Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[gitte01]

Hallo Elisabeth,
ich wünsche euch sehr viel Kraft für die schwere Zeit,die vor euch liegt.
Ich werde für euch beten.
Hab keine Bedenken, dass du uns mit deinen Bericht erschreckst.
Es könnte doch jeden so gehen, daran sollte man immer denken und hoffen, dass dieser bittere Kelch an uns vorbei geht.
Liebe Grüße von Gitte

[Atlan]

hallo elisabeth,
es stimmt mich sehr traurig wie schlecht es deinem mann geht, aber wenn die zeit des abschiednehmens gekommen ist, können wir uns dem nicht verweigern. in johannes evangelium sagt jesus: "niemand den er mir anvertraut hat wird verloren gehen". vertraut auf den herrn. ich bete für euch, dass du und deine kinder diese schwere zeit überstehen werded und das dein mann in vertrauen auf gott ohne schmerzen zu seiner letzten reise aufbrechen kann. wir haben das ewige leben. jesus ist für uns am kreuz gestorben, damit uns alles sünden vergeben sind. vertraut auf gott.
liebe grüsse
atlan

hallo cat
IPT Behandlung, eisentherapie oder mit Artemisinin habe ich noch nicht gehört. IPT ist hier im forum einmal erwähnt aber nicht weiter ausgeführt worden, obwohl ich da auch nachgefragt haben. ich will sehen. ober ich etwas herausfinde. ich spekuliere aber ersteinmal auf alternative methoden.
bis bald
atlan

[Atlan]

nochmal ich

IPT: Insulin Potenzierte Chemotherapie
Zum Verständnis: Insulin ist ein Hormon der Pankreas, das direkt in das Blut abgegen wird. Insulin ist der einzige Hormon, dass den Blutzuckerspiegel senkt, in dem es die Glukose in die Zelle transportiert. Die Zellen besitzen Insulinrezeptoren, die auch blockiert sein können, wie bei extremen Übergewicht. Man spricht von Inuslinresistenz. Dann bleibt der Blutzuckerspiegel hoch. Insulin hat sonst keine Wirkung im Körper ausser dieser einen.
Bei der IPT (keine schulmedizinische Methode) wird erst Insulin einem nüchternen Patienten gegeben, danach wird die Chemo verabreicht und dann gibt man Glukose.
Meine persönliche Meinung dazu: Ich hätte große Angst mir nüchtern Insulin spritzen zu lassen, weil der Blutzuckerspiegel stark abfällt und man dadurch schwere Schäden erleiden kann. Alleine das Gehirn verbraucht 20% der Energie des Körpers. Fehlt dem Hirn die Glukose sterben Hirnzellen extrem schnell ab. Da hat man beim Diabetiker immer Angst vor. Zuviel Zucker ist nicht so gefährlich, da gibt man Insulin, zu wenig Zucker ist sehr gefährlich. Es gab auch schon verschiedene Leute, die versuchten, sich mit Isulin das Leben zu nehmen, wurden aber dann enthirnt.
Weiter: Die Theorie das die ausgehungerten Krebszellen dadurch die Chemo schneller aufnähmen leuchtet nicht ein, da die Zellen alleine nach Zucker hungern und nicht nach Chemo. Wenn das so gut helfen solle, wie versprochen, wundere ich mich, dass es nicht überalle angewendet wird, denn die Methode wäre ja sehr einfach und billig.
Also eine seriöse Seite, die dich damit beschäftigt, habe ich nicht gefunden

Artemisinin
auch finde ich keine seriöse Seite. Das sind Beifusskapseln, die ca. Euro 25, 00kosten und als homöopathische Mittel, haben sie keine Indikation und wahrscheinlich auch keine Wirkung

Eisentherapie
auch da finde ich keine seriösen medizinischen Informationem, sondern nur INformationen aus dem Alternativbereich. Ein Info zu Eisen ist allerdings die, das die Einnahme von Eisen das Auftreten von freien Radikalen fördert, die wiederum Krebsaulösend sein können. Zu Anfang meiner Erkrankung habe ich auch Eisen eingenommen, weil mir jemand dazu riet und dann schnell die Finger davon gelassen.

Es tut mir leid, keine besseren Infos für dich zu haben. Ich bin allerdings auch jemand, der bei alternativen Methoden sehr skeptisch ist, weil sie in der Regel alle sehr viel Geld kosten. Ich kann es nicht einsehen, dass man sich zu der Erkrankung auch noch verschulden muss. Ich frage mich immer, warum diese einfachen Heilversprechen und Methoden nicht in der Schulmedizin angewendet werden. Weil sie zu einfach sind, zu billig oder von der Pharmaindustrie boykottiert werden? Das sind mir zuviele Verschwörungstheorien. Die Geschäftemacher auf beiden Seiten wissen genau, dass ein Betroffener nach jedem Strohhalm greifen würde. Das ist doch klar, aber die Chemo, die bekommt man auf Kosten der Solidargemeinschaft und das ist auch richtig so.
Ich wünsche dir alles alles gute und auch dir den trost. Wir haben das ewige Leben und es gibt den Punkt da darf ein Mensch auch einmal sterben. Ich finde es ist wichtig in Würde zu sterben und nicht mit dem letzten Schlach noch beerdigt zu werden.
LG
Atlan

[Cat2810]

Guten Morgen Atlan,
danke für die Mühe mir zu antworten. Scheint sonst keinen hier zu interessieren.
Ich habe im Net aber schon Sachen zu dem Artemisinin gefunden, die neben einer Beschreibung von einer Frau, die momentan in Mallorca lebt, sehr plausibel klingen. Selbst an der Frauenklinik in Heidelberg wurden wohl schon Versuche damit gemacht.
Schau Dir mal den Link an: http://www.taz.de/index.php?id=start...ash=f6f18514ce
Irgendwie klingt das sehr gut und ich muss leider sagen, dass ich mit der Schulmedizin auch nicht besonders gute Erfahrungen gemacht habe. Der Vater meines Freunds wurde vor 7 Jahren die letzten 9 Monate nur noch im Krankenhaus gelassen, er hat eine Chemo nach der anderen bekommen, dann noch eine Stammzellenplantation, wo man einen Spender suchen musste, weil vorher keine gesunden entnommen wurden und letztendlich wurde der lymphdrysenkrebs nicht besiegt, bzw kam eine Lungenentzündung dazwischen, die der Mann nicht mehr verkraften konnte. Und übrigens er war Privatpatient und die haben 500.000 € an ihm verdient.
Liebe Grüße

[specki]

Hallo Cat2810,

deine Bemerkung es scheint hier niemand zu interessieren ist nicht richtig.
Wir hier im Forum nehmen alles mit Interesse auf, aber vielleicht haben wir hier nicht so die Erfahrung und sind nicht so geschult wie "Atlan".
Gehe mit uns nicht so böse um!
Wir können nur die Erfahrungen und Tipps mitteilen, die wir selbst in ERfahrung gebracht haben.

cc: Simtomeli, Stachelbeere,Gitte 01,Silverlady und Atlan
danke für Eure Anteilnahme die mir sehr gut tut.
Mittlerweile sind wir zu dem Entschluß gekommen, daß es uns allen Gut tut,wenn mein Mann in der Palliativabteilung bleibt. Ich bin froh dass es ihm dort gut geht. Da bei meinem Mann die Schilddrüsenwerte total im Keller sind und er diese Medikamente verweigert wird er bald in einem schläfrigen Zustand fallen bis hin zum Koma und hoffentlich baldmöglichst einschlafen.
Dieser Befund beruhigt mich und auch meinen Mann. Denn es muss furchtbar sein alles bei vollem Bewusstsein mitzuerleben.

Allen hier im Forum wünsche ich einen schönen Feiertag.

Liebe Grüße
Elisabeth

[Atlan]

hallo cat,
vielen dank für den link. ich schaue ihn mir später in ruhe an.
ich will noch einmal betonen, dass ich dir nicht irgendwelche hoffnungen nehmen will und dass ja jeder die therapie machen soll, die er oder sie für richtig erachtet, aber ich bin nun einmal ein anhänger der schulmedizin, auch wenn man diese auch kritisieren muss. und man muss auch mit der unte umstäden vorsichtig sein. ich bin auch ein ahänger von ergänzenden methoden, aber nicht um jeden preis. wenn die dinge so einfach lägen, wie zum teil angepriesen, weiß ich nicht, warum die mediziner das alles ablehnen. sie könnten doch millionenfache erfolge erziehlen und den entsprechenden ruhm ernten. also ich denke, es kommt immer darauf an, was man sich leisten kann und erkranken und verschulden, das ist für mich als normalversicherten nicht drin.
und ich bitte mich nicht falsch zu verstehen, liebe cat. privatversichert ist nun einmal privatversichert. da bekommt man das geld zurück von seiner privatkasse. ich kenne auch so einen fall, der sich 2009 ereignete. ein arzt, der auch privat versichert war und dessen frau dann nach ca. 9 monaten starb. Oder meintest du Selbstzahler, also jemanden, der gänzlich auch eine versicherung verzichtete? nach meiner erfahrung, und bitte, das ist kein neid, verfügen selbstzahler meist auch über genügend vermögen und geil darum machen die das ja so. und ich kritisiere das nicht. jeder kann es so machen wie er oder sie es will.
trotzdem wünsche ich dir und deinen vater weiterhin alle kraft, diese schwere zeit zu überstehen und auch wenn ihr voneinander abschied nehmen müsst, vielleicht bringt euch gerade die zeit noch etwas.
liebe grüsse
atlan

[mywu]

Liebe Elisabeth, ich denke, ihr habt eine gute Entscheidung getroffen, euch an die Palliativmedizin zu halten.
Vor 10 Jahren stand ich bei meiner Mutter vor einer ähnlichen Entscheidung und kann nachvollziehen, was du und deine Familie durchmachen.
Auch dein Mann ist jetzt 24 Stunden am Tag in fachkundigen Händen.
Euch allen wünsche ich für die kommende schwere Zeit viel Kraft. Vergiss nicht, zwischendurch an dich zu denken und nicht nur an deinen Mann und deine Kinder. Ein Zusammenbruch nützt niemandem.
Allen ein schönes verlängertes Wochenende, mywu

[Cat2810]

Hallo liebe Elisabeth,
das war nicht böse gemeint, ich hab halt nicht viel Zeit, um mit meinen Recherchen über das Artemisinin weiter zu kommen. Ich hab ja keine Ahnung, wie die Bestrahlung bei meinem Vater anschlagen wird und wie viel Zeit ihm noch bleibt. Ich habe aber mittlerweile schon bißchen mehr raus gefunden,
es wurden 2007 am DKFZ in Heidelberg wohl schon Tests gemacht und da ist ein Arzt angegeben, an den werde ich mich wenden.

Das mit Deinem Mann tut mir sehr leid. Ich finde diese Vorstellung einfach schrecklich, wenn man auf den Tod warten muss. Wenn es allerdings gar nicht mehr anders geht, ist so eine Station sicher hilfreich.:-((

Danke Atlan für Deine Mühe..Das mit dem "Er war Privatpatient" war so gemeint, dass man da schulmedizinisch alles versucht hat, weil man ja auch viel dran verdient hat. Er war Beamter.
Ich will ja keine Verschwörungstheorien streuen, aber in unserem Land ist auch fast jeder sich selbst am nächsten und das grade, wenn es um Geld geht. Wieso sollte man dann ein Heilmittel rausbringen, wenn man an all den anderen Mittelchen viel mehr verdienen kann??? Ich bin jedenfalls dabei, überall die Fühler auszustrecken. Hab heute mit meinem Apotheker gesprochen, der meinte ich soll auf alle Fälle diesen Forschungsarzt in Heidelberg anrufen und fand das was in dem Artikel aus der TAZ drin stand nicht so abwägig. Mein Cousin kennt wohl eine, die Heilprakterin ist und schon häufig in China war. Leider ist Sie wohl momentan auch dort, aber ihr Bruder (Arzt) wird sie kontaktieren.

Heute habe ich meinen Vater selbst zur Bestrahlung gefahren und dort dann auch gleich gesagt, dass ich darum bitten möchte, meinem Vater nicht immer wieder irgendwelche Lebenserwartungsprognosen abzugeben. Am Mo hatte men Vater dem Arzt aufgeschrieben, dass er eher das Gefühl hätte, dass es ihm schlechter geht, seit der Behandlung. Der sagt der Radiologenarzt "Ohne Therapie haben Sie noch 2 Monate, mit vielleicht 6 Monate - 1 Jahr." Nichts gegen Ehrlichkeit, aber bei meinem Vater sollte man sensibel sein und diese Aussagen ziehen sowohl ihn als auch mich immer extrem runter. Dabei lautete die erste Prognose vom Hausarzt im Nov. 08 schon "6 Monate", dann im Juli 2009 "4-6 Wochen". Die wissen scheinbar gar nicht, was Sie einem damit antun.

Eine andere Frage habe ich noch? Wie habt ihr es geschaft die Mundtrockenheit zu besiegen? Und welche Creme habt ihr während der Bestrahlung auftragen dürfen? Wir haben so eine Handcreme aufgeschrieben bekommen und ansonsten Salbeitee.

Liebe Grüße & allen Betroffenen eine gute Genesung und glaubt an Euch, es ist erst zu spät, wenn man tot ist!!!

[Cat2810]

Hallo liebe Elisabeth,
das war nicht böse gemeint, ich hab halt nicht viel Zeit, um mit meinen Recherchen über das Artemisinin weiter zu kommen. Ich hab ja keine Ahnung, wie die Bestrahlung bei meinem Vater anschlagen wird und wie viel Zeit ihm noch bleibt. Ich habe aber mittlerweile schon bißchen mehr raus gefunden,
es wurden 2007 am DKFZ in Heidelberg wohl schon Tests gemacht und da ist ein Arzt angegeben, an den werde ich mich wenden.

Das mit Deinem Mann tut mir sehr leid. Ich finde diese Vorstellung einfach schrecklich, wenn man auf den Tod warten muss. Wenn es allerdings gar nicht mehr anders geht, ist so eine Station sicher hilfreich.:-((

Danke Atlan für Deine Mühe..Das mit dem "Er war Privatpatient" war so gemeint, dass man da schulmedizinisch alles versucht hat, weil man ja auch viel dran verdient hat. Er war Beamter.
Ich will ja keine Verschwörungstheorien streuen, aber in unserem Land ist auch fast jeder sich selbst am nächsten und das grade, wenn es um Geld geht. Wieso sollte man dann ein Heilmittel rausbringen, wenn man an all den anderen Mittelchen viel mehr verdienen kann??? Ich bin jedenfalls dabei, überall die Fühler auszustrecken. Hab heute mit meinem Apotheker gesprochen, der meinte ich soll auf alle Fälle diesen Forschungsarzt in Heidelberg anrufen und fand das was in dem Artikel aus der TAZ drin stand nicht so abwägig. Mein Cousin kennt wohl eine, die Heilprakterin ist und schon häufig in China war. Leider ist Sie wohl momentan auch dort, aber ihr Bruder (Arzt) wird sie kontaktieren.

Heute habe ich meinen Vater selbst zur Bestrahlung gefahren und dort dann auch gleich gesagt, dass ich darum bitten möchte, meinem Vater nicht immer wieder irgendwelche Lebenserwartungsprognosen abzugeben. Am Mo hatte men Vater dem Arzt aufgeschrieben, dass er eher das Gefühl hätte, dass es ihm schlechter geht, seit der Behandlung. Der sagt der Radiologenarzt "Ohne Therapie haben Sie noch 2 Monate, mit vielleicht 6 Monate - 1 Jahr." Nichts gegen Ehrlichkeit, aber bei meinem Vater sollte man sensibel sein und diese Aussagen ziehen sowohl ihn als auch mich immer extrem runter. Dabei lautete die erste Prognose vom Hausarzt im Nov. 08 schon "6 Monate", dann im Juli 2009 "4-6 Wochen". Die wissen scheinbar gar nicht, was Sie einem damit antun.

Eine andere Frage habe ich noch? Wie habt ihr es geschafft die Mundtrockenheit zu besiegen? Und welche Creme habt ihr während der Bestrahlung auftragen dürfen? Wir haben so eine Handcreme aufgeschrieben bekommen und ansonsten Salbeitee.

Liebe Grüße & allen Betroffenen eine gute Genesung und glaubt an Euch, es ist erst zu spät, wenn man tot ist!!!

[specki]

Hallo Cat28
meinem Mann hat ein einfaches Fenistil-Gel sehr gut während der Bestrahlung getan und es hat auch kein Arzt etwas dagegen gehabt. Mein Mann hat wegen der Mundtrockenheit künstlichen Speichel und Zitronenspalten gelutscht, damit
die Speicheldrüsen wieder angeregt werden.Ebenfalls habe ich mir das Buch besorgt: "Gesund essen bei Krebs Ihr Ernährungsberater für zu Hause" von Margarete Heusch, Anja Lemloh-Trias Verlag. Das Buch kann ich wärmstens empfehlen. Es sind viele praktische Tipps darin enthalten.

cc:mywu

keine Angst ich denke auch an mich, da ich auch schnell gesehen und erlebt habe, daß die Kräfte nachlassen. Autogenes Training, lange Spaziergänge mit unserem Hund und viel Schlaf tun mir recht gut.

Grüße
Elisabeth

[mywu]

@ cat2810
Gegen Mundtrockenheit half bei mir eigentlich nur eine stets griffbereite Flasche mit stillem Mineralwasser + zuckerfreier Kaugummi (hält die Muskulatur fit und unterstützt die Zähne) oder zuckerfreie Bonbons möglichst sauer. Von Zitrusfrüchten wurde mir abgeraten, da die pure Fruchtsäure die Strahlenfolgen im Mund verstärken kann und nicht jeder Magen diese verträgt.
Gegen die bei Bestrahlung auftretende Entzündung: Spülungen mit Salbeitee; und wenn die Schmerzen im Munde sehr stark werden kann ich dir das Rezept zuschicken, das mir in dieser Zeit gut geholfen hat (schick mir eine private Nachricht, damit ich es dir per email zusenden kann).
Für die Haut hatte ich normale Panthenol-Salbe von Schlecker (kein Bepanthen!, die hat meine Haut zu sehr ausgetrocknet). Zum Reinigen Sebamed Waschlotion, die ist PH neutral und alkoholfrei.
Hoffentlich hilft euch das ein bisschen weiter. Auch sonst sind hier sicher alle für Tipps gut. Ich möchte mich an dieser Stelle auch nochmals bei allen bedanken, die mich im letzten Jahr so liebevoll unterstützt haben.
@Elisabeth
Mein Arzt hat mir während der Krankheit meiner Mutter zur psychischen Aufhelleung hochdosiertes Johanniskraut verschrieben. Das macht nicht müde wie Baldrian, hat aber bei mir toll gewirkt. Für den Notfall hatte ich Bachblüten (Rescue-Tropfen, gibt es für Anti-Alkoholiker auch als Pastillen), die auch heute noch ihren Dienst tun.
Dir und deiner Familie alles Liebe.
Gruß aus dem total verregneten Schwaben, mywu

[Atlan]

hallo cat,
da ich noch vor der einführung des imrt bestrahlt wurde, sind meine speicheldrüsen leider richtig funktionsunfähig. bei mir geht da gar nichts mehr, leider. ich habe wie mywu auch immer meine flasche wasser dabei. anders geht es nicht.
ich bin im moment leider total erkältet. hoffe, dass es bis montag wieder besser wird. na ja übers lange we krank, da freut sich mein arbeitgeber.
euch allen noch ein schönes we
lg atlan

[specki]

Hallo mywu,

bis jetzt denke ich, daß ich das hochdosierte Johanniskraut nicht benötige, werde es mir aber für den Notfall notieren. Die Blachblütentropfen habe ich selbt schon genommen. Die wirken sehr gut. Auch die Kinder haben etwas davon bekommen. Das schlimmste haben wir jetzt hinter uns. Wir hatten am WE Kommunion von unserem Jüngsten.
Jetzt blicken wir in die Zukunft auch wenn es uns schwerfällt.

Liebe Grüße an alle
schönes WE

Elisabeth

[specki]

Hallo liebe Forums-Gemeinde,

ich muss mich etwas erleichtern. Mein Mann kommt nicht mehr zum Sterben nach Hause. Die Vorhersagen der Ärztin aus der Palliativmedizin treten langsam ein. Am Samstag ist mein Mann, obwohl er gar nicht mehr aufstehen kann, nochmals aus dem Bett aufgestanden und zusammengebrochen, dabei sind die Narben am Hals aufgebrochen und Sekret läuft aus.
Mein Mann wünschte, da er voll bei Bewusstsein war zu diesem Zeitpunkt, dass
er ins künstliche Koma versetzt wird. Nun ist er auch nicht mehr ansprechbar, dieses zu verarbeiten fällt trotz des Allgemeinzustandes sehr schwer.
Es ist eben wieder ein kleiner Abschied.

Die Notfalltropfen sind bereits aktiv für meine Kinder und für mich.
Danke für Euer offenes Ohr (Auge).
Grüße
Elisabeth

[mywu]

Liebe Elisabeth, ich fühle mit dir, obwohl ich natürlich weiß, dass der Verlust eines Mannes kaum vergleichbar ist mit dem einer Mutter.
Sicher ist es sehr schlimm für dich, von dem geliebten Menschen jetzt nicht mehr bewusst Abschied nehmen zu können. Andererseits spürt er jetzt keine Schmerzen mehr und macht sich auch keine Sorgen um seine Familie (vielleicht ein kleiner Trost v.a. für die Kinder).
Ich wünsche euch ein möglichst schnelles und für deinen Mann schmerzfreies Ende sowie dir und deinen Kindern viel Kraft und gute Freunde für die Trauerarbeit.
Alles Liebe, Marion