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  #1  
Alt 12.08.2009, 09:00
Dajana Dajana ist offline
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Standard Gallengangca mit Lebermetastasen

Hi ich stell mich mal vor,

ich bin 34 jahre, heiße Dajana

Wir mein Mann und ich haben vor knapp 4 Wochen erfahren das mein Mann Krebs hat.

Es wer ein Schock für uns zwei, jetzt liegt er im Krankenhaus und hat am Freitag die erste Chemo bekommen die er gut vertragen hat, aber jetzt kommt der Haken da sein Bilirubin nicht runter geht unter 10 macht der Arzt keine Chemo immoment das ist für meinen Mann ein Schock wieder warten wieder nur daliegen und nachdenken wie geht es weiter ...zumal unsere Prognosen richtig mies aussehen laut Arzt ist die Leber voll und er uns nicht sagen kann was von der Leber übrig bleibt jede Chemo wird ein Kampf sein .


Eine Frage wei vielleicht jemand was ich ihm noch geben könnte das die blutwerte besser werden ...und für die leber zum stärken??


So das tat mal gut lg Dajana
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  #2  
Alt 12.08.2009, 11:53
Benutzerbild von Phönixerl
Phönixerl Phönixerl ist offline
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Standard AW: Gallengangca mit Lebermetastasen

Liebe Dajana,

erst mal - es tut mir leid, dass auch ihr zu den Betroffenen zählt! -
Trotzdem willkommen hier.

Schau dich doch bitte bei den Beiträgen von Tine1209 um, auch hier in diesem teil des Forums. Sie hat schon recht viele Tipps geschreiben, die die Leber unterstützen. ich weiß, dass Mariendistelpräperate helfen.

Ich wünsche dir und deinem Mann ganz viel Kraft

LG
Claudia
__________________


Du kannst dem Leben nicht mehr Tage geben,
aber den Tagen mehr Leben.





Betroffen:
Ronald,mein Exmann, der Vater meiner beiden Grossen, ein ganz besonderer Freund:19.12.1970 - 30.08.2009
Geliebt und unvergessen.
mein Daddy: 1916-2004, Magenkrebs Ich werde dich nie ganz verlieren, du bist in meinem Herzen.
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  #3  
Alt 12.08.2009, 12:09
Dajana Dajana ist offline
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Standard AW: Gallengangca mit Lebermetastasen

Danke dir werd ich machen und mal schauen was uns der Tag heute so bringt...

lg dajana
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  #4  
Alt 12.08.2009, 12:33
Tine1209 Tine1209 ist offline
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Standard AW: Gallengangca mit Lebermetastasen

Liebe Dajana,

wenn Du sonst noch Fragen haben solltest, kannst Du mir gerne auch eine PN schicken.

Aber Claudia hat Dir ja auch schon den Tip gegeben, in meine Beiträge zu schauen. Ich versuche dort alles aufzuschrieben, was evtl. anderen Betroffenen helfen könnte.

Ein Rat noch von mir: Haltet Euch nicht an irgendwelchen schlechten Prognosen fest. Mir geht es seit einem halben Jahr so gut, dass ich mich faßt gesund fühle und auch meine Leber ist voll mit multiplen Metastasenherden. Ich werde seit faßt einem Jahr palliativ behandelt und habe die Chemos recht gut vertragen.

Die Hoffnung stirbt zuletzt!

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft!

Liebe Grüße
Tine
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  #5  
Alt 13.08.2009, 07:27
Dajana Dajana ist offline
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Standard AW: Gallengangca mit Lebermetastasen

Ja die Ärtze machen nicht wirklich einen Mut. Jedentag kommt ein anderer Hammer ins Gesicht ...das schlimme mein Mann hat seit gestern echt Probleme mit der Sache ist hat ein Down ..ich hab noch nie mein Mann so weinen sehen ..es tat mir im Herzen weh. Aber es nützt nichts wir müssen da durch!!!

Danke dir Tine1209 Mut können wir jetzt gebrauchen....aber gut ist die Werte sind stabil schlecht ..lach ....auf ein neues !!


lg Dajana
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  #6  
Alt 15.08.2009, 11:45
Tine1209 Tine1209 ist offline
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Ort: Im schönsten Bundesland der Welt
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Standard AW: Gallengangca mit Lebermetastasen

Liebe Dajana,

als ich im vergangenen Jahr meine Diagnose bekommen habe, habe auch unendlich viel geweint. Wichtig ist, denke ich, dass Du dann einfach für Deinen Mann da bist. Mein Freund hat mich immer und immer wieder in die Arme genommen und war einfach da für mich. Es bedarf in solch einem Augenblick keinerlei Worte. Die gibt es auch nicht!

Irgendwann kam dann bei mir der Punkt, an dem meine Tränen so ziemlich versiegt waren und es ging mir dann auch langsam wieder besser. Verstehe mich nicht falsch, auch jetzt gibt es in meinem Leben Momente, wo meine Tränen anfangen zu kullern, aber es tut auch gut, diesen Druck loszuwerden und ich habe gelernt, mich über die wesentlichen Dinge im Leben zu freuen! Genauso gibt es Momente in meinem Leben, an denen ich wieder herzlich lachen kann. Ich habe für mich gelernt, dass in jeder Lebenskrise auch etwas positives stecken kann, man muss es nur suchen!

Ich wünsche Euch viel Kraft!

Liebe Grüße
Tine
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  #7  
Alt 25.08.2009, 20:03
Dajana Dajana ist offline
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Standard AW: Gallengangca mit Lebermetastasen

Hi ihr lieben es war ein paar stressige tage bei mir ...mein durfte am freitag das Kh verlassen um sich zuerholen ....und wir waren heute wieder im Kh wegen den Blutwerten ..und wieder wurde uns gesagt der Bilirubin ist zuhoch 16 ist er aber alle anderen werte sind gut für eine Chemo und jetzt wieder warten udn hoffen ...und immer sagen sie das Bla bla ich kann es nicht mehr hören ich möchte sogern was machen sie sagen nein kann man nichts machen hab warten ...es wäre so wichtig für ihn seine Pysche leidet sehr er denk das der arzt ihn aufgeben hat . was ich nicht so sehe er soll am dienstag stat. um zu sehen ob die gallengänge zu sind ...und man muß sagen das die ertse chemo reingehauen hat es wurden viele Metatasten getroffen ...Oh man ich glabe die warte zeit ist as schlimmste wenn man nicht weiß wie es weiter gehen soll so ihr lieben ...

Kopf Hoch und weiter kämpfen!!!

lg Dajana
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  #8  
Alt 26.08.2009, 09:16
Magra59 Magra59 ist offline
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Standard AW: Gallengangca mit Lebermetastasen

Hallo zusammen

wenn ich eure Nachrichten so lese fühle ich mich ein Jahr zurückversetzt. Beim mir wurde das Cholangiokarzinom am 9.9.08 operiert. Die Ungewissheit wie es - und ob überhaupt - es weitergeht war schon schlimm. Meine Frau hat es aber fast noch mehr mitgenommen als mich. Sie war so stark, immer für mich da, hat mir Mut gemacht und war einfach für mich da. Jeden Tag im KH und auch als ich gut eine Woche nach der OP wieder nach Hause durfte. Das hat mir so sehr gut getan. Das Gefühl nicht allein zu sein, meine Sorgen und Ängste, aber auch meine Hoffnungen mit ihr besprechen zu können.

Ich denke das ist das allerwichtigste was du für deinen Mann tun kannst. Es braucht viel Kraft und Stärke, aber die hast du ganz bestimmt. Ich wünsche Euch jedenfalls viel Erfolg bei den Therapien.

lG
Magra59
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  #9  
Alt 01.09.2009, 19:23
Dajana Dajana ist offline
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Standard AW: Gallengangca mit Lebermetastasen

Achja so durfte heut mein Mann ins Kh wieder bringen sie wollen ein Ercp machen und schauen warum der Bili der auf 16 ist und nicht runter geht!!

Bin mal gespannt ob er einen Stent braucht oder nicht, aber was mich eigentlich ärgert ist die Tatsache das uns keiner sagt und wenn nicht was ist wenn der Bilirubin so bleibt und mein mann keine chemo mehr bekommen kann wegen dem wert... ich hab einfach nur angst und versuche meinen Mann die Angst zunehmen er fragt auch die ganze Zeit und ich sage immer das wird schon wirst sehen die machen das schon....So ein Mist !!!

so werd mir jetzt eine Flasche Wein aufmachen und versuchen abzuschalten

bis dann lg Dajana
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Mein Mann hat GallengangCa mit Lebermetastasen 07.09
Chemo seit 07.08.09 1. abgesetzt wegen Bilirubin
jetzt nur Nexavar abgesetzt!!
Alles Palliativ !!!
von uns gegangen am 26.09.09
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  #10  
Alt 02.09.2009, 17:16
Dajana Dajana ist offline
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Standard AW: Gallengangca mit Lebermetastasen

Komme grad vom Kh naja was soll ich sagen der Gallengang war nicht zueng es liegt an der Leber....ganz toll ...er kommt morgen heim und wir bekommen eine andere Chemo in Tablettenform das gute ist diese Chemo wirkt nur auf die Tumorzellen hoffentlich schlägt sie an ....und er kann zuhause bleiben müssen nur 1mal in der Woche zum Onkodoktor ..mal sehen wie es läuft besser wie nix mehr machen ...

lg Dajana
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  #11  
Alt 02.09.2009, 19:45
SESAM SESAM ist offline
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Standard AW: Gallengangca mit Lebermetastasen

Hallo,

welche Chemotabletten sind denn das? Capecitabine und zwar Xeloda 500 mg? Die bekam meine Mama auch schon mal und sie hat sie jetzt auch wieder in Verbindung mit einer Spritze alle 4 Wochen mit Wirkstoff Mitomycin. Frag doch mal nach!

LG
SESAM
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  #12  
Alt 03.09.2009, 06:08
Dajana Dajana ist offline
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Standard AW: Gallengangca mit Lebermetastasen

Ja mach ich wir bekommen nachher ein Rp und dann weiß ich das ..

lg Dajana
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  #13  
Alt 03.09.2009, 09:37
Benutzerbild von Carmenrose
Carmenrose Carmenrose ist offline
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Beiträge: 31
Standard AW: Gallengangca mit Lebermetastasen

Hallo Ihr,

wollte mich auch mal wieder melden.
Wenn ich die ganzen Einträge verfolge, fällt mir total auf, dass immer mehr junge Menschen an dieser Art von Krebs erkranken.
Egentlich sollte es doch eine Art Alterskrebs sein. So ab 70.????!!!
Ich bin mit 42 daran erkrankt.

meine letzte Chemo mit Gemzar Oxa usw., hat zwar meine Metas in der Leber schrumpfen lassen, allerdings lt Aussage des Radiologen hätten sich die Metas in der Lunge vermehrt.
Bekomme jetzt Nexavar Tbl. Chemo. Naja, bis auf Hand und Fußsyndrom geht, es mir sehr gut. Da hatte ich an der letzten Chemo mehr zu kauen.
Aber dafür, dass mir vor einem Jahr die Ärzte, grad mal noch 3- 6 Monate - lt. Statistik- gegeben haben......
Also an Alle, nur nicht aufgeben!!!!!!!!!!!!!! Schließlich wollen wir ja die Statistiken ändern.



Gallengangs-CA OP März 08. Lungenmetas OP Juli 08. Metas Sept. Leber 08
Chemo seit Sept.08 mit Gemzar Oxa Erbitux. Seit Juli Nexavar
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  #14  
Alt 03.09.2009, 14:21
Dajana Dajana ist offline
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Beiträge: 27
Standard AW: Gallengangca mit Lebermetastasen

So wieder da und ja es sind die Nexavar tabletten ...da bin ich mal gespannt wie er sie verträgt....auf jedenfall besser wie nix machen !!!

lg Dajana
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  #15  
Alt 22.09.2009, 06:18
Dajana Dajana ist offline
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Standard AW: Gallengangca mit Lebermetastasen

So meld mich mal wieder...meinen Mann geht es dem Umständen gut..und gefast.. uns oder mir wurde gestern gesagt das der Vergiftungsprozess eingesetzt hat ..und das wir damit rechen sollen das mein Mann nicht mehr lange lebt und ich rede hier nicht von Monaten mehr sondern von Wochen...ich bin so sauer und wütend ..ich kann und will es nicht begreifen das ich meinen Mann ohne das wir auch annähernt kämpfen müssten jetzt ziehenlassen muß...mist mir kommen jetzt schon wieder die Tränen..... Wo bleibt da die Gerechtigkeit...!!!

lg Dajana
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