uhr einen Termin bei sich gesichert haben. Super, 3,5 Stunden Fahrt für 5 min Herzultraschall. Ich habe gefragt, ob ich nicht versuchen kann, hier einen Termin zu bekommen und sie meinte, ich könnte es versuchen. Das erste Mal habe ich bei meinem Onkologen gemacht und das war direkt am nächsten Tag. Aber da hatte wahrscheinlich einer abgesagt, diesmal ging es nicht. Aber ein guter Bekannter hat einen Vetter, der Kardiologe ist und somit bekam ich am gleichen Nachmittag noch einen Termin.

Dann wurde mein Zustand aber immer schlechter. Ich habe ja schon länger Probleme mit Übelkeit, schlecht essen können, Schwäche und Kraftlosigkeit, aber das wurde rapide schlimmer. Das Tor von unserem Paddock (hatte ich erwähnt, dass ich 2 Isländer als Selbstversorger bei einem Bauern stehen habe?) ist sehr schwergängig, ich bekam es fast nicht mehr auf. Mein Freund half mir schon seit 1-2 Wochen mit dem Stalldienst, weil es mich so angestrengt hat, die Schubkarre zu schieben und nach der Zeit am Stall habe ich den Rest des Tages nur gelegen.

Ich hatte seit Ende Juli keine Chemo mehr und seit 12.8. kein Blutbild mehr, weil es dauernd hieß, die Studie geht in den nächsten Tagen los und dann dachte ich, da lohnt sich ein Blutbild nicht, zumal der Leberwert zwar dauernd steigt, aber ohne Chemo ist das nicht zu ändern und ich kann ja vor der Studie keine andere Chemo beginnen. Kalzium war auch zu hoch, auf 3 und ab da wird es eigentlich bedenklich, aber bei 3 ist er schon seit 4 Monaten konstant, ohne dass etwas dran gemacht wurde.

Irgendwann habe ich dann aber in Heidelberg angerufen, als es mir immer schlechter ging. Der Doc sagte, ich solle zuerst mal ein Blutbild machen, weil das letzte 2 Wochen alt ist. Und siehe da, mein Kalzium hatte die unbeobachtete Zeit genutzt und war auf 3,7 geklettert und ab 3,5-3,7 wird es lebensbedrohlich. Dann drohen Herzrhythmusstörungen, Herzinfarkt und Herzstillstand und das kommt ja immer sehr plötzlich ohne Vorwarnung. Ich sollte also SOFORT, JETZT ins Krankenhaus. Mein hiesiger Doc kümmerte sich darum, in welches Krankenhaus ich gehe, mein Freund holte die Einweisung und den Taxischein, weil ich nicht mehr selbst fahren durfte und mein Freund ja kein Auto fährt, währendessen habe ich geduscht und meine Sachen gepackt und dann ging es los. Ich wurde sofort überall durchgeleitet und lag Minuten später schon auf Intensiv. Da lag ich 3,5 Tage, bekam 24 Stunden lang Kochsalzlösung zum Ausspülen des Kalziums und zwischendurch was zum Entwässern. Als es nach einem Tag kaum runterging, wurde noch ein Medikament zum Kalzium senken dazu gefügt. Ich habe gepieselt wie ein Pony, so 500-600 ml pro Stunde. Glücklicherweise bekam ich einen Katheder, so dass ich nicht jede 3/4 Stunde auf Toilette musste.

Jetzt ist mein Kalzium bei 3,1. Zwischendurch wurde Kalium zu niedrig, weil es auch mit ausgespült wurde, aber das wir ja gerade alles intensiv beobachtet, so dass es gleich auffiel und wieder zugeführt wurde. Das führt nämlich zu den gleichen Herzproblemen wie zu hoher Kalzium.

Mir geht es seit Sonntag besser, ich habe schon 3 Tage nicht mehr gebrochen, aber vor allem nachmittags wird mir noch übel, aber weniger schlimm. Das essen klappt leider immer noch schlecht. Mein hiesiger Doc hat mich übrigens auf der Intensivstation besucht. Für den ist das echt Berufung und nicht Beruf.

Und es kam, wie es kommen musste. Kaum war klar, dass ich ins Krankenhaus muss, dachte ich mir, dann geht es jetzt endlich mit Heidelberg voran. Und so war es auch, am 2. Tag hier kam die Meldung, dass es losgehen kann. Jetzt kann ICH nicht. Wirklich ätzend, denn ich kriege seit Ende Juli keine Chemo mehr und mein Krebs wächst vermutlich fröhlich und ungehindert weiter. Ich habe gestern Heidelberg angeschrieben, ob ich nicht bei denen weiterbehandelt werden und parallel mit der Studie beginnen kann. Aber die Antwort heute war, dass der Kalziumwert unter 3 und ambulant kontrollierbar sein muss. Ich soll die Ärzte hier fragen, wann ich entlassen werde. Wenn ich morgen entlassen werde, kann es Donnerstag losgehen. Naja, das habe ich inzwischen schon zu oft gehört, daran glaube ich nicht mehr.

[Dani W]

Ich muss mal häufiger schreiben, irgendwie passiert gerade zu viel – und seit ich mit diesem Post angefangen habe, ist schon wieder jede Menge passiert.

Mir ging es von Samstag bis Montag auf der Normalstation jeden Tag besser, aber dann kam Dienstag. Als ich ganz früh, vielleicht um 5 wach wurde, war mir schon übel. Beim Frühstück hatte ich mich schon wieder auf ein ganzes Brötchen hochgearbeitet, das war da nicht mehr möglich. Mittagessen und Abendessen habe komplett ausfallen lassen und trotzdem musste ich mich 1x erbrechen, was bisher auf der Normalstation nicht mehr der Fall gewesen war. Ich hatte Kopfschmerzen, Bauchschmerzen, Übelkeit und morgens schon 3,7 Temperatur, die bisher nur immer bei 37,1 oder drunter lag. Mein Besuch meinte nachmittags, ich wäre sehr rot und heiß, also habe ich noch mal Temperatur nehmen lassen, jetzt war es bei 38,5.

Wenn so viel auf einmal kommt, kann ich - zumindest im Moment - nicht mehr so klar denken und analysieren, was so im Einzelnen los ist, aber nach ein paar Stunden setzte mein Gehirn wieder ein und ich habe überlegt, was habe ich im Einzelnen. Kopfschmerzen, dagegen gibt es Schmerzmittel. Eigentlich müssten damit auch die Bauchschmerzen weggehen. Und mit etwas Glück hängt die Übelkeit mit den Kopfschmerzen zusammen und verschwindet auch. Also bekam ich eine Ibu 400. Und siehe da, es brauchte für meine Verhältnisse zwar ungewöhnlich lange, über eine Stunde, bis es wirkte, aber dann fing es an, mir deutlich besser zu gehen. Und da Ibu auch fiebersenkend ist, war auch die Temperatur abends wieder runter auf 36,6. Keine Ahnung, was da los war, am nächsten Tag war der Spuk vorbei.

Am Montag vorher hatte ich Heidelberg schon wieder angeschrieben, weil ich das Gefühle habe, dass mir die Zeit davonläuft. Ich habe gefragt, ob nicht der Kalziumwert in Heidelberg weiterbehandelt werden kann und ich parallel mit der Studie beginnen kann, weil der Wert so langsam runtergeht. Der Arzt antwortete, der Kalzium müsste dauerhaft unter 3 sein und ambulant therapierbar. Er hat dann mit dem Krankenhaus telefoniert und denen die weitere Behandlung vorgegeben. Diesmal hatte er den Begriff „dauerhaft“ sehr großzügig und in meinem Sinne ausgelegt und gesagt, er müsse 2 Tage unter 3 sein.

Alle meinten, zu hoher Kalzium wäre einfach zu behandeln. Das klappte ja auch, er ging ja runter, aber so langsam, vermutlich weil die Ursache – der Krebs – nicht abgestellt werden kann. Sie hatten zuerst nur mit Spülen und Entwässern versucht. Als das nicht ausreichte, kam ein Medikament dazu. Und Heidelberg sagte dann, ich sollte Bisphosphonate bekommen. Zu viel Kalzium kommt eher selten vor und Bisphosphonate werden eigentlich bei Osteoporose eingesetzt. Sie halten das Kalzium in den Knochen, das Medikament wird also zweckentfremdet eingesetzt und so was weiß eine Krebsfachklinik, wo erhöhter Kalzium häufiger vorkommt, allein schon bei den häufigen Knochenmetastasen, aber kein Allgemeinkrankenhaus. Er meinte also am Montag, der Wert müsste 2 Tage unter 3 und ambulant behandelbar sein, sobald das der Fall wäre und er den Entlassungstermin hätte, würden sie mich randomisieren und dann könnte ich am Sonntag anreisen und Montag um 8.15 Uhr geht es dann los. Und das wäre dann auch schon der letzte Termin, an dem ich mit der Studie anfangen könnte. Jetzt weiß ich auch, warum "dauerhaft" nur 2 Tage sind, er hatte da wohl mehr den Studienbeginn im Auge als mich. Aber letzten Endes ist es ja doch nur für mich.

Da packt mich echt die Wut. Das Ganze hat sich doch nur so verzögert, weil DIE so getrödelt haben. Und dass ICH jetzt nicht konnte, liegt ja auch nur daran, dass DIE nicht in die Pötte kamen. Da wären mir auch diese schlechten Tage und der Krankenhausaufenthalt erspart geblieben und jetzt setzen DIE MIR so eine kurze Frist, obwohl es IHRE Schuld ist? Hätten die sich mal an ihre eigenen Aussagen und Vorgaben gehalten, wäre mir viel erspart geblieben und ich wäre nicht so lange ohne Behandlung geblieben. Es war ein chinesischer Sponsor und anfangs sagte mir Heidelberg auch, sie schicken die Bilder zum Sponsor in China. Dann ist Amerika mit eingestiegen und auf einmal wurden die Bilder nach dort geschickt. Ich bin echt kein China-Freund, aber ich bin mir sicher, da wäre das nicht passiert. Da wären Köpfe gerollt, wenn das passiert wäre und in meinem speziellen Falle wäre mir daher China aus völlig eigennützigen Gründen tatsächlich lieber gewesen. Das weiß ich aber natürlich auch erst im Nachhinein.

Die Bisphosphonate wurden mir am Montag noch per Infusion gegeben, der Kalziumwert war dann aber Dienstag erst von 3,2 auf 3,02 gefallen, aber Mittwoch dann schon auf 2,5, was schon Normalwert ist und heute auf 2,3. Dafür war heute der Kaliumwert viel zu niedrig. Das passierte die ganze Zeit schon, weil der mit ausgespült wird, aber die haben das ja immer schnell gesehen und sofort Kalium zugeführt, dann war er am nächsten Tag wieder in der Norm. Diesmal natürlich nicht. Er war gestern schon zu niedrig und heute immer noch, aber inzwischen war er so niedrig, dass die mich damit nicht entlassen hätten. Also haben die Gas gegeben und mir Kalium mit 2 Kaliumbrausen gegeben. Hört sich harmlos an, schmeckt aber so fies, dass ich es auf Intensiv 1 Brausetablette umgehend ausgebrochen habe. Aber da war mir ja noch dauernd übel, diesmal hat es sogar mit zweien geklappt. Und eine Infusion mit Kalium wurde auch angehängt. Mittags wurde der Wert noch mal genommen und tatsächlich war er dann bei 4,3, obwohl die Infusion sogar nur zu einem Bruchteil durchgelaufen war, weil sie sehr langsam laufen sollte. Unglaublich, meine Krankenschwester-Freundin meinte schon, vielleicht wäre es heute früh eine Fehlmessung gewesen. Egal, heute Nachmittag wurde ich entlassen und morgen werde ich randomisiert, wobei natürlich immer noch Folfox rauskommen kann und die ganze Warterei und Quälerei war umsonst. Hotelzimmer ist gebucht und es hatten sich gleich 3 Bekannte angeboten, mich zu fahren, weil es mir zwar wieder gut geht, aber nach fast 2 Wochen liegen, habe ich echt Gummi in den Beinen und muss mich nach kurzer Zeit wieder setzen. Da traue ich mir nicht zu, allein mit dem Zug zu fahren mit Umsteigen und andere Verbindungen suchen, wenn er nicht kommt oder ich den Anschlusszug nicht kriege. Ich kann gerade sowieso nicht mehr einschätzen, was mir gut tut, was ich vertrage oder was ich leisten kann. Das kann sich auch so schnell ändern, das ist echt unglaublich, deshalb war der Zug gerade keine Option für mich. Vielleicht bin ich bis Montag wieder fitter, aber sicher ist sicher.

Ich hoffe ja, dass der Grund für die Übelkeit nur das Kalzium war und es damit jetzt behoben ist und ich vermute, dass der Grund für diesen plötzlichen Anstieg das Ausschleichen des Cortisons war, denn Cortison bindet Kalzium und der Wert war zwar schon länger zu hoch um die 3, aber da war er bisher ohne weitere Behandlung konstant geblieben. Und dann ist er innerhalb von 2 Wochen, die ich gerade kein Blutbild gemacht habe, weil es ja dauernd hieß, innerhalb der nächsten 3 Tage geht es los und das Blutbild bis dahin immer stabil war, auf 3,7 gestiegen. Aktuell nehme ich also wieder 2 mg Cortison und sonst nichts, außer meiner üblichen Schilddrüsentabletten. Übrigens stand immerhin im Arztbericht, ich wäre im guten Allgemeinzustand angekommen. Hat sich etwas anders angefühlt, aber nun gut.

[Dani W]

Oh man, eigentlich sollte ich gestern randomisiert werden und dann Sonntag in Heidelberg anreisen und Montag geht es los. Nachdem ich bis halb 3 nichts gehört habe, habe ich mal nachgefragt. Es kam die Antwort, dass die - mal wieder - nichts von Amerika gehört haben und ein Restrisiko besteht, dass wir es erst Montag erfahren.

Ich habe eine Freundin angeheuert, die mich fährt, weil ich mich so kurz nach dem Krankenhausaufenthalt noch nicht in der Lage fühle, allein mit dem Zug anzureisen. Meine Freundin hat ihren Zahnarzttermin von Montag auf Dienstag verschoben und für Sonntag sind die Zimmer gebucht, zudem hatte ich nicht dran gedacht, sie stornierbar zu buchen, es hörte sich diesmal wirklich alles so fest an.
Außerdem sollte doch eigentlich Montag der letzte Tag sein, an dem ich starten konnte.

Ich habe dann gefragt, wie es jetzt weitergeht, ob ich auf Verdacht trotzdem Montag anreisen soll, was natürlich blöd wäre, wenn es Folfox wird.

Glücklicherweise kam die nächste Antwort, sie hätten jetzt Bescheid, es wird Tinengotinib 8 mg, also die niedrigere Dosis. Die kosten einen echt Nerven. Ich hoffe, ab jetzt läuft es rund, denn jetzt müsste es nur noch über Heidelberg gehen, nicht mehr über die Schnarchbär-Amis. Und natürlich bin ich heilfroh, das neue Medikament zu bekommen.

[Falco]

Hallo Dani,

hast Du schon einmal darüber nachgedacht ein Buch zu schreiben??

LG Falco

[Dani W]

Nein, ich lasse meine Ergüsse lieber an Euch aus .

[monika.f]

Hallo Dani,

gut, dass du dich fahren lässt und dass es die Immuntherapie sein wird. (War nicht die Rede von Peginatimib? Egal, mit den medizinischen Einzelheiten kennst du dich aus, da kann ich nichts zu beitragen.)

Falcos Gedanke, ein Buch zu schreiben, ist vielleicht im Moment nicht das, woran dir liegt. Aber wenn du deine Geschichte hier schreibst, können andere Betroffene, falls sie zu der Seite finden, bestimmt davon profitieren.

Für die weitere Behandlung in Heidelberg wünsche ich dir alles Gute! Hoffentlich kommen keine weiteren verwaltungstechnischen Hürden auf dich zu!

[Dani W]

Pemigatinib hatte ich von November bis Juni. Das hat sehr gut und relativ lange gewirkt, aber irgendwann dann auch nicht mehr. Das ist aber ja auch schon ein zugelassenes Medikament, Tinengotinib ist ganz neu und noch nicht zugelassen, da kommt man nur über die Studie dran und die ist eben dafür da, dass es irgendwann zugelassen wird.

Genau für andere schreibe ich meine Geschichte auf. Ich habe die Threads von anderen gelesen, damals war viel Austausch hier, weil viele Betroffene gleichzeitig hier waren, jetzt bin ich alleine und es ist entsprechend weniger Resonanz. Aber das kann man ja nicht beeinflussen, das ist ja Zufall und dann dachte ich mir, die Threads der anderen haben mir auch im Nachhinein so viel geholfen, was Infos angeht und was auf mich zukommen oder wie ich damit umgehen kann und welche Möglichkeiten es gibt, dass ich dachte, das kann ich ja auch für andere tun, die solche Infos erst später brauchen und dann davon profitieren.

Diese aktive Phase damals ist ja auch Jahre her, die Medis, die ich jetzt kriege, gab es damals noch gar nicht, also habe ich auch wieder ganz neue Infos.

[Sven68]

Hallo Dani. Ich lese alle deine Beiträge. Da ich damals hier Hilfe bekommen hatte, wo meiner Mutter an dieser Krebsart erkrankt ist, schaue ich immer wieder mal vorbei. Es hat sich viel in der Zeit getan. Du hilfst auch anderen die stille Leser sind und sich hier nicht öffnen wollen.
Ich drücke dir die Daumen das alles gut wird.

[Dani W]

So, Montag war ich nun in Heidelberg. Da ich vom Krankenhausaufenthalt noch sehr geschwächt war, war ich sehr froh, dass sich gleich mehrere angeboten haben, mich zu fahren. Ich fand schon die Fahrt als Beifahrer auf dem Rücksitz sehr anstrengend, mit dem Zug allein hätte ich es NIE geschafft. Hotel etc. war problemlos, Zimmer schön, alles gut. Und der Mann meiner Freundin wollte spontan mit, weil er gerne Städtetouren macht, so dass die den Montag als Touristen in Heidelberg verbracht haben und ich kein so schlechtes Gewissen hatte, weil die mit übernachten und so lang auf mich warten mussten. Es war sogar so, dass die fahren wollten, auch wenn es sich mit meiner Studie noch verschoben hätte.

Eine schöne Erkenntnis hat mir Heidelberg übrigens nebenher noch beschert. Mir war nämlich das Kissen im Hotelzimmer zu dick, so dass ich morgens um 5 Uhr mit Nackenschmerzen und daraus resultierend Kopfschmerzen aufgewacht bin. Darauf habe ich mir ein Handtuch aus dem Bad gefaltet und darauf noch mal 2 Stunden geschlafen, danach war alles weg.

Ich erzähle das nur, weil ich in der Zeit, in der es mir schlecht ging und ich zu Hause viel gelegen und geschlafen hatte, auch mit Nacken- und Kopfschmerzen zu tun hatte und Kopfschmerzen führen natürlich sehr schnell ebenfalls zu Übelkeit. Ich hatte das damals darauf zurückgeführt, dass ich einfach viel mehr liege und deshalb die Probleme bekomme, aber in Heidelberg kam mir die Idee, dass mein Kissen aus Memoryschaum inzwischen möglicherweise auch zu dick für mich ist, weil ich ja viel abgenommen habe und damit auch in den Schultern schmaler geworden bin. Also habe ich mir gestern ein neues Kissen geleistet, dass sehr dünn ist und das man mit zusätzlichen Einsätzen auf verschiedene Dicken hochpolstern kann. Da es mir seit dem Krankenhausaufenthalt VIIIIEL besser geht, schlafe ich aktuell nur die ganz normalen Nachtstunden, bei denen ich vorher auch keine Probleme hatte, so dass ich im Moment nicht beurteilen kann, ob es etwas bringt. Aber ich konnte gut darauf schlafen und ich hoffe, wenn ich mal wieder mehr liegen muss, weil es mir nicht gut geht – und die Zeit wird ja kommen – dass ich mir dann nicht noch zusätzlich unnötige Schmerzen und Übelkeit einhandel, weil ich mir dabei einfach die Halswirbelsäule verdrehe oder einklemme.

In Heidelberg wurde dann Blut abgenommen und ein 3-fach EKG gemacht, d.h. 3 EKGs hintereinander im Abstand von 5 Minuten. Sie konnte mir nicht sagen warum, es sind Vorgaben der Studie. Ich weiß jetzt aber auch, warum es so viele Probleme mit dem Beginn der Studie gab. Ich bin in Heidelberg der erste Proband für diese Studie. Also wussten die auch noch nicht so genau, wie es läuft und die ganze Software hatte auch noch tausend Kinderkrankheiten, die alle immer erst wieder behoben werden mussten, ehe es weitergehen konnte. Ich habe auch ein Smartphone mit nach Hause bekommen, in das ich jeden Tag meinen Blutdruck eintragen muss, da die Tabletten den ansteigen lassen und ab und zu werden mir da Fragebögen drauf geschickt, die ich dann ausfüllen und abschicken muss. Die Blutdruckabfrage funktioniert auch nicht. Die arbeiten dran, solange habe ich eine Tabelle mitbekommen, in die ich den eintrage.

Nachdem die wichtigsten Blutergebnisses da und in Ordnung waren (Kalzium im Normbereich), bekam ich die Tabletten – 2 Stück á 4 mg – und musste dann zur Beobachtung da rumchillen. Es passierte nichts, außer dass die noch fehlenden Blutwerte nach und nach eintrudelten und sich dabei rausstellte, dass der Kalium schon wieder so niedrig war wie zuletzt im Krankenhaus, wo sie mich damit nicht entlassen hätten. Also bekam ich dort auch wieder eine 3 Stunden lange Kaliuminfusion, weil das wohl ganz langsam zugeführt werden muss. Das hat meinen Zeitplan dann natürlich noch mal um 1,5 Stunden verlängert, denn ich musste jetzt auch auf das letzte Blutergebnis warten, um sicherzugehen, dass der Kalium wieder normal ist. Das war er auch und sicherheitshalber habe ich jetzt für die Woche Kalium verschrieben bekommen, so dass ich täglich 2 Tabletten und 6 Kapseln nehmen muss, damit ich nächste Woche nicht wieder eine Infusion brauche. Eigentlich sollte das ja nicht der Fall sein, denn der war ja immer ok und war nur mit dem Kalzium ausgespült worden, aber es hatte ja auch keiner mit diesem Abfall gerechnet, denn Donnerstag Nachmittag war er ja wieder weit im Normbereich und ich wurde nicht mehr entwässert, so dass alle dachten, das wäre jetzt wieder ok, zumal Montag in Heidelberg ja wieder Blut abgenommen wurde. Aber nach dieser Überraschung wollte der Doc auf Nummer sicher gehen.

Ansonsten gab es noch 2 weitere Blutabnahmen und 2 weitere EKGs während der Zeit dort, vielleicht so alle 2 Stunden. Es war soweit alles ok. Das letzte Blutergebnis hätte ich auch nicht abwarten müssen, wenn ich nicht die Kaliumproblematik gehabt hätte, das war nämlich nur für die Studie. Das hätte Heidelberg nur zentrifugiert und nach Amerika geschickt und die hätten dort die Konzentration und Verstoffwechslung des Medikaments untersucht.

Jetzt muss ich also 4x wöchentlich dahin, das erst Mal war letzten Montag. Ich hoffe, ich kann nächste Woche selbst mit dem Zug fahren, aber ich bin echt wieder leidlich fit. Etwas kraftlos noch von 1 Woche liegen und Kalium versorgt die Muskeln, deswegen sind die wahrscheinlich besonders abgebaut worden, ich fand das nämlich auch ungewöhnlich viel Schlappheit, selbst wenn man weiß, das Muskeln schnell abbauen. Aber Energie ist wieder da, nicht mehr diese lähmende Antriebslosigkeit, die mich schon an Fatigue erinnert hat und die Übelkeit ist WEG.

Ich frage mich allerdings im Nachhinein, warum keiner jemals was an dem erhöhten Kalzium gemacht hat. Der war schon seit Monaten bei 3, was schon als bedenklich gilt und seitdem geht es mir ja auch immer schlechter und die Übelkeit wurde immer schlimmer und erhöhter Kalzium verursacht Übelkeit. Natürlich hätten es bei mir auch andere Faktoren sein können: Nebenwirkungen der Chemo, die Krebserkrankung selbst, all das kann auch Übelkeit verursachen. Aber die Chemo war meiner Meinung nach irgendwann als Ursache raus, denn es ging unter Pemigatinib am Ende los, hielt ganz Folfiri durch und zum Schluss war ich 5 Wochen ohne Chemo und die Übelkeit wurde trotzdem immer schlimmer. Blieb also nur der Krebs selbst oder das Kalzium. Aber warum hat man dann einfach nur nach Medikamenten gegen Übelkeit gesucht und alle möglichen erfolglos ausprobiert, statt einfach mal das Kalzium mit Medikamenten zu senken, um auszuschließen, dass das die Ursache ist? Zumal das Kalzium ja tatsächlich schon monatelang erhöht und sogar bedenklich erhöht war und es mir – zufälligerweise – auch schon monatelang nicht mehr so gut geht. Und es waren mehrere Ärzte im Spiel, alle haben sich nur auf Übelkeit bekämpfen und nicht auf Kalzium senken konzentriert.

Fazit: ich muss noch mehr die Augen offenhalten und mitdenken und den Mund aufmachen, als ich es bisher schon mache. Vielleicht wäre was passiert, wenn ich gefragt hätte, was wir denn jetzt mit dem erhöhten Kalzium machen oder sogar konkret gefragt hätte, ob der mit der Übelkeit zusammenhängt und wir ihn nicht deshalb mal behandeln sollten.

Übrigens hat Heidelberg super Beratungsstellen. Für alle möglichen Fachgebiete. Für mich interessant sind „Integrative Onkologie komplementäre-naturheilkundliche Beratung“ und „Ernährungstherapie“, wo ich hoffentlich Tipps kriege, was ich essen kann, wenn man keinen Appetit hat oder alles komisch und falsch schmeckt. Man kann dort anrufen und einen Termin machen und die kommen dann zu einem an den Platz, an dem man während der Studie dort sowieso stundenlang rumsitzt. Sehr praktisch. Und es gibt noch viele tolle Angebote, die für mich nicht so infrage kommen, z.B. ein Angebot für Kinder krebskranker Eltern, Psychoonkologie, Palliativ-Care-Team, vermutlich für Leute, die alleinstehend sind und Unterstützung brauchen, Portzentrum, Schmerzmedizin etc. Echt viel und so praktisch, dass man es so nebenbei mitnehmen kann.

Es gibt auch viele Tipps bei Nebenwirkungen, auf die die Dame nicht näher eingegangen ist, weil man ja abwarten muss, welche ich überhaupt bekomme. Aber auf die Mundschleimhaut habe ich sie angesprochen, weil die bisher ja bei jeder Chemo kaputt war, ich rechne nicht damit, dass es bei dieser Chemo nicht der Fall sein wird. Es empfehlen z.B. alle Kamillentee, sie sagte, Kamillenblütentee, das wäre ein Unterschied, der wäre viel besser, denn im Kamillentee wird die gesamte Pflanze verarbeitet, aber in der Blüte sitzt der meiste Wirkstoff. Dann könnte ich Kamillenblütentee und Salbeitee auch vorbeugend schon verwenden, bisher habe ich damit immer erst angefangen, wenn es losging. Jeden Morgen Ölziehen entgiftet den Mund und pflegt die Mundschleimhaut, auch vorbeugend schon. Und wenn Läsionen da sind, also nicht vorbeugend, soll Sanddornfruchtfleisch helfen, 3-5 Tropfen im Mund verteilen. Kann man schlucken, ausspucken oder einfach im Mund belassen, es ist ja nicht viel. Da es teuer ist und nicht jedem hilft oder nicht jeder es mag, hat sie mir etwas abgefüllt, damit ich es probieren kann. Das waren jetzt noch viel mehr Tipps, als in der Broschüre stehen und die Dame ist immer da, wenn ich dann da bin, also wenn eine Nebenwirkung auftaucht, kann ich sie gleich nach Tipps befragen, das finde ich schon echt genial.

[Dani W]

Zeit für ein Update.

Letzte Woche war ein kurzer Tag in Heidelberg, nur bis halb 11. Es wurde nur 1x Blut abgenommen und ein EKG gemacht. Der Kaliumwert war im Normbereich und ich konnte die Menge der Kaliumtabletten halbieren.

Der Blutdruck war innerhalb von einer guten Woche von 110/70 auf 167/95 gestiegen, was mir - vermutlich - endlose Kopfschmerzen bereitet, weil er so schnell gestiegen ist. Denn eigentlich habe ich Kopfschmerzen nirgendwo als Nebenwirkung gefunden. Also nehme ich jetzt bei Bedarf, und das ist leider 2x pro Tag, eine Ibuprofen 400. Der Arzt wollte mich auf Novalgin umstellen, aber das wirkt nicht so richtig. Es wird nur etwas besser und das erst nach 1-2 Stunden, während bei Ibu in 30 min alles weg ist. Darauf habe ich seinen Segen für Ibu bekommen, obwohl das die Nieren mehr belastet und das tun die Chemos ja auch schon.

Ich habe aber übrigens auch einen steifen Nacken vom Liegen. Das passiert ab und zu schon mal, geht aber in der Regel nach einem Tag, spätestens nach 2 oder 3 weg. Diesmal habe ich es schon 2 oder 3 Wochen. Leider habe ich vergessen, das gestern dem Arzt zu sagen, denn möglicherweise kommen die Kopfschmerzen auch davon. Aber ich merke natürlich meistens nichts davon, weil ich dauernd Ibu nehme. Nur wenn die aufhören zu wirken, sind die Kopfschmerzen und Nackenschmerzen sofort wieder da. Ich habe schon überlegt, ob es damit zusammenhängen kann, dass ich den Nacken wegen der Schmerzfreiheit zu wenig schone. Ich nehme mir auch ständig vor, da mal eine Wärmflasche drauf zu tun und draußen ein Halstuch zu tragen, aber wenn nichts weh tut, vergesse ich das natürlich dauernd. Ich habe meinem Arzt hier gerade mein schönes, neues Blutbild vorbeigebracht, damit er sich auch freuen kann und habe dort nachgefragt, ob ich mit dem Nacken mal zum Arzt soll und wenn ja, zu welchem. Zu ihm, zu meinem Hausarzt, zum Orthopäden? Die Schwestern fragen ihn mal und sagen mir Bescheid. Normal ist es nicht so schlimm, dass ich damit zum Arzt rennen würde, aber ich möchte jetzt doch ausschließen, dass die Kopfschmerzen daher kommen und es wäre natürlich sehr schön, wenn ich die Ibu weglassen könnte, ich schlucke schon genug Gift.

Ich habe außerdem einen Blutdrucksenker namens Ramipril verordnet bekommen. Er hat etwas geholfen, aber nicht allzu viel, ich bin jetzt meistens um die 145/93. Da ich den Wert täglich mittels einer App auf einem Handy nach Heidelberg übermittel, kam irgendwann der Anruf, ich sollte abends einen zweiten Blutdrucksenker namens Amlodipin nehmen. So richtig gebracht hat das aber auch nichts.

Gestern war ich dann wieder für einen langen Tag in Heidelberg, da werden Blutabnahme und EKG 3x im Abstand von jeweils 2 Stunden genommen. Blutbild war sehr schön, fast alle Werte haben sich verbessert, zwei sind sogar wieder zurück in den Normbereich gerutscht. Der Doc meinte da schon, er habe das Gefühl, dass sich das gut entwickelt. Aber das allerbeste kam ein paar Stunden später, nämlich der Tumormarker: der ist innerhalb von zwei Wochen von 14298 auf 4125 gefallen. Scheint also anzuschlagen und wohl auch ganz ordentlich. Jetzt hoffe ich nur noch, dass es möglichst lange dauert, bis der Krebs Resistenzen entwickelt.

Mit dem Blutdruck waren sie leider immer noch nicht zufrieden, so dass ich Amlodipin jetzt auch zusätzlich morgens nehmen muss, also morgens je eine Amlodipin und Ramipril und abends noch mal eine Amlodipin. Bisher ist er nur mit der ersten Tablette etwas runtergegangen, die anderen beiden haben nichts mehr bewirkt, aber 3 Tabletten nehme ich erst seit gestern, vielleicht braucht das ein paar Tage.

Aber ansonsten ist alles supi. Die Mundschleimhaut tut manchmal so, als würde sie Probleme machen wollen, aber bevor es wirklich weh tut, geht es von selbst wieder weg. Ich mache nur prophylaktisch jeden Morgen Ölziehen, das soll die Schleimhäute pflegen, und ich trinke täglich Kamillenblüten- und Salbeitee. Meinen Ingwertee musste ich weglassen, weil der Blutdruck so hoch ist und Ingwer den Blutdruck erhöht. Die kalziumbedingte Übelkeit ist weg, gelegentlich verursachen die Kopfschmerzen Übelkeit, aber dann nehme ich eine Ibu und bin wieder fit. Auch die Lethargie und Antriebslosigkeit sind weg, das hatte mich manchmal schon an Fatigue erinnert. Ich lege mich nicht mehr über Tag mal hin oder gehe früher ins Bett. Nur die Kraft fehlt noch sehr seit dem Krankenhausaufenthalt. Die kommt auch wieder, aber echt laaangsam. Das hatte ich schneller erwartet, aber man kann natürlich auch nicht ausschließen, dass sie gar nicht mehr ganz zurückkommt, schließlich nehme ich schon seit 1 3/4 Jahren Chemo. Auch wenn mir das schon viel und auch gute Lebenszeit (bis auf die letzten Wochen, was aber ja anscheinend am Kalzium lag) beschert hat, geht es natürlich trotzdem nicht spurlos an einem vorbei. Aber noch verzeichne ich, dass die Kraft in Babyschritten mehr wird, also noch kein Stillstand. Und der Geschmack läuft leider wieder Amok und das bleibt gerade auch in Bewegung. Also jede Woche neue Verschiebungen und Überraschungen, aber das kennen wir ja schon.

Also insgesamt geht es mir subjektiv VIEL besser und seit gestern weiß ich, dass das auch objektiv so ist.

[Dani W]

Wir sind jetzt mal meine Dauerkopfschmerzen angegangen. Mein Blutdruck ist jetzt halbwegs in Griff, nachdem ich inzwischen 4 Blutdrucksenker am Tag nehme, ist er so bei 124-129/81-89. Das ist nicht so niedrig wie er vorher war, aber schon ok, das kann so bleiben. Nur sollten sich nach der Theorie des Heidelberger Arztes die Kopfschmerzen dann auch langsam verkrümeln oder zumindest besser werden. Tun sie aber nicht. Die Theorie des Arztes war nun, dass der Schmerz sich verselbstständigt hat und nun unabhängig von der Ursache einfach weiter fortbesteht. Er meinte, wir müssten den Schmerz jetzt einmal richtig und länger durchbrechen und er hofft, dass er danach nicht mehr wiederkommt, weil die Ursache ja jetzt weg ist.

Also habe ich am Montag 1 g Novalgin, 8 mg Dexamethason, also Cortison und 10 mg MCP gegen Übelkeit als Infusion bekommen und siehe da, ich habe ja nicht dran geglaubt, aber die Kopfschmerzen sind seitdem tatsächlich weg.

Sicherheitshalber habe ich auch noch am Dienstag danach einen Termin beim Hausarzt und beim Osteopathen gemacht, damit die sich mal um meinen Nacken kümmern, um auszuschließen, dass der die Ursache der Kopfschmerzen ist.

Der Hausarzt hat mir ein Mittel verschrieben, dass die Muskeln entspannt, das soll ich 4 Tage lang nehmen und ein Rezept für den Osteopathen hat er mir mitgegeben. Den Termin hatte ich praktischerweise schon für ein paar Stunden später, weil ich mir das ja vorher schon vorgenommen hatte.

Die Osteopathin hat mich dann 1,5 Stunden lang bearbeitet, überwiegend am Bauch an der langen Narbe und am Kopf hinten und im Gesicht. Sie hat sogar gefragt, ob sie in meinen Mund an den Kiefer ran darf. Durfte sie natürlich, ich war sogar sehr überzeugt davon, dass sie da fündig wird, denn letzten Jahreswechsel während der Reha hatte ich ja schlimme Zahnschmerzen bzw. die Zähne waren extrem hitze-, kälte- und druckempfindlich, so dass sie bei jedem Essen und Trinken weh taten und dann auch erst mal stundenlang nicht mehr aufhörten. In der Zeit habe ich extrem die Zähne zusammengebissen vor Schmerzen. Das würde ich heute nicht mehr machen, da würde ich jetzt viel eher Schmerzmittel nehmen. Habe ich damals versucht zu vermeiden und habe irgendwann gemerkt, dass mir die Kiefernmuskel weh taten, weil ich die Zähne so fest aufeinander gebissen habe.

Mein Zahnarzt sagte beim nächsten Termin auch prompt, ob ich meine Beißschiene auch regelmäßig trage. Ich sagte, ich habe gar keine, darauf meinte er, jetzt bräuchte ich aber eine. Ich habe das dann ignoriert, weil die Zahnschmerzen zu dem Zeitpunkt schon weg wieder waren. Allerdings habe ich gemerkt, dass ich noch länger gewohnheitsmäßig die Zähne aufeinander gebissen habe - vermutlich wie die Kopfschmerzen, die auch einfach weiter geblieben sind. Ich habe es mir aber nach und nach wieder abgewöhnt, aber ich habe mir tatsächlich eine Kante von hinten in die Zähne gebissen oder geknirscht, vermutlich nachts, denn über Tag hätte ich das sicher gemerkt. Von daher war ich mir sicher, dass ich im Kiefernbereich viele Blockaden und Verspannungen habe und es war mir gerne recht, dass sie sich darum kümmern wollte und es sprach auch für sie, dass sie von selbst darauf gekommen ist.

Ich weiß jetzt natürlich nicht, was davon gegen die Kopfschmerzen geholfen hat, im Zweifel hat alles ein bisschen dazu beigetragen, aber sie sind weg. Mittwoch kamen die Nackenschmerzen zurück, aber auch viel weniger als vorher, damit kann man gut leben und er verursacht vor allem keine Übelkeit. Der Zustand ist lediglich etwas instabiler als mit Ibuprofen. Damit war ich wieder voll da, jetzt wird mir ab und zu noch etwas kodderich und manchmal habe ich Kopfschmerzen, wenn ich zu lange liege, aber das sind andere Kopfschmerzen, die von selbst wieder weggehen, wenn ich aufstehe. Mit diesen kleinen Schwankungenen kann ich gut leben, vor allem, wenn ich dafür nicht 3x pro Tag Ibuprofen nehmen muss und das für einen völlig unbestimmten Zeitraum.

Und übrigens war der Tumormarker Montag von 4125 auf 3499 gesunken und in den letzten beiden Wochen werden alle Blutwerte besser. Ich finde das etwas seltsam, normalerweise werden Blutwerte unter einer Chemo eher schlechter, nur die Leberwerte können natürlich besser werden, wenn die Metastasen schrumpfen, aber ich werde mich nicht beschweren.

[Dani W]

Tja, genug mit den guten Nachrichten. Letzten Montag ist mein Tumormarker leider wieder gestiegen und zwar von 3499 auf 4194.

Man kann natürlich noch hoffen, dass das andere Gründe hat oder dass solche Schwankungen schon mal vorkommen. Vor der Studie wurde der Tumormarker ja nur alle 6 Wochen genommenen und jetzt jede Woche. Vielleicht habe ich eventuelle Schwankungen nur nicht mitbekommen, wenn nur alle 6 Wochen genommenen wurde, aber ich finde den Anstieg schon relativ stark dafür. Ich habe allerdings auch keine Ahnung, wie stark oder ob überhaupt solche Schwankungen sein könnten.

In 2 Wochen ist CT. Ich gehe aber davon aus, dass das noch gut ausfällt im Vergleich zu dem von Anfang August, denn erst mal wurde ja alles deutlich besser und erst seit einer Woche möglicherweise wieder schlechter, deshalb denke ich, dass das CT immer noch eine Verbesserung anzeigen wird. Die CTs werden in Studien alle 2 Monate gemacht, die Schwester sagte mir aber am Montag, dass es bei dieser Studie anfangs alle 6 Wochen sind und erst später alle 2 Monate. Da werde ich dann schon relativ schnell Gewissheit haben.

Es gibt noch andere kleinere Begleiterscheinungen, die ich hatte, von denen ich nicht wusste, ob sie mit dem Krebs zusammenhängen. Z.B. bekam ich ein unangenehmes Druckgefühl im Bauch, wenn ich länger "zusammengeklappt", also mit einem Winkel von weniger als 90° gesessen habe, z.B. auf der Couch und auf dem Couchtisch stand das Laptop. Da hatte ich mich damals schon gefragt, ob das größer gewordene Metastasen sind, die ich etwas abdrücke oder einquetsche. Das ist inzwischen weg, so dass ich vermute, dass meine Theorie richtig war.

Außerdem hat mein Urin stärker gerochen. Ich könnte jetzt nicht sagen schlechter oder anders, aber ich habe ihn schon gerochen, wenn ich noch auf der Toilette gesessen habe, auf die Entfernung konnte ich ihn früher nicht riechen. Auch das ist mittlerweile wieder weg, scheint also auch mit dem Tumorwachstum zusammengehangen zu haben.

Das sind ja 2 Auffälligkeiten, von denen ich jetzt annehme, dass sie eine negative Entwicklung angezeigt haben. Die werde ich im Auge behalten, aber bisher sind sie beide noch nicht wieder aufgetreten, wobei die mögliche Negativentwicklung ja erst seit einer Woche ist, das wäre dann sicher auch zu früh.

Ich hoffe natürlich sehr, dass es eine andere Erklärung für den steigenden Tumormarker gibt, denn 4 Wochen bis die Chemo nicht mehr wirkt, wäre ja schon extrem wenig. Aber gut, es gibt auch Leute, da schlägt sie gar nicht an. Also heißt es wie immer: abwarten.