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Alt 10.01.2023, 16:45
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Standard Gemischter Keimzelltumor / Seminom & Embryonales Karzinom

Hallo an alle hier im Forum!

Zuerst möchte ich mich bei allen bedanken, die hier in diesem Forum ihre Erfahrungen aufgeschrieben haben und zum Teil auch per Mail mit mir direkt in Kontakt standen. Dieses Forum war für mich besonders in der ersten Phase meiner Hodenkrebserkrankung Gold wert und hat mir extrem viel Mut gemacht.

Meine Diagnose jährt sich im Januar 2023 zum ersten Mal und ich möchte gern einiges von dem was mir in der Anfangsphase Mut gemacht hat zurückgeben, indem ich mein Dasein als stiller Mitleser aufgebe und diesen Beitrag verfasse. Vielleicht helfen meine Erfahrungen dem ein oder anderen, der gerade in der gleichen Situation ist, eventuell ja auch mit einer ähnlichen Diagnose.

Meine Geschichte begann im November 2021.
Zu diesem Zeitpunkt habe ich beim abendlichen Baden festgestellt, dass mein rechter Hoden an Größe zugelegt hatte. Seit ich mich erinnern kann war mein rechtes Ei etwas kleiner als das linke gewesen. Nun plötzlich war es sogar etwas größer. Ich hatte keine Schmerzen, kein Druckgefühl, keine wirkliche Schwellung, nur diese leichte Größenzunahme, sonst nichts.
Dementsprechend dachte ich mir nichts dabei, freute mich sogar, dass ich an "Männlichkeit" dazugewonnen hatte. Wer hat nicht gerne "dicke Eier" :-D

Ein paar Wochen später im Dezember 2021 bemerkte ich dann wieder beim Baden am rechten Hoden einen kleinen Gnubbel. Ich wurde zum ersten Mal stutzig und beschloss, erstmal abzuwarten. Vielleicht geht es ja von selbst wieder weg... Ging es leider nicht, sondern wurde innerhalb der nächsten 2 Wochen spürbar größer und härter. Es fühlte sich so an, als ob man durch die Haut hindurch auf einen Knochen drückt. Richtig hart ... Da bekam ich zum ersten Mal Angst.

Jeder, der in dieser Situation war kennt das Gedankenkarussell, das sich dann in Gang setzt. Ich habe Dr. Google angeschmissen und fand bei Youtube einige Beiträge eines Urologen zu dem Thema Hodenkrebs mit einer klaren Aussage:

"Jede Größenzunahme des Hodens und jede tastbare Verhärtung am Hoden muss unbedingt abgeklärt werden, auch wenn es in den meisten fällen harmlose Ursachen dafür gibt"

Zum Glück habe ich mich dann im Januar 2022 dazu entschlossen, zur offenen Sprechstunde beim Urologen zu gehen. Ich hatte schon die schlimmsten Befürchtungen im Hinterkopf... Nach einem kurzen Gespräch und einer Ultraschalluntersuchung stand es fest - Hodentumor rechts. Da ich zu dem Zeitpunkt bereits 36 Jahre alt war tippte der Urologe auf ein Seminom, was für diese Altersgruppe typisch sei und seiner Aussage nach weniger aggressiv ist als andere Hodenkrebsarten. Er rief direkt in der urologischen Fachklinik an und ich durfte mich sofort in die dortige Ambulanz begeben. Dort wurde nochmals ein Ultraschall gemacht und der Verdacht bestätigt. Blut wurde abgenommen und die Tumormarker bestimmt. Ergebnis: Tumomarker im Blut nicht nachweisbar / im Normbereich.
Nichtsdestotrotz, für eine sichere Diagnose musste der Hoden natürlich freigelegt werden.

Das alles war an einem Freitag. Mein OP Termin wurde gleich für den darauffolgednen Montag festgelegt. Der Samstag und Sonntag dazwischen waren die absolute Hölle. Ich hatte mega Schiss vor der Narkose und der OP. Am liebsten hätte ich mir alles schön gesoffen. Geht ja aber natürlich auch nicht vor so einer OP...

Die OP verlief ohne Probleme und mein rechter Hoden inklusive Samenstrang wurden über einen Leistenschnitt entfernt. Auf meinen Wunsch hin wurde mir direkt in der gleichen OP ein Gummi-Ei eingesetzt. Hätte ich jetzt die Wahl, hätte ich doch kein Ersatz-Ei genommen, da es ab und zu doch arg zwickt :-)
Ich bereue die Entscheidung aber auch nicht.

Die Schmerzen nach der OP waren erstmal heftig. Auf Toilette gehen, lachen, jede klitzekleine Bewegung war eine Tortur. Es ging aber relativ bald wieder besser und nach 3 Wochen merkte ich kaum noch was...

In der Zwischenzeit trudelte auch der Befundbericht zu meinem Tumor ein. Es war kein reines Seminom sondern ein gemischter Keimzelltumor mit Anteilen eines klassischen Seminoms und eines embryonalen Karzinoms. 21 mm im größten Durchmesser, auf den Hoden begrenzt, Rete testis, Nebenhoden, Tunica albuginea, Hodenhüllen und Samenstrang waren tumorfrei. Im rest des Hodens Krebsvorstufe TIN. Die Komponente des embryonalen Karzinoms hatte zudem Hämangiose, was die Möglichkeit erhöhte, dass der Tumor eventuell über das Blut gestreut haben könnte. Tumorklassifikation: pT2, R0 / L0 / V1

Das abschließende CT war clean und ich hatte keine vergrößerten Lymphknoten und auch keine Fernmetastasen. Die Zeit bis zum Erhalt des CT Befundes war allerdings wieder der Horror. Ich habe mir in der Zwischenzeit jede erdenkliche Katastrophe ausgemalt. Dementsprechend erleichtert war ich über die guten Neuigkeiten.

Nun war es an der Zeit auszuloten, wie die Therapie weiter gehen soll. Wait & See oder doch Chemo? Leider hatte ich den Risikofaktor pT2 und V1. Damit Stadium Nichtseminomatöser Keimzelltumor, Stadium 1b, high risk.

Mein Urologe und der Onkologe aus der Klinik in der ich operiert wurde rieten mir einstimmig zu einer adjuvanten Chemotherapie. 1 Zyklus PEB, um das Risiko eines Rezidivs zu minimieren und mit der Sache abzuschließen.

Ich habe erst sehr viel überlegt und mich letztendlich aber für die Chemotherapie entschieden. Rosenmontag 2022 habe ich den Zyklus begonnen und war die ersten 5 Tage stationär in der Klinik aufgenommen.
Als Venen-Zugang hatte ich einen Zentralen Venenkatheter in den Hals gelegt bekommen. Vor dem Legen des ZVK hatte ich mega Schiss und konnte wieder tagelang davor nicht richtig pennen. Am Ende war es halb so wild und ich habe die Chemo insgesamt sehr gut vertragen.

Ich habe nur in meinem ganzen Leben noch nie so viel gepinkelt wie in dieser Zeit. Die Infusionen müssen ja auch wieder aus dem Körper hinaus...

Während der Chemo habe ich mir vorsorglich die Kopfhaare rasiert, weil ich nicht sehen wollte wie sie mir nach und nach ausfallen. Der Rest meiner Körperbehaarung ist innerhalb von 2 oder 3 Tagen so gegen Ende der Chemo beim Duschen ausgefallen. Bart, Achselhaare, Schamhaare. Ein paar Wimpern und die Augenbrauen waren geblieben. Sonst alles ratzekahl.

Ungefähr ab Juni fingen meine Haare wieder an nachzuwachsen. Zuerst der Bart, dann die Kopfhaare. Zuletzt Achsel- und Schamhaare. Anfang August hat man mir nichts mehr von der Chemo angesehen.

Nun gehe ich alle 3 Monate zur Nachsorge und fühle mich bei meinem Onkologen gut aufgehoben. Halbjährlich wird ein CT gemacht, das nächste steht Ende Februar 2023 an. Bisher war immer alles sauber. Ich bin also mitten in der Remission und hoffe, dass weiterhin alles glatt geht. Allen, die neu betroffen sind, auch in Remission sind oder früher mal betroffen waren wünsche ich alles Gute!

Frohes neues Jahr und beste Grüße!

Sternchen

Geändert von Sternchen (10.01.2023 um 20:34 Uhr)
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  #2  
Alt 10.01.2023, 19:12
Majo49 Majo49 ist offline
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Registriert seit: 25.11.2022
Beiträge: 52
Daumen hoch AW: Gemischter Keimzelltumor / Seminom & Embryonales Karzinom

Hallo,

danke für deinen Beitrag.
Ich hatte fast zum selben Zeitpunkt die Diagnose Hodenkrebs bekommen und befinde mich in W & S. Glücklicherweise ist bisher auch alles gut. Wird bei Dir CT oder MRT gemacht ?

Weiterhin alles gute.
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  #3  
Alt 10.01.2023, 20:55
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Registriert seit: 04.01.2023
Beiträge: 6
Standard AW: Gemischter Keimzelltumor / Seminom & Embryonales Karzinom

Hallo!

Habe grad deinen ersten Beitrag mal durchgelesen. Da hat es uns beide ja wirklich fast zeitgleich erwischt. Aber super, dass auch bei dir bisher alles gut gelaufen ist. :-)

Bei mir wird alle 6 Monate ein CT von Becken, Abdomen und Thorax gemacht. Alle 3 Monate großes Blutbild mit Tumormarker-Kontrolle, Hormone usw. und körperliche Untersuchung. Zwischenzeitlich auch mal ein Ultraschall von meinem verbliebenen Hoden. Wie wird es bei dir gemacht? Wünsche dir auch weiterhin alles Gute!!
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  #4  
Alt 11.01.2023, 06:04
Majo49 Majo49 ist offline
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Registriert seit: 25.11.2022
Beiträge: 52
Standard AW: Gemischter Keimzelltumor / Seminom & Embryonales Karzinom

Hallo,

ist bei mir mit den Untersuchungen genauso wie bei dir.
Ende Januar ist mein nächster Termin mit Ultraschall und Blut dran.
Bei vielen hier im Forum wurde von CT auf MRT umgestellt, wegen der Strahlenbelastung. Daher meine Frage. Ich werde es bei meinem nächsten Termin auch mal ansprechen.

Gruß und eine schöne Woche.
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