HCC - Diagnose im Mai -> gibt es neue Behandlungsmethoden in den USA???

[verymagicpower]

Hallo,

bei meinem Mann wurde im Mai HCC diagnostiziert, nachdem er mit starken Bauchschmezen und total gelben Augen und Haut ins Krankenhaus eingewiesen wurde: inoperabel, keine TACE, keine Chemoembolisation, keine Transplantation möglich, eine Metastase (gibt es eine! Metastase?) in der Bauchvene. Es handelt sich um ein multifokales HCC. Es sind mehr als 15 Herde (waren es zumindest im Juni) und mindestens einer ist viel größer als es die Mailänder Kriterien für eine Transplantation zulassen und fünfzehn sind ja sowieso zu viele.
Der Onkologe meinte, das einzige was eventuell helfen könnte, wäre Sorafenib (Nexavar?). Er hat meinem Mann allerdings von dieser Behandlung abgeraten, da der Nutzen verglichen zum Risiko zu gering wäre. Der Arzt sprach zudem von einer palliativen Situation. Nun macht mein Mann gar nichts, keine Therapie mit Sorafenib, keine Chemo, einfach nichts. Er befindet sich auch nur ab und zu in hausärztlicher Behandlung. Blutwerte wurden nur einmal genommen seit Juni und zwar im August. Erstaunlicherweise haben sich der GPT und der GOT auf fast "gesundem" Niveau stabilisiert (je 48) und der GGT ist von einem 1500er Wert auf einen 500er runter, allerdings hat sich der Tumormarker auf über 300 verdoppelt. Kann mir jemand etwas zur Entwicklung dieser Werte sagen, das kann doch eigentlich nur bedeuten, daß noch Hoffnung auf Heilung besteht!!??
Ein Freund meines Mannes ist Arzt in München Großhadern umd macht ihm wohl angeblich Hoffnung auf eine Transplantation, obwohl ja meines Wissens von der Ausgangssituation her ALLES dagegen spricht oder nicht, wegen der Vielzahl und Größe der Herde und der Metastase??? Außerdem war mein Mann noch niemals dort - kann da alles mit rechten Dingen zugehen, da müsste doch eine Typisierung gemacht werden?? Ich bin total verunsichert, da alles was ich weiß, dem widerspricht, was mein Mann sagt. Will er mich oder sich in Sicherheit wiegen. Jetzt spricht mein Mann auch noch von einer Behandlung in den USA, es gäbe da eine neue Methode, da würde er aber erst im Frühjahr hinreisen - er ergeht sich überhaupt nur in Andeutungen --- ich weiß gar nichts mehr. Ich bin nur noch hin und hergerissen zwischen Hoffnung und Bangen, alles ist absolut widersprüchlich.
Mein Mann hat noch keine Ascites, also kein Wasser im Bauch oder Beinen, die Haut und Augen sind auch halbwegs normal gefärbt, also nicht sehr gelb, er hat allerdings Probleme mit dem Essen, er verträgt nicht mehr alles, ist oft müde und schläft mehr als sonst und hat öfters Schmerzen im Bauchraum.Er war immer schlank, jetzt wirkt er geradezu zerbrechlich obwohl er versucht zu essen, auch unheimlich viel Süßkram wegen der Kalorien. Ansonsten geht es ihm allerdings nicht so schlecht wie man hier im Forum oft liest, von wegen nur ein halbes Jahr Lebenserwartung bei Unbehandeltem Leberkrebs. Kann mir irgendjemand weiterhelfen, ich weiß nicht, wo ich sonst Informationen herbekommen soll, das was im Netz steht ist ja nicht besonders aufbauend, im Gegenteil. Zumal mein Mann irgendwie so tut als sei seine Erkrankung nur eine Beiläufigkeit! Ich weiß nicht mehr weiter -> HILFE!!!!!!! Was wird die Zukunft bringen, auf was muß ich mich einstellen, was ist mit Amerika oder einer Transplantation - ich bin dankbar für jede Antwort und Hilfe. ich versuche ihm Kraft zu vermitteln, denn ab und an wirkt er doch recht niedergeschlagen und hoffnungslos, wenn er sagt, er wäre besonders müde, versuche ich ihn aufzumuntern und behaupte, das es mir momentan auch so ginge, das sei wohl das Wetter, wenn er das Essen nicht verträgt, sage ich, das das früher doch auch schon oft so gewesen sei etc., ich bin mir allerdings nicht sicher, ob er mir das abnimmt, ich komme mir schäbig vor, und weiß auch nicht, was ich ihm sagen soll, um ihn aufzubauen, zumal er ja alles mit sich selbst abmachen will , da ist nur noch Angst - DANKE für s Lesen und eventuelle Antworten und bis bald.
verymagicpower

[Sternchenhk]

Hallo verymagicpower,
lass dich erstmal feste in die Arme nehmen und drücken.
Du schreibst so, als würdest Du die Krankheit von meinem Mann kennen.
Ich will hier nicht viel dazu schreiben, du kannst es hier lesen
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=46570

Die Leber macht keine Schmerzen, der Schmerz der Leber ist die Müdigkeit!

Ich denke an dich
Lieben Gruß
Sternchenhk

[sissy]

Liebe verymagicpower!

Was du hier schreibst, klingt sehr verzweifelt, ja, es ist auch so schlimm.
Wenn du hier die Geschichten liest, weißt du, dass es bei einer solchen Diagnose nicht viel Hoffnung gibt.
Wegen der Werte, mein Mann hatte sehr "schöne" Leberwerte, nicht mal der TM-Wert war hoch, fast im normalen. Werte sagen oft überhaupt nichts aus.
Vielleicht solltet ihr zumindest den Freund deines Mannes in München kontaktieren, darüber reden, aufklären und das Wissen über diese schreckliche Krankheit, wäre gut.
Das Gut-informiert-sein, gibt die Sicherheit, wie ihr euch verhalten sollt.

Viel Kraft und schreib hier, wenn du Hilfe brauchst.

Alles Liebe

Sissi

[verymagicpower]

Hallo sternchenhk,

habe soeben Deine und die Geschichte Deines Mannes gelesen. Dein letzter Beitrag, den ich finden konnte, war im September Wie geht es ihm jetzt???? Ich möchte nicht in offenen Wunden bohren, sorry!
In dem, was Du in Deinen Beiträgen schreibst, finde ich mich und unsere Geschichte absolut wieder! Auch mein Mann ist seit zwei Jahren immer mal wieder krank (Entzündung der Nieren, Nierenbecken, fiebrige Infekte, manchmal gelbe Augen etc.), aber wer denkt denn an sowas, zumal auch er kein Kostverächter ist, was den Alkohol angeht.
Schon letzten Winter hat er geschlafen, geschlafen, geschlafen, das hat sich im Frühjahr aber wieder gegeben. Und dann das. Seit einer Woche ist er nur noch müde und schläft wieder viel. Schmerzen hat er nur ab und zu im Bauch. Zum Glück kein Wasser! Diese Woche war er kurz mit dem Fahrrad unterwegs zum Einkaufen, danach war er völlig am Ende, das ist aber nicht bei jeder Anstrengung so!
Weißt Du irgendwas über neue Behandlungsmethoden ... im Netz kann ich nichts finden, ich stosse nur immer wieder auf dieselben Therapieansätze, und allmählich fehlt mir auch die Energie dauernd zu recherchieren.
Das mit dem dauernd Hintenanstellen kenne ich gut, auch ich versuche, immer freundlich zu sein, kein MEnsch fragt nach meinen Gefühlen, unser Umfeld umgeht das Thema geschickt, eigentlich will keiner etwas Genaues wissen, Hauptsache keine Auseinandersetzung mit Krankheit und Tod!
So, muss nun Schluß machen, gehe jetzt zur Arbeit, danke für Deine Antwort!!!! Bis bald

[verymagicpower]

Hallo sissy,

danke für Deine Antwort. Es ist beruhigend zu erfahren, daß man nicht alleine ist, daß es Menschen mit denselben Erfahrungen gibt. Ärzte reden ja leider nicht "offen" mit einem! Ich weiß bis heute nicht genau, woran wir sind, v.a. wegen der verwirrenden Aussagen meines Mannes! Ich denke allmählich, sein Freund aus München möchte ihm aus der Distanz die Hoffnung bewahren, sonst hätte er ihn längst zur Untersuchung bestellt, anders kann ich mir das nicht erklären.
Danke nochmal und bis bald, muss zur arbeit!

[Sternchenhk]

Hallo verymagicpower

meinem Mann geht es nun schlechter, man musste das Morphium erhöhen, nun bekommt er 2 x 50mg M-Long damit man seine Schmerzen am Kreuzbein in Griff bekommt, denn nicht mal die Bestrahlung hat was gebracht, die Metastase macht weiter.
Seit dieser Woche hat er Bauchwasser, noch nicht viel, aber es lagert sich nun ein.
Ich weiß, das ich Ihn nicht mehr lange habe, das es nun immer schneller geht, aber ich mache mir nichts mehr vor. Es gibt in diesem Stadium keine Heilung mehr, und alles was man noch machen würde-könnte würde nur mit Nebenwirkungen siehe Nexarvar, muß man so sein Ende verbringen, frage ich mich immer wieder.
Mein Mann lehnt es ab, er will so nicht gehen, nicht mit all den Begleiterscheinungen, er sagt, das alles auf die Leber geht und es dann noch schneller geht als ohne.
Was er aber tut, ist sein Immunsystem stärken, er hat so eine Bombenfeste Abwehr, das er nicht mal einen Schnupfen bekommt und das stärkt ihn, das gibt ihm Kraft.

Liebs Grüßle
Sternchenhk

[dphw]

hallo verymagicpower,
bin selbst Betroffener,wie du weiter unten lesen kannst.
Bei mir wäre Tace möglich wenn die Schlagader nicht so winklig laufen würde.....
Leider gibt es keine weitere Behandlungsmöglichkeiten sodass ich ganz einfach mein Leben so gut wie möglich zuende leben werde(Nexavar nehm ich auch nicht).
Ich gehe mit der Sache positiv um ,rede mit Bekannten darüber und versuche das beste daraus zu machen.
Letzter Stand war eine mittlere Lebenserwartung von ca.1,5 Jahren.....
Wenn`s denn so sein soll........!
Ich habe einen guten Hausarzt der mich auch palliativ unterstützen wird und
meine Entscheidung voll und ganz versteht.
Es tut mir Leid für dich (euch),aber man muss sich irgendwie mit der Sache
arrangieren,dann fällt manches leichter,mir jedenfalls!
Ich wünsche euch alles Gute

Gruss Dieter

[verymagicpower]

Hallo,

mein Mann hat letzte Nacht seinen Tod geträumt, ganz realistisch, wie er sagt. Und es sei gar nicht schlimm gewesen. Er meinte,es sei schön warm gewesen und als er tot war, befand er sich in einem wunderschönen, friedlichen hellen Wald. Als er meinte es sei vorbei,har er sogar seine Verbrennung "erlebt", auch das sei angenehm gewesen. Er erzählte mir das so beiläufig,als ginge es um ein Frühstücksei ... ich weiß jetzt nicht so genau, was ich davon halten soll, finde das unheimlich und sehr traurig. Ich habe gelesen, dass es durch die allmähliche Vergiftung des Körpers wegen der kaputten Leber zu solchen "Erscheinungen " kommen kann, oder war das wirklich ein Traum, das Unterbewußtsein und die Angst? Hat jemand ähnliches erlebt oder gehört??

vmp

[Sternchenhk]

Hallo liebe verymagicpower

ich selber war 2007 sehr krank und als die Schmerzen so groß waren und mir keiner wirklich hatte helfen können, hab auch ich mit dem Leben abgeschlossen.
Die Schmerzen waren so heftig, das es nicht mehr tragbar für mich war.
Was ich heute noch komisch finde, das ich Abschließen konnte ohne traurig zu sein, das ich nicht daran gedacht habe, wie es meinem Mann oder meiner Tochter dann geht, das es für mich total ok war.

Ich hatte eine Verwachsung die sich um den Darm geschlungen hat und ihn stranguliert hat, 3 Tage war ich schon im KH und so viele Untersuchungen hinter mir, aber alles ohne Ergebnis.
Als ich dann eine Not OP hatte, weil ich schon Kot erbrochen habe, ist es zum Herzstillstand gekommen.
Ja, der Tod ist was schönes.
Wie kann ich es in Worte fassen, es ist so, als ob Du zu enge Schuhe ausziehst und auf einmal hast Du Platz, es tut nichts mehr weh.
Es ist so ein wundervolles freies Gefühl, aber dann holt man dich wieder zurück und Du mußt in den Körper der schmerzt und weh tut.

Heute bin ich froh, das ich wieder da bin, denn mein Weg ist noch nicht zu Ende.

Ich schreibe Dir das, weil es voll ok ist, wenn dein Mann das träumt.
Es nimmt Ihm Angst vor dem Ungewissenund er kann innerlich abschließen, was sehr wichtig ist.
Klar macht es Dir Angst, denn Du bist die wo hier bleibt.

Weißt, auf mich wartet ja auch das alles, mein Mann ist auch bald soweit.

Lass dich feste
Sternchenhk

[dphw]

Hallo VMP,
mir gehts da ähnlich bzgl. der Träume,aber ich denke das ist normal.
Ich kann mich Sternchen nur anschliessen!

Der Tod gehört zum Leben!!

Alles Gute für Dich/Euch
Gruss Dieter