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  #1  
Alt 29.11.2016, 10:33
Lotus Lotus ist offline
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Beiträge: 3
Standard Insuffizienz

Hallo an alle und auch wenn ich hier schon eine Weile angemeldet bin, schreibe ich nun doch das erste Mal und hoffe auf n ein oder anderen Rat von euch.

Als erstes möchte ich den Hut vor allen Angehörigen und auch Leidenden ziehen und auch mein Mitgefühl aussprechen, da ich bereits mit 5 Jahren meine Mama verloren habe und mit 11 meinen Vater Dank des Krebses.
Daher weiß ich was viele durchmachen und hoffe, dass trotzdem meine Leidensgeschichte etwas gehört findet

Zu mir ich bin 32 und männlich.
Angefangen hatte alles mit einer Darmschleimhautentzündung Dank clyndamizin. Seit ca 4 Jahren plagen mich ständig Blähungen, Rückenschmerzen, helle voluminöse Stühle ect. Habe dann endlich einen Arzt gefunden, der mich ernst nahm und sämtliche Untersuchungen veranlasste.
Zöliakietest, Magen und Darmspiegelung, sämtliche Blut und Stuhl Tests, Ct vom Kopf, MRT Wirbelsäule usw.
Die Blutuntersuchungen führten zu keinem Ergebnis, Ct und Ultraschall war unauffällig. Beim MRT vor 3 Wochen diagnostizierte man zufällig einen tumorösen Befund im Bereich des Zungengrundes, was sich nach zwei Wochen und etlichen Untersuchungen als angeborene Zyste rauskristalisierte. Erster Schock überstanden!
Bei der Darmspiegelung wurden lediglich 3 Polypknospen entdeckt und direkt entfernt.
Im Raum steht nun nur noch ein zu niedriger Elastasewert im Stuhl, erst 107 und jetzt bei unter 15.
Übeltäter gefunden.
Also begann eine Odyssee von Untersuchungen wie erneute Ultraschalluntersuchung, 3 Seiten Blutbild und ein Termin zum MRT allerdings erst im Januar 17. Prima...

Ultraschall und auch die Blutwerte waren unauffällig. Nun ist mein Gastroentrologe am Verzweifeln.
Ich bin kein panischer Mensch im Gegenteil. Man kann froh sein überhaupt zu leben. Dennoch kommt natürlich die Sorge, dass ich vielleicht in der Position sein könnte meine kleine Tochter und meine Frau in eine unangenehme Situation zu bringen und denke natürlich hin und wieder über eine mögliche Krebserkrankung nach. Ich bin zum Glück schmerzfrei was die Magengegend angeht und habe auch keine Gewichtsabnahme zu verzeichnen und mit diesem zwicken und drücken kann ich vorerst leben.. Lediglich der Schwindel und die Sorge und vor allem das Warten machen mir zu schaffen.
Ich kenne mich mit den Untersuchungen nicht aus und weiß auch nicht wie wahrscheinlich es ist, etwas zu haben, deshalb meine Frage, wie ich am besten vorgehen soll? Bis dahin habe ich dieses Kreon bekommen was sehr gut hilft und lenke mich auch viel ab.
Aber dieses Ungewissheit und diese zufälligen Befunde zwischendurch, zerren wirklich an meinem Gemüt.
Ich hoffe, es nimmt mir keiner übel, dass ich vergleichsweise mit einer Lapalie ins Rennen gestartet bin und ich hoffe eigentlich für niemanden, dass er so ein Forum benötigt oder benötigen wird. Ich möchte mich in keinem Symptome forum wiederfinden, sondern möchte es verstehen und mich mit so etwas auseinandersetzen.
Danke euch jetzt schon mal und wünsche allen Alles Gute
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  #2  
Alt 29.11.2016, 18:12
Benutzerbild von KesGa
KesGa KesGa ist offline
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Registriert seit: 13.10.2013
Ort: Feldberger Seenlandschaft
Beiträge: 147
Standard AW: Insuffizienz

hallo
du hast schon einiges durch und ich kann mir denken,wie belastend das für dich ist.Ständig Untersuchungen ohne zu einem,für dich,befriedigenden Ergebnis zu kommen.
Was wird am 17.Januar mit d.MRT untersucht?
Wurde Helicobacter ausgeschlossen,nur so ein Gedanke....?
ich kann dir nicht grossartig weiterhelfen,aber ich will dir sagen:Bleib dran,denn es geht dir ja nicht gut!
__________________


ED :9/2013 Pankreaskopfkarzinom
Whipple OP:April 2014
Chemo:Juni2014
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  #3  
Alt 30.11.2016, 10:11
Anchilla Anchilla ist offline
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Registriert seit: 30.10.2014
Beiträge: 260
Standard AW: Insuffizienz

Leider kann auch ich Dir nicht wirklich helfen, denn so viele Untersuchungen gab es bei mir gar nicht.
Ich kann verstehen wie unsicher Du bist, gerade nach der Vorgeschichte Deiner Eltern. Aber ich weiß auch, dass nicht immer alles Krebs ist. Es könnte auch einfach eine mehr als lästige Entzündung sein.

Ich wünsche Dir die Kraft es von Dir schieben zu können bis zur nächsten Untersuchung, denn mehr kannst Du nicht machen.

Alles alles Gute für Dich und viele positive Gedanken

Anchilla
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  #4  
Alt 30.11.2016, 10:49
Lotus Lotus ist offline
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Registriert seit: 19.03.2012
Beiträge: 3
Standard AW: Insuffizienz

Hallo und vielen Dank für eure Antworten

Die möchten nochmal ein bildgebendes Verfahren vom Abdomen, nur leider sind die Wartezeiten sehr lang. Ob man nun dies oder Jenes hat ist wohl nur die Wahl zwischen Pest und Cholera und beides bringt einen ins Grab. Ja Helicobakter wurde im April getestet und war auch negativ. Momentan steht nur noch die Insuffizienz im Raum die ich gerade ganz gut in den Griff bekomme. Man entwickelt ja seine Tricks und überlistet sich selber
Ein Stück Lebensqualität geht schon stiften aber wem erzähle ich das. Es gibt wohl mehr Menschen mit chronischen Erkrankungen oder auch akuten wie Gesunde. Jeder hat ja sein Päckchen zu tragen und am Ende muss jeder doch selber damit leben. Aber sich über solche Foren austauschen zu können ist schon sehr schön. Deshalb habe ich nun auch mal ganz vorsichtig angeklopft und hoffe natürlich auf viele Erfahrungsberichte

liebe Grüße
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  #5  
Alt 01.12.2016, 14:30
Altmann Altmann ist offline
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Registriert seit: 22.02.2007
Beiträge: 624
Standard AW: Insuffizienz

Hallo Lotus,
leider muss ich dazu sagen, daß man BSDK sehr schwer diagnostizieren
kann. Selbst wenn man den Bauch aufschneidet, was ja oft genug
geschieht, kann man nur was erahnen und eventuell Metas in der
Leber ertasten. Man kann auch schlecht operieren, weil der Tumor
meist am Lebensstrang sprich der Pfortader sitzt.
Gestern im Fernsehen gaben die Medziner bzw. das Robert-Koch-Institut
zu, daß sie bei dieser Krebsart sehr machtlos sind.
Ich habe es live erlebt, bei meinem Exgatten und ich hätte ihm
gerne geholfen, aber wenns schon die Ärzte nicht können.
Trotzdem Frage: Welche Insuffizienz meinst Du denn?
VG Altmann
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  #6  
Alt 01.12.2016, 17:34
Lotus Lotus ist offline
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Registriert seit: 19.03.2012
Beiträge: 3
Standard AW: Insuffizienz

Hi und ja das glaube ich sofort Mir tut das sehr leid, was dir passiert ist.
Ich habe eine Insuffizienz der Bauchspeicheldrüse, sprich dass die Elastase im stuhl zu niedrig ist. Laut den Ärzten kann es viele Ursachen haben, nur das bei mir weitere Symptome ausbleiben.
Das nennt man wohl exokrine Pankreas Insuffizienz.
Meine Organe waren wohl soweit gut auch war an der Leber nichts zu sehen.

Geändert von gitti2002 (01.12.2016 um 22:33 Uhr)
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