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  #646  
Alt 13.02.2014, 15:31
Sillebill Sillebill ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Hallo zusammen,
auch ich möchte mich nach längerer Pause wieder mal melden.

Leider geht es mir zur Zeit nicht sehr gut. Der 1. Zyklus der Chemotherapie habe ich gar nicht gut vertragen. Bin total schlapp und kann kaum den normalen Alltag bewältigen. Hinzu kommt dass ich kaum essen und trinken kann so dass ich kontinuierlich an Gewicht verliere. Die Ernäherungsberaterin hat mir deshalb geraten eine parenterale Ernährung in Anspruch zu nehmen. Diese bekomme ich nun seit gut einer Woche bei der mir über Nacht alle notwendigen Vitamine, Spurenelemente usw. über Port zugeführt wird. Zumindest hat man dadurch erreicht, dass ich nicht weiter an Gewicht verliere.
Am Montag wäre nun der 2. Zyklus dran, allerdings haben sich meine Blutwerte total verschlechtert und ich nun bangen muss, ob am Montag die Chemo überhaupt gegeben werden kann. Ich hatte gehofft, dass ich in der chemofreien Zeit mehr Kraft schöpfen könnte, jedoch geht es mir weiterhin nicht sehr gut.
Abends habe ich immer mal wieder erhöhte Temperatur was mich dann noch zusätzlich schwächt. Und das alles schon nach einem Zyklus.
Aber wenn es ja hilft, nehme ich das alles gerne in Kauf.

@Birgit
Es freut mich, dass du dir Gedanken über eine Selbstständigkeit machst und kann es sehr gut nachvollziehen. Spinne diesen Gedanken ruhig weiter, denn ich finde er hat auch was positives. Und das kann dir nur gut tun.
Kann aber auch sehr gut verstehen, dass du noch nicht so befreit sein kannst nach der ganzen Quälerei die die Chemo verursacht hat. Es ist einfach ein zu großer Kampf...
Wünsche dir weiterhin alles Liebe und das es dir jeden Tag immer besser gehen wird Denke ganz oft an dich!!

Allen anderen Kämpferinnen wünsche ich ebenfalls weiterhin alles Gute sowie viel Kraft.

Viele Grüße aus dem verregneten Hessen
Sybille
  #647  
Alt 13.02.2014, 18:15
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Conny Conny ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

>Hallo Berliner Engelchen,
ich freue mich sehr für Dich dass Du es endlich wieder geschafft hast,natürlich braucht es seine Zeit bis der Körper,Geist und Seele sich wieder erholt haben,Schritt für Schritt meine Liebe .
Birgit denke jetzt nicht schon an ein neues Rezediv-Kann-muss aber nicht.
Es sieht doch alles gut bei Dir aus und ich wünsche Dir von Herzen eine ewig lange Rezedivfreie Zeit.
Die Idee dich selbstständig zu machen finde ich klasse,es ist immer schön ein Ziel zu haben,gerade fällt mir spontan Dein " berliner Engelchen " Buch ein ,vielleicht hast Du ja doch irgendwann Lust zu schreiben.

Kann gut verstehen dass Du neben Haushalt und Kinder noch etwas arbeiten möchtest,hauptsache es macht Dir Spass und lenkt Dich von der Krankheit ab,egal was es ist-meine Daumen sind für Dich gedrückt ,es soll alles so werden wie Du es Dir wünscht.
So auch für Dich ein lieben Gruß von mir

@Sybille,habe Deine Geschichte auch immer verfolgt,es tut mir leid dass es Dir nicht so gut geht.
Gemzar Chemo hatte ich auch damals,es ist eine sehr toxische Chemo und greift das Blutbild ganz schön an.
Wünsche Dir Gute Besserung und das Deine Therapie Dir nicht so zu schaffen macht,alles alles Gute

Lieben Gruß Conny
  #648  
Alt 14.02.2014, 10:27
vlinder1967 vlinder1967 ist offline
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Lächeln AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebe Birgit,

heute scheint hier so strahlend die Sonne und daher möchte ich dir einfach für die nächste Zeit ganz viele wärmende, stärkende und zuversichtliche Gedanken schicken!!!
Moni hatte gestern wieder Chemo und ist jetzt im Moment gerade (glaub ich) irgendwo in der Natur unterwegs...
@ Sybille: dir wünsche ich viel Kraft!!!
und allen anderen die hier mitlesen: ALLES GUTE!!!

Burgi
  #649  
Alt 17.02.2014, 12:20
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

liebe Sibylle,

das tut mir sehr leid zu hören, dass es Dir nicht gut geht.

Aber weijßt Du was: bei mir war das auch so, dass die ersten drei Chemo-Gaben für das Blutbild die schlimmsten waren. Unterschiedliche Blutwerte (HB-Wert, Thrombozyten, Leukozyten) wanderten nacheinander in den Keller, aber so was von ....
Mehrfach stand ich kurz vor Einweisung ins Krenkenhaus (ich bin auf eigene Verantwortung nicht gegangen), mehrfach Blutübertragung, aber dann wurde es besser komischerweise. Zur Halbzeit habe ich ja gerade Reha gemacht, da kam ich kaum mehr aus dem Bett, aber das war super, weil mir alles hinterhergetragen wurde und ich mich um nichts gekümmert habe. Vielleicht hat das nachhaltlig etwas gebracht, ich weiss es nicht.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall von ganzem Herzen, dass sich Deine blutwerte bald wieder erholen. Tipps für eisenhaltige Ernährung hast Du ja , einige andere Blutwerte kann man mit Spritzen hochpäppeln, und sonst hilft nur viel Ruhe und Erholung. Meine Daumen sind auf jeden Fall gedrückt.
Bin gespannt, ob Du heute Chemo bekommen konntest oder nicht.

Ernährung war bei mir auch immer wieder ein Thema, die Chemo macht einfach so viel Übelkeit, dass man nicht essen mag. Was bei mir immer mal noch ging, waren Nüsse, langsam geknabbert auf dem Sofa. Am besten Ölhaltige, die haben viele Kalorien - Paranüsse, Walnüsse, Macadamia (auf die stehe ich besonders ) oder auch Pinienkerne.
Vielleicht hilfts ein wenig.

Pass gut auf dich auf, ich sende dir ein RIIIEEESEN-Kraftpaket


@liebe Conny, ,
Den
die liebe, weise, besonnene Ratgeberin hast ja sooo recht: immer Schritt für Schritt, aber du weißt ja: ich bin so ungestüm um nicht zu sagen: ungeduldig... Aber ich versuchs mal.

Nun habe ich die Realisierung meiner Selbständigkeitspläne jetzt auch bis zum Herbst verschoben, dann habe ich ausreichend Zeit für die Vorbereitung, kann nachdenken, abwägen und mir auch mit allem, was man organisieren muss, viel Zeit lassen.
Und das wichtigste: ich kann den Frühling und Sommer in aller Ruhe GENIESSEN. Ausruhen, Kraft tanken, mich erholen, im Garten werkeln. Klingt das nicht TOTAL vernünftig ??

@liebe Burgi,
vielen lieben Dank für die Sonnengrüße, heute kann ich sie Dir zurückschicken - hier in Berlin ist es frühlingshaft warm, die Vöglein zwitschern ( leider eines weniger als gestern, meine Mörderinnen-katze brachte heute morgen einen Spatz mit ) und auf jeden Fall scheint die Sonne wie verrückt.
Das ist wundervoll.
Ich habe mich so sehr über gute Nachrichten bei DIR gefreut und wünsche Dir sehr, dass du nun beruhigter sein kannst.

Moni hat ja jetzt bestimmt auch eine wundervolle Zeit draußen in den Bergen. Ich sehn mich auch schon wieder nach ihnen. Das muss wohl genetisch so sein, wenn man bayrische Gene hat ...
Gestern erzählte meine Schwiegerma, die gerade hier ist, von einer frei lebenden Papageien Kolonie in I. - stimmt das denn??

Meine Liebe, ich drück Dich ganz dolle und wünsche Dir eine gute, ruhige Zeit ohne Sorgen um Deine Liebsten und Dich ...

@liebe Aureli-Petra,
wußte gar nicht, dass Du im KiGa arbeitest - da kann ich ja mal meine Kleinen zu Dir schicken, wenn ich einen Betreuungsengpass habe

Mir geht es in ganz kleinen Schritten wieder besser. Meiner Ungeduld geht es natürlich viel zu langsam. Aber es wird schon. Die Blutwerte sind nach wie vor mäßig gut, aber das braucht noch ein wenig Zeit. Meine Hände sind taub, aber ich weiss ja, was zu tun ist.
Habe viele gute Vorsätze für meine Gesundheit, die ich in nächster Zeit wieder konsequent umsetzen möchte.

Vergangenes Wochenende war ich mit meinem Mann nach langer Zeit mal wieder in Bad Saarow und die Kids blieben bei Oma !!!!!!!!! Das war soooo schön und erholsam. Wir haben das ja so selten, es war mein Geburtstagsgeschenk und war wirklcih toll. Ich achte jetzt sehr darauf, alles zu tun, um wieder Kraft zu tanken.

Es gibt so viele kleine Dinge, über die ich mich jetzt wieder freuen kann: beispielsweise vertrage ich jetzt wieder Kaffee und freue mich einfach darüber, dass ich morgens wieder meinen geliebten Latte Macciato trinken kann.



Übermorgen ist der 5. Geburtstag meines kleinen Engelchens - wir freuen uns beide schon sehr darauf. Habe alles gut vorbereitet, so dass ich auf annnähernd stressfreies Feiern hoffe
Jetzt wird sie schon 5 - und war gerade eben doch noch ein Still-kind??? Wo ist die Zeit hin? Ein Jahr alt war sie bei EK-Diagnose-Stellung, es ist Wahnsinn, was in dieser Zeit alles passiert ist.
und wie Bezaubernde 66 immer sagt: "und ich bin immer noch da" ...

So, Ihr lieben, ich muss mich mal dem Haushalt zuwenden, leider. obwohl ich l ieber bei euch bin ...

Meine besten Wünsche für Euch, damit Ihr eine schöne, gute Woche habt
Birgit
  #650  
Alt 19.02.2014, 13:54
Sillebill Sillebill ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Hallo liebe Birgit, hallo alle anderen Lieben,

habe am Dienstag meinen 2. Chemozyklus bekommen - Gott sei Dank!
Leider quält mich seit Sonntag nun Durchfall - irgendwie lasse ich nichts aus und es kommt immer was neues dazu.

Dieses ganze hin und her nimmt mich auch seelisch ziemlich mit. Ich bemerke einfach dass der Kampf immer schwerer wird. Und ich mich auch alleine fühle.
Bin Single und muss das weitgehends eben alleine bewältigen.
Möchte aber nicht ungerecht sein, meine lieben Freunde unterstützen mich wo sie nur können und geben mir dann auch wieder Kraft.

Naja was hilft das jammern - es geht weiter und aufgeben ist nicht

Ich danke euch, für euer offenes Ohr!

Viele Grüße
Sybille
  #651  
Alt 21.02.2014, 22:44
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

GRRRRRRRRRR

ich bin sooooo genervt von meiner Krankenkasse. Warte auf die Bewilligung meiner Avastin-Behandlung.
ich hatte nur eine vorläufige Bewilligung für die Zeit der Chemo erhalten, mit der Aussage: nur wenn A. Wirkung zeigen würde, bekäme ich es weiter. Nun zeigen TM und MRT, dass dem so ist, ich hätte eigentlich letzte Woche A. bekommen sollen, um im Rhythmus zu bleiben - und was ist: der Antrag liegt beim Med. Dienst der KK und von dort hört man : jaaaa, richtig geraten: NICHTS. Auch nicht auf Nachfragen ... und mit dem Hinweis, es sei eilig: NICHTS. Es ist zum k....

Das hat echt langsam System.

Zweite Sache:
Nach ewigen Hin und Her und einigem gutachterlichen Hickhack habe ich zudem die Sperrung von Haushaltshilfe während der CHemo erhalten. ????? Du fragt man sich doch auch, ob die mal nachdenkne ???

Mit fadenscheinigen begründungen: es würde dadurch kein Krankenhausaufenthalt vermieden ... ich frag mich echt, wie die sich das vorstellen, wie man bei dem GEsundheitszustand und den NW sich um zwei echt kleine Kinder kümmern soll.... zumal Männe regelmäßig 2-3 Tage pro Woche unterwegs ist.

Bin total sauer, ob der Ignoranz der Krankenkasse. Wäre es irgendwie machbar, würde ich mich schon aus lauter Wut bei der nächsten Chemo jedes Mal 3 Tage stationär legen lassen... (der Arzt würde das sicher befürworten ..) aber schlussendlich leiden ja nur die Kleinen darunter, deshalb lasse ich das schön bleiben. Ich finde es nur himmelschreiend ungerecht. Man tut und macht und kämpft um ein Fuktionieren des Familienalltags und dann bekommt man nicht mal diese minimale Unterstützung einer HHHilfe, die wenigstens die schwereren Arbeiten macht ... GRRRRRRR.

ansonsten kämpfe ich mit einem sehr heftigen Infekt, lästig und ziemlich quälend, aber das wird auch wieder. fühle mich nur sooo mies.
Na ja, morgen ist erst mal Kindergeburtstag, aber das überlebe ich auch.

gute nacht ihr lieben, fühlt Euch herzlich gegrüßt und von der Bazillenschleuder aus Berlin

PS: liebe Sibylle, ich schreib dir noch, wenns wieder etwas besser geht.

Geändert von berliner-engelchen (21.02.2014 um 22:50 Uhr) Grund: überarbeitung
  #652  
Alt 23.02.2014, 15:08
Sannchen Sannchen ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Hallo liebe Birgit,
nun war ja gestern die Geburtstagsfeier deiner kleinen Maus.
Hoffe es ist alles so gegangen wie du es dir vorgestellt hattest?
Und du hast heute "Ruhetag" und kannst dich von dem Trubel gestern ein bißchen erholen?
Ich wünsch dir heute viel Zeit zum relaxen und einen Schubs für dein Immunsystem, um mit dem Infekt besser klar zu kommen.
Im Moment geht ein Infekt, der sich gerne auch auf die Bronchien und die Lunge legt rum, also bitte für genug Ruhepausen sorgen, damit sich das ganze nicht in die falsche Richtung entwickeln kann.
Mit diesem Infekt haben schon Leute die ein "normales" Immunsystem haben zu kämpfen und du weißt ja selbst unser Immunsystem kann man durch die Chemos echt nicht als "normal" betiteln.
Ganz gut helfen Zinktabletten und wenn du es magst kannst du Isla Moos (Apotheke) lutschen.

Wegen der KK: ist blöd das du nichts gehört hast, ich halt dir die Daumen das sich schnell was ergibt, in beiden Sachen. Die Haushaltshilfe wäre bestimmt gut für dich, kann denn da dein HA nicht mal nachhaken? Du bist doch schließlich noch in der Phase nach dem Chemoblock, in dem du erst wieder zu Kräften kommen mußt, das kannst du ja schlecht wenn du dich jeden Tag wegen der Hausarbeit und der Kinderbetreuung verausgaben mußt.

Ich wünsch dir das die KK ganz schnell einlenkt und du Hilfe bekommst

Ich wünsch dir einen schönen Sonntagnachmittag
Liebe Grüß Sanne
  #653  
Alt 23.02.2014, 23:55
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebes Sannchen,

danke für die lieben Wünsche + guten Tipps .. es ist schon besser geworden. Freu freu. Komme gerade aus der Sauna und fühle mich wie neu geboren. Es gab einen wundervollen Menthol-aufguss und ich denke, nun hat der Infekt keine Chance mehr.

Der Kindergeburtstag fand im strahlenden Sonnenschein statt - soooo wundervoll solch ein Wetter im Februar. Ich bin kurzfristig von der Klorollen-Tier-Bastelaktion umgeschwengt und habe noch eine Schatzsuche mit 7 Stationen aus dem Ärmel geschüttelt - die Kleinen tobten durch den Garten und hatten solch eine Freude.
Ich bin froh und dankbar, diese Freude-Tage mit ihnen erleben zu dürfen. Sogar kräftemäßig ging es schon einigermaßen, nur eine halbe stunde vor Schluss hat es mich ereilt, aber das war dann nicht mehr schlimm.

Morgen werde ich dann mal wieder die KK ein wenig ärgern .... Denn die Avastin-Bewilligung ist immer noch nicht da. Nun bin ich schon zwei Wochen über dem REgel-Termin für die Gabe
Na ja, zumindest weiß ich jetzt, dass das heftige tägliche Nasenbluten definitiv vom Avastin kommt. Dann jetzt ist - durch die unfreiwilige Pause - weg.
Und es ist keinesfalls so, dass ich so vermessen bin, JETZT noch eine Haushaltshilfe zu wollen. Ne, sie bewilligen mir die Hilfe für die richtige CHEMOzeit nicht mehr. Rückwirkend (für die letzten beiden Gaben) und für die Zukunft bei weiteren Chemos.
und das ist richtig blöd, weil ich an Tagen der Chemogabe so platt bin, dass ich die Kids nicht abholen kann. es geht einfach nicht. Zumal ich nicht Autofahren kann und will, zu gefährlich. und mit dem Rad die 3 km zur Schule schaff ich dann auch nicht mehr. und es geht um Tage, an denen ich kraftlos über der Kloschüssel hänge, in den ersten Tagen der Gabe ....
ich frag mich echt, was die sich so denken ...

Genug gejammert. Mir ist doch gar nicht zum Jammern. Ich bin froh, es wieder zu schaffen, einen Abend in der Sauna zu verbringen. Und den Nachmittag in der Sonne im Garten.
ZUM ERSTNE MAL dieses Jahr kurz in der HÄngematte. Wundervoll, oder?

Ich hoffe, Ihr habt die nächsten tage auch alle so ein wundervoll sonniges WEtter wie bei uns! Genießt die Sonnenstrahlen.

Und Sannchen, dich drück ich mal ganz lieb und wünsch Dir Glück für die nächsten Tage und überhaupt
Birgit
  #654  
Alt 24.02.2014, 09:23
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebe Birgit,

ich wünsche dir einen sonnigen, infektfreien Wochenbeginn und ALLES GUTE für deinen Kampf mit den Behörden!!! Ich sitze kopfschüttelnd da, wenn ich mir deine Einträge durchlese!

Ganz herzliche Grüße,
Burgi
P.s.: Ich schreib dir gleich noch eine kurze persönliche Mail...
  #655  
Alt 24.02.2014, 16:32
Tanja P. Tanja P. ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebe Birgit

Ich habe gerade deine Beiträge gelesen und möchte mich nochmal herzlich bedanken, dass du dir Zeit genommen hast, um auf meine blöden Ängste zu antworten, obwohl du an so viel Ernsteres zu denken hattest. Ich finde das mit den Behörden gemein und wünsche dir, dass sie die Sache besser einsehen und ihre Meinung ändern , so dass du die Hilfe bekommst, die du brauchst. Ich wünsche dir auch eine ruhige und erholsame Woche.

Viele Grüße
Tanja
  #656  
Alt 25.02.2014, 10:09
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Guten Morgen liebe Tanja,

schön, dass Du dich hier meldest. Hab mich gefreut.
von wegen: "blöde Ängste", -- nein, das sehe ich ganz anders. Es ist absolut nachvollziehbar. Und gerade Du mit Deiner Vorgeschichte und mit Deiner eigenen Geschichte hast wohl alle Berechtigung dazu. Wobei ich es auch eher so sehe: wenn Ängste da sind, sind sie eben da und dann muss man sie auch ernst nehmen. Wenn ich dir nur ein winziges bischen helfen konnte, dann freut mich das.

Ich hoffe sehr für dich, dass Du in deinem "normalen" Leben ausreichend Zeit hast, Dich deiner Seele nun zu widmen, um sie etwas zu heillen. Du hast wirklich Schlimmes mitgemacht. Ich kann es Dir so gut nachfühlen, weißt Du - bei meinem Papa war es ähnlich: zwischen der Diagnose Kleinzelliges Bronchialkarzinom am 10.10. und seinem Tod lagen auch gerade mal 10 Tage. Es war so ein Schock für mich und uns alle. Ich versuchte gerade mit seinem Diagnose "unheilbar, Lebenserwartung noch einige Wochen" einen Umgang zu finden, da hatte er eine Lungenembolie, die tödlich endete .... Das war noch vor meiner eigenen Diagnose, mein Erstgeborener war gerade 5 Monate alt .. .. .

Es muss wirklich schlimm für dich sein, der Verlust deines Papa und dann noch die eigene schwere Erkrankung. Gib Dir Zeit, Nimm dir Zeit und notfalls: lass dich auch aus psychischen Gründen mal krankschrieben, wenn Du eine Auszeit brauchst. Ich glaube, wenn wir selbst lange gesund bleiben wollen, brauchen wir auch eine geheilte, starke Seele. Ohne die geht es nicht.
(Depressionen beispielsweise erhöhen die Krebswahrscheinlichkeit .. ) So müssen wir immer sehr darauf achten, dass es uns seelisch gut geht.
Alles Liebe


@liebe Sybille,

hallo guten MOrgen, wie geht es Dir heute? Ist der Durchfall besser geworden? Komisch, ich selbst hatte nach Chemogabe immer Verstopfung ... Hoffe, du beekommst Deine NW besser in den Griff.
Wenn ich mir diese Chemo so bei mir und bei anderen betrachte, finde ich, dass sie echt heftig ist .... Allerdings ist es auch so, dass sie sehr gute Ergebnisse erzielt - zumindest ist das bei mir, bei kerdy und bei Sandra so. Die MRTs zeigen glücklich machende Ergebnisse. allerdings wird die Freude durch die NW geschmälert, das ist bei uns allen dreien so. leider.

Das Einsamkeitsgefühl, mit dem du zu kämpfen hast, kenne ich auch. Dabei habe ich Mann und Kinder, wobei mein Mann viel weg ist und wenn er da ist, ist er mit Arbeit beschäftigt und die Kids sind zwar Seelestreichler, weil sie so süß sind, aber niemand für den Austausch. Ich vermisse meine Mama ganz entsetzlich. Wir haben jeden Tag telefoniert und ich konnte über alles reden. Das habe ich von einem Tag auf den anderen verloren und es hat eine schlimme Leere hinterlassen.
Gut, dass Du Deine Freunde hast, die dir zur Seite stehen. Das ist sehr sehr wichtig.
ja, je länger wir "dabei" sind, desto schwerer wird der Kampf. Das merke ich auch. Die körperlichen Ressourcen werden weniger, die Kräfte nehmen ab. Aber, wenn dann, so wie jetzt, sich der Frühling ankündigt, dann merkt man auch wieder, wofür es sich lohnt zu leben. Alleine diese Sonnenstrahlen sind schon ein Geschenk.

Ich wünsche Dir sehr, dass Du diese Woche eine gute, beschwerdefreie Woche haben darfst. Und dass sich deine Blutwerte schnell erholen.


@ liebe Burgi,

auch heute wieder: ganz liebe herzlichste Berliner-Intensiv-Sonnenstrahlen-Grüße ins Ösi-Land.
Wie schön muss das erst bei Euch in den Bergen sein ...
Wünsche Dir, dass es eine nicht so stressige Woche sein möge, und dumal die Zeit für einen ruhigen Kaffee in der Sonne finden mögest. Am besten mit deinem Liebsten an Deiner Seite.

Weißt Du was: die Berge von Waffeln, die ich für Klein, pardon Groß Kaja zum Geburtstag backen mußte (sie ist ja sonst nichts süßes ... keinen Kuchen, keine Schoki ) - die wurden auf Deiner Kuchenplatte präsentiert und wir haben iintensiv an Euch gedacht

Ganz liebe Grüße an Moni, gib ihr mal ein von mir.


@all ,
na, wer sagst denn? nach gefühlten 20 Nachfragen, und immerhin 2 Wochen zu spät - ist auch schon die Bewilligung fürs Avastin DA !!!
Morgen gehts weiter. allerdings hab ich mittlerweile echt etwas Schiss, weil es ja doch das eine oder andere Vorkommen gab. Das, was Sandra erleben muss, macht mich ängstlich. Aber was für eine Wahl habe ich schon?
ich versuche es einfach mal der lieben Moni nachzumachen - da klappt es ja auch

HHH sieht allerdings so aus, dass es endgültig ist. Das würde bedeuten, dass ich bei künftigen Chemotherapien keine HHH mehr bekomme für die Kids. Das ist eine Gemeinheit. Ich denke über einen Kassenwechsel nach ...
als hätte ich sonst nichts zu tun.

UPpps, das war das Stichwort, der Latte m. ist schon lange alle und ich muss mich der lieben Hausarbeit widmen

Euch allen einen schönen Tag
Birgit
  #657  
Alt 25.02.2014, 11:51
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Hallo Engelchen,

es freut mich sehr zu lesen, dass Du endlich die Bewilligung für das Avastin bekommen hast.
Du hast schließlich wirklich lange genug darum gekämpft.
Wegen den potentiellen Löchlein im Darm, mach dir mal keinen Kopf. (Ja,ja ich weiß ist leichter gesagt als getan)
Aber es ist ja doch eine eher seltene Nebenwirkung (Ich glaube es tritt nur bei 5% oder sogar nur bei 2% auf, finde die Unterlagen gerade nicht) und mein Darm war ja schon die ganze Zeit mein Sorgenkind...
(Und vielleicht ist ja auch das Caelyx oder das Carboplatin an dem Loch schuld und gar nicht das Avastin)
Und es gibt ja hier im KK genügend, die Avastin bekommen ohne diese Nw.
Das Nasenbluten scheint aber echt vom Avastin zu kommen, seit ich das nicht mehr bekomme habe ich auch keines mehr.

Das Du keine Haushaltshilfe bekommst/bekommen sollst zumindest an den Tagen rund um eine Chemotherapie ist für mich nicht verständlich.
Ich liege seit der Chemo von Freitag fast ununterbrochen im Bett oder auf der Couch und schlafe 90% des Tages, weil ich einfach nur müde bin (habe heute das erste mal so ein bißchen das Gefühl etwas wacher zu sein)...
Wäre also gar nicht gegangen, dass ich mich in den letzten Tagen um irgendwas kümmere, geschweige denn um Kinder...
Ich dachte genau dafür sind die Haushaltshilfen gedacht???
Hm, könnte mich echt aufregen

Ansonsten bin ich -mal wieder - beeindruckt wie schnell Du nach der Hammerharten Chemo wieder auf die Beine gekommen bist und was Du schon alles wieder wuppen kannst.

Das Du überlegt hast Selbständig etwas zu machen, kann ich absolut nachvollziehen (hänge ja selbst sehr an meiner Arbeit) ich bin aber froh, dass Du es erst mal nach hinten verschiebst, da ich mir schon ein bisserl Gedanken gemacht habe ob Du Dich nicht übernimmst, wenn Du jetzt sofort loslegst. Bin deshalb beruhigt, dass Du Dir doch noch etwas Zeit lassen willst.

Tja, den Hof Deiner Mutter aufzulösen, das wird bestimmt auch Kraft kosten (körperlich und emotional), bei mir vergeht auch kein Tag an dem ich meine Mama nicht mindestens einmal schmerzlich vermisse.
Ich versuche irgendwie damit zu leben dass dieses Verlustgefühl zu meinem Leben gehört, da ich mir nicht vorstellen kann, dass ich sie irgendwann nicht mehr vermisse.

Liebe Grüße
Sandra
  #658  
Alt 25.02.2014, 12:14
magicN magicN ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebe Birgit,
ich freue mich, dass du die Chemo geschafft hast und damit auch einen tollen Erfolg erreichen konntest. Herzlichen Glückwunsch dass dir die KK endlich Avastin bewilligt hat. Es verwundert mich immer wieder, wieso es manchmal so schwierig und langwierig ist Avastin zu bekommen und bei mir klappt es, ohne dass ich irgendetwas tun muss, scheint irgendwie Glückssache (erinnert mich an Lotto) zu sein.
Morgen erhalte ich meine letzte Chemo und dann geht es auf unbestimmte Zeit mit Avastin weiter. Ich hoffe, wir bleiben von den fiesen (Fisteln) Nebenwirkungen verschont und die Behandlung beschert uns möglichst grossen Erfolg. O.k. so machen wir dass, Fisteln , hohen RR und den anderen Mist können die behalten, wir nehmen nur die angenehmen Wirkungen.
Wegen der HHH kannst du dich auch an das Jugendamt wenden, dort gibt es die Möglichkeit ambulante Familienpflege (ich glaube nicht nur während der Chemo) zu beantragen.
Ich wünsche dir einen schönen, sonnigen Tag Nena
  #659  
Alt 26.02.2014, 21:44
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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guten Abend,

@liebe Nena,
habe mich gefreut über deinen Beitrag. es ist wundervoll, wenn ich das richtig herausgelesen habe, bist Du bereits seit 2007 oder 2006 "dabei" - und es ist mir immer eine besondere Freude, mich mit Menschen wie Dir auszutauschen, den "langzeitkämpferinnen". .
Welche Chemo hast Du denn hinter Dir? Was sie erfolgreich?

auf jeden Fall erst mal: herzlichen Glückwunsch zum Ende
und meine Daumen sind fest gedrückt, für eine möglichst lange tumorfreie Zeit.
tja, wie sehr wir alle uns das immer wünschen, seufz.

ja, auf jeden Fall nehmen wir Avastin, wie von Dir vorgeschlagen, nur "Nebenwirkungsfrei" zu uns

So, wie deine Frau halt, nicht wahr Dieter !! So wünschen wir uns das auch.
Schön, dass sie es nun bald geschafft hat. Lieber Dieter, weißt Du eigentlich, welche Meddikamente deine Frau im Vorlauf bei Avastin mono bekommt - ich würde das gerne mal vergleichen, wer was bekommt. Weil ich irgendwas davon offensichtlich nicht vertrage.

Komisch, ich dachte immer, es würde 15 mal gegeben werden, aber Deine Frau hat es 20 Mal bekommen, stimmt das??

@liebe Sandra,
ich schreib noch drüben bei Dir, ausführlich. Sage an dieser Stelle aber schon mal auf jeden Fall: danke für deine Gedanken und überlegungen und schreibe-Zeilen.

Übrigens bin ich oft gar nicht so fit wie es den Anschein hat. Gestern war mit mir ausser der REihe und ohne Grund den ganzen Tag nichts los. Lag nur rum und fühlte mich mies. Dann muss halt alles liegenbleiben.
ich bin dann um 8 Uhr mit den Kids direkt schlafen gegangen... und geschlafen bis 6 Uhr nächsten Tag. SIEHSTE: das kann ich auch, den Murmeltier-Modus
Lliebe Sandra, weißt Du vielleicht auch noch, welche Meddikamente du im Vorlauf bei Avastin mono bekommen hattest - ich würde das gerne mal vergleichen, wer was bekommt. Weil ich irgendwas davon offensichtlich nicht vertrage.


@all
heute war das erste Mal Avastin mono. Und es war interessant: da ja keine anderen Zytostatika dabei waren, habe ich festgestellt, dass die beiden Vorlauf-Medis wohl eigene NW bei mir machen: ich bin unendlich müde und schlapp. ausserdem ist mir übel, und das bedeutet: auf eines der beiden Vorlauf Medik. reagiere ich mit Übelkeit. Dann wäre auch das mal geklärt. Kommt gar nicht alles von der Chemo.

Zurückgekehrt von der Chemo-Ambulanz habe ich schnell eine halbe Kanne grünen Tee in mich reingeschüttet, um wach zu werden - ERFOLGLOS.

dann hab ich den FatBoy (Liegekissen) auf die Terrasse in die Sonne gezerrt, bin darauf hingesunken und für 2 Stunden eingepennt in der Sonne unter einer schwarzen Decke - WIE IM KOMA. ich habe NICHTS mehr mitbekommen.
ich wußte gar nicht, wo ich bin, als ich aufwachte.


Alles in allem ist die Avastin Gabe nicht so lockker flockig wie ich mir das vorstellte. Dachte, dass sei weniger schwierig. Eher so im Vorbeigehen, aber das ist es wohl nicht.
Das macht mich sauer-traurig-enttäuscht.

Noch eine BITTE an alle, die Avastin Mono bekommen oder bekommen haben:

Könntet Ihr mir noch mal schreiben, welche Meddikamente du im Vorlauf bei Avastin mono bekommt oder bekommen habt?
Ich will das vergleichen, um herauszubekommen, was es bei mir sein könnte und was ich anderes Nehmen könnte. ....

so, und jetzt:
Das unfertige, bis morgen fertig zu stellende Faschingskostüm meines Söhnchens ruft nach mir . ... ich verabschiede mich von Euch.

Wie immer: mit den besten Engelchen-Wünschen für alle
Birgit

Geändert von berliner-engelchen (26.02.2014 um 22:02 Uhr) Grund: was vergessen
  #660  
Alt 27.02.2014, 08:48
ulrikes ulrikes ist offline
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Beiträge: 272
Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Hallo Birgit,
bei mir gibt es vorher und nachher nur Kochsalzlösung. Ansonsten auch keine Begleitmedis.... Frag mal nach, was sie dir da noch reintun...
Zur Dauer: Avastin soll über 15 Monate alle 3 Wochen laufen, dadurch werden es ca 20 Sitzungen.
Alles Liebe
Ulrike
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