Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

[marvin 87]

Hallo Kerstin,

Das sind doch wirklich gute Nachrichten! Ich drücke Euch ganz fest die Daumen.

Liebe Kerstin, ich werde an Euch denken, falls Du noch Informationen oder Tips
brauchst, dann schreibe mich gerne an.

Ganz liebe Grüße
Karin

[annika1977]

Liebe Kerstin,

das bei der LP nichts entdeckt wurde ist doch schon mal gut.
Ja, ein Hoffnungsschimmer. Den brauch man auch, um diese ganze Situation durchzustehen.

Ich hatte das Glück/oder Pech, je nachdem wie man es sieht, das die Ärzte ehrlich waren. Sie haben einem die Tatsachen nicht um die Ohren gehauen, aber auch nichts beschönigt.
Mein Ex-Freund wollte das alles immer nicht glauben und hat sich eingeredet "Alles wird wieder gut", da hat die Oberärztin dann mit uns ein ganz klares, offenes Gespräch geführt, an dessen Ende uns nur die Frage blieb "Wieviel Zeit haben wir noch?"
Eine Frage, auf welche die Ärzte auch keine Antwort wußten.
Es waren noch 7 Monate, davon 5,5 in denen es Tim gut ging.
Die letzten 6 Wochen ging es ihm zusehenst schlechter, bis er letztlich nicht mehr laufen konnte und seine Arme ncit mehr bewegen konnte.

Es gibt kein Patent Rezept für die Situation in der Ihr Euch befindet, es hängt von zu vielen, individuellen, Dingen ab, was nun zu tun ist.
Aber eins kann ich mit Sicherheit sagen: Genießt jeden Moment, schafft Erinnerungen in Form von Fotos, Videos usw.

Wenn Eurer Held das ganze überstanden hat, dann könnt Ihr Euch die schwere Zeit vor Augen führen und stolz und froh sein es geschafft zu haben.
Und wenn er es trotz allem nicht schaffen sollte den Krebs zu besiegen, dann werdet Ihr irgendwann später dankbar sein für die geschaffenen Erinnerungen.

Ich wünsche Euch sooo sehr, das ersteres Eintritt.

Viele liebe Grüße
Anni

P.S. Heute sind es genau 31 Monate das mein Prinz Tulpe nicht mehr da ist

[tomjankerstin]

Hallo Ihr Lieben !!!!

Wir waren noch bis Sonntag im Krankenhaus und durften dann raus . Und sollten uns am Mittwoch wieder zum Blutbild und zur Kontrolle melden. Mein Mann hatte sich Montag und Dienstag frei genommen damit wir die erneut schreckliche Diagnose zusammen verarbeiten können und uns ein paar schöne Tage machen zu können . Dies haben wir auch getan Sonntag war Filme abend mit Chips und Flips , am Montag war Oma Opa Tag für Tom und mein mann und ich waren essen , am Diestag haben wir alle Freune von Tommy eingeladen zu einer Kostümparty es war so toll so viele liebe menschen um sich zuhaben es war fast wie früher .

Am Mittwoch waren wir dann in der Ambulanz total angespannt und nervös ...........aber wir bekammen keine Antworten auf unsere fragen und wurden auf denn 21.02 vertröstet an diesem Tag wüste man mehr ..........ich war gestern so wütend so hilflos und wieder wütend

Heute waren wir im Krankenhaus zur Physiotherapie und irgendwie hatte ich das gefühl ich muss noch mal mit einem Arzt sprechen also bin ich mit Tom danach zu stadion in der hoffnung jemanden anzutreffen der mit helfen kann .........ich traf eine behandelnde Ärtztin und die schaute schon so komisch als sie uns kommen sah , sie sagte sie hätte heute früh die fehlenden Unterlagen bekommen und sie könne mir zwar nicht alles sagen aber das war mir egal ich wollte endlich wissen wie es weiter geht also verabredeten wir uns für 14 Uhr ich führ mit Tom nachhause als die zeit ran war brachte ich TOm in den Kinderplaneten und ging zu meinem Termin.

Sie sagte dann was wir nicht hören wollten die 3 abgegebenen proben des Hirnwassers die aus unserem Klinikum hatte keine Metastasen das hatten sie uns ja schon am Sonntag gesagt ...........aber die anderen 2 aus Würzburg und Essen zeiten eine Starke Metastierung mit verknüpfung was auch immer das heißen mag und das sie von einer OP erstmal abstand nehmen und lieber eine Strahlentherapie beginnen würden aber dies würde erst am Dienstag in der Besprechung geklärt .

Und nun was jetzt ???? Wie war das bei euch????? Mustet ihr auch so lange warten .........welche Therapie habt ihr bekommen nach dem Rezidiv ?????


LG Kerstin

[annika1977]

Liebe Kerstin

es tut mir so unsagbar leid, dass Euch dieses Leid nicht erspart bleibt.
Ich sitze hier und kämpfe mit den Tränen.
Bei Tim wurde zunächst die Hit-Rezidiv Studie angewandt, mit Temodal.
Die Bestrahlung hatte er bereits bei der Ersterkrankung und diese Möglichkeit gab es für uns nicht mehr.
Nach einer Untersuchung (MRT, LP) mußten wir meist immer 1 Woche warten, bis es Ergebnisse gab.
Es war jedesmal auf`s neue die Hölle so lange warten zu müssen, daher kann ich nur zu gut verstehen wie es Euch jetzt geht.

Ich wünsche Euch so sehr, dass die Bestrahlung Eurem Helden hilft und die fiesen Krebs Zellen daran kaputt gehen.
Das mit der Kostümparty hört sich lustig an und ich bin sicher ihr habt viel Spaß gehabt und die Zeit genossen.

Ich sende Euch ganz viel Kraft und wenn Du magst, dann melde Dich (auch gerne per PN)

Liebe Grüße Anni, mit Prinz Tulpe im Herzen

[tomjankerstin]

Dank für Deine Antworten und die Lieben Gedanken ich weiß das sehr zu schätzen ................ich hab so ne scheiß Angst als wenn man am Abgrund steht und die hinter einem bereit sind zum schubsen .

Ich will meinen Engel nicht verlieren
LG kerstin

[annika1977]

Guten Morgen,

ich kann Deine Gefühle soo gut verstehen und Dir leider nicht helfen, so gerne ich das würde.

Nächste Woche sollt Ihr doch die weiteren Ergebnisse bekommen, oder?
Vielleicht gibt es dann weiteren Grund dazu, die Hoffnung nicht zuverlieren.

Mir fehlen einfach die Worte und was auch immer ich schreibe, ich weiß das es keine wirkliche Hilfe ist.

Man fühlt sich hilflos und leider kann ich mittlerweile die Menschen in meinem Umfeld, die, als ich in Deiner Situation war, nicht wußten wie sie mit mir umgehen sollen.


Ich drück die Daumen für nächste Woche und würd mich über eine Nachricht, am liebsten positiv, freuen.

Liebe Grüße Anni

[tomjankerstin]

Hallo Ihr Lieben !!!

Wieder ist viel passiert , seit Samstag sind wir wieder im KH . Früh hatte Tommy sich erbrochen und dann stieg die Temperratur nach oben dann stieg sie wieder ab und dann wieder hoch immer im wechsel . Und dann kammen die Schmerzen im Rücken also machten wir uns los . Nach dem Blutbild bekam Tommy Antibiotika über den Tropf und Schmerzmittel und am Sonntag ging es ihm richtig schlecht er lag nur total gekrümmt da und redete wie als wenn seine Zunge taub wär . Ich hatte so eine Angst das ich aus dem Zimmer gestürzt bin und mir die erst beste Schwester krallte und ihr von denn Veränderungen erzählte.................die schaute mich aber nur mitleidig an und meinte ich ruf mal einen Arzt mehr kann ich auch nicht machen .

Der Arzt war ziehmlich schnell da und verordnete ein CT auf dem war aber nix zusehen .

Dann kam ein Neurochirog und erklärte uns da sei nix außer das was wir schon wissen .

Heute morgen ging es im schon viel besser , und um 15 Uhr kam endlich der Arzt mit dem wir über die weiteren schritte reden wollten .

Doch bevor wir irgendwelche Fragen stellen konnten eröffnete er uns den nächsten Hammer ........Die Metastasen haben sich schon angesiedelt daher auch die Schmerzen .

Nun wird es so sein das wir auf die Protonenbestrahlung leider verzichten müssen und so schnell wie möglich die herkömmliche anfangen sollen 33 Einheiten über 6 Wochen lang unter Nakose zusätzlich eine leicht veränderte Variante von Vincristin und Caboplatin oder so ähnlich ich hab noch keine Unterlagen, bekommen wir morgen .Das ist unsere letzte Chance mit halbwegs guten überlebensraten für Tommy alles was danach kommt wenn die Bestrahlung nix bringt sieht echt sch............aus .Mein Gott wenn ich das selber so lese was ich hier schreibe ist das alles so unwirklich vor drei Wochen habe ich mir noch gedanken gemacht ob die Lähmung im rechten Arm wieder weg geht . Und jetzt muss ich mir gedanken machen ob mein Engel das alles überleben wird .............

Heute sagte mein Engel : Wor Mama wenn ich wieder ganz Gesund bin kommt der( Katater) wieder raus und dann gehen wir einen ganzen Tag ins MAYA MAR ( ein erlebnissbad bei uns in der nähe) Ich hab einfach nur genickt und dann gesagt na klar machen wir das .: weinen::we inen::wein en:
Er denkt immer noch das wir bald in die Schweiz fahren dort die Strahlemänchen ihre arbeit machen lassen und das er dann wieder ganz gesund ist , und ich hab keine ahnung wie ich im das erklären soll .

LG Kerstin

[Hoffnung09]

Liebe Kerstin

Ich nehm dich in meine Arme und weine mit dir...

Ich kann die Ärzte überhaupt nicht verstehen, dass diese mit euch nicht Klartext reden. "Die Metastasen haben sich angesiedelt, daher die Schmerzen". WO haben sich die Metastasen angesiedelt und wieviele Metastasen? Wie gross ist die Chance mit der Behandlung von Chemo usw? Wenn doch der Tumor vorhanden ist, warum dann nicht die Protonentherapie? Knöpft euch diese Ärzte vor und bohrt ihnen Löcher mit euren Fragen!!! Sie müssen euch Auskunft geben, gute Ärzte lassen euch nicht einfach so im Regen stehen!!!
Holt euch sonst umbedingt eine zweite (anderes Spital, ev. Heidelberg, Prof. Dr. Pfister) Meinung ein!!!
Als bei unserem Kämpfer das Rezidiv (Rückfall) festgestellt wurde, hat man uns genau informiert mit den MRT Bilder, dass 0,0% Überlebenschance vorhanden sind und ihm die Zeit noch so gut wie möglich zu machen. Der einzige Wunsch den wir hatten war, dass Matthias keine Schmerzen haben sollte. Unser Sohn wusste Bescheid, dass er ein Engel mit grossen Flügel wird und weinte kein einziges Mal. Er hatte auch keine Angst. Wir haben offen mit unserem Sohn darüber gesprochen. Ich war froh, dass wir das taten. Und so liessen wir uns gegenseitig los......
Was wollen die Ärzte mit den 33 Einheiten? Das Leben qualvoll verlängern? Wie hoch sind die Chancen bei eurem Sohn? Ich würde dies alles abklären, bevor man mit diesen Strapazen anfängt...
Ich weiss selber als betroffener Elternteil, dass die Entscheidung Schlussendlich bei den Eltern liegt, wie weit man gehen will.....
Mit stillen Grüssen
Sandra

[dielola]

Hallo liebe Kerstin,

auch meine Nichte hatte ein Medulloblastom Grad 4 mit Abtropfmetastasen, damals war sie 6 Jahre alt. Heute steht sie kurz vor ihrem 16 Geburtstag , hatte bereits ein rezidiv, auf die eine Stammzellentransplantation folgte. Ich will dir mit unserer Geschichte Mut machen, dass es sich lohnt zu kämpfen und auch es sich lohnt den Ärzten zu vertrauen. Ich bin selbst Kinderkrankenschwester und es war oft nicht einfach " so viel " zu wissen. Aber bei einem bin ich mir sehr sicher, Kinder sind die tapfersten Patienten die es gibt.
Ich drücke euch fest die Daumen, dass es euch bald besser geht. Bei Fragen darfst du gerne auf mich zukommen.

Gruß Lola

[Dani 089]

Hallo liebe Kerstin,

ich hatte auch ein Medulloblastom IV (2006)mit 26 J. und mir geht es gut.Dein Sohn wird jetzt nach dem Hit Protokoll 2000 behandelt,so wie ich damals.Die Therapie ist sehr intensiv und sehr anstrengend,mit vielen Höhen und Tiefen.Fieber,Übelkeit,neurol.Ausfälle(auch Zungenlähmung). Aber es hat sich gelohnt zu kämpfen-Ich-lebe-noch!!!!
Es ist nicht einfach für Dich und Deinen Mann zuzuschauen wie der kleine Kerl jetz leidet,es ist leider der einzige Weg.Die Kinder sind wirklich sehr tapfer und kämpfen ganz anders als wir Erwachsenen.An Deine Stelle würde ich kämpfen wie ein Löwe,bin selbst auch Mutter.
Wünsche EUCH viel Kraft und werde auch Daumen drücken,dass es bald besser wird.
Viele Informationen gibt euch auch Hirntumorhilfe e.V.
Liebe Grüße
Dani

[annika1977]

@Lola & @Dani

Danke das Ihr Euch zu Wort meldet.
Es ist zwar nicht mein Thread und ich hoffe das es ok ist das zu schreiben,
aber ich bin froh auch mal von Menschen zu hören, die es geschafft haben und zeigen, das alles hoffen nicht vergebens seien muß, sondern das man es schaffen kann.

DANKE!

Anni

[annika1977]

Hallo Kerstin,

wie geht es Euch?
Hoffe ganz feste das alles soweit gut ist.
Schicke ein paar Engel zur Unterstützung

Liebe Grüße
Anni

[tomjankerstin]

Hallo Ihr Lieben !!!!
Uns geht es soweit ganz gut. Tom hat seinen ersten Durchlauf mit 15 Bestrahlungen des Rückenmarks und des 3 Ventrikel hinter sich. Jetzt wird 17-mal die Tumorgrube an den 4 Ventrikeln bestrahlt. Es ist hart für alle, Tom hat bei dem ersten Durchlauf nichts mehr zu sich genommen da die Bestrahlung auch die Magenwände beeinträchtigt hat. Ich dachte noch dünner kann er nicht werden aber da habe ich mich wohl geirrt jetzt bekommt er Nahrungsergänzung über den tropf und es geht wieder Berg auf nun fangt er auch langsam wieder an zu essen  . Gegen die Schmerzen, Übelkeit und denn Strahlen Brand bekommt er seine Mittelchen so dass es relativ erträglich ist und am Wochenende dürfen wir nach Hause was auch super ist und Tom unwahrscheinlich gut tut. Nur Dienstag ´s ist ein richtiger Sch…………… Tag da bekommt er noch Vincristin . Wir sind immer froh wenn der Tag rum ist. Die Bestrahlung geht noch bis zum 18 April dann müssen wir noch einmal 2-3 Wochen warten bis erneut ein MRT gemacht wird und erst dann werden wir wissen ob sich die ganze Schinderei gelohnt hat . Wir glauben ganz fest daran .
Liebe dielola , Liebe Dani
Danke für Die wunderbaren Nachrichten von Euch das macht unwahrscheinlich Mut und hilft uns sehr.

Ganz liebe Grüße Kerstin

[annika1977]

Hallo,

habe gerade Deine Nachricht gelesen und fühle mich in die Zeit von Tims Bestrahlung zurück versetzt.
Ich drücke alles was geht, dass Ihr gute MRT Ergebnisse bekommen werdet.

Wenn es irgendwie machbar ist, dann macht diesen Tag im Spaßbad mit ihm. Macht was immer Euch Freude macht und machbar ist, aber schiebt es nicht auf die laneg Bank.
Ich wünsche Euch von Herzen, dass Euer Junge wieder gesund und fit wird, aber für den Fall das es nicht so wird habt Ihr alles gemacht was er so machen wollte.
Mit einer von den Gedanken, die mich heute noch plagen ist, hätten wir dies oder jenes bloß früher in Angriff genommen, dann hätte Tim das noch erleben können.
Er wollte unbedingt Zeppelin fahren und die Fahrt war für August geplant, aber da wusste ja auch keiner das er den nicht mehr erleben wird.

Ich denke oft an Euch!
Liebe Grüße Anni

[Hoffnung09]

Hallo Ihr Lieben

Wollte schnell nachfragen, wie es euch geht?

Ganz liebe und kraftvolle Grüsse von

Sandra