Votrient

[Das Doppelpack]

Hallo zusammen,

wie der Titel schon erahnen lässt, suchen wir (meine Mutter und ich) Betroffene, die Votrient zur Behandlung von Nierenkrebs und Metastasen erhalten.

Bei meiner Mutter wurde letztes Jahr im Oktober (durch Zufall!) ein Nierzenzellkarzinom in der linken Niere entdeckt (5x5cm). Im November wurde sie in Großhadern operiert und der Tumor wurde entfernt, die Niere aber erhalten. Es wurden auch 14 Metastasen in der Lunge festgestellt, von denen aber seit Beginn der Therapie nur noch 2 übrig geblieben sind. Leider (so wird geschätzt) wurden aber Metastasen in der Leber „übersehen“. Es wurde uns wie folgt erklärt. Die Metastasen in der Leber seien so gut durchblutet, dass sie von gesundem Lebergewebe nicht unterschieden werden konnten (erst wenn man die Kontrastierung der CT Aufnahmen ändert, könnte man sie erahnen…). Mittlerweile sind es dunkle Flecken, die gut sichtbar sind, aber alle Ärzte sind sich uneinig, ob die Metastasen nun „neu“ sind oder doch am „Absterben“. Drei Ärzte und 2 ½ Meinungen, wenn ihr versteht was ich meine… Hat damit irgendjemand Erfahrungen gemacht?

Final hat sich nun auch eine Metastase (zumindest gehen alle davon aus) im Gehirn gebildet, aber diese wurde letzte Woche im Cyberknife Zentrum behandelt. Hoffentlich ist alles gut gelaufen. Erfahren werden wir das ja erst Ende Februar. Stellt sich für mich nur noch die Frage, ob dieser kleine Knopf im Gehirn (5mm) nicht auch schon von Anfang an da war und er nur nicht gesehen wurde, wie die Metastasen in der Leber, da „nur“ ein CT des Schädels gemacht wurde und das auch nur aus Versehen. Eigentlich sollte doch, um Vergleichswerte zu haben, ein MRT des Schädels gemacht werden vor Beginn der Therapie. Es gibt ja für jedes Organ eine bessere Methode, um es bildlich darzustellen. Aber was passiert ist, ist passiert…
Vielen Dank für eure Zeit!

Liebe Grüße
Chrissy

[Jan64]

Hallo Chrissy,

Willkommen hier im Forum, auch wenn ihr uns lieber nicht hättet suchen brauchen.

Du hast hier einige Aspekte angebracht, die ich dir gerne mal auseinanderklabüsern möchte.

Das hier und da mal Metastasen übersehen werden kann, insbesondere bei sehr kleinen, passieren. Oft erkennt man im Nachhinein, das sie schon vorher vorhanden waren, wenn man dann weis, wo man suchen muss. Das 3 Ärzte 3 verschiedene Meinungen haben, ist auch gut möglich, bzw. die Regel bei strittigen Fragen. Sonst wäre eine 2. Meinung auch nicht nötig, wenn jeder das selbe sagt. Am Ende müsst ihr entscheiden, wessen Vorschlag ihr folgt. So wie ich das herauslese, nimmt deine Mutter weiterhin Votrient. Also gehen eure Behandler davon aus, dass die Lebermetastasen schon vorher da waren, sonst hätte man schon das Medikament gewechselt. Das Votrient hemmt die Durchblutung der Metastasen, deshalb sehen diese jetzt dunkler aus als vorher.

CT/MRT vom Schädel ist laut S3 Leitlinie bei Kontrollen gar nicht vorgesehen, erst wenn es zu Symptomen kommt. Von daher muss ich für eure Klinik eine Lanze brechen, sie ist eine der wenigen die jährlich eine Bildgebung des Kopfes veranlassen, ist nach meiner Meinung auch so sinnvoll, nur halt nicht in den Leitlinie so vorgesehen. Von muss kann da keine Rede sein, das machen eure Kliniker von sich aus.Radiochirugie (z.B. Cyberknife) ist in diesen Fällen von einzelnen kleinen Metastasen sehr sicher.
http://leitlinienprogramm-onkologie....tastasiert.pdf

Du hast dich beschwert, dass man dich nicht auf "No go's" in der Beratung hinsichtlich von Lebensmitteln hingewiesen hat. Grapefruit, Johanniskraut usw. sind nicht nur bei Votrient mit Voersicht zu genießen, sondern grundsätzlich ist hiermit bei Einnahme von Medikamenten besondere Aufmerksamkeit nötig. Ein Apotheker kann hierzu sicherlich weiterhelfen.

Bei der Vielzahl von Nahrungsergänzungsmittel, welche die Marketingstrategen der Hersteller am laufenden Band in den tollsten Variationen auf den Markt werfen, kann niemand mehr den Überblick behalten. Ich empfehle den Behandler geziehlt auf das gewünschte Produkt anzusprechen, am besten mit Inhaltsangabe und Produktbeschreibung. Dann kann er beraten, ob diese Inhaltsstoffe mit dem Votrient gefahrlos kombinierbar sind.

Gruß Jan

[Das Doppelpack]

Sorry für die späte Antwort. Irgendwie kam das Leben dazwischen ^^.

@Jan64
ich möchte noch ein paar Dinge zu deinem Post klarstellen. Vielleicht habe ich mich nicht deutlich genug ausgedrückt (sind auch immer viele Infos, die da zusammen kommen können), aber die Lebermetastasen waren nicht nur vereinzelt, sondern bisher 6 Stück mit mehreren Zentimetern Größe!

Dass das Medikament noch nicht gewechselt wurde, liegt nun einfach daran, dass die Hirnmetastase entdeckt wurde und ein Medikamentenwechsel zu Einblutungen im Hirn hätte führen können und das zum Tode meiner Mutter! Das wird sich wohl im März entscheiden, wenn wir bei der Cyberknife Kontrolle waren. (Wie Votrient arbeitet bzw. funktioniert weiß ich auch!)

Was die 2. Meinung angeht. Es gibt keine Zweitmeinung bei uns. Wir lassen die CTs oder MRTs in einer radiologischen Praxis bei uns in der Nähe machen und dort werden immer verschiedene Radiologen eingesetzt, die die Aufnahmen auswerten. Dort kommt es immer wieder zu unterschiedlichen Meinungen. Entscheiden bzw. Behandlungsvorschläge macht nur der behandelnde Arzt in Großhadern.

Ich muss dir ganz ehrlich sagen, Leitlinien hin oder her, wenn dem Arzt der Patient am Herzen liegt, dann macht man zu Beginn der Therapie eine klare Aufstellung der Ist-Situation. Wie wir alle durch die Geschichten der Betroffenen wissen, verläuft die Krankheit bei jedem anders und wie sonst sollte man herausfinden, nach einer Nierenkrebs-OP oder Diagnose, ob es schon Tochtergeschwüre gibt?

Was meine ursprüngliche Frage nach Lebensmitteln, die man meiden sollte, angeht. Das Krankenhaus gab diesen Flyer heraus und muss sich dann, denke ich, wohl oder übel auf Nachfragen einstellen, besonders wenn der behandelnde Arzt sagt, dass z.B. Cranberries nicht zu empfehlen sind. Vereinzelte Nahrungsergänzungsmittel haben wir immer erst nachgefragt, aber bei der Fülle an Lebensmitteln wäre es doch hilfreich zu wissen, was die Therapie beeinflussen kann (wenn nicht alles auf dem Flyer des Herstellers aufgeführt ist, laut Aussage unseres Arztes!). Irgendjemand muss ja was wissen, sonst würden solche Aussagen und Infomaterial ja nicht zu Stande kommen, oder?