Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

[Mexxi]

Hallo Hans,

vielen Dank für deine Antwort 😊. Also es ist ungewöhnlich aber was dran ändern kann ich aktuell leider eh nichts 🙄. Die wollen morgen wieder die tumormarker messen um zu schauen ob diese gesunken sind! Meine Hoffnung ist das man da morgen schon was sehen kann! Ich hoffe wirklich das ich nach den 3x PEB durch bin und nicht noch eine Hiobsbotschaft kommt das ich in eine Hochdosischemo Rutsche.
Ich denke ich muss jetzt erstmal Geduld zeigen und dann hoffen das die Therapie gut abläuft. Das was ja wie schon gesagt positiv ist, ist dass der AFP schon gesunken ist und der LDH auch wieder im Normalbereich ist 😊

[Mexxi]

Hallo ihr Lieben 😊
der zweite stationäre Aufenthalt ist vorüber und Gott sei Dank sind meine Werte auch weiter gesunken 😊
Beta-HCG mittlerweile bei 6,8
AFP 34,3
Und LDH im normbereich bei 234
Jetzt wurde mir gestern mitgeteilt, dass nach der Chemo mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit noch eine RLA auf mich zukommen wird. Hat da Jemand von euch Erfahrungen mit? Leider kann ich mir darunter noch nicht so viel vorstellen außer der gigantische bauchschnitt.
Gibts evtl auch die Möglichkeit sowas endoskopisch zu machen?
Noch ist zwar nicht klar ob ich die überhaupt benötige aber natürlich ziehe ich sowas vor bevor sich da nachher ein reifes teratom bilden könnte.

Zur chemo bisher: ich muss sagen stehe ich nach dem zweitem stationären Zyklus ziemlich neben mir und bin sehr erschöpft. Ansonsten halten sich die Nebenwirkungen im Zaum 😊 bin einfach nur noch froh wenn der Spuk vorbei ist! Und natürlich hoffe ich wie jeder hier, dass ich danach hoffentlich niiiiie wieder was davon höre!

[Wally_coffee]

Schau mal in den Faden von Golsen:
https://www.krebs-kompass.de/showpos...2&postcount=64
und in seinen Blog.

Bei mir (Ich habe keinen "eigenen" Faden) hieß es, dass die offene RLA nötig ist, weil der Lymphknoten, den die Chemo nicht klein bekommen hat, zu weit hinten ist. Ansonsten empfehle ich dir, dich erstmal darum zu bemühen, die verbleibende Chemo noch gut durchzustehen. Danach brauchst du ohnehin erst eine Pause. Meist stellt sich bei der RLA auch heraus, dass das verbleibende Gewebe nicht mehr bösartig war und die Chemo den Tumor schon zerstört hatte. Doch leider eben nicht immer, also muss man es machen lassen.

[wiesel007]

Hi,
Marker gehen ja jetzt wieder vorschriftsmäßig runter, Glückwunsch.

Ich hatte eine offene RTR, von meiner Metastase 11 x 12 x 6 cm, waren noch ca. 5x 6 x3 cm übrig. RLA ist ja quasi ähnlich, nur gibt es da keine Restmetastase die entfernt wird und es werden eben "nur" div. Lymphknoten ausgebaut. Grundsätzlich würde ich das nur in einem Zentrum machen lassen, die wissen was sie tun. Mein lokales Krankenhaus hat mich an den Prof in der Uniklinik Düsseldorf verwiesen, bin zwar privat versichert, sie machen es aber auch bei Kasse.....Die Lymphknoten werden entnommen um zu schauen, ob es noch aktives Tumorgewebe gibt. In den meisten fällen passiert das über den "Truthahnschnitt" (langer Bauchschnitt). Inzwischen kann das aber je nach Lager der Lymphknoten auch laparoskopisch gemacht werden. Teilweise mit dem Da Vinci Roboter. Ich würde mich damit erst einmal nicht beschäftigen, Chemo durchziehen, alle Marker Normbereich und MRT um zu bewerten.....Das wird schon werden

[Mexxi]

Ach prima danke ihr beiden 😊!
Ja ich möchte jetzt sowie so erstmal die 3 Zyklen zutun Schluss bekommen und alle Energie da rein stecken und wenn das CT danach eh unauffällig ist, war die ganze gedankenmacherei evtl ja sowie so ganz umsonst 😊.
Vielen Dank für die Info!

[Mexxi]

Hallo 😊
Ich meld mich grad nochmal - ein Drittel des 2. Zyklus hab ich geschafft. Ich muss sagen bis auf starke Müdigkeit und nicht so viel Hunger gehts mir gut.
Jetzt hab ich seit der letzten Bleogabe irgendwie Probleme beim Atmen. Also das ist so als wäre man auf den Rücken gefallen und das Atmen fällt ein bisschen schwerer. Nach der letzten Bleogabe ging’s mir eh nicht so klasse: hab Fieber und Schüttelfrost bekommen. Vielleicht kann der ein oder andere ähnliche Erfahrungen mit mir teilen? Hab am Montag (zum kontrolltermin) nochmal um einen lungenfunktionstest gebeten weil es mittlerweile wirklich belastend ist.

[Wally_coffee]

Bleo und Fieber ist wie Karneval feiern und Alkohol trinken.
(Also, geht gelegentlich auch ohne, gehört aber meistens zusammen).

[Mexxi]

😂😂😂😂 okay das war eine sehr gute Aussage! Aber hast du das auch mit den Atemproblemen gehabt?

[Wally_coffee]

Sorry, nein, das mit dem Atmen kenne ich nicht. Drück dir die Daumen, dass es vorübergeht.

[Lignum]

Hallo, das mit der Atemnot kenne ich. Wenn ich hin und wieder unsere Kleinen ins Bett getragen habe, fühlte ich mich wie nach dem Joggen. Das Atmen ist nach der Chemotherapie wieder besser geworden. Schüttelfrost kann ich ebenfalls nach der Bleogabe bestätigen. Hatte ich auch öfters.

[Mexxi]

Hallo,

ich bin nun heute nochmal ins Krankenhaus gefahren weil das Atmen dann doch ein bisschen schlechter wurde und ich gestern dann auch noch erhöhte Temperatur bekommen habe. Als ich dann heute morgen noch trockenen Husten bekommen habe, bin ich lieber nochmal gefahren und beim CT wurde dann eine Lungenembolie festgestellt -.-
Sowas wollte ich mir dann doch lieber ersparen.
Aber immerhin wurden bei dem CT auch weiterhin keine lungenmetastasen festgestellt - was wiederum eine gute Nachricht war.

[Andi1978]

Hallo Mexxi,

ich hatte 2009 ein reines embryonales Karzinom mit AFP über 300 und ß-Hcg 124.Mein Stadium war dann 2b da ich eine retroperitoneale Metastase größer 3 cm hatte. Also 3 mal peb und da nach restaging noch was zu sehen war bekam ich eine lapraskopische RLA.

Mir wurden 30 Lymphknoten entnommen die alle krebsfrei waren. Ich bekam nicht mal eine Schmerzpumpe und kam gleich auf Normalstation. Den Blasenkatheter hab ich am nächsten Tag rausbekommen. Leider lief viel Blut in Hodensack und an der Flanke rum. Aber das ging auch vorbei.

Meinen Arbeitsplatz musste ich aber danach erstmal aufgeben, da sich bei langem Bücken(körperliche Arbeit) immer Flüssigkeit in der Flanke sammelte.

Gruß und beste Genesung. Grübel nicht so viel und setze Dir immer kleine Ziele die in der nahen Zukunft liegen.

[mixxer]

Hey Mexxi,
gut dass du ins Krankenhaus gefahren bist und man die Ursache gefunden hat. Leider ist die PEB Therapie sehr thrombogen, ich hatte auch als Nebenwirkung Thrombosen gehabt. Wünsche dir weiter gute Besserung und Durchhaltevermögen. Es gibt auch wieder ein Leben nach der Therapie was ganz normal weiter geht!
Viele Grüße

[Derjayger]

Ich hatte auch zwei Thrombosen (am Unterarm und am ...). Sind alle verschwunden!

[Mexxi]

Guten Morgen,

vielen lieben Dank für den Erfahrungsaustausch! Ich bin einfach super erstaunt darüber wie schnell sowas gehen kann!
Bei mir wurden gestern nur die Beine auf Thrombosen untersucht, mehr wurde nicht gemacht. Darf aber nun die nächsten 3 Monate Blutverdünner nehmen, damit sich sowas nicht nochmal bilden kann.
Ich hab eigentlich gedacht man bleibe von sowas verschont wenn man sich genug bewegt über Tag und seine Spritzen nimmt.
Aufgrund der Lungenembolie wird nun überlegt die Behandlung von PEB auf PEI für den letzten Zyklus umzustellen. Ich weiß nicht so was ich davon halten soll, da ich das übel von bleomycin bereits kenne aber das vom Ifosfamid noch nicht!
Ich hab irgendwie das Gefühl das ich wirklich so alle möglichen Nebenwirkungen die es gibt mitnehme 😂
Aber laut derjaygers Aussage bin ich ja echt verblüfft wo man überall Thrombosen entwickeln kann.