Nierenzellkarzinom mit Metastasenbildung

[dagmarK]

Hallo Klaus,
nicht so schön, was du da alles berichtest. Gib mal im Google "OraLife Gel und Mundspülung - Supportive Therapie mit Adelmidrol" ein, ist vielversprechend für die Mundschleimhaut. Vielleicht sprichst du auch mal eine Reduzierung der Tabletten an, für mich waren 2 x 400mg nicht mehr tragbar. Übrigens gibt es die Tabletten auch mit 200mg, nur so zur Info, evt. könnt ihr ja auf 600 mg runtergehen. Für die Übelkeit habe ich oft Vergentan eingenommen. Die Nebenwirkungen wurden aber dann immer weniger, zur Zeit nehme ich nur ab und zu gegen den Durchfall Loperamid ein. Mittlerweile nehme ich sie schon 2 Jahre, seit Dezember 2014 nur noch 400 mg, das natürlich in Absprache mit meinen Onkologen, im Oktober muss oder darf ich wieder ins Ct und hoffe natürlich, dass sie immer noch wirken...
Ich wünsche dir, dass die Nebenwirkungen auch weniger werden und du trotz den Tabletten eine gute Lebenqualität erreichst.
Ganz liebe Grüße
Dagmar

[Klaus1de]

Hallo zusammen, danke für die Infos.

Was mich im Moment am meisten nervt ist das brennen im Mund. Salbeitee kommt schon an den Ohren raus, Bephanten, Volon A, Kamistad und, und, und, alles getestet und es gibt nicht wirklich einen Erfolg.
Es ist halt schwierig wenn man einer guten Mundhygiene nachkommen soll und schon beim Zähne putzen das brennen losgeht.

Für die Übelkeit nehme ich im Moment MCP Ratiopharm

#Tobi die Unterlagen habe ich mir ausgedruckt, sind gute Infos dabei.

#Dagmar danke für Deine Nachricht. Ich besorge mir mal OraLife Gel. Wie war den Deine Reha ?

Gruß und ein schönes Wochenende
Klaus

Ich gebe die Hoffnung nicht auf und denke alles wird gut !

[Jan64]

Hallo Klaus,

wechsel mal deine Zahncreme auf ein Produkt ohne Pfefferminzgeschmack oder sonstige Zusätze, Kinderzahncreme funktioniert manchmal auch. Die "normalen" halt ich auch nicht aus.

[dagmarK]

Hallo Klaus,
ich hoffe, dass bei den ganzen Infos was dabei ist, dir die Nebenwirkungen erträglicher zu machen. Ich hatte oft am Anfang der Therapie gedacht, wenn das jetzt immer so bleibt, na dann danke. Gott sei Dank bekommt man dann doch einiges in Griff und es wird mit der Zeit erträglicher.
Die Kur war für mich sehr erholsam, hatte auch noch neben den Anwendungen viel Zeit nach draußen zu gehen. Das Wetter war ja auch der Hammer.
Ganz liebe Grüße
Dagmar

[Klaus1de]

Hallo zusammen
Also wenn ich ehrlich werden die Nebenwirkungen nicht besser, im Gegenteil. Das Brennen im Mund wird langsam unerträglich. Dazu kommt jetzt noch das mein Mund total ausgetrocknet ist, das schmerzt morgens schon beim Aufstehen. Die Schmerzen der Knochen sind schon ständig da, trotz 4 Targin jeden Tag. Seit am Samstag geht mir auch sehr schnell die Puste aus ohne etwas zu machen, einfaches gehen reicht schon aus das ich ausser Atem bin. Vom Essen ganz zu schweigen, nichts schmeckt, egal was ich bekomme es kaum runter. Mein Gewicht wird immer weniger und ich weiß nicht wie lange das noch gut gehen soll. Mit meinen 55 Jahren komme ich mir im Moment vor ein ein 90 jähriger der auf das Ende wartet. Einfach nur schlimm und grausam. Ich denke das einzige was evtl. hilft ist das Votrient herab, oder abzusetzten. Das was ich im Moment durchmache hat eigentlich nichts mit Leben zu tun.

Gruß
Klaus

[Torti62]

Hallo Klaus,
ich würde nicht eigenmächtig an der Medikamenteneinstellung etwas ändern. Unter umständen geht das nach hinten los.
Sprich mal mit deinem Arzt/Ärztin über die Nebenwirkung und erörtere evtl. ein zusätzliches Schmerzmittel.
Ich hatte damals lange Targin 20mg 1-1-1-0 bekommen und zusätzlich Novaminsulfon 500mg (Novalgin) je nach Bedarf bis zu 4 x 40 Tropfen ich hatte Schmerzen im Mund von den Antibiotikas bekommen. Targin allein hat bei mir nicht viel geholfen, darum hat mir meine Ärztin zusätzlich Novaminsulfon 500mg Tropfen verschrieben. Am nächsten Tag ging es dann.
Weiss nicht ob es dir evtl. auch hilft und ob deine Medis diese Kombi vertragen aber ist vielleicht mit Absprache der Ärzte einen Versuch wert. Nur ändere bitte nichts eigenmächtig. Wir wollen ja noch lange etwas von dir hören.

Gruß und gute Besserung
Torsten

[Heimchen]

Hallo Klaus, lese grad von deiner Mundentzündung. Mein Sohn hatte die ganz ganz schlimm. Verschiedene Medikamente sollte er selbst zahlen. Meine Zahnärztin kümmerte sich drum. Die Apothekerin schrieb eine Lösung auf:
Hydrocortison 1,0 g
Panto-/Tetracainhydrochlorid 2,0 g
Propandiol Lsg. 30,0 g
Tylose MH 300 3,5 g
Pfefferminzöl (Menthol ) 0,2 g
Auf 200ml aqua dest.

Und je nachdem wie man es benennt, braucht man es nicht zu bezahlen.
Evtl hilft es dir ja. Meinem Sohn hat es nicht lange geholfen. Der Mund sah wirklich sehr schlimm aus.
Geschmacksinn hatte er auch nicht mehr.
Alles Gute wünsche ich dir.

[dagmarK]

Hallo Klaus,
die Nebenwirkungen waren bei mir auch ein paar Monate grenzwertig. Nach ungefähr 3 Monaten gingen wir dann mit der Dosis runter, d.h. seit Dezember 2014 nur noch 400mg. Heute war ich erst wieder im Ct, Gott sei Dank bekam ich gute Ergebnisse, alles im Grünen Bereich es steht sogar im Bericht "Deutliche Befundbesserung im Thorax und auch bei den Knochenmetastasen. Vielleicht besprichst du mit deinem Onkologen auch eine eventuelle Medikamentenreduzierung oder auch eine Umstellung der Medikamente. Ich wünsche dir, dass die Nebenwirkungen bald deutlich weniger werden und du wieder deine Lebensqualität zurückbekommst.
Ganz liebe Grüße

Dagmar

[joggerin]

Hallo Klaus,

es tut mir sehr leid, dass dir Votrient so zusetzt. Bitte bespreche das mit deinem behandelnden Arzt. Wirkung und Nebenwirkung sollten sich in der Waagschale halten. Es nützt nichts, wenn die Nebenwirkungen so stark sind, dass du stetig abbaust und keine Lebensqualität mehr hast. Wie schon Dagmar schrieb, der Arzt sollte anhand deiner persönlichen Situation entscheiden, ob eine Dosisreduktion oder sogar ein Medikamentenwechsel in deinem Fall sinnvoll wäre. Ich drücke dir die Daumen, dass Ihr zusammen (Du und der Arzt) den richtigen Weg findet.

Liebe Grüße
joggerin

[Klaus1de]

Hallo zusammen
Danke erneut für die lieben Tips und Ratschläge.
Leider kommt meine Antwort etwas später, da ich beruflich etwas eingespannt diese Woche, aber es tut gut zu arbeiten.

#Torti62
Natürlich würde ich meine Medikation nicht ohne Rücksprache mit meinem Arzt ändern. Ich gebe Dir recht, das eine eigenmächtige Änderung auch nach hinten los gehen kann.

# Dagmark
Sind bei Dir die Nebenwirkungen besser geworden als Du die Dosis verringert hast ?

#Heimchen
Ich lasse mir die Lösung mal in der Apotheke zusammen stellen. Vielleicht hilft es.

So allen ein schönes Wochenende und immer positiv denken.

Gruß
Klaus

[dagmarK]

Hallo Klaus,
seid ich nur noch 400 mg nehme, sind die Nebenwirkungen DEUTLICH weniger geworden. Das mit dem Darm halt, aber ansonsten habe ich eine gute Lebensqualität und auch gute Befundergebnisse. Du und dein Arzt, ihr werdet eine Lösung finden und ich hoffe und wünsche es dir, dass es dir auch bald besser geht.
Ganz liebe Grüße
Dagmar

[Klaus1de]

Hallo zusammen
Nun ja nachdem ich mich eine Zeit nicht gemeldet habe möchte ich nun mal einen kleinen Zwischenbericht geben.
Vor ca 2 Wochen habe ich nach Rücksprache mit meinem Onkologen die Dosierung von Vortient auf 400 mg gesenkt. Zwei oder drei Tage später wurden die Nebenwirkungen wesentlich erträglicher. Ich habe auch schon wieder 2 kg an Gewicht zugelegt,
Weiterhin habe ich das Gefühl es geht von Tag zu Tag besser. Als nächstes werde ich mal versuchen die Schmerzmittel etwas zu senken.
Melde mich wieder. Gruß an alle und eine schönes Wochenende.

Klaus

[dagmarK]

Hallo Klaus,
das freut mich sehr, dass die Nebenwirkungen mit der Reduzierung weniger werden. Als ich im Dezember 2014 die Dosis reduzieren durfte, war ich auch bald darauf wieder ein anderer Mensch. Ich hoffe und wünsche dir, dass du mit 400mg Votrient gute Ergebnisse bei den Untersuchungen bekommst.
Ganz liebe Grüße
Dagmar

[Klaus1de]

Hallo Zusammen
Ich möchte mal einen kurzen Bericht über meinen Zustand geben. Habe nun schon mehrmals versucht die Schmerzmittel zu senken, jedoch ohne jeden Erfolg. Wenn ich die Dosierung der Morphine senke oder weglasse werden die Knochenschmerzen unerträglich. Ich wußte gar nicht wieviele Knochen weh tun können. Also weiter mit der Dosierung. Meinen Job kann ich zum Glück wieder voll ausüben, allerdings gibt es Tage an denen fühle ich mich echt Sch...., aber was solls.
Was mir noch etwas Gedanken macht, ist mein Gewicht. Es bleibt zwar relativ konstant, könnte aber 7 bis 8 Kilo mehr vertragen. Ich habe so das Gefühl das die Mengen die ich esse einfach nicht ausreichen. Aber mehr wie essen geht halt nicht. Die Portionen sind erheblich weniger als vor meiner Erkrankung, aber ich bin halt satt. Und wenn mal versuche mehr zu esssen wird es mir total übel, von einer Sekunde zur anderen. Wie ist das bei euch ?
Leider muss ich dieses Wochenende arbeiten aber trotzdem wünsche ich allen ein schönes Restwochenende.
Gruß
Klaus

[Tobi1974]

Hallo Klaus,

die geringe Volumentoleranz bei der Nahrungsaufnahme rührt von den TKIs.
Wenn die Knochenschmerzen von Knochenmetastasen kommen, wäre Cabozantinib das Mittel der Wahl. Hatte große Erfolge gegen Knochenmetastasen in den Studien, was man von den anderen TKIs nicht sagen kann. Allerdings ist die Apetitlosigkeit und das "aus der Puste kommen" noch stärker ausgeprägt. Ist jedenfalls bei mir so. Ich staune ja, dass Du nebenbei noch arbeiten gehst. Bei den NWs würde ich das nicht schaffen.

Wieviel Morphin (MST) nimmst Du?