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  #1  
Alt 26.07.2009, 08:52
kalliope kalliope ist offline
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Beiträge: 21
Standard AW: Melanom und Depression

Hallo zusammen,


wir haben die letzten Wochen des Wartens recht entspannt rumgeriegt (verdrängen konnten wir also prima). Dann kam der Termin am Freitag, wir waren voll zuversicht, er ist allein hingegangen. Aber leider war das Ergebnis nicht so, wie erhofft und möglich gewesen wäre. Es wurde in einem der beiden WächterLK ein Tumor von 4mm gefunden. Und jetzt? Die Ärzte sind sich nicht einig: der eine meint, wegen seiner Depression ist die Immuntherapie zu riskant, würde lieber das gesamte Lymphgebiet ausräumen. Der andere meint, man könne es mit Interferon wenigstens versuchen. Es steht übrigens immer noch dieses CT-Thorax und die Sinigraphie aus, ist erst Anfang August.

Mein Mann würde nochmal zu einem anderen Psychiater gehen, um per Gutachten seine Depression genau bestimmen und sich beobachten zu lassen. Er würde das Risiko mit Interferon lieber eingehen als die weitere Ausräumen, von der ja auch nicht sicher ist, was sie wirklich nützt und die womöglich lebenslang Probleme bringen kann.

Übrigens haben wir immer noch keine Bestimmung des Clark-Level usw. bekommen. Im Bericht vom Melanom stand davon nichts drin (wir haben nur TD 1,7mm pT2NXMX - damit kann ich nichts anfangen).

Ich bin aber erstaunt, dass er nach anfänglichem Schock sich sofort gefangen hat. Er lässt sich nicht hängen. Das gibt mir auch Kraft!

Jetzt müssen wir mal wieder recherchieren, warten...

Ich habe aber noch eine Frage: wie ist solch ein sekundärer Tumor einzuschätzen? Ich meine, was genau heißt das. Ich kann mit der Antwort der Ärzte nicht so viel anfangen.

Und noch eine Frage: drängt die Zeit, irgendwas zu tun? Unsere Verwandten meinen immer, wir müssen mehr Druck machen, um Termine früher zu bekommen usw., weil doch in der Zeit die Zellen wer weiß was machen können. Die Ärzte sehen das nicht so. Ist das so?

Wir versuchen, unseren Alltag nun einfach weiterzuführen, d.h. ich geh jetzt erstmal arbeiten (bin regelrecht froh für diese Ablenkung).

Bis später also,
Simone
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  #2  
Alt 26.07.2009, 20:56
Mori Mori ist offline
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Beiträge: 93
Standard AW: Melanom und Depression

Hallo Kalliope,

habe gerade Deinen Beitrag gelesen. Ich denke es gibt sicherlich auch andere Meinungen, aber bei mir war es ähnlich.
Ich hatte ein malignes Melanom TD 3,1 mm Clark Level IV. Nach meiner WL-Entfernung wurde im WL eine max. 1mm Mikroabsiedlung festgestellt. Danach haben mich die Ärzte vor die Wahl gestellt. Entweder alle Lymphen raus oder nicht mehr schneiden und hoffen, das der Rest sauber ist. Da ich mit der Unsicherheit, ob die anderen Lymphen vielleicht auch was haben und weiterarbeiten, nicht umgehen konnte, habe ich mich für die Entfernung der anderen Lymphen entschieden. Gravierende Probleme habe ich dadurch nicht bekommen.
Da ich auch in einem sehr tiefen Loch hing und seelisch alles andere als stabil war, habe ich mich gegen Interferon entschieden. Lt. Ärzten wäre die Interferontherapie aber auch aus deren Sicht nicht so ratsam gewesen, da man bei Interferon wohl psychisch schon stabil sein sollte.
CT, MRT und Sono wurde bei mir direkt am Anfang schon gemacht, bevor ich operiert wurde.
Thema Zeit ist bei mir auch so, daß ich alles so schnell wie nur möglich hinter mir haben wollte. Die Ärzte meinten auch immer ob jetzt oder in sechs Wochen wäre doch egal. Naja, ich habe auf die schnellst möglichen Termine gedrängt, da ich mir auch immer gesagt habe, es arbeitet innen immer weiter. Ich denke, jeder geht damit anders um, ich bin eine, die alles schnellstmöglich geklärt, durchgeführt, ..., haben möchte.
Gruß mori

Geändert von Mori (26.07.2009 um 21:01 Uhr)
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  #3  
Alt 27.07.2009, 22:25
J.F. J.F. ist offline
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Beiträge: 1.483
Standard AW: Melanom und Depression

Zitat:
Zitat von kalliope Beitrag anzeigen


.... Es wurde in einem der beiden WächterLK ein Tumor von 4mm gefunden. Und jetzt? Die Ärzte sind sich nicht einig: der eine meint, wegen seiner Depression ist die Immuntherapie zu riskant, würde lieber das gesamte Lymphgebiet ausräumen. Der andere meint, man könne es mit Interferon wenigstens versuchen. Es steht übrigens immer noch dieses CT-Thorax und die Sinigraphie aus, ist erst Anfang August.

Mein Mann würde nochmal zu einem anderen Psychiater gehen, um per Gutachten seine Depression genau bestimmen und sich beobachten zu lassen. Er würde das Risiko mit Interferon lieber eingehen als die weitere Ausräumen, von der ja auch nicht sicher ist, was sie wirklich nützt und die womöglich lebenslang Probleme bringen kann.

Übrigens haben wir immer noch keine Bestimmung des Clark-Level usw. bekommen. Im Bericht vom Melanom stand davon nichts drin (wir haben nur TD 1,7mm pT2NXMX - damit kann ich nichts anfangen).

Jetzt müssen wir mal wieder recherchieren, warten...

Ich habe aber noch eine Frage: wie ist solch ein sekundärer Tumor einzuschätzen? Ich meine, was genau heißt das. Ich kann mit der Antwort der Ärzte nicht so viel anfangen.

Und noch eine Frage: drängt die Zeit, irgendwas zu tun? Unsere Verwandten meinen immer, wir müssen mehr Druck machen, um Termine früher zu bekommen usw., weil doch in der Zeit die Zellen wer weiß was machen können. Die Ärzte sehen das nicht so. Ist das so?

Wir versuchen, unseren Alltag nun einfach weiterzuführen, d.h. ich geh jetzt erstmal arbeiten (bin regelrecht froh für diese Ablenkung).

Bis später also,
Simone

Hallo Simone,

ähm, ich wurde Dir empfehlen einmal die ADO-Leitlinie, die ebenfalls im Bereich der Threads aufgeführt ist (http://www.ado-homepage.de/projekte/...lanom20063.pdf) zu lesen. Dort findest Du auch die Begriffe TD (Tumordicke) und auch die "Übersetzung" von pT2NXMX. Ohne ein bisschen selberlesen geht es halt nicht . Oder wie Du selber schreibst "recherchieren".

Außerdem handelt es sich mit Sicherheit nicht um einen sekundären Tumor, sondern um eine Metastase. Das ist ja Sinn und Zweck einer Wächterlymphknotenentnahme, um festzustellen, ob der Primärtumor schon gestreut hat.

Wir haben heute den 27. Juli, nach Adam Riese steht sozusagen Anfang August vor der Tür. Somit müsste also die nächsten Untersuchungen bereits anstehen. Der Primärtumor ist draußen, Metastase im sentinel node ebenfalls. Dein Mann hat ein spitzoides Melanom, da ist man sich nie so sicher, handelt es sich tatsächlich um ein Melanom oder um ein Spitz-Nävus. Durch die Makrometastase ist auf jeden Fall klar, dass es sich um ein Melanom handelt. So dass jetzt zumindest dahingehend eine Marschrichtung festgelegt werden kann. Bei allen technischen Untersuchungen müssen Metastasen eine bestimmte Größe erreicht haben, damit sie bildtechnisch gesehen werden können. Die Hektik der Außenstehenden würde ich erstmal dahinstellen.
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  #4  
Alt 30.07.2009, 09:18
kalliope kalliope ist offline
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Standard AW: Melanom und Depression

@JF: Danke für den Hinweis auf die Kurzleitlinie. Die kannte ich noch gar nicht und somit konnte ich einen Teil schon mal entschlüsseln. Naja, weit bin ich damit ja noch nicht gekommen.

Nächsten Dienstag also endlich den versäumten CT Thorax und die Szinigraphie, danach werden wir wohl den gesamten Code haben. Auf den bisherigen Arztbrief nach dem Fund in dem einen WächterLK warten wir noch. Diese Warterei und Ungewissheit ist schon eine Belastung.

Bei meinem Mann ist es einfach absolut unglaublich, wie gut sein Schutzmechanismus Verdrängung funktioniert. Er spricht kaum drüber, ist viel gelassener als ich, die nervös ist. Er ist da völlig schicksalsergeben, aber nicht niedergeschlagen, sondern völlig im Alltagsgeschehen. Er hat sich dennoch einen Termin gemacht in der Klinik für Psychosomatik, vielleicht hilft ihm das auch einfach, zu wissen, dass er rundum (eigentlich) in guten Händen ist...

Können Metastasen eigentlich auch Metastasen bilden oder sonst was tun? Angenommen, da wäre noch was in den anderen LKs und man ließe die drin, was bedeute dies?

Es ist schon erstaunlich, wie lange es dauert, sich zu informieren, zu verstehen, zu lernen, auf wieviele Fragen erst einmal eine Antwort zu finden ist...
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  #5  
Alt 21.08.2009, 19:08
kalliope kalliope ist offline
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Standard AW: Melanom und Depression

Ihr Lieben,

habe mich lange nicht gemeldet. Es ging immer so hin und her. Endlich sind die in der Klinik "aufgewacht" und zwar erst, nach dem ich persönlich hinmarschiert bin, um die Befunde abzuholen, die wir telefonisch mehrfach angefordert haben. Von Seiten meines Mannes passiert nur sporadisch was, aber immerhin.

Die Szinti konnte vorgezogen werden, weil es um Krebs geht. Mein Mann nuschelte beim Termin machen lediglich in den Hörer, er sei MM-Patient, wurde wohl als Rheumapatient verstanden, deshalb der Septembertermin. Erst mein Anruf hat den Termin gleich auf den übernächsten Tag vorgezogen. Fazit: das Staging ist endlich komplett, und: alles ohne Befund. Puh, wir sind sooo froh.

Nun stehen wir aber immer noch vor dem Dilemma: LKs alle raus oder nicht. Die Hautklinik sagt definitiv: die Roferone wird er von ihnen nicht bekommen, nur die OP. Denn das Risiko, dass er daran stirbt ist höher als an Krebs

Jetzt hat er Kontakt zu einem Onkologen in Köln (Tendenz: contra O.P., Gegenvorschlag?), wir hatten schon mit einem Mgladbacher Onkologen (pro O.P.) und Dienstag Termin bei externer Internistin/Onkologin/PsychoOnkologin. Je nachdem wird er sich dann entscheiden. Es ist alles so verzwackt, es ist so anstrengend, immer hinter allem her zu sein. Jetzt sind schon soo viele Wochen verstrichen, hoffentlich ist das nicht unser Verhängnis. Bitte drückt uns die Daumen.

Übrigens: Clark Level haben wir immer noch nicht!!! Die Ärztin meint, dass müsse der Hautarzt geben, der "kennt" es nicht im nachhinein, sie schätzt CL IV.

Tja, wir bleiben dran und halten Euch auf dem Laufenden. Immer wieder recherchieren wir in diesem Forum auch und das hilft ganz schön. Danke.

Gibt es eigentlich eine Positiv-Thread nur mit Jubelmeldungen? Z.B. Interferon kaum Nebenwirkungen, O.P.s retten, 5 Jahre Metastasenfrei nach TD2,0mm usw. als Motivations-Sammlung? Sonst fände ich das echt sinnvoll, solche Stimmen zu sammeln, damit man sich da geballt an einer Stelle Zuversicht holen kann insgesamt.

Bis bald,
Simone

Geändert von kalliope (21.08.2009 um 19:10 Uhr) Grund: Formulierung feinschliff
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  #6  
Alt 21.08.2009, 20:49
J.F. J.F. ist offline
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Standard AW: Melanom und Depression

Zitat:
Zitat von kalliope Beitrag anzeigen
habe mich lange nicht gemeldet.

Nun stehen wir aber immer noch vor dem Dilemma: LKs alle raus oder nicht. Die Hautklinik sagt definitiv: die Roferone wird er von ihnen nicht bekommen, nur die OP. Denn das Risiko, dass er daran stirbt ist höher als an Krebs

Es ist alles so verzwackt, es ist so anstrengend, immer hinter allem her zu sein. Jetzt sind schon soo viele Wochen verstrichen, hoffentlich ist das nicht unser Verhängnis. Bitte drückt uns die Daumen.

Tja, wir bleiben dran und halten Euch auf dem Laufenden. Immer wieder recherchieren wir in diesem Forum auch und das hilft ganz schön. Danke.

Gibt es eigentlich eine Positiv-Thread nur mit Jubelmeldungen? Z.B. Interferon kaum Nebenwirkungen, O.P.s retten, 5 Jahre Metastasenfrei nach TD2,0mm usw. als Motivations-Sammlung? Sonst fände ich das echt sinnvoll, solche Stimmen zu sammeln, damit man sich da geballt an einer Stelle Zuversicht holen kann insgesamt.


Hallo Simone,

klar, gibt es Positiv-Threads. Jeden einzelnen. Denn wir leben. Wir haben schliesslich auch keinen eigenen Thread mit den Todesfällen. Jeder Thread beinhaltet gute und schlechte Nachrichten, also wie eine Waage. Wir tun alles, um diese Waagschalen weiterhin ins Positive ausschlagen zu lassen. Du findest zB im Interferon-Thread alle Seiten dieses Themas. Sollen wir den jetzt in einen Negativ- und einen Positivthread aufteilen? Wie soll so etwas geschehen? Warum sollten wir uns solch eine Arbeit machen? Wir lesen alle Threads, kennen also die (positiven und negativen) Nachrichten. Für Aussenstehende, die nur hier hereinkommen, ihre Fragen stellen, nicht mal ein feedback einstellen oder sogar nur lesen? Sorry, ist jetzt etwas überspitzt dargestellt, aber so ist es nun mal. Wer sich für uns interessiert, liest das Profil des Einzelnen, eventuell sogar einige Beiträge, weiss also um die Geschichte des Einzelnen, weiss dadurch, um die (je nach Gusto) guten Nachrichten jeden Einzelnen.

Einen Großteil dieses Postings habe ich während der Erstellung bereits zweimal gelöscht. Ich glaube, ich lasse es bei diesem Teil .
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  #7  
Alt 22.08.2009, 08:44
kalliope kalliope ist offline
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Standard AW: Melanom und Depression

Na Danke, das hat gesessen.

Weder war es als Aufforderung gemeint, noch als Kritik, sondern lediglich als Frage. Ich weiß sehr wohl, was sich hinter jedem einzelnen Thread befindet, welche Schicksale ein Auf und Ab gehen. Und wer fragt hier nach Todesfällen? Das ist beklagenswert! Soll dieses Forum nicht auch Hoffnung geben?

Dass ich in anderen Threads nichts beigesteuert habe liegt schlicht und ergreifend daran, dass einfach keine eigenen Erfahrungen bestehen von meiner und unserer Seite! Was soll man schreiben: "Keine Ahnung" oder stets "ich drücke dir die Daumen, ich habe es gelesen, freue mich für dich"? Das würde dann zigfach drinstehen. Soll ich mich in alte Dialoge reinquetschen? Dafür also jetzt eine Anklage? Das Nichtschreiben (also gleichfalls an alle stillen Leser, die noch nicht einmal um Rat oder Beistand fragen) wird also kritisiert und interpretiert als Desinteresse am Einzelnen, an den anderen Schicksalen? Das ist oberflächlich. Jeder hat sein Päckchen zu tragen (auch im Leben ohne Krebs!), das ist nicht nur mir klar, aber auf diese Frage hin, ob es eine Sammlung nur positiver Erfahrungen gibt, oder ob es sich lohnt, ein neues zu eröffnen (würde ich auch selbst machen, auch für andere!) dann so - naja, was soll ich davon halten? Also dann lieber 54 Seiten Interferon-Austausch studieren. Das ist effektiv. Das hilft Forenanfängern und frisch Betroffnen auf Anhieb weiter, wenn sie erst einmal vor plötzlichen Diagnosen und Entscheidungen stehen, welchen Weg sie gehen und dass das, was auf sie zukommt, nicht immer der blanke Horror sein muss - denn wenn einer etwas Trauriges, Schlimmes schreibt, dann sitzt das viel tiefer und betrifft mehr, als 10 positive Erfahrungen, die irgendwo dazwischen stehen. Ganz natürlicher menschlicher Prozess, gel?!

Übrigens: ganz eigennützig ist unser Thread ja wohl auch nicht, denn er heißt nicht Interferon und Depression, nämlich letzteres als Folge auf ersteres, sondern betitelt die Ausgangsposition, d.h. falls jemand mit Depression ebenfalls vor der Diagnose steht, der kann diese Diskrepanzen, diese Problematik im vorhinein mitverfolgen. Ich bin nicht der Typ, der sein Privatleben in Foren ausbreitet (hab ich gleich anfangs geschrieben!!!).

Also bitte: schmeißt diesen Thread raus oder kürzt ihn ab, denn diese abschließende Diskussion bringt auch andere nicht weiter, oder doch?

Vielen Dank!
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  #8  
Alt 22.08.2009, 09:05
J.F. J.F. ist offline
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Standard AW: Melanom und Depression

Richtig. Eine Frage. Eine Antwort. Und wie es scheint eine Antwort, die Dir nicht passt. Und deswegen darf sie nicht gegeben werden?

Wie DU selber weisst, stehen wir zu fast jeder Zeit mit Rede und Antwort parat, versuchen zu helfen. Wir bekommen laufend die gleichen Fragen gestellt. Interessanterweise gibt es auch sogenannte Forenanfänger, die lesen sich auch durch 54 Seiten Interferon durch. Habe ich am Anfang auch gemacht. Denn jeder von uns war auch mal ein Neuling. Klar, jeder geht an eine Sache anders heran. Aber am Selberlesen kommt man nicht vorbei. Es sind einfach zu viele Informationen, die berücksichtigt werden müssen.

Das Depressionen eine Folge von Interferon ist, sei mal dahingestellt. Es kann eine von vielen Nebenwirkungen darstellen. In Eurem Fall aber eine sehr wichtige Nebenwirkung,die unbedingt berücksichtigt werden muss. So wie bei Basedow-Erkrankten es zu einem Ausschluss von Interferon führt.

Deine Reaktion auf mein Posting ist aber für mich allemal sehr interessant. Denn es war nicht böse gemeint, was Du aber scheinbar unterstellst.

Aber meine Frage, wie Du Dir diesen Thread vorstellst, hast Du leider nicht beantwortet. Darin war ja auch ein Überlegen, wie so etwas bewerkstelligt werden könnte, enthalten.
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