Leukämie mit 23

[cc84]

Hallo Leute!

Ich bin 23 und hab im Dezember 2007 die Diagnose AML (Akute myeloische Leukämie) erhalten. Seitdem kämpfe ich dagegen an. Mehrere Chemos habe ich bereits hinter mir. 2 Chemos und eine Stammzellentransplantation sind in Planung.
Gibt es jemandem, dem es ähnlich wie mir geht?
Würd gerne wissen, was ihr für Erfahrungen gemacht habt und wie es euch so geht damit!?

LG

cc84

[Marion Michaela]

Hallo cc84

es tut mir sehr leid das du an AML erkrankt bist.
Mein Sohn ist letztes Jahr an ALL erkrankt, ich schreibe aber auch in meinem eigenen Thema unter Leukämie " ALL brauche euren Rat " dort kannst du unseren ganzen verlauf verfolgen, sowie auf unserer HP.
Wenn du Fragen hast, einfach melden, ich helfe dir gerne weiter.

Und eins vorweg: Niemals den Kopf in Sand stecken ""

Liebe Grüße
Marion

[cc84]

Nach einer KMP vergangene Woche kam das niederschmetternde Ergebnis: die letzte Chemo hat nicht angeschlagen! Der Krebs scheint resistent zu sein.
Jetzt muss ich ab morgen ein Medikament nehmen, was die Mundschleimhaut vor einer zu starken Mukositis schützen soll und ab Dienstag gehts an die hammerharte Chemo, bevor denn transplantiert wird! Die Ärzte haben es verdammt eilig!
Das Risiko ist verdammt hoch, zumal ich noch in der Aplasie bin (meine Blutwerte sind noch Meilen von normal entfernt!), aber die SZT ist jetzt meine allerletzte Chance!!!
Ich hab Riesenangst!

[Marion Michaela]

Hallo CC84,

kann ich verstehen das du große Angst hast, es ist aber normal das das alte Knochenmark erst mal abgetötet werden muss.
Haben die Ärzte schon einen Spender, oder werden dir die eigenen Stammzellen entnommen ??
Die Angst davor kann die niemand nehmen, wir können dich hier nur unterstützen und die so ein bisschen Halt geben, mir hat es sehr geholfen hier im Forum zu schreiben.
In welchem KH wirst du behandelt, hast du Familie oder Freunde die dich unterstützen.Das ist das a und o , finde ich.

Melde dich.

Grüßle Marion

[Lucia89]

hallo cc84,
ich hatte auch eine rießen angst vor der KMT doch versuch es wirklich positiv zu sehen! du hast die chance auf eine heilung und wirst leben können!
Es wird natürlich eine harte zeit doch glaub mir die unterstützung von deiner familie und freunden kann dir durch alles durch helfen! Die zeit kann sooo schnell vergehen. Du musst nur geduld haben! Du darfst auf keinen fall an dir zweifeln! du schaffst das schon! Sieh es als Fortschritt wenn du endlich in die isolationsstation kommst und lass die hardcore chemo über dich ergehen! Freu dich einfach auf dein neues Blut! Glaub mir dein Lebensgefühl steigert sich um 100%!
Hab keine Angst und selbst wenn es ist normal!
viele liebe grüße Lucia

[cc84]

Ich wollte an dieser Stelle mal einen kurzen Zwischenbericht loswerden. Ich befinde mich jetzt in der Chemo, 2. Tag. Bis jetzt geht es mir noch gut, aber die Ärzte meinten heute in der Visite schon, dass es wohl nicht so bleiben wird... Hoffe dass ich wenigstens bis Samstag durchhalte, denn ich wollte meinen Geburtstag nicht unter Morphium verdämmern... Na mal schauen, wie es sich in den kommenden Tagen weiterentwickelt!?

@ Lucia: Danke für deine aufbauenden Worte! Ich hoffe, dass du Recht haben wirst! Wie gehts dir?


@ Marion: glücklicherweise passt meine Schwester zu 100%, sodass die Suche nach einem Spender gar nicht erst groß gestartet werden musste. Auch die Wahrscheinlichkeit einer absoluten Abstoßung wird dadurch verringert. Wie gehts deinem Sohn? Und wie gehts dir?
Meine Familie und auch die Familie von meinem Verlobten unterstützen mich zum Glück sehr stark. Wir leiden, weinen, hoffen und lachen zusammen. Ich habe jeden Tag Besuch von ihnen und ich bin mir ziemlich sicher, dass ich es ohne sie niemals schaffen würde!!!
Behandelt werde ich übrigens in einer Uni-Klinik an der Ostsee. Zum Glück haben wir hier direkt in meiner Heimatstadt eine Uni-Klinik, sodass ich nicht groß zu einer passenden Klinik gebracht werden musste.

Ja, ich werde euch weiterhin hier im Forum auf dem Laufenden halten. Es hilft mir total, Kontakt mit anderen zu haben, die ähnliche oder gleiche Erfahrungen wie ich sammeln müssen/mussten.
Danke schonmal für eure Unterstützung!!!

LG,

cc84

[Lucia89]

Hallo cc84,
bist du etwa nun schon in der isolation???
Das mit dem Geburtstag kenn ich doch irgendwo her... hab meinen 18. in der isolation gehabt... nicht sehr berauschend... dafür kann ich jetzt zweimal im jahr geburtstag feiern!
im moment kämpf ich gegen eine GvHD der Lunge aber das krieg ich schon hin...
Bleib stark und denk immer an das was du noch alles erreichen willst! Geb dich nie mit etwas zu frieden sondern setzte dir immer wieder neue ziele!
ganz liebe grüße lucia

[cc84]

Hab gestern die ersten Stammzellen gekriegt. Heute gibts nochmal welche und somit ist heute Tag 0!
Meine Schwester hat fleißig gespendet, sodass etwas über 4,5 Mio. Zellen zusammengekommen sind.
Ich hoffe jetzt natürlich das alles klappt!!!

Wie gehts euch?

LG

[Marion Michaela]

Hallo cc84,

sorry das ich mich erst jetzt melde.
das sind ja mal gute Nachrichten bei dir, super.
Ich finde es toll das dich alle so gut unterstützen, ich denke auch das einem das einen großen Halt gibt, das war bei Alex nicht anders, ich bin jeden Tag nach Ulm gefahren und war noch berufstätig 10 Std. jeden Tag, habe aber im Dezember meinen Job aufgegeben um für Alex da zu sein, habe dann im März 08 wieder angefangen zu arbeiten, mit geregelten Arbeitszeiten.

Das deine Schwester als Spender passt ist ja hammer geil.

Alex geht es gut, er hat jetzt einen Hund und geht fleißig Gassi, das tut ihm auch gut.

ich wünsche dir von ganzem Herzen das alles wieder gut wird, gebe niemals die Hoffnung auf, wir haben es auch geschafft, es war nicht einfach, aber es geht.
Übrigens: Alex hat nach der SZT schwarze Haare, und nicht mehr dunkelblond

Wir hören voneinander.

Halte die Ohren steif.

Marion

DER WEG ENSTEHT ERST,
WENN DU IHN GEHST

[Kerstin22]

Hallo CC84!
Ich habe am 18.04. eine Stammzelltransplantation hinter mich gebracht. Der ganze Krankenhausaufenthalt war weniger schlimm als befürchtet. Ich bin jetzt fast am Tag 90 und außer ein paar Hautgeschichten geht es mir gut. Ich war bei der Behandlung nur 3 1/2 Wochen im Krankenhaus. An das keimarme Essen habe ich mich auch schon gewöhnt.
Liebe Grüße und alles Gute
Kerstin

[Celestina]

Hallo.ich wünsche dir bei dem kampf gegen die krankheit alles erdenklich gute!!hoffentlich gehts dir bald besser...ganz liebe grüsse,Celestina

[piepselmaus]

Hallo cc84, also ich versteh deine Angst, aber die Transplantation ist nicht weiter schlimm, zumindest war es bei mir so. Bin auch im März´08 an AML erkrankt, und bei mir hieß es gleich nach einer Woche, Chemo allein bringt nix, aufgrund einer ungünstigen Chromosomveränderung die ich habe, ein Spender mußte also her. Naja, jetzt hab ich vor 9 Wochen die Transplantation in Ulm gehabt und bin auch schon seit über 5 Wochen daheim. Allerdings wurde bei mir letzte Woche eine Knochenmarkpunktion gemacht und es befinden sich immer noch über 5% Blasten im Knochenmark. Wie es jetzt weiter geht weiß ich auch nicht so richtig. Geb doch mal bescheid wie es bei dir läuft!
Liebe Grüße Sandy

[cc84]

Hallo,

wollt malwieder ein Zeichen von mir senden. Nach harten ersten Tagen nach der Transplantation,bin ich am Tag 23, also vor 3 tagen, aus der Klinik nach Hause entlassen worden. Etwas überraschend, aber natürlich hoch erfreulich! Bin nun endlich wieder im Kreise meiner Lieben zu Hause, was nach fast 9 Monaten KH-Aufenthalt echt krass ist! Die Ärzte meinen, dass die meisten Patienten wegen verschiedener Dinge, wie Fieber oder so nochmal für eine gewisse Zeit wiederkommen müssen, aber ich denke natürlich optimistisch!!!

Die letzte KMP letzte Woche hat ergeben, dass ich jetzt unter 5% Blasten hab! Aber da die Zellen noch in der Regeneration sind, ist das noch kein endgültiges Ergebnis, aber immerhin!

Und wie gehts euch?
Was gibts neues bei euch?

Liebe Grüße

[Marion Michaela]

Hallo cc84,

erst mal super das du wieder zuhause bist, genieße es, wie du schon geschrieben hast, es kommt doch immer wieder etwas dazwischen, leider.

Alex geht es gut, er war heute in Ulm zur Untersuchung, alles bestens, die Werte steigen, was wollen wir mehr. Er hat auch wieder 3 kg zugenommen.
Was hast du an Gewicht verloren ??

ich wünsche dir von ganzem Herzen, schnelle und gute Erholung, die Strapazen waren groß für dich.

Sei ganz lieb gegrüßt

Marion

[cc84]

Ich hab von der Diagnose bis heute etwa 25kg verloren. Aber ich denke das pegelt sich wieder ein. Mit dem Essen und Appetit und so hab ich bis jetzt eher weniger Probleme. Hoffe es bleibt so! Hab eher mit dem Geschmack so meine Probleme. Irgendwie schmeckt alles anders als vor der Chemo. Gerade süße Sachen schmecken nicht mehr süß. Geht das Alex auch so?
Ist sonst alles okay bei ihm?
Hatte er nach der Chemo und der SZT eigentlich auch Hautprobleme? Ich hab totale Probleme z.B. an den Fußsohlen. Kann kaum auftreten..!?

Ansonsten erfreue ich mich zu Hause bester Umsorgung und Verpflegung! Mein Verlobter steht gerade wieder in der Küche und bereitet schonwieder ein Leckerli für`s Abendbrot zu!

Liebe Grüße

Christin