Langerhans Zell Histiozytose im Wirbel

[Icebaer1979]

Hallo,

ich stelle mich hier kurz vor, ich bin 34 Jahre alt und leide unter der Langerhans Zell Histiozytose, die sich bei mir in einem Wirbel bemerkbar gemacht hat und sich auf die Rippennerven ausgebreitet hat.
Nach 3 Monaten mit ständigen schmerzen in der Ruhephase wurde endlich ein CT gemacht das den Tumor zu Tag brachte, der in einen meiner wirbel ein 2 auf 2 cm großes Loch gefressen hatt und nun die nervenbahnen zum Rippenbogen angriff.
Durch eine Biopsie wurde eine Langerhans Zell Histiozytose Diagnostiziert, seltsamer weise sind alle anderen werte Blut, Knochenmark usw, normal. Ich weiss nicht ob es bei dieser Erkrankung so ist.
Die Ärzte standen oft vor einem Rätsel was es denn nun sei, vermutet wurde am Anfang erst einmal fast alles.
Erst sollte Operiert werden und der Tumor entfernt und der Wirbel stabilisiert, dann hieß es der Wirbel sei stabil und ich könnte alles tun, dann wieder nicht und es war ein ständiges auf und ab. Letzendlich hat man von der OP abstandgenommen, da ich auch während der ganzen Phase immer wieder auch Sport gemacht habe, was mir persönlich auch sehr gut getan hat.

Vielleicht gibt es hier im Forum weitere Personen die mit dieser Krankheit zu kämpfen haben und evtl kann man sich hier austauschen wie die Erfahrungen sind.

Ich habe in den letzen Wochen eine Strahlenbehandlung gemacht und meine nächtlichen Krämpfe sind nun auch vergangenheit, aber ab und zu habe ich immer noch schmerzen in der Rippengegend und manchmal hab ich ein Taubheitsgefühl am Wirbel. Leider weiss ich bis jetzt noch nicht wie es nun weiter geht, ich habe erst in 2 Wochen wieder einen Termin zur Nachbesprechung.

Da sich sonst in den MRT und CT Bildern nichts weiter Zeigte hat man von einer Chemo abgesehen. Aber die Angst bleibt.

Hat jemand Erfahrungswerte wie solch eine Krankheit verläuft oder was man alles dagegen tun kann auch im Privaten bereich?

Würde mich freuen wenn man hier jemand findet der vielleicht ähnliches durchlebt hat, da die Krankheit sehr selten ist und man kaum geeignete Ansprechpartner hat.