Meine völlig unerwartete Krebsdiagnose mit 51 Jahren

[Schwabe66]

Hallo zusammen, mich hat es 2014 erwischt mit damals 48.

Seminom CS1. Hatte mich damals für Carboplatin Mono entschieden.

Seitdem alles gut. Details in meinem Thread. Ich schaue heute nur noch gelegentlich in das Forum. Das Leben geht weiter.

Alles Gute Euch.

Gruss Schwabe

[Not Always The Others]

56 Jahre alt: klassisches („Alters-„)Seminom des linken Hodens mit zwei betroffenen retroperi-tonealen Lymphknoten (pT2, cN2, L1, V1, R0; Stadium II B)

vor allem der linke Hoden schwillte manchmal stark an
starke Schmerzen im Hodenbereich beim Gehen
Selbstabtasten der Hoden brachte keinen Aufschluss
Hausarzt hatte zuerst Verdacht auf Nebenhodenentzündungen
Abtasten und Ultraschall beim Urologen wiesen auf einen Tumor hin, Tumormarker: AFP 1,6 / Beta-HCG 6,8 / LDH 207
Orchiektomie (zwei Tage nach urologischer Untersuchung)
CT Thorax/Abdomen, Untersuchungen u. a. bei Lungenfacharzt, Hals-, Nasen-, Ohrenarzt
Tumormarker nach Orchiektomie: AFP 1,3 / Beta-HCG 0,6 / LDH 172
anschließend 3 Zyklen ambulante PEB Kombinations-Chemotherapie ohne Portkatheter (Be-ginn ca. 3 1/2 Wochen nach Orchiektomie)
Wassereinlagerungen in den Beinen, darum alle Stunden zum Wasserlassen (auch nachts)
während der gesamten Chemotherapie immer erhöhte Körpertemperatur, Mobilität nahm von einem Zyklus zum nächsten spürbar ab, kälteempfindlich
im ersten Zyklus nach Pelgraz- und zweiter Gabe von Bleomycin 6-tägige Klinikeinweisung zur Umkehrisolation (u. a. Husten, hohes Fieber, Leukopenie)
Entfall der dritten Bleomycin-Gabe im ersten Zyklus
zur gleichen Zeit beginnender Haarausfall (außer Wimpern und Augenbrauen)
Beginn Polyneuropathie (strumpf- und handschuhförmig, auch an Backen und im Innenohr)
wegen Wassereinlagerungen und Polyneuropathie u. a. eingeschränkte Beinbeweglichkeit
bis zum Beginn des zweiten Zyklus’ ca. 4 kg Gewichtsabnahme (unber. Wassereinlagerungen)
kein Durchfall, jedoch sehr viele weiche Stuhlgänge; weiterhin Wassereinlagerungen in den Beinen und sehr häufiges Wasserlassen
nachts drei bis vier Mal Wäschewechsel wegen starken Schwitzens
fürchterliche Geschmacksveränderungen, Müdigkeit, ständig tropfende Nase, Zahnfleischent-zündungen (Dexpanthenol), Venenentzündung (Kühlen und Heparin), nie Übelkeit, Anzeichen von Tinnitus
im zweiten Zyklus nach dritter Gabe von Bleomycin hohes Fieber mit Schüttelfrost; es wurde vereinbart, künftig vor und ein paar Stunden nach der Bleomycin-Gabe Paracetamol einzuneh-men
nochmalige Pelgraz-Gabe; zwischendurch sehr durchwachsene Blutwerte, jedoch kein Thera-pieabbruch; Ohrspeicheldrüsenentzündung (Kühlen)
zunehmende Polyneuropathie, starke Müdigkeit, Antriebslosigkeit, Ruhepuls über 100
bis zum Beginn des dritten Zyklus’ ca. 5 kg Gewichtsabnahme (unber. Wassereinlagerungen)
die heftigen Nebenwirkungen und die anstrengende Therapie zehren sehr auch körperlich
im dritten Zyklus nach zweiter Gabe von Bleomycin starker Husten, hohes Fieber, Bronchitis
ambulante Antibiotikatherapie
Haarwachstum setzt wieder etwas ein
die dritte Bleomycin-Gabe des dritten Zyklus’ wurde um etwa 1 Woche verschoben und bis dahin Filgrastim injiziert
Tumormarker nach Ende der Chemotherapie: AFP 4,2 / Beta-HCG 0,2 / LDH 188
nachlassendes nächtliches Schwitzen und Wasserlassen, langsame Besserung der Müdigkeit
Polyneuropathie bessert sich nicht, jedoch kann wieder an Gewicht zugelegt werden (auch we-gen abnehmender Geschmacksveränderungen)
gem. der am Ende der Chemotherapie erfolgten CT: vollständige Größenregredienz der vormals pathologisch vergrößerten retroperitonealen Lymphknoten, aber dringend malignomsuspekter spiculierter Lungenrundherd im linken Unterlappen
Bronchoskopie ohne Befund, jedoch konnte der Lungenrundherd wie erwartet nicht erreicht werden (auf eine CT-geführte Biopsieentnahme wurde verzichtet)
Lungenoperation (14 Tage nach CT) also ohne vorherige Biopsieentnahme, da der Lungenrund-herd auf meinen Wunsch hin auf alle Fälle entfernt werden sollte: offene Keilexcision linker Ober- und Unterlappen; 7-tägiger Klinikaufenthalt
Befund: subpleural gelegene tumoröse Läsion einer Bronchiolitis obliterans organisierenden Pneumonie; keine Malignität; Ursache: Bleomycin? Lungenentzündung? ..?
körperliche Untersuchungen incl. Hautkrebsscreening und Magen-/Darmspiegelung, die Venen sind in beiden Unterarmen nicht mehr für Blutabnahmen geeignet, neurologische Abklärung Polyneuropathie
Ziehen sowie Schmerzen wegen der Lungen-OP-Wunde bis in den Oberarm und die Achsel-höhle
trotz guter Prognose Dauerpatient und Rezidivängste, kein Tinnitus, Hörvermögen eines Ohres nahm ab
bei den Geschmacksveränderungen ist der Ekel vor z. B. Schokolade geblieben
Nachsorgeschema lt. Leitlinienprogramm Onkologie / S3-Leitlinie Keimzelltumoren des Hodens
Polyneuropathie bessert sich - wenn überhaupt - nur langsam
aktuelle Tumormarker: AFP 2,2 / Beta-HCG 0,2 / LDH 205, Ultraschall und Abtasten des rech-ten Hodens bisher immer ohne Befund (ebenso bei der Prostata (PSA aktuell 1,10))

[Leo71166]

Hallo Zusammen, leider war mein 2. CT mit auffälligen Lymphknoten oberhalb des musculus posalas an der aorta,da geht komplett das Lymphgefäß vom Hoden hoch…leider auf der linken Seite. Lymphknoten sind 1 cm und 0,9 cm gross.mein Urologe meint es ist sehr wahrscheinlich metastasiert.
Er rät mir zu 3 Zyklen Carboplatin…puh

Wie sind die Nebenwirkungen der Chemo?
Ich bin traurig,dachte da nach der ersten CT Untersuchung alles fein war ich habe es wohl geschafft…aber nein, jetzt geht es erst richtig los-oh no…

[Furby84]

Hallo Leo,

das ist natürlich blöd das jetzt doch noch was Auffälliges da ist. Aber das ist bei der blöden Krankheit so, man bekommt leider nie 100 Prozent Sicherheit. Sicher das er 3 Zyklen Carboplatin gesagt hat? So viel ich weiß, ich 3 Zyklen PEB Standard. Aber auch wenn es darauf hinausläuft, die Chemo hilft in der Regel sehr gut. Von daher bin ich mir sicher, dass du wieder gesund wirst. Chemo ist immer blöd, klar, aber das ganze ist machbar. Ich habe von November bis Ende Februar PEB bzw. dann PE gemacht. Scheiß Zeit, aber steht man durch. Du wirst das auch packen. Immer nach vorne schauen.

[EggSackt]

Oh Mann. Das tut mir wieder leid zu lesen.
Ich drücke dir die Daumen für die Chemo!

[HappyGilmore]

Ach Mist.... Ähnlich wie bei mir der Rückfall... Dein Arzt meint aber sicherlich 3*PEB... Das ist der Standard... Ab 1cm sind die Lymphknoten auffällig verdächtig. Ich hatte zwei mit 2 und 3cm. Es wurde dann eine Punktion gemacht um zu schauen ob Krebszellen drin sind... Bzw war es bei mir auch um zu schauen welcher Krebs es ist (Nicht Seminom aus 2017 oder Seminom aus 2022)

[Leo71166]

Danke euch allen für die positiven Meldungen und Mutmacher. Es ist natürlich dann eine PEB Chemo,sorry stehe etwas neben mir.

Welche Tipps habt ihr für die Chemo und danach?
Soll man alle drei stationär machen und wieviele Tage ?
Danke euch

[HappyGilmore]

Na warte doch das MRT noch ab... Es ist ja so eine Grenze... Aber wenn es die selbe Seite wie der betroffenen Hoden ist wird es schon so sein. Eigentlich ist PEB ja 5 Tage stadionär und der 8 und 15 Tag ambulant... Aber es geht wohl auch alles ambulant... Hätte ich aber keine Lust drauf. Im Krankenhaus ist man besser aufgeräumt und bei Fieber etc musst du sowieso hin.... Ich würde es stadionär machen und Tag 8 und 15 ambulant... Was bei mir aber auch in der Uniklinik war (2h).

Das wichtigste ist das dein Kopf stimmt und du motiviert in die Sache rein gehst. Das ist die halbe Miete. Alles andere kannst du eh nicht groß beeinflussen an Nebenwirkungen... Ausser viel trinken (aufs Klo musst du so oder so bei 3,6l Infusionen). Glandomed zum Mund spülen hilft auch gut das du keine enzundungen oder Pilze da bekommst.

[Vocho]

Hallo Leo.
Ich bin 42 Jahre alt und bin inmitten des 3. Zylclus stationär. Staging wurde bei mir nach dem Zyklus 2 gemacht. Ein Lypknoten war vor OP der Hodenentnahme 1cm.
Nach dem 2.zyklus ein staging und der Lypknoten ist auf 0.5 cm geschrumpft.
Die PEB Chemo schein gut zu wirken, und ja Nebenwirkung sind da , aber Augen zu und durch. Die Tumormarker sind mittlerweile auch im Gut Bereich.


Das wird schon wieder👍🏼

[Furby84]

Hallo Leo,

bei Tips für die Chemo ist es immer etwas schwer, da tatsächlich jeder ein bisschen anders reagiert. Da können die Nebenwirkungen unterschiedlich ausfallen (bis auf den Haarausfall, der trifft uns wohl alle). Wichtig ist, dass du Nebenwirkungen schnell ansprichst, damit dein Arzt da auch schnell handeln kann. Ich hatte z.B. stark mit der Magenschleimhaut und Magensäure zu kämpfen. Selbst mit 80mg Pantoprazol war es nicht komplett gut. Andere haben z.B. mit der Mundschleimhaut zu kämpfen. Immer gut auf deinen Körper hören.

Was tatsächlich wichtig ist: So gut wie möglich von Infektquellen fern halten. Du solltest dir während der Chemo keinen grippalen Infekt oder sonstiges einfangen. Das kann unter Umständen sonst gefährlich werden.
Die Frage ob stationär oder ambulant: Tja, das kommt zum einen darauf an wo man sich wohler fühlt während so einer Chemo, zum anderen, was das Krankenhaus anbietet. Ich habe alles ambulant gemacht bis auf 2 Tage (weil es am Wochenende war und die Tagesklinik daher geschlossen). Für mich war das von Anfang an wichtig, das ich die Chemo ambulant machen konnte. Aber ich muss dazu auch sagen, wenn man plötzlich Nebenwirkungen hat und Medikamente braucht ist es natürlich besser direkt vor Ort zu sein.

Und das aller wichtigste: Positiv denken. Das ist nicht immer leicht und eine Chemo ist psychisch und physisch belastend. Aber sie ist halt notwendig und sie hilft im Normalfall. Lass dich ein paar Wochen umsorgen, schau dir ein paar Serien an, iss worauf du Lust hast. Glaub mir, der Alltag kommt schneller wieder als gedacht

[Leo71166]

Danke dir Vocho .Alles Gute für dich ,toi toi toi

[Leo71166]

Hallo und danke an Alle. Das hilft mir Erfahrungen zu sammeln.
Ich werde nun eine Zweitmeinung einholen im Klinikum Ingolstadt und im Rotkreuz München.
Dann kann ich es besser verstehen und einordnen was da auf mich zukommt.