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Alt 19.09.2008, 17:31
lyra lyra ist offline
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Registriert seit: 18.09.2008
Ort: bei Köln
Beiträge: 375
Standard HCC/SIRT/Uni Bonn

Hallo Ihr Lieben, ich bin neu in Eurem Forum, weil ich nach stundenlangem "Querlesen" glaube, hier bei Euch sicher ein paar Tips und ein wenig Unterstützung zu bekommen,mein Mann und ich hängen nämlich momentan im luftleeren Raum und fühlen uns völlig ausgeliefert.
Mein Mann ist 58 und hat (wohl seit langem) eine Hepatitis C, die aber erst vor 3 Jahren diagnostiziert worden ist. Vor der Therapie hatte er Angst, nun ist`s rapide bergab gegangen, er hat ein multifokales HCC entwickelt, nicht operabel, da zu viele kleine Herde, Transplantation ist natürlich auch nicht drin. Der Befund steht seit Ende August- Mitte Juni war er bereits in der Hepatitis-Ambulanz der Uni Bonn und hatte einen erhöhten AFP-Wert sowie Wasser im Bauch, aber den Termin zur weiteren Abklärung per Sonografie hat er erst am 26.8. bekommen.
Am 26.8. hat man ihn dann gleich stationär aufgenommen und die ganze Untersuchungsmaschinerie in Gang gebracht-Diagnose siehe oben.
Man schlug eine SIRT-Behandlung vor und entliess ihn erstmal wieder nach Hause, Besprechungs- bzw. Aufklärungstermin für die SIRT war am 12.9. und einen Anschlußtermin hat er nicht bekommen.
Irgendwie tun die Ärzte der Uni Bonn so, als hätte man alle Zeit der Welt, während unsere Nerven von Tag zu Tag blanker werden und mein Mann auch immer mehr abnimmt. Er glaubt jetzt schon, sie hätten ihn aufgegeben und würden so lange warten, bis keine Behandlung mehr einen Sinn macht.
Man kann auch keinen anrufen, die eine Abteilung weiß nicht, was die andere tut und die Organisation wirkt auf mich völlig chaotisch. Wir wissen nicht, an wen wir uns wenden sollen.
Hat jemand von Euch Erfahrung mit der SIRT an der Uni Bonn? Ist es normal, daß man so lange warten muß, während das "Ding" immer weiterwächst?
Wäre es vielleicht besser, in eine andere Klinik zu gehen (ich weiß, das ist wohl eher illusorisch, viel Hoffnung bleibt meinem Mann eh nicht). Oder gibt es in Bonn irgendeinen Ansprechpartner? Oder bin ich einfach nur naiv?
Ich bin für jeden Tip dankbar.
Liebe Grüße
Lyra
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Alt 23.09.2008, 00:20
Michaele Hendrichs Michaele Hendrichs ist offline
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Registriert seit: 19.10.2005
Beiträge: 243
Standard AW: HCC/SIRT/Uni Bonn

liebe lyra, eigentlich hatte ich in der letzten woche schon einen bericht bezügl. der sirt-therapie für dich geschrieben, habe ihn aber dann kurzerhand gelöscht, weil ich angst hatte etwas falsches zu schreiben oder dir irgendwie die hoffnung zu nehmen. das will ich auf keinen fall, doch merke ich das du bezügl. der sirt-therapie immer noch im luftleeren raum stehst und keiner dir da so recht antworten kann. ich kann dir eineiges dazu sagen, doch möchte ich wie ich schon anfangs betonte dir keine hoffnungen nehmen.hier ein kurzer bericht von mir:
meine mutter bekam mit 61 jahren leberkrebs, wurde nur durch zufall bei einer blutuntersuchung festgestellt. sie hatte keinerlei beschwerden. sie bekam über 90 chemos, doch der tumor blieb fast unverändert. sie hatte keine metastasen. wir haben sehr viel auf naturheilbasis gemacht und es ging meiner mama auch weiterhin richtig gut. dann erfuhr ich durch zufall von der sirt-behandlung. allerdings zu der zeit wurde diese nur in münchen an der maximilian-uni vollzogen. also haben wir uns dort mit allen unterlagen vorgestellt. es wurden untersuchungen gemacht die sich genau 3 tage hinzogen. erst ein normales ct dann ein mrt dann eine pet-spezialuntersuchung (es durfte absolut keine metastase im körper sein), dann eine angiographie zur gefäßdarstellung. wir durften wieder nach hause und nach 1 woche kam der bescheid bei dem ich heute noch vor wut heulen könnte. man sagte mir das der tumor ja "nur" 7,5 cm groß sei und keine metas da seien und sie es zu früh für eine behandlung fänden. sollte der tumor wieder zu wachsen beginnen müssten wir sofort kommen. nach 1 jahr wuchs er also wieder 600 km nach münchen gefahren, wieder 3 tage nur untersuchungen auf der nuklearstation (kommt kein anhegöriger bei): mama und ich durften uns nur durch die scheibe sehen. nach 1 woche der bescheid das der eingriff nun gemacht würde weil meine mutter die "optimale"patientin dafür sei. wichtig auch noch zu sagen das sie den eingriff nur machen wenn der patient noch recht fit ist. zumindest war das bei uns so. wir warteten dann ca. 3 wochen und mussten dann wieder nach münchen. wieder alle untersuchungen von vorne. der tag kam und von dem tag, es tut mir leid, aber da war nix mehr wie vorher. meine mutter bekam starke atemnot ebi dem eingriff und alles musste unterbrochen werden. sie hatte schreckliche schmerzen dabei was eigentlich untypisch ist. oder nicht? man sagte uns vor dem eingriff das es fast schmerzlos ist. mama musste dann noch ein paar tage in münchen bleiben und konnte dann nach hause. daheim war sie nur noch müde und erschöpft, sie kam kaum noch die treppen hch und man sagte uns das sei am anfang normal, das wären nur "grippeähnliche symtome. meine mama war nie schmerzempfindlich, daher wusste ich das es keine grippeähnliche symptome waren. plötzlich kam das wasser. schnell ins krankenhaus und ma stelle einen pfordaderverschluß fest. sie lag 4 wochen im krankenhaus und dann hbe ich wieder mit münchen telef. sie zogen den eigentlichen kontrolltermin vor und ich muste meine nun mittlerweile schwerkranken mama wieder nach münchen bringen. die 600 km waren für uns beide eine tourtur. wieder 3 tage untersuchungen und man bekam mama vor lauter schwäche kaum noch ins ct. man schickte uns wieder nach hause, ich weiß noch die rückfahrt war die hölle für uns. 1 woche später dann der anruf aus münchen. "herzlichen glückwunsch der tumor hat sich um 30% verringert, leider hat ihre mutter aber nun noch andere metastasen auf der leber und auch die lunge ist mittlerweile befallen.
was tun ? Chemo konnte ihr körper nicht verkraften. sie versuchte immer wieder zu kämpfen, war sie doch gerade oma von zwillingen geworden. doch der körper konnte nicht mehr. ein habes jahr nach der sirt starb meine mutter an lungenentzündung. sie war voller wasser.
und ich, ich habe den liebsten menschen verloren den es gab. sie war meine mama, meine beste freundin.
war es nun gut das ich sie nach münchen gebracht habe, hätte ich lieber alles beim alten lassen sollen. ich weiß es nicht. auch das kann ich dir nicht sagen. informiere dich bitte erst bei den behandelden ärzten über die erfolgsaussichten. bestehe darauf und laß dich nicht abschieben. es ist dein recht. ich wei nicht wie viele menschen mittlerweile in deutschland damit behandelt worden sind. ich kenne nur kerstin hier aus dem forum. bei ihrer mama war es das gleiche wie bei meiner.
wie schon gesagt ich hbe lange gezögert dir zu schreiben, doch es tut mir auch leid das dir da so keiner weiterhelfen konnte. vielleicht konnte ich es.
bitte halt mich unbedingt auf dem laufenden. ich wünsche euch alles, alles gute und viel kraft
liebe grüße michaele
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