Bauchspeicheldrüsenkarzinom

[Petra63]

Hallo,
vorletzte Woche wurde bei mir ein ca. 5 cm großer bösartiger Tumor, nicht zu operieren, diagnostiziert.
Ich habe noch keine Beschwerden, nur ein bisschen Rückenschmerzen und in bestimmter Seitenlage fühle ich einen unangenehmen Druck in der Magengegend.
Morgen habe ich die Punktion und die Sonde für die Chemo wird gesetzt.

Mit meinem Mann kann ich sehr offen reden, er ist auch sehr durcheinander und sein Verdauungstrakt rebelliert. Es ist alles so neu. Ich habe bereits alle Unterlagen für meinen Mann vorbereitet. Versicherungen kündigen, umschreiben, Lebensversicherung und das Auto abgelöst damit es verkauft werden kann.

Ich hab so Angst. Wer hat ähnliches erlebt. Am liebsten wäre mir ein Patient würde mir antworten, der genau diese Gefühle persönlich durchgemacht hat.

Vielen lieben Dank
Petra

[Mainzer]

Hallo Petra,

ich bin "nur" eine Angehörige, mein Vater ist betroffen, aber ich wünsche dir viel Kraft und gib niemals die Hoffnung auf und kämpfe!

LG Sandra

[Petra63]

Vielen Dank Sandra,

sicher werde ich kämpfen. Nur momentan bin ich sehr verunsichert, verängstigt und mutlos. Das Internet gibt soviel Information über diesen Krebs, das ist erschreckend.

LG Petra

[ronin1970]

Hallo Petra,

ist es vielleicht sinnvoll noch eine Zweitmeinung eines spezialisierten Arztes einzuholen ?

[Petra63]

Vielen Dank für Eure Antworten.
Ich war heut in der Klinik um das Ergebnis der Biopsie zu besprechen.
Leider wurde kein Tumorgewebe erwischt so dass die Punktierung am Montag den 4.3. um 12.00 Uhr wiederholt wird. Also nochmal Augen zu und durch und nochmal warten.
Meine Ärztin sagte mir aber dass der Tumor nicht zu operieren ist. Die Chance steht 50:50, dass das Wachstum eine zeitlang gestoppt werden kann.
Also bleiben mir ca. 6 Monate bei den ersten 50% und 1-3 Jahre bei den zweiten 50%

So habe ich heute einen miesen Tag, bin geknickt und traurig.

[Sheygetz]

Was für eine Art Biopsie wurde gemacht? Wo bist du in Behandlung?

Hendrik

[Petra63]

Erst einmal vielen Dank für die privaten Nachrichten und die guten Tipps und Erfahrungsberichte, das tut gut.

War gestern noch einmal bei der Biopsie, diesmal haben sie 2 Proben genommen und es war zwar unangenehm aber schmerzfrei.
Die 1. Biopsie empfand ich bei der Entnahme der Probe als sehr schmerzhaft.

Wie gesagt, nach der 1. Biopsie verstrichen 5 Tage sinnlos.
Punktierung war am 25.2., Besprechung am 1.3. mit der Einleitung der Ärztin "wir haben ein Problem", es war kein brauchbares Tumorgewebe entnommen worden. Ich erwarte in solchem Fall schon einen sofortigen Rückruf mit Bitte die Biopsie so rasch als möglich zu wiederholen.
Es ist sehr enttäuschend todkrank aber nur eine "Fallnummer" zu sein.
Die Ärztin scheint die Akte nur am Besprechungstag in die Hand zu nehmen, ist ja nur ein Fall wie tausend andere.
Die Untersuchungstermine hat sie zwar sehr rasch hinbekommen, aber ich fühle mich nicht gut betreut.

Habe zwischenzeitlich mit der Uni Klinik Heidelberg Verbindung aufgenommen und warte auf Rückmeldung.

Es geht mir weiterhin gut, nehme nicht ab (dafür esse ich zu gerne), habe ab und zu leichte bis mittlere Schmerzen in der Magengegend und Rücken aber keine Übelkeit.

LG
Petra

[Rüdi59]

Liebe Petra,
Du bist mein Jahrgang. In Heidelberg wurde mein Mann sehr gut operiert.
Mach immer zeitlichen Druck. Bei dieser Krankheit darf keine Zeit verschwendet werden!
Bei meiner Cousine konnte es frühzeitig entdeckt werden und sie ist nun 5 Jahre befundfrei. Mein Mann hat es leider nicht geschafft.
Bitte unbedingt eine Zweitmeinung einholen! Lass auch die Lymphknoten untersuchen! Das ist ganz wichtig.
Ich drücke Dir die Daumen für den Kampf, den Du vor Dir hast.
Herzlichst drücke ich Dich! Sylke

[cawo]

Petra,
wie geht es dir?

LG

Carmen

[loreley1000]

hallo ihr alle,ich bin recht neu hier. leider finde ich mich noch nicht so richitg durch. ich wollte gerne selber einen beitrag reinstellen aber irgendwie bekomme ich das nicht hin!

ich suche angehörige denen es ähnlich geht wie mir!!!!
meine mutter bekam am 23.1.13 den befund bsdk mit metastasen lunge,leber und bauchfell. am 27.1.13 wurde sie aus der uniklinik entlassen und sollte ein paar tage später den port für die chemotherapie bekommen. es hatte ihr nur niemand gesagt das sie nüchtern dazu erscheinen sollte. daraufhin wurde der termin verschoben. am selben abend bekam die schüttelfrost und hoch fieber. das fieber ging weg, und das fieber kam wieder und sie wa apatisch und völlig neben der spur und wurde gelb.wir sind dann zur uniklinik. der plastestent war verrutscht und sie hatte eine eitrige gallenblase. sonnstag abend wurde sie noch notversorgt. da sie kein bett auf der gastrostation frei hatten kamm auf die tagesstation queer beet alle diagnosen...es gab keine visite. die schwestern waren unmöglich. und am dienstag, also 2 tage später wurde sie nach hause entlassen. ich bekam große augen als ich das hörte.

3 stunden später waren wir wieder in der notaufnahme. bei bruder wurde bestimmend das sie diesmal doch bitte au eine richtige station käme. dann haben sie meine mama über eine woche mit 3 verschiedenen antibiotike vollgepumpt. nach 10 tagen wurde sie dann entlassen. ich mußte sie zu hause wieder aufpäppeln. dazu bekam sie noch aus dem krankenhaus erworbene bronchitis. also mußte die chemo wieder verschoben werden. endlich war sie dann soweit für eine beratungsgespräch beim onkologen. soweit war alles klar.
ich stand die ganze zeitmit der hausärtzin in kontakt, um verordnungen oder rezepte zu holen. meine mutter fühlte sich zu schlapp noch in die praxis zu gehen. jedenfalls wurde nach dem chemogespräch noch einmal die blutwerte kontrolliert. ich habe mich trotzdem gewundert das meine ma sich immer kaputt und schlappte fühlte und hatte es auf den krebs geschoben. allerdings wußte ich auch das sie aufgrund der grunderkrankung diabetis bekommen könne. wir haben zuhause selber ein messgerät. ich habe dann abends gemessen und sie hatte einen wert von 24,8...bis 5,6 ist ja normal. das hieß dann wieder ins krh. später erfuhr ich dann das die unikl. gar kein zucker kontrolliert hatte und meinte dafür wäre der hausarzt zuständig. aber die hausärztin fühlte sich ja dafür auch nicht zuständig!

jedenfalls wurde wieder die chemo verschoben udn sie wurde auf diabetis eingestellt. zuhause bekam sie dann gleich über den port 12 stunden diese zusatzernährung. was soweit ganz gut klappte. vor 14 tagen ging die 1. chemo los gemzar 1000 mg und tarceva 100 mg. mit den tabletten gab es auch noch bürokratische probleme wegen der kostenübernahme. dazu kommt noch meine mutters schlechte psychische verfassung. sie verdrängt auf der einen seite ihre erkrankung und auf der anderen seite weint sie viel und sie ist mit allem überfordert. sie war immer eine sehr starke frau udn für alle da und nun ist sie selber so schwer krank. mir tut es in der seele weh ihr nicht helfen zu können. unsere ganze familie ist und war an krebs erkrankt.mein bruder hatte darmkrebs, mein vater ist an lungen-ca verstorben. meine tante hatte nieren- und magenkrebs. und ich selber hatte mit 20 ein sarkom. es kommt mir vor wie ein fluch....

gestern früh mußte ich mit ihr in die chemo ambulanz. sie hatte fieber. na den laborergebnissen kam sie auf station. durch den gesetzten stent würden wohl bakterien in die blutbahn gelangen und dadurch würde es zu infektionen kommen.

hat jemand auch solche erfahrungen gemacht? ist das normal? ich habe hier in den beiträgen sowas nie gelesen!!!

die ärzte meinten sie hätte nicht mehr viel zeit. ich habe immer gehofft das die chemo anschlägt und der krebs erstmal für eine zeit zum stillstand kommt.
aber vielleicht ist durch die vielen komplikationen viel zu viel kostbare zeit verloren gegangen.

ich habe das gefühl jeder tag bringt neue überraschungen. meistens keine guten. es ist wie achterbahn fahren. ich habe leider auch wenig unterstützung. viele haben angst vor der erkrankung. ich dachte in der heutigen zeit würden menschen mit diesen thema anders umgehen wie vor 20 jahren...aber da habe ich mich wohl getäuscht. ihre ältere schwester kommt mit der diagnose gar nicht klar. mein bruder ist selbstständig und hat wenig zeit. mein mann ist beruflich sehr stark eingebunden. ich komme mir vor wie ein einzelkämpfer gegen eine große armee. zumal ich nicht einfach die hände in den schoß legen kann. ich will das beste für meine mama.

gibt es eigentlich auch rehamaßnahmen in diesem zustand? ich habe überlegt das man mal aus dem ganzen geschehen herauskommen würde sie sich psychisch auch stabilisiert.

ich wäre dankbar für eure tips und antworten!

[Petra63]

Liebe Carmen,

vielen Dank für Deine Nachricht-

Ich hatte am Mi/Do die 2. Chemo, die ich recht gut vertrage.
Es folgen im 2wöchigem Abstand noch 2 Rationen.
Wie geht es mir?
Liege ich nachts wach denke ich ans sterben, tagsüber bin ich recht gut abgelenkt.
Mein Mann hatte sich 4 Wochen nach der Diagnose Zeit für mich genommen, diese Woche ist er wieder zur Arbeit gegangen. Er ist sehr einfühlsam und verständnisvoll.
Bisher lebe ich wie vor der Diagnose, nur, dass ich nicht zur Arbeit gehe.
Das setzt mir fast am meisten zu. Rausgerissen aus dem Alltag.
Ich habe ganz tolle Kollegen und Kolleginnen, die mir emails schreiben, Blumen senden und vor zwei Tagen hat mir eine Kollegin ein Osternestchen geschickt. Auf der Karte hat auch ihr kleiner Sohn ein Osterbild gemalt. Ich bin überwältigt.
Ich bin soweit gefestigt, hab den Tumor akzeptiert und weiß, dass es in 4 Wochen nach der Chemo entweder weiter geht oder nur noch palliativ eingegriffen wird.
Bis auf gelegentliche Verdauungsstörungen und etwas Müdigkeit geht es mir recht gut. Ich habe mich körperlich noch nicht verändert. Esse fleißig, auch wenn mal kein Hunger da ist, um mein Gewicht zu halten. Habe noch alle Haare und sehe noch gesund aus.
Wer nicht weiß, dass ich ein BSD-Karzinom habe merkt es äußerlich nicht.
Die Perücke habe ich mir gleich anfertigen lassen, die liegt schon griffbereit im Schrank.

Liebe Grüße
Petra

[Petra63]

So, nun ist Mitte/Ende August 2013.

Zwischenzeitlich bin ich auf Gemzar eingestellt, bekomme im 2Wochen-Turnus meine Ration.
Diese Woche werde ich wieder in den Beruf eingegliedert
Das habe ich so entschieden. Eine Dame der Krankenkasse meinte ich solle selbst entscheiden, könnte die Zeit zuhause aber auch als "Auszeit" sehen.
Die Arbeit und die Kollegen haben mir so gefehlt, immerhin war ich 6 Monate zuhause. Egal wie's weitergeht, ich lebe mein Leben so "normal" wie möglich.
Mit meiner Familie, Kollegen und Freunden kann ich offen über den Krebs sprechen, das hilft mir sehr und treibt mich nach vorn.
Nein, ich geb nicht auf.

LG
Petra

[loreley1000]

hallo petra,

das hört sich sehr gut an! wo bist du in behandlung? bekommst du eine palliative chemotherapie? warum nur alle 2 wochen? ich kenne das im 1 wochen rhytmus.meine mutter bekam noch tarceva tabletten dazu.

hattest dud ir inzwischen eine zweitmeinung eingeholt? ist der tumor kleiner geworden?
vielleicht besteht auch die möglichkeiten von chemo und alternativmedizin.

alles gute für dich!!!

lg. lore

[Petra63]

Hallo Lore,

ich bin in Nürnberg in Behandlung und nach dem "Beschnuppern" meiner Ärztin recht zufrieden.
Der Tumor steht zur Zeit still, das ergab das CT nach 6 Folfirinox-Gaben.
Eigentlich sollte ich das Gemzar wöchentlich bekommen, mein Blut entschied sich dagegen, ihm reicht alle 2 Wochen. Zusätzliche Tabletten nehme ich nicht ein.
Ein Alternativmediziner meinte gänzlich auf Zucker zu verzichten hungert den Tumor aus. Naja, ich halt wieder. Gehört, gelesen, getan.
Ich habe die Kohlenhydrate ziemlich runtergeschraubt, hab eine Woche nichts mehr mit Zucker gegessen, also auch keine Obst. Peng, waren 2 Kilo weg.
Das wollte ich nun auch nicht, denn nichts schlimmer als Krebs und abnehmen
Nun esse ich die Kohlenhydrate in Maßen tagsüber, abends verzichte ich meist darauf und das Obst esse ich nun in kleineren Mengen.
Natürlich hatte ich mir eine Zweitmeinung eingeholt. Das hätte ich mir sparen können, denn nach dieser Meinung läge ich bereits im Sterben.
Aber über diese Odysee zu schreiben müsste ich all die schlechte Erfahrung wieder in Erinnerung bringen, und das möchte ich nicht.
Ich möchte nur so normal wie möglich weiterleben. Ich bin mir bewusst, dass mein Leben kürzer sein wird, aber die restliche Zeit möchte ich genießen. Nachdem mir niemand sagen kann wie lange ich noch leben werde ist es ziemlich schwierig das Leben danach zu richten.
Bleib ich zuhause, lebe aber noch 3 Jahre, dann war ich die letzten Jahre meines Lebens tagsüber allein zuhause und damit beschäftigt das Haus zu putzen, Fahrrad zu fahren, in Einkaufszentren zu bummeln und den Garten zu richten.

Petra

[cawo]

Petra, ich finde das KLASSE wie du alles meisterst. Schön auch zu lesen, dass du wieder arbeiten gehst und somit wieder ein Stück mehr Normalität in dein Leben zurückgekehrt ist.

LG

Carmen