Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)

[Micha66]

Hallo Glatzkopf,

und willkommen in meinem Faden, auch wenn der Anlass des "Kennenlernens" sicher kein guter ist. Ich bin zwar auch ein gewachsener Glatzkopf - die Haare gingen halt größtenteils aus - bin aber kein Arzt. Dennoch denke ich, dass ich Dir auf viele Deiner Fragen zunächst nachvollziehbare Antworten geben kann, da ich ähnlich besch*** dran bin wie Deine Perle. Auch mir können die Ärzte durch eine Operation nicht mehr helfen. Es ist sogar so, dass eine OP prinzipiell mehr Schaden anrichten könnte, als dass ich da Nutzen von habe. Grund ist die Art des Tumors. Der NSCLC ist ein nichtkleinzelliges Bronchialkarzinom. Dies kann z.B. ein Adenokarzinom, wie bei Deiner Frau oder ein Plattenepithelkarzinom wie bei mir sein. Der Typ hängt von der entarteten Ursprungszelle ab. Was aber beide Typen leider gemeinsam haben ist, dass sie sich mit ihrem Wachstum meist nicht nur auf den Lungenflügel begrenzen, wenn man sie spät entdeckt. Der Tumor wächst über den Rand der Lunge hinaus und infiltriert andere Gewebeteile des menschlichen Körpers. Folglich ist meist bei einer OP nicht nur der Lungenflügel herauszunehmen sondern auch weiteres umliegendes Gewebe einschließlich eines Sicherheitsrandes, in dem sich bereits befallene Zellen befinden können. Allein das macht eine OP oftmals schon unmöglich, weil ein solcher Sichheitsrand gar nicht mehr da ist, oder sich zu nah am Herzen befindet etc. . Da sind wir schon bei dem nächsten Problem - Einwachsen des Tumors evtl. in den Bereich des Herzbeutels. Ein Herausholen des gesamten Tumors ist hier fast unmöglich. Manchmal "knabbert" der Tumor sogar direkt am Herzen - bei mir bis vor kurzem auch an einer Rippe.

Weiteres Problem kann sein, dass der Tumor bereits wichtige Versogungsleitungen (Aorten/Venen) der Herz-Lungen-Region ummantelt. Kaum ein Chirurg traut sich, diese "abzuschälen". Und bedenke: solche Operationen lohnen sich nur, wenn man den Tumor restlos entfernen kann. Die Reste wuchern sonst genauso weiter, können streuen etc.

Und da sind wir schon beim nächsten Stichwort: Deine Perle hat in der Klassifikation des Tumors ein M1 bekommen, d.h. dass bereits eine Metastasierung/Streuung stattgefunden haben muss! Leider muss ich das so schreiben, auch wenn Du auf Deinen Glatzkopf geklopft hast. Wenn die Klassifizierung so stimmt, wie Du sie geschrieben hast (NSCLC cT4 N2 M1) hat er gestreut. Diese Metastasierung kann auch dadurch begründet sein, dass eine sog. Pleurakarzinose vorhanden ist, also dass sich in der punktierten Flüssigkeit bereits Tumorzellen befinden. Sobald er metastasiert hat, liegt es oft daran, wo die Metas sich befinden. Meist operieren die Ärzte dann auch nicht mehr, wenn die Metas sich in entsprechenden Organen angesiedelt haben. BEDENKE DABEI: Es ist und bleibt immer eine hammermäßige OP, wenn man einen Lungenflügel entfernt. Der Körper muss dem zusätzlich zu der Grunderkrankung Krebs gewachsen sein. Er muss die Wunden, die entstehen heilen können. Die grundsätzliche Erfahrung der Ärzte ist hier, dass es keinen wirklichen Überlebensvorteil in fortgeschrittenen Stadien gibt, wenn man operiert. Leider!

Zuallerletzt noch einen Hinweis. Das Wasser, was punktiert wird, befindet sich nur selten wirklich im Lungenflügel. Bei mir ist es im sogenannten Pleuraspalt, dem Zwischenraum zwischen der Lunge und der Brust-/Rücken-wand - meistens hinten. Dazwischen hat jeder Erwachsene eh etwas Wasser, damit wir beim Atmen nicht "quietschen" sozusagen. Dies kann mal mehr, mal weniger sein - reguliert sich beim Gesunden von alleine. Beim Erkrankten transportiert der Körper mehr Wasser dorthin wegen der Reizung, durch Entzündungssymptome etc. . Der Körper überreagiert in seiner Schutzfunktion sozusagen. Dadurch bilden sich diese Wasseransammlungen. Ich hatte ja auch bereits etliche Punktionen - derzeit hält sich der Pleuraspalt allerdings zum Glück stabil.

Zuletzt noch etwas in eigener Sache und an die geneigten Mitleser, Mitkämpfer und die Mädels: Pamifos konnte letzte Woche laufen, Lufu war gleichbleibend, im Blut die Entzündugswerte wieder etwas hoch, aber die letzte Bestrahlung hatte es wirklich in sich - die Lymphbahnen meckern wie verrückt. Röntgenbild war i.O., so dass auf ein CT erstmal verzichtet wurde. Heute vormittag um 10.00 bekomm ich wg. der Digitalisierung ein 24h-EKG zur Kontrolle. Deshalb wird das nu Zeit fürs Bett.

Für weitere Fragen stehe ich Dir Glatzkopf gerne zur Verfügung und hoffe, dass ich etwas Licht ins Dunkel bringen konnte.

Guts Nächtle Euer Micha

[glatzkopf]

Hallo Micha,

erst mal vielen Dank für Deine Antwort. Hat mir sehr geholfen: Manchmal glaube ich, das meine bessere Hälfte denkt, ein Mann kann alles Essen aber muß nicht alles wissen.

Das mit den Methastasen kann hinkommen. Meine Perle hatte lange Schmerzen im Rücken. Als endlich der Arzt eine CT(?) hat machen lassen haben die den Lungenkrebs festgestellt. Mit einer Methastase an/in einer Rippe. Von der scheint aber nach ein paar Chemos nichts mehr übrig zu sein und Schmerzen hat meine Frau auch nicht mehr. In den anderen Organen, Leber, Nieren und so weiter haben die Ärzte auch bisher nichts gefunden.

Ich mecker ja auch gar nicht wirklich über die Ärzte. Seit der Diagnose sind immerhin schon fast drei Jahre vergangen und wir leben immer noch zusammen.

PS: Hoffentlich läßt Der alte Mann Dir noch viel Zeit.
PPS: Meine Glatze muß ich jeden Morgen rasieren. Ein alter Späthippie mit Geheimratsecken sieht nicht wirklich gut aus.

[undine]

Lieber Micha,

ich lese immer wieder gerne bei dir. Und es ist für mich auch immer wieder gut, alles genau erklärt zu bekommen, auch wenn es schon bekannt ist. Als Angehöriger ist man halt nicht so drin in der Materie. Also, danke für die Auffrischung!

Ich wünsche dir von Herzen, dass es du bald zu neuen Energien kommst und dass dein 24h EKG in Ordnung sein wird. Ist das so ein Teil, was dann zwischendurch immer sich aufbläht und den Blutdruck misst? Wenn dann dieses motorisierte Geräusch ertönt kann man wunderbar seinen Arm mechanisch dazu bewegen, als wäre man ein halber Roboter
Im Supermarkt wäre deshalb beinahe mal einer Oma die Milchtüte aus der Hand gefallen, als mein Freund das machte

Lieber Micha, alles Liebe für dich. Ich hoffe, du hast schöne Festtage vor dir. Bei uns fallen die eher bescheiden aus. Aber Weihnachten ist mir eh nicht wichtig.
Vor zwei Jahren habe ich nach einem doofen Heiligabend im Familien/Verwandten-Kreis eine sehr bissige Glosse über den Genuss von Schlehenlikör zu Weihnachten geschrieben. Das Jahr darauf bekam meine Ma ihre erste Chemo und ich habe mir doofe Schlehenlikör-Weihnachten zurückgewünscht und dieses Jahr haben wir einfach andere Sorgen.

Umso mehr wünsche ich dir schöne Weihnachten!!

Ganz liebe Grüße, Undine

[waldi5o]

Liebe Undine,

mir fällt eine Geschichte zu Schlehenlikör ein. Vielleicht zaubert sie Dir ein Lächeln aufs Gesicht in dieser für Dich so schwierigen Zeit.

Vor Jahren hatte ich mal Schlehen gesammelt und wollte Wein daraus machen.
Alles angesetzt und irgendwann muß man ja den Wein abziehen und nur die Schlehen bleiben über.
Nicht großartig überlegt, ab damit in den Mülleimer. Zu der Zeit hatte ich noch meine Schäferhündin, und sie konnte leider Mülleimer öffnen. Da habe ich doch überhaupt nicht dran gedacht.

Was macht mein Mäuschen, sie hat die ganzen Schlehen aufgefuttert. Wie man weiß, ist in den Früchten ja der meiste Alkohol.

Ich habe mich dann gewundert, was mit dem Hund ist. Sie torkelte vor sich hin, fiel immer wieder um, ganz komisch.

Bis ich dahinter kam, sie hatte die Schlehen gefressen und war schlicht und ergreifend betrunken.
Ich habe dann die Tierärztin angerufen, was ich machen solle und ob das schädlich wäre. Sie hat gelacht. Ich solle den Hund ausschlafen lassen und dann wäre alles wieder gut. Ich solle es nur nicht zur Gewohnheit werden lassen, dem Hund Alkohol zu geben.
Ach es war schon interessant, wie sie aussah.

Am anderen Tag mußten wie zur Hundeschule. Ich habe gesagt, wer saufen kann, kann auch arbeiten.

Du glaubst es nicht, so gut pariert hat mein Hund noch nie. Sie saß zwar da, wie ein Schluck Wasser in der Kurve, die Stehohren leicht eingeknickt.
Der ganze Kurs hat gelacht, als ich erzählte, was mit ihr los ist.


Sie hat es aber gut überstanden. Aber es war mir eine Leere, in meiner Küche gab es ab sofort keinen Mülleimer mehr.
Der stand nun im Abstellraum.

Liebe Grüße an alle hier im Faden.

Waltraud

[undine]

Liebe Waltraud,

vielen Dank für die schöne Geschichte!

Was soll ich sagen, so ähnlich war das damals mit unseren Eltern nach dem Schlehenlikör auch!

Liebe Grüße an alle, Undine

[mouse]

Lieber Micha,
so, Weihnachten ist überstanden, inklusive all der negativen Gedanken, wie: ob es das letzte Weihnachten war.
Aber geschafft.
Wir sind eben doch die Härtesten. Wir schaffen auch noch mehr und vor allem, wir schaffen es auch noch länger.
Ich hoffe, Dein Weihnachtsfest war dann doch noch sehr schön. Wobei ich mir vorstellen kann, dass die Abwesenheit von M sehr weh getan hat.
Aber wie schon gesagt: Wir sind die Härtesten.
Denk daran, wenn alles klar geht, treffen wir uns im Januar.
Ist doch wenigstens ein bisschen was zum sich darauf freuen.
Sei umarmt und lieb gegrüßt
Christel

[Micha66]

Meine Lieben,

ja, ich hab mich länger nicht gemeldet. Weihnachten ohne und Silvester teils mit M, das neue Jahr, die fortschreitende Krankheit - einiges hatte mir den Mut genommen zu schreiben.

Christel danke ich ganz dolle für die aufmunternden Worte hier und Christa für die Nachfrage in der Adeno-WG. Ihr tut diesem KK gut Ihr beiden.

Aktuell geht es mir allerdings auch nicht gut. Zudem hab ich gerade die Beiträge von Nothing in ihrem Faden gelesen und stellte auch für mich leider fest: Ja, es ist ein Warten auf den Tod geworden. Einen lieben Gruß somit an meine Altersgenossin - ich hatte bisher auch nicht den Mut, auf dich zu reagieren, da vieles eine Reflexion meiner selbst ist.

Der Tumor ist bei mir gewachsen! Er knabbert Knochen im Rücken (3. Rippe von oben und viell. bereits das Schulterblatt) an. Die Schmerzen hatten zugenommen und da musste ich mit Acordis und Lyrics auf Spiegel mit Targin zusammen neu eingestellt werden. Ich werde morgens mit Schmerzen wach. Die rechte Lunge wird absolut nicht mehr belüftet - keine Atemgeräusche mehr und Klopfschall sagt, dass sie zu ist.

Der Tumor drückt die Vena cava superior zu. Ds ist die obere große Hohlvene, die zum Herzen führt. Dadurch wird die vielfach bekannte obere Einflussstörung ausgelöst. Ergebnis ist, dass das Blut sich neue Wege sucht, die neuen Wege aber zu eng sind. Dadurch lassen die Gefäße und die Vena cava Wasser in das umliegende Gewebe ab, welches sich im Oberkörper, im Kopf und vor allem im Hals staut. Morgens hab ich das Gefühl eines tauben Oberkiefers und die Augen sind mäßig geschwollen. Mitten in der Nacht werde ich zum Teil mit irren Herzrhythmusstörungen wach. Extrasystolen - im Grunde nicht gefährliche Extraschläge, die jeder mal vereinzelt hat. Aber dauerhaft können auch die gefährlich werden. Außerdem verursachen sie Panik.

Ich hatte ein CT, dadurch hat man diese Einflussstörung belegen können. Der jetzt angeforderte Stent (18mm stark) für die Vena cava ist noch nicht da (es sollte bereits Mitte letzter Woche gestentet werden), so dass ich jetzt mit Platzkopfgefahr zuhause sitze, und auf den Abruf nä. Woche warte, wo man mir mit dem Stent Erleichterung verschaffen kann.

Eine Chemo sollte erst erfolgen, wenn der Krebs gestreut hat. SO hatte ich mich mal mit dem CA geeinigt. Insbesondere wenn man bedenkt, dass gerade ein Plattenepithel nicht so besonders auf Chemos reagiert und die Auswahl der einzusetzenden Medikamente bei dieser Art Tumor nicht allzu groß ist, ist das eigentlich auch die Wahl. JETZT stehe ICH vor der Wahl: Versucht man trotzdem den Tumor mit einer Chemo einzudämmen, um ihn von den Knochen für eine gewisse, aber unbestimmte Zeit wegzubekommen - mit ungewisser Hoffnung auf Wirkung? Oder wartet man weiter, lässt ihn lokal wuchern und bekämpft entsprechend zunächst solange es geht nur die Symptome?

Egal wie ich mich entscheide: Es ist ein Warten auf den Tod geworden, der durch Zwischenkomplikationen, wie ich sie jetzt habe ggfs. sogar beschleunigt werden kann.

Ich musste mir das jetzt mal von der Seele schreiben...

Mit einem sonst kommentarlosen, aber lieben Gruß an alle

Euer Micha

[Erika E]

Lieber Micha ,

Wie kann man Dich trösten ? Dir Mut zusprechen ?
Hilflos gebe ich zu daß mir hierzu nichts einfällt, es würde hohl klingen.
Ich kann ahnen wie Du Dich fühlst , kann nur hoffen daß wenigstens die Schmerzen im Griff sind. Du sollst wissen daß ich häufig an Dich denke und Dir Kraft wünsche mit dieser Situation fertig zu werden --- irgendwie .

Ich grüße Dich herzlich Erika E

[Monika Rasch]

Lieber Micha,
das hatte ich so nicht erwartet.
ich bin ganz erschrocken, wie schnell es von arbeitsfähig zu "absolut bescheiden" ging.

Hoffentlich geht es Dir nach dem Stent besser.
Zeit schinden ist ja das Allerwichtigste, Zeit um Therapie gegen den Tumor zu machen.
Und auch wenn dieser Zelltyp oft nicht so gut reagiert......
es kann doch sein, dass es bei Dir eine Ausnahme sein wird.
das will ich glauben, und darauf hoffe ich.


Lieber Micha, ich drück Dich mal und wünsche mir so sehr dass es Dir bald besser geht.

[mona48]

Hallo Micha,

so ein Ergebnis hat keiner erwartet. Ist das eine Sche..... Das tut mir so leid und ich finde wie die anderen einfach nicht die richtigen Worte. Du sollst aber wissen, dass ich an dich denke. Hoffentlich halten sich wenigstens die Schmerzen in Grenzen und die richtige Therapie greift.
Alles Liebe
Mona

[mouse]

Lieber Micha,
lange habe ich mir überlegt, was ich Dir antworten soll und es ist mir einiges eingefallen. Es mündet aber alles in einem: eins nach dem anderen.
Was ich Dir jetzt ganz vordringlich und besonders heftig wünsche, ist, dass Dir der Stent so schnell wie möglich eingebaut wird.
Wenn das Blut wieder so fließt, wie es soll, wirst Du auch wieder in der Lage sein klarere Gedanken zu fassen, vielleicht die Sachlage etwas anders zu beurteilen.
Wenn ich mit Kopfplatzgefahr zu Hause säße, wäre ich kaum in der Lage an anderes zu denken, geschweige denn irgendwelche Chancen zu sehen.
Also Micha, hoffen wir auf den Stent und dass er sehr bald kommt und dann sehen wir weiter.
Was die Extrasystolen angeht, so kenne ich die auch und finde sie ganz besonders nachts bedrohlich. Ich sage mir dann immer, ich weiß ja, dass die harmlos sind, aber weiß mein Herz das auch?
Ich nehme Weißdorn und glaube, dass es mir hilft. Das kann zugegebenermaßen durchaus ein Placeboeffekt sein.
Sei herzlich gegrüßt
Christel

[undine]

Lieber Micha,

ich bin sehr erschüttert. Es ist blöd das zu schreiben, ich weiß, aber ich kann nichts anderes sagen.

Christas Worte helfen mir immer ein bisschen gleich mit.

Lieber Micha, ich habe dich einmal kennen gelernt und mochte dich gleich sehr; schätze deine Art sehr und bewundere deinen Mut und deine Kraft und die Konsequenz, mit der du Entscheidungen triffst.
Deshalb bin ich jetzt auch wie ein hilfloser Fisch auf dem Trockenen, der mit den Flossen herumflappt, um nach Worten zu ringen, die irgendwie trösten könnten.

Die habe ich nicht.

Ich kann dir nur sagen, dass ich sehr an dich denke und mir wünsche, dass Schritt für Schritt bessere Perspektiven sich für dich auf tun werden.

Alles Liebe für dich, Undine

[Micha66]

N´abend Ihr Lieben,

... und gaaaaanz, ganz lieben Dank für die guten Zusprüche nach meinem Eintrag hier. Ich glaube, ich bin einigen von Euch da wohl auch mit meiner offenen Art im Meta-Text - also übertragener Weise - zu weit gegangen, auch wenn ich im Kern so denken muss. Meine Ehrlichkeit mir selber gegenüber gebietet es mir einfach.

Es heißt aber beileibe nicht, dass ich aufhöre zu kämpfen!!! Nein! Und jeder, der mich kennt, weiß, dass ich mich dafür einsetze, dass ich für mich und für jeden, der auch davon profitieren könnte SO weiter mache wie bisher. Versprochen!!! Nur - es sollte verdeutlichen: Bei Jedem, also auch bei mir, gibt es halt Gedanken abseits von Hoffnungen und positivem Denken. Alleine der Realismus reicht, um den Schwenk in Richtung "Negativ" oder "Depressiv" darzustellen. Und ich finde, auch DAS muss uns allen bewusst sein.

Zur Situation bei mir kurz: Mein CA hatte mich Freitag entlassen mit der Maßgabe, mich zu melden, sobald es schlimmer würde. Sonntag Abend - ein wenig den Staubsauger schwingen und etwas später die Dusche - das reichte, um zu merken: `Du solltest die nächsten Nächte nicht alleine zuhause bleiben. Im KH wirst Du überwacht, bekommst vorsorglich Thrombosespritzen und "da werden Sie geholfen", wenn Du denn doch umkippst´.
Sonntag Abend also über die Notaufnahme wieder rein (Nein was für umständliche Wege ). Werte zwar alle i. O. - aber ruhigeres Schlafen. UND: Ich kann das Kopfteil höherstellen! Stent ist aber immer noch nicht da. Soll irgendwann die Tage ab Mittwoch kommen. Nach Stentsetzung soll das innerhalb von Minuten besser gehen. Die längerfristigen Körperreaktionen folgen dann innerhalb von einer Woche circa. Ich hoffe da auf beste Ergebnisse - bin ja noch jung... Und natürlich hat unsere liebe Christel Recht: DANN wird die Situation neu beurteilt.

Soweit mein Zwischenbericht fürs erste.

Einen besonderen Gruß möchte ich noch an die liebe Undine loswerden. Tut mir leid, dass Deine Mum gegangen ist. Ich hab das viel zu spät und ehrlich erst an Deiner Fußzeile gesehen. Ich lese nie im Angehörigenforum, weil DAS mein persönl. Selbstschutz ist. Sowenig Schicksale wie möglich aufnehmen und nur möglichst mit Betroffenen eine Art Kampftruppe bilden. Das ist eher so mein Ansinnen hier im KK. Als ich es denn las, war es schon so weit an Tagen her, dass ich nicht mehr zu reagieren wusste. Ich bitte Dich daher um Verzeihung, ich beabsichtigte nicht, Dich in Deiner Trauer zu ignorieren.

Das war es denn auch für heute, nochmals lieben Dank für die Reaktionen - auch sie haben mich bewegt.

Euer Micha

[Rachel]

lieber micha, ich bin zwar "nur angehörige" aber ich wünsche dir von ganzen herzen viel kraft und zuversicht für die kommende zeit und die kraft weiter zu kämpfen und dem sch.... ding die zähne zu zeigen.

alles liebe für dich
gitti

[Micha66]

Hallo nochmals und lieben Dank Rachel,

einen Nachtrag hab ich noch - zum Verständnis meiner Gedanken...

"Was ist, wenn..." wurde leider von Anfang an eine der zentralen Fragen im Laufe meiner Erkrankung.

Z.B. "...was ist, wenn wir den Tumor nicht klein genug bekommen durch die Radiatio..." etc.

JETZT seit diesen Tagen stehe ich wieder davor. "Was, ist wenn der Tumor die Vena cava s. bereits eingewachsen oder durchwachsen hat. Dies könnte sich während des Stentens herausstellen."
Eine anschließende Chemo kann wiederum lebensgefährlich sein, weil es heftigste Blutungen hervorrufen kann, wenn sich der Tumor dann aus dem Gefäß zurückzieht. Dann wäre selbst das Stenten ZU SPÄT gekommen, um Optionen offen zu haben.

Gedanken halt, die einen überkommen, wenn man sich mit der aktuellen Situation befasst.

Trotz allem - ich wünsche einen schönen guten Morgen - hier geht gerade die Sonne auf...

Euer Micha