Jetzt sind wir auch hier

[yasmin2101]

Hallo Zusammen,

zu meiner Person: 23 Jahre alt, gesund, im 9 Monat schwanger und glücklich seid über einem Jahr verheiratet.

So nun zu den unangenehmen Dingen : Mein Mann ist am Non-Hodgkin erkrankt.

Zur Geschichte:

Vor ca. 5 Monaten ertastete mein Mann am Hals auf der rechten Seite eine Schwellung als er mir davon erzählte gingen bei mir direkt die Alarmglocken an, da wir Anfang des Jahres schon mit der Leukämie Diagnose meiner 2 Jährigen Nichte zu kämpfen hatten!
Wir sind dann zum HNO und der hat erstmal nen Ultraschall gemacht und sich nicht weiter geäußert. Danach zum Hausarzt fürs Blutbild, das war allerdings in Ordung. Also wieder zurück zum HNO, nochmal Ultraschall, danach zum Radiologen und Hals MRT machen lassen. Der Radiologe hat dann das erste Mal erwähnt das es sich um Krebs handeln KÖNNTE.
Also wieder zum HNO und dort wurde dann eine Gewebeprobe entnommen, Ergebnis: NIX
Also dann Termin für Operation ausgemacht. Eine Woche später wurden dann 2 Lymphknoten (mit einem Durchmesser von 5 cm) entfernt. So und heute haben wir dann das Ergebnis bekommen:

Hoch-maligne B-NHL

Heute wurde dann direkt nochmal Blut abgenommen, Ultraschall vom Bauchraum und der Milz (wurde aber nix gefunden) und eine Knochenmarkpunktion gemacht, Ergebnis ist in 2 Wochen da. Chemo fängt nächste Woche an. Am Donnerstag müssen wir wieder zum Radiologen um den ganzen Körper mal durch zuleuchten.
Bevor wir es realisieren konnten waren wir schon mittendrin, echt schrecklich.
Der Arzt meinte noch das die Chemo in der Tagesklinik stattfinden kann, er also nur in die Praxis muss wenns die Chemo gibt. Hat damit jemand Erfahrung?? Also ist das normal?

Und sollten wir uns noch eine 2te Meinung einholen oder wird das nach Protokoll gemacht und ist überall gleich? Wie sind tatsächlich die heilungschancen bei dieser Art von Krebs? Bin über viele Infos dankbar.

Danke schon mal für eure Antworten.

LG
Yasmin

[struwwelpeter]

Liebe Yasmin
Es tut mir sehr leid dass ihr hier gelandet seid – mit einem Hodgkin Lymphom. Trotzdem möchte ich Dich herzlich willkommen heißen, und Dir gleich sagen, dass ihr hier wirklich gut aufgehoben seid. Wir alle hier in dieser Runde sind vom Hodgkin betroffen, entweder als Betroffene oder als Angehörige. Du findest hier in dieser Runde sicher auf die meisten Fragen antworten, denn viele haben diese gleiche Prozedur bereits durch gemacht. Noch steht sicher der Grad und das Stadium aus, aber es ist schon üblich dass man direkt mit der Chemo beginnt. Ja, es geht meist nach bestimmten Standards zu, d.h. je nach Grad und Stadium , und natürlich nach der Lymphomart wird die Chemo angesetzt. Eine 2. Meinung wird nicht erforderlich sein denn die Biopsien werden in zwei verschiedene Referenzlabore untersucht und dann zugeordnet. Ein Irrtum ist da mit Sicherheit auszuschließen. Auch das mit der Tagesklinik geht in Ordnung, es werden in den Tagen darauf die Blutwerte sinken, das Blut wird daher regelmäßig kontrolliert. Es wäre gut wenn Du die Taxifahrten bereits bei der Krankenkasse beantragst – die sind nicht kostenlos. Allerdings wird ein hoher Anteil davon von der Krankenkasse getragen. Die Chemo ist je nach Art nicht so Angst einflössend wie man im Vorfeld denkt, auch wenn Nebenwirkungen auftreten können. Die meisten Nebenwirkungen werden vorab mit Medikamente behandelt, für fast alles ist das passende Medikament da. Es kann auch gut sein dass vor der Chemo ein Tag eine Antikörper Therapie gegeben wird (Retuximab), das allerdings wird sich erst nach der Auswertung der Biopsie ergeben. Macht euch nicht verrückt, es wird wieder, auch wenn es dann eine ganze Zeit dauert. Ich wünsche euch erst einmal alles Gute, einen guten Start in die Chemo und „haltet die Ohren“ steif!!! Es ist vorher alles so angsterregend, aber wenn es einmal losgeht kommt alles wieder etwas zur Ruhe.
Wenn Fragen auftauchen oder sonst etwas ist, schreibt in eurem Thread, es wird sich fast immer einer finden der euch zuhört und eure Fragen etc. beantworten wird!

Alles Gute für euch
Liebe Grüße
Ina

[BeBeBalaton]

Hallo,

den Worten von Ina können wir uns nur anschließen. Alles wird wieder Gut. Mit der Chemo läuft es eine Weile - ca. 1/2 Jahr - und in dieser Zeit habt Ihr auch noch eine schöne Ablenkung . . . . .

Freut Euch auf Euer Baby und genießt jeden Tag. Es ist sehr schön, dass Ihr die Innigkeit für Euch 3 zusammen erleben und genießen könnt. Sage Deinem Mann, er solle es (NHL) ignorieren wie einen lästigen Schnupfen. Vielleicht von der Psyche her, das hilft mental auch ein wenig.

Alles Liebe aus Ungarn senden

Hans + Angelika

[yasmin2101]

Danke euch beiden für eure schnelle Antwort.
Also den Krebs zu ignorieren ist sehr schwer, ich versuche es vor meinem Mann locker zu nehmen. Aber jeder Gedanke und alles was ich tue dreht sich eigentlich nur um die Krankheit. Ich habe das Gefühl seid gestern ein anderer Mensch zu sein, kann es nicht anders beschreiben.

Ich hoffe durch die Geburt unserer Tochter ein wenig Lebensfreude zurück zugewinnen, denn momentan ist meine ganze Welt wie in schwarze Farbe eingetaucht.

LG
Yasmin

[Nati1]

Liebe Yasmin,

daß Du Dich hier an das Forum gewendet hast,war schon einmal eine sehr gute Idee!
Ina und Angelika haben Dich schon herzlich aufgenommen und Du wirst bald feststellen,wie viele"Leidensgenossen"es hier im Forum gibt,die Euch mit Rat und Tat zur Seite stehen.
Einerseits ist es auch ganz gut,daß es gleich "losgeht" mit der Therapie,man kommt gar nicht erst soviel zum Grübeln,denn wenn man mal in der Tretmühle drin steckt,geht alles seinen Gang.....

Auch ich wünsche Euch viel Kraft und kann mich den Worten von der lieben Ina und Angelika nur anschließen.

Liebe Grüße,Renate

[Nale]

Hallo Yasmin,

auch von mir herzlich willkommen. Ich hatte vor fast genau zwei Jahren die gleiche Diagnose, wie dein Mann. Hatte ambulante Chemo (1 Tag Antikörper, 1 Tag Chemo 12 Tage Pause (R-CHOP14). Das ist im Normalfall ganz gut zu schaffen und ich war fast ohne Nebenwirkungen. Hier sind einige mit der gleichen Diagnose, die werden dir das bestätigen. Genießt euer Leben bald zu dritt! Die Angst zu Beginn ist schlimmer, als das was kommt. Für mich war die Chemozeit sehr wertvoll. Irgendwie habe ich die welt etwas bewusster wahrgenommen, so als wenn an einem Fernglas alles plötzlich etwas klarer gestellt wurde. Ein B-NHL ist meist gut heilbar, mir haben die Ärzte 85-95% gesagt. Wenn du mehr wissen willst, frag einfach, mein Wohnzimmer ist "Erstmal geschafft" und jetzt 1 1/2 Jahre später gelte ich als geheilt, weil ein NHL meistens im ersten Jahr zurückkommt, wenn es wiederkommt. Nun wünsche ich euch viel Kraft für die Chemo
Liebe Grüß
Henrike

[manarmada]

Hallo Jasmin

auch ich heiße dich hier erst mal willkommen

ja die diagnose lässt einen in ein Loch fallen, aber wie schon von den Anderen beschrieben, es ist garnicht so tief wie man am anfang meint.

Auch ich erkrankte im Mai diesen Jahres an dieser Krankheit, bekam 6 Cemo´s und bin jetzt fertig mit der Behandlung und zähle als "in kompletter Remission", des heißt Geheilt........... schau, des is garnicht so selten, und auch ihr werdet mal da stehén und die Worte aussprechen.
Jetzt bin ich grad auf der Kur angekommen und mach mir so labidare gedanken ob ich wohl schlafen kann in dem Bett.

Ich weiß, man kann da nicht entspannen, abschalten, aber rede mit deinem Mann über die Ängste und Gedanken, alles was dich bewegt, das finde ich total wichtig, den er macht sich bestimmt noch mehr sorgen um Dich und dem Baby.
Die Cemo hab ich ganz gut durchgestanden und wie schon erwähnt es gibt für alles Medikamente, man muß es den Ärzten nur sagen wenn die Übelkeit kommt oder man sich nicht wohl fühlt.

So aber nún denk ich wirst du einiges hier noch lesen, wenn fragen sind dann frag einfach, auch wir waren hier mal neu

[yasmin2101]

sooo dann hab ich auch gleich 2 Fragen

1. Habe ich mir heute darüber Gedanken gemacht ob man irgendwas mit dem Nabelschnurblut von unserem Baby anfangen kann?
Hat damit jemand Erfahrung?

2. Gibt es Unterschiede zwischen einem Onkologen in einer Praxis und in einer Klinik? Wir wohnen in der Nähe von Aschaffenburg und sind dort auch bei einem Onkologen mit eigener Praxis auf Empfehlung von unserem HNO (die sind im selben Ärztehaus). Aber vieleicht haben die Ärzte in der Uniklinik Frankfurt mehr Erfahrung weil sie öfter mit dieser Art von Krebs zutun haben... Ist das zu weit hergeholt? Bzw. überhaupt relevant?

LG
Yasmin

[manarmada]

Hallo

also das mit dem Nabelschnurblut............... ja da gibt es was, ich glaub man kann die wegen Stammzellengewinnung abnehmen lassen, aber ob des was kostet die lagerung oder wie das abläuft.... keine Ahnung, sorry

Bei der Wahl des Onkologen... ich denke es ist doch ganz praktisch wenn der hausarzt und der Onkologe zusammen sitzen, sozusagen, ich fahr da immer ewig wegen überweisungsscheine, einweisungsscheine usw.
Die erste Cemo wurde aber bei mir in der Klinik gamacht wegen eventuellen Raaktionen und das fand ich a uch gut so, fühlte ich da doch viel sicherer.
Jede weitere lief dann Ambulant ab, außer das lange sitzen is des ok. Das Zeug lief einfach rein, da merkte ich garnix, die Nebenwirkungen waren ja echt net dolle. Klar gibt es Tage die möchte man streichen, aber die gehen auch vorbei.
Ach ja, ich weiß ja nicht ob dein Mann gut darüber reden kann, aber ich als Betroffene hatte immer das gefühl meine Bekannnten sehen alle so negativ, ich bin krank gewesen und denen ging es schlecht dabei. Ich will damit nur sagen, wenn man betroffen ist durchsteht man es , als nebenstehender macht man sich doch so einige Gedanken mehr........ sorry kann ich jetzt net so ganz ausdrücken

kann da hier mal jemand besser erklären.............

[yasmin2101]

Und jeden Tag kommt eine neue Frage dazu

Kennt sich jemand mit dem Thema Samen einfrieren aus??
Hat das schonmal jemand gemacht und übernimmt die Kasse die Kosten? Wenn nicht wie hoch sind die?

LG
Yasmin

[tuvalian]

Hey Yasmin

Die Kosten werden in der Regel nicht übernommen.

Zunächst mal empfiehlt sich eine Untersuchung der Spermien,
ob es überhaupt lohnt sie einzufrieren. Die späteren Kosten für
die Konservierung schwanken stark, aber mit ca. 250€ pro Jahr
hätte ich zB. kalkulieren sollen, zuzüglich einer "Anfangsgebühr"
von etwa 500€.

LG!

[Coletta]

Hallo Yasmin,

bei meinem Mann wurde vor gut einem Jahr ein Hypopharynxca entdeckt.
Wir sind auch beim HNO in Aschaffenburg und zur Chemo in der Tagesklinik.
Wir fühlen uns dort sehr gut aufgehoben. Der Onkologe reagiert immer gleich,
wenn es Probleme gibt - auch telefonisch. Die HNO Praxis im gleichen Gebäude
hat einen sehr sehr guten Ruf. Von daher kann ich es aus unserer Warte nur
weiterempfehlen. Alles Gute für Euch....nach Vorne schauen....Heilung ist
möglich.
Coletta

[yasmin2101]

@Coletta

Es ist beruhigend zu hören das jemand diese Praxis kennt und positives zu berichten hat

LG
Yasmin

[yasmin2101]

Sooo heute hatten wir den Termin in der Radiologie..
Also die Ärztin meinte das sie keine weiteren Tumore im Lungen- und Bauchbereich und in der Leiste gefunden hat. Da sind uns erstmal 100 Steine vom Herz gefallen. Wenn jetzt auch noch das Knochenmark in Ordnung ist dann kann man erstmal durchatmen

Wollte euch das nur kurz berichten!!!

LG
Yasmin

[Nati1]

...das sind doch schon mal tolle Nachrichten !!!

Alles,alles Gute !!!!
Renate