OP oder nicht?

[berliner-engelchen]

Liebe Stadtkatze,
ich kenne das bei verschiedenen Krebserkrankungen auch nur so, dass im ersten Jahr alle 3 Monate kontrolliert wird, danach erst alle 6 Monate.
Würde auf jeden Fall nachfragen, warum die Chemo abgebrochen werden soll. Oder ob man - falls der schlechte Allgemeinzustand ursächlich ist - es nicht erst mal mit einer Dosisreduzierung versuchen kann.

Wenn Du die Zustimmung deiner Ma bekommst, kann der Arzt von der Schweigeverpflichtung entbunden werden, dann kannst Du auch direkt mit ihm sprechen bzw. einen Termin ausmachen. Ich hatte meine Ma davon überzeugt, dass das hilfreich ist FÜR MICH (insbesondere, wenn man mal was sein sollte) und danach war es einfacher für mich, direkt mit der Ärztin das weitere Vorgehen klären zu können und zwischen Mama - Krankenhaus und Ärzten zu vermitteln.

Alles Gute + Liebe
das berliner chen

[Stadtkatze]

Hallo Engelchen,
danke für deinen Rat.

Ich war immer bei den Untersuchungen bzw der Chemo dabei (bis auf letzes Mal) und bin eigentlich diejenige die mit den Ärzten alles ausmacht, weil meine Mutter da überfordert wäre, und sie will dass ich das mache, weil ich ja auch aus dem Fach bin. Der AZ ist bei ihr eigentlich ganz gut und sie verträgt die Chemo auch gut, hin und wieder ist das Blutbild etwas grenzwertig, bzw hatte sie dadurch auch schon mal eine Leukopenie, die sich aber nach 1 Woche erholt hat. Möglicher Weise hat sie auch etwas falsch verstanden, der Arztbrief ist noch nicht da. Aber da nächste Woche vorerst der US ansteht, wird auch vielleicht der Status einmal abgewartet - ich werde da dann sowieso nachfragen, weil nächste Woche auch die letzte Chemo sein soll. Naja, alles halt im Ungewissen, das ist zermürbend.

lg

[LiebesHerz]

Hallo liebe Katze,

ich denke auch dass sie etwas falsch verstanden hat. 4 Monate Gemcitabine ist eigentlich kein Standard und sie haben es ja euch auch erst anders erklärt.
Meine Mutter hat auch nach zwei Zyklen strahlend verkündet dass nach dem nächsten Zyklus ein MRt gemacht wird und danach eventuell keine Chemo mehr. Gemeint war natürlich dass man die Chemo abbricht wenn irgendwas schlimmes im mRT gesehen wird; sie dachte man bricht sie ab wenn alles ok ist weil sie sie dann eben nicht mehr braucht.

Du hast neulich geschrieben dass deine Mutter keine schmerzmittel mehr braucht und zugenommen hat. Das sind eigentlich sehr gute Zeichen!
Diese Ungewissheit quält... Ich weiß...
Ich drücke Dich und euch ganz doll die Daumen dass alles ok ist!

Jana

[Stadtkatze]

Hallo ihr Lieben,

wie geht es euch?

am Montag hat meine Mutter Kontrolle - ein Ultraschall wird gemacht, und vorerst die letzte Chemo (steht auch so im Arztbrief der gekommen ist - aber ich werde das am Montag auch hinterfragen, da es ja geheissen hat, dass die Chemo bis Sept. läuft) Ich habe wegen der Kontrolle schon einige schlaflose Nächte hinter mir, weil ich Angst habe, dass Metastasen gefunden werden. Meine Mutter, die zwar sehr lebensfroh ist, und viele Zukunftspläne macht (was hauptsächlich ihre Gartenarbeit/umgestaltung -und generell Arbeit betrifft) wirft dann schon wieder so Sätze zwischendurch ein: "falls ich dann noch lebe ... na ob ich weihnachten nicht schon gestorben bin... und wenn ich nicht mehr leben sollte ... dann .. "
ich persönlich glaube ja, dass Menschen die schwer krank sind, schon spüren wann es dem Ende zugeht ...
leider hört sie auch zu wenig auf ihren Körper und gibt ihm nicht die Ruhe und Erholung den er braucht ... als ob sie ständig noch etwas zu Ende bringen möchte.... das verunsichert mich stark.

Genug von mir, was ist bei euch so los?

[Geliplie]

Danke für eure Wünsche, es geht wieder besser. Das kack Auge macht mehr Probleme und das sind Schmerzen... Ich kann AN den See, aber nicht IN den See... Pillepalle Probleme. Aber Montag muss ich in der Augenklinik einrücken. Vielleicht wissen die mehr. Aber das wussten sie vor 5 Jahren schon nicht. Habe immer noch die verbands Linse und sie heute mal raus genommen, wegen des Sees. Nee. Schmerzen ohne Ende so dass ich sie eben wieder eingesetzt habe. Problem ist die total dünne Hornhaut, die jederzeit zu reißen droht. Dann gibt es 2 Optionen: hinnehmen und erblinden oder Transplantation.
Dabei kann ich gar nicht weinen mit dem Auge, es kommt rein gar nichts
Genug davon. Ist kein Augen Forum. Drück euch alle
Eure

[LiebesHerz]

Ihr Lieben,

Nun ist es fast genau ein Jahr her, seit meine Mutter die Diagnose BSDK bekommen hat.
Es geht ihr recht gut; sie hat nur seit einigen Wochen vermehrtes Aufstoßen nach dem Essen und oft einen geblähten Bauch. Ihr Gewicht hält sie und sie nimmt ganz normal am Leben teil. Man sieht zwar schon, dass sie ein wenig "Federn gelassen" hat im letzten Jahr aber insgesamt bin ich zufrieden und sehr sehr dankbar!

Dennoch habe ich in der letzten Zeit wieder häufig Angstattacken. Es fühlt sich einfach alles genauso an wie im letzten Jahr: die Ferien stehen ins Haus, es ist Sommer (obwohl man davon hier zur Zeit nichts merkt!)... Alles erinnert mich an das letzte Jahr. Ich lauere immernoch auf Zeichen dass der Krebs wieder da sein könnte. Jede Bemerkung wie zB "heute bin ich irgendwie so kaputt" von ihr, lassen mich aufhorchen.
Ich vermute immer das schlimmste. Das hat sich auch im laufe des Jahres nicht verändert. Aus der optimistischen, fröhlichen, lebenslustigen, unbeschwerten Jana ist ein nachdenklicher, ängstlicher Mensch geworden... Aber auch ein bewusster, reflektierter, mitfühlender Mensch. Das Leben hat an Härte, aber auch an Tiefgang gewonnen.

Passt alle auf euch auf und lasst es euch gut gehen!

Eure Jana

[BerliNette]

Liebe Jana,

es ist seltsam was so ein "Jahrestag" bei uns bewirken kann. Mir geht es ähnlich. Mein Mann hat auch schon ein Jahr mit Krebs geschafft und eigentlich müsste ich gelassener sein und verglichen mit dem chaotischen Zustand vor einem Jahr bin ich es auch. Aber ständig denke ich zurück, was war vor einem Jahr, da war die Chemo, die OP und Sommer - ständig vergleiche ich.

Wir sind dünnhäutiger geworden liebe Jana und die Nerven sind schon arg strapaziert. Wir haben die bittere Erfahrung gemacht, dass sich innerhalb einer so kurzen Zeit alles ändern kann.

einen schönen Sommer wünscht dir

die BerliNette

[LiebesHerz]

Ja liebe Anette, so ist es.
Es war damals wie ein freier Fall, ein Schock der mich völlig aus dem Leben riss. Es war die schlimmste Zeit meines Lebens damals.
Es geht mir jetzt natürlich wieder besser, aber die Angst sitzt immer auf meiner Schulter. Dazu kommt die Erkrankung meiner besten Freundin. Wer rechnet schon damit, nach einer harmlosen Blinddarmentfernung die Diagnose Ovarial- Ca zu bekommen??

Meiner Mutter geht es aktuell gut, sie ist sehr fröhlich, aktiv und plant ihr Leben als wäre nichts. Nur neulich, als mein Vater meinte, dass ja nächstes Jahr Goldene Hochzeit sei, da sagte sie "Vielleicht bin ich da schon tot". Das hat mich sehr geschockt.
Jetzt sagte sie heute am Telefon schon wieder dass ihr Bauch dicker sei als sonst. Ich habe sie das letzte mal vor einer Woche gesehen, da ist mir nichts aufgefallen. Sie passt auch in ihre normalen Hosen etc, hat guten Appetit, ist viel unterwegs etc. Trotzdem habe ich Angst... Soviel liest man hier über Aszites... Aber dann müsste es ihr doch auch irgendwie sonst schlechter gehen??
Sie hat seit der OP eine Narbenhernie, kann ja auch sei dass diese sie stört und größer geworden ist?
Werde ich jemals wieder unbeschwert sein können? Aus vollen Herzen glücklich?

Es grüßt euch eine heute sehr ängstliche
Jana

[Chari]

Hallo Jana

Bei meiner Mama hat das Wasser im Bauch zu einem Völlegefühl geführt (weil das Wasser auf den Magen drückte), dann auch noch Schmerzen weil das Wasser auch andere Organe drückt. Ich denke also dass deine Mama bei Aszites es schon deutlicheres Symptome geben sollte. Wenn man bei Wasser im Körper auf die Stelle drückt, dann bleibt die Delle einige Sekunden bestehen, die Haut geht nicht sofort zurückt. War jedenfalls bei den Beinen meiner Mutter so, vielleicht kann sie das ja einmal testen?

[LiebesHerz]

Danke Chari für deine Zeilen.
Sie beschreibt es als Darmrumoren nach dem Essen. Wenn sie "pupst" wird es besser. Kein Völlegefühl, keine Übelkeit, keine Oberbauchschmerzen
Ich weiß ja dass solche Symptome nach Whipple-OPs normal sind, aber bisher hatte sie das eben nicht. Vielleicht ist es wie mit dem Diabetes der ja auch verspätet auftreten kann.

Gewissheit gäbe nur eine Untersuchung...
Sie ist so fröhlich und guter Dinge.. Ist sie wirklich so tapfer oder spielt sie das nur weil sie keine Sorgen bereiten will?

Ich weiß gar nicht was ich ohne euch alle machen würde..
Es tut so gut, wenn man spürt dass man nicht alleine ist.

[LiebesHerz]

Ich war jetzt einige Tage verreist und das hat mir richtig gut getan. Irgendwie war die Angst in der letzten Zeit wieder so groß... Jahrestag eben..
Meiner Mutter geht es gut, die Blähungen sind besser mit Vom...
Aber der Bauch wird dicker. Was soll es sonst sein außer Aszites?
Sie will aber nicht zum Arzt, sagt es gehe ihr gut. Sie geht viel spazieren, macht weiterhin alles was Spaß macht, hat keine Schmerzen, keine Übelkeit.
Ich glaube auch nicht dass sie mir was vorspielt. Während der Chemo ging es ihr schlecht und das hat sie mir auch deutlich gesagt.

Ich glaube was mich am meisten bei dieser Krebsdiagnose fertigmacht ist diese unglaublich schlechte Prognose. Von Anfang an habe ich mich mit dem Tod meiner Mutter auseinandergesetzt und nie an Heilung geglaubt. Es gab nie dieses "jetzt kämpfen wir und wir schaffen
das", sondern immer nur "meine Mutter stirbt bald". Es ist wie das Warten auf den Vulkanausbruch. Es wird passieren, man weiß nur noch nicht wann.
Ich weiß dass wir glücklich sein müssen dass überhaupt eine OP möglich war und dass es anderen nicht vergönnt ist, noch ein Jahr gemeinsam zu haben, aber verdammt nochmal, es ist trotzdem furchtbar...
Dieses Damoklesschwert..
Dabei schwebt es über uns allen.. Nur dass wir es uns nicht immer bewusst machen..
Heute ist irgendwie kein guter Tag...

Jana

[berliner-engelchen]

Liebe Jana,

tja, das Damoklesschwert, das schwebt wohl auch über mir.
Aber ich empfinde es eigentlich nicht (mehr) als solches.

bei mir ist es ja so, dass man auch nicht von einer Heilung ausgehen kann, eher vom Gegenteil. Aber ich bin ein Beispiel dafür, wie man trotz schlechtester Prognosen, viel Lebenszeit geschenkt bekommen kann - dank der richtigen Therapien.

ich finde, Du solltest mit deiner Mutter reden, um sie zu überzeugen, zum Arzt zu gehen und eine Diagnose stellen zu lassen. Denn es kann gut sein, dass das, was sie hat, mit einer Therapie gut einzudämmen wäre. Falls beispielsweise das Peritoneum betroffen ist (was bei Aszites das Naheliegenste wäre).
Ohne Therapie hat man wenig Chancen auf weitere Lebenszeit, mit Therapie durchaus. Bei mir beispielsweise dämmen die Zytostatika der Doxuribicine, also Caelyx und ähnliches, peritoneale Metastierung sehr gut ein.

Es ist schön, dass es deiner Mama gut geht. Aber das ist gerade bei Aszites häufig der Fall. Die Beschwerden kommen erst im Spätstadium, wenn das Wasser auf die Organe und Lunge drückt .... In einem früheren Stadium hat man durchaus Therapieoptionen, die man später nicht mehr hat ....

ich wünsche Euch alles Gute und: auch Vogel Sträuße können den Kopf oben tragen und darüber hinaus auch gut rennen !!! macht nicht den Fehler mit dem Sand ....

LG vom chen

[LiebesHerz]

Liebes Engelchen,


dank Dir für Deine Zeilen! Musste sehr lachen wegen des Bildes mit dem Vogel Strauss!

Ich gebe Dir prinzipiell ja Recht, aber das Ovarial-Ca schlägt auf Chemotherapie sehr gut an, der BSDK ganz ganz schlecht. Man würde ihr ja auch nicht mehr Folfironox geben mit dem Rudis Frau soviel Zeit gewonnen hat (und auch gute Zeit!), sondern wieder Gemcitabine (Folfirinox nimmt man nur bei jungen Patienten da es sehr toxisch ist). Und auch wenn es anschlägt, schenkt es nur wenige Wochen.. Es ging ihr unter der Chemo zuletzt sehr schlecht, das war gar keine Lebensqualität mehr...
Ich bin ja auch am hadern... Es ist sehr schwierig. Sie hat noch soviel vor in der nächsten Zeit. Und das wäre dann mit erneuter Chemo nicht möglich. Und wofür? Für ein paar Wochen, bestenfalls wenige Monate? Ich weiß nicht..

Ich werde nochmal mit meinem Bruder sprechen wenn der aus dem Urlaub kommt und bei ihr vorsichtig nachhaken..

Danke dir nochmal!!
Jana

[mausi69]

Liebe Jana

Dein Gedanke zwecks Bauch bei deiner Mama, den teile ich mit dir.

Auch wenn es ihr derzeit gut geht, was mich riesig freut, sollte sie trotzdem unbedingt zum Arzt um es abklären zu lassen.

Mit einer aszites ist nicht zu spaßen, rede ihr gut zu.

Alles liebe zu dir.

Mausi die immer mitliest.

[LiebesHerz]

Liebe Mausi,

das Du mitliest rührt mich... Es tut sehr gut dass du da bist.

Ich möchte meinen Beitrag von vorhin auch nochmal ein wenig erklären weil ich befürchte, damit eventuell jemanden zu verletzen. Ich möchte damit KEINESFALLS sagen, dass man keine Hoffnung haben sollte oder nicht alle Möglichkeiten ausschöpfen sollte die es gibt. Es lohnt sich oft zu kämpfen und ich bewundere alle hier die jeden Tag in diesen Kampf ziehen und sich nicht entmutigen lassen!
Ich denke nur, dass es manchmal auch das richtige ist nicht zu kämpfen, dass es auf die jeweilige Erkrankung, das Stadium und vor allem auf den jeweiligen Betroffenen ankommt. Seine oder ihre Meinung steht über allem, niemand sollte kämpfen den Liebsten zuliebe.

Ich weiß noch dass wir mal eine Patientin hatte die bei Lungenmetastasen eines Mamma-Cas keine Therapie machen wollte. Sie wurde von vielen sehr kritisiert, gar angefeindet und für lebensmüde erklärt. Ich fand ihre Einstellung und Haltung sehr mutig. Es war halt ihr individueller Weg und den finde ich muss man akzeptieren.

Ich weiß nicht, ob meine Mama nochmal eine Chemo beginnen würde.


Mausi, auch ich denke sehr oft an dich!!

Liebe Grüsse von deiner /eurer Jana