Unklare Antworten

[gast 57]

Hallo all.
2 Jahre sind seit meiner Nierenentfernung vergangen. Pt1b...ca. 6 cm....keine Metas nach OP.
Nun dieser Schock nach meiner jährlichen großen Thorax/Abdomen Ct untersuchung.:
Solide Expansion des Mediastinums rechts subcarinal mit fehlender Abgrenzbarkeit zum Perikard am oberen Herzvorhofaspekt rechts.
Ausdehnung in Transversalebene von 1,7 x 3,9 cm. In erster Linie pathologisch vergrößerter Lymphknoten, suspekt. Sonst unauffälliges Mediastinum.

Heute Besprechung in einer Uniklinik in Österreich. Nicht sehr erfolgreich. Ärztin, nicht sehr sozial kompetent, meinte, ohne Becken Ct zu wenig Fakten.
Zu obiger Diagnose: " Wenn bösartig, muß es entfernt werden. Könnte aber auch was harmloses sein".
1.) Warum braucht es ein zusätzliches Becken Ct, das mein Urologe nicht angeordnet hat?
2.) Sollte man nicht vor der OP feststellen ob diese überhaupt notwendig ist?
Soviele unbeantwortete Fragen...und dies nach einem Arztgespräch.
Viell. könnt ihr mir ein wenig Licht ins Dunkel bringen. Die Nerven liegen bei so einer Diagnose zieml. blank.
Gruß u. Dank
Maximilian

[joggerin]

Hallo Maxilian,

es tut mir sehr leid, dass es so gekommen ist. Der Nierenzellkarzinom ist leider sehr heimtükisch .
Ich denke, die Ärzte sind ev. überfordert mit der Situation. Du solltest auf jeden Fall in eure Hauptstadt fahren, da gibt es ein gewisse Frau Prof. Dr. M. Schm., sie ist eine Expertin auf dem Gebiet des Nierenzellkarzinoms. Sollte es zu einer OP kommen, würde ich es auf jeden Fall eher in einer Uniklinik als in einem Kreiskrankenhaus machen lassen. Ich weiss nicht, wie die Prozedur in Ö. ist, um in die Uniklinik zum Spezialisten zu kommen. Ich kann es dir nur empfehlen.

Halt uns am laufenden.
Alles Gute!
LG, joggerin

[Tobi1974]

Hallo Maximilian,

erstmal muss ich sagen, dass Du da einen sehr wertvollen Tipp von joggerin bekommen hast. Es ist lebenswichtig beim NZK an einen Experten zu geraten.

Deine Ärztin war es offenbar nicht. Das Becken muss eig. nur ins CT, um Knochenmetastasen zu sehen, welche sich dort auch gern entwickeln.

Haben sich alle Lymphknoten vergrößert oder nur spezielle?
Die CT-Befund-Aussagen sind sehr dürftig. Ich kann Dir nur schon mal sagen, egal was in nächster Zeit passiert, dass Du in spätestens 3 Monaten ein Verlaufs-CT (mit kleinen Becken) machen musst, um die Entwicklung weiter zu beobachten. Aber ich würde auch nicht so lang nur abwarten, sondern handeln. Es muss auf jeden Fall mehr Diagnostik her. Dazu wäre es gut, wenn Du Dir die CT-Bilder auf CD aushändigen lässt und damit zu einem Spezialisten/ einer Spezialistin gehst.

Kannst Du mir nochmal sagen welches Grading Du hast?

[Jan64]

Hallo Maximilian,

Das Becken gehört für ein komplette Ausbreitungsdiagnostik dazu um eine sinnhaftigkeit einer evtl. Operation beurteilen zu können. Die ist nämlich nur dann sinnvoll, wenn man im Anschluss der Operation komplett Tumorfrei ist. Eine Bildgebung beim metastierten Nierenkrebs schließt das Becken immer mit ein, warum dies bei dir nicht so war, weiß nur der Radiologe.

Ist eine Operation sinnvoll und möglich, dann sollte ihr der Vorzug vor einer medikamentösen Therapie gegeben werden. Die Entscheidung wirst aber im Endeffekt du alleine treffen müssen.

Was dieses "Ding" tatsächlich ist, kann man nicht 100% zuverlässig beurteilen ohne das Gewebe untersucht zu haben. Auf Grund deiner Vorgeschichte ist der Verdacht auf eine Metastase gerechtfertigt. Es wird zumindest eine zeitnahe Kontrolle erfolgen, was weiter mit dem Gewächs passiert.

Viel Glück

Jan

[gast 57]

Vielen herzlichen Dank für Eure aufschlussreichen Kommentare.
Der Schock war deshalb groß, weil ich von der Einstufung her ja doch noch als low risk Patient gelte. Mach mir jetzt selbst sehr große Vorwürfe, weil ich letztes Jahr eine Lebensveränderung gewählt habe, die nicht nur positiv war. Deswegen glaube ich, dass dies der Auslöser war. Aber beim Einfluss der Psyche scheiden sich ja die Geister.
Das Grading war 2, Tobi. Es scheint nur 1 Lymphknoten befallen zu sein. Die Größe wundert mich schon sehr, weil vor 1 Jahr war noch nichts dergleichen.
Der Rest meines Befundes schaut sehr gut aus. War nichts weiteres zu entdecken.
Danke joggerin für den Tip der Wiener Ärztin. Mal sehn, wie ich an die rankomme.
Auch Dir, Jan, danke. Lies ja seit 2 Jahren regelmäßig hier mit und dein Engagement ist sehr bewundernswert.
Liebe Grüße
Max

[Rudolf]

Hallo Max,
verachte mir deine Psyche nicht!
Deine Psyche, das bist du.
Dein Körper ist nur das Fahrzeug, in dem deine Seele durch die Welt gondelt.
Entscheidungen jeder Art fällt deine Psyche, also du, nicht dein Körper.
Was die Psyche belastet, belastet auch den Körper.
Was mir im Magen liegt, das liegt auf meiner Seele.
Als ich vor 15 Jahren die Diagnose Nierenkrebs bekam, fragte ich mich:
„Was ist mir an die Nieren gegangen?“ Ich fand es sehr schnell und konnte es abstellen.
So lebe ich seitdem auch recht sorglos mit meiner einzelnen Lungenmetastase.

Ärzte früherer Generationen kannten diesen Zusammenhang noch,
der Krebs-Psychologe Lawrence LeShan ist einer der „jungen“, die darum wissen.
Er hatte den Auftrag, schulmedizinisch „austherapierte“ Krebspatienten zu behandeln.
Mit jedem einzelnen suchte er nach dem „kreativen Feuer“, der Lebensenergie, Lebensfreude, die in jedem Menschen stecken, aber durch irgendetwas verschüttet werden können.
Und wenn sie gefunden wurde, verschwand der Krebs und viele Patienten wurden geheilt.
„Diagnose Krebs – Wendepunkt und Neubeginn“ ist eines seiner Bücher.

Also: verachte deine Seele nicht! Pflege sie!
Alles Gute!
Rudolf

[gast 57]

Vielen Dank Rudolf für Deine Worte.
Ich denke auch, dass es wenig bringt, dem Krebs immer hinterher zu schnipseln.
Jedenfalls werde ich in Zukunft meinem Geist wesentlich mehr Aufmerksamkeit schenken. Es ist zu wenig, sich den Ärzten zu ergeben.
Viel Kraft allen hier!!

[gast 57]

Hallo ihr Lieben,
endlich herrscht ein wenig Klarheit über die weitere Vorgangsweise.
Auf der Uniklinik Graz, Thoraxchirurgie, soll schon kommenden Mittwoch eine transbronchiale Biopsie vorgenommen werden.
Dadurch, dass noch immer unklar ist, aus was dieses Etwas besteht, soll dies angeblich Licht ins Dunkel bringen.
Aaaaber...schon öfters hab ich hier gelesen, dass eine Biopsie wegen weiterer Streuung nicht unbedingt ratsam ist.
Jetzt weiß ich überhaupt nicht mehr was richtig oder falsch ist.
Eure Meinung dazu wäre sehr wertvoll für mich.
Herzlich
Max

[Rudolf]

Ja Max,
ich bin schon seit vielen Jahrzehnten der Meinung, dass eine Biopsie die Gefahr der Streuung und somit Ausbreitung beinhaltet.
Einer der bedeutendsten Urologen der Gegenwart sagte: "in sowas sticht man doch nicht hinein!"
Wegen dieser meiner Meinung würde ich wahrscheinlich 1 oder 2 Monate abwarten und dann noch mal ein CT machen lassen.

Ich weiß, diese meine Meinung (nicht Empfehlung!)
macht deine Entscheidung nicht leichter.

Was sagt dein Gefühl, wenn du die Angst mal kurz (oder ganz) ausschaltest?

Alles Gute,
Rudolf

[Heidrun1961]

Hallo Max,

ich gebe mal meine Meinung ab.

Als 2014 das CT mehrere Rundherde in der Lunge und vergrößerte Lymphknoten im Thorax ergeben hat, schickte man mich zur Gewebeentnahme is Krankenhaus.
Den ersten Termin habe ich abgesagt, weil mir das zu heikel war. Meine Hausärztin riet mir dazu, abzuwarten. Allerdings ist dann nochmal alles gewachsen, dann habe ich zugestimmt.

Im KH wurde eine Gewebeprobe aus einem Lymphknoten im Thorax entnommen, nicht aus der Lunge. Nach der kleinen OP sagte man mir, dass es unheimlich geblutet hat und man nicht viel entnehmen konnte, aber das es auf Krebs hindeutet, weil es eben so stark geblutet hat. Die Diagnose hat sich bestätigt. Von einer etwaigen Streuung durch diese Prozedur hat mich niemand in Kenntnis gesetzt. Es hieß, es ginge kein Weg daran vorbei, vor der Behandlung.


Als ich vor 3 Monaten die Diagnose Knochenmetas bekam, habe ich für mich schon einen Zusammenhang zu dieser Biopsie hergestellt. Ich persönlich denke auch, dass es nicht ungefährlichlich ist bezüglich einer Streuung.
Wie Rudolf schon sagt, vll solltest du noch abwarten, weil es bei dir ja nicht so viele Stellen sind wie bei mir?

Was mich noch wundert, ist dass man eine transbronchiale Biopsie machen will, wo das Ding doch im Mediastinum sitzt?

Die Entscheidung mache ich dir auch nicht leichter, fürchte ich.
Von Herzen wünsche ich dir alles Gute!

Heidrun

[Hego]

Was wäre die Alternative zu einer Biopsie ?

[Heidrun1961]

Hallo Hego,

ich vermute, dass es keine Alternative gibt

Gruß Heidrun

[Rudolf]

Hallo Hego,

die Alternative zu einer Biopsie ist immer "keine Biopsie". + Abwarten.
Nicht immer gilt "da muss man doch etwas tun".
Das wichtigste ist immer: Ruhe bewahren und das seelische Gleichgewicht wieder herstellen.
Denn das stärkt unser Immunsystem, den wichtigsten Partner in der Krebsvermeidung und Krebsüberwindung.

Rudolf

[Jan64]

Ich werfe hier noch eine "Alternative) zur Biopsie ein, gleich operieren.

Das von Heidrun eingebrachte starke Bluten bei einer Biopsie ist genau der Grund, warum die Radiologen nicht gerne beim Nierenzellkarzinom reinstechen. Das Nierenzellkarzinom und seine Metastasen ist nun mal sehr gut durchblutet, deshalb funktionieren die VEGF-Hemmer bei uns ja auch. Ob durch Biopsien Streuungen verursacht werden, kann ich objektiv nicht beurteilen. Wissenschaftlich Arbeiten deuten darauf hin, daß es nicht so ist.

Wenn man die Nerven dazu hat, kann man abwarten und noch mal ein Staging machen lassen, um zu sehen was passiert. Wer jetzt und sofort 100% klarheit haben will kommt um eine Biopsie oder OP nicht herum, man braucht das Gewebe zur beurteilung. Hier kann man abwägen wie groß die wahrscheilichkeit ist, das dies tatsächlich eine Metastase ist. Wird dies wahrscheinlich eine Metastase sein, dann muss sowieso operiert werden, wenn es möglich und sinnvoll ist. Biopsien sind ja auch Eingriffe in den Körper, die ich mir ja dann ersparen könnte.

Ich kann mich aber in deine Situation hineinversetzen, du warst eine ganze Zeit lang im Glauben du wärest "geheilt". Diese gute Zeit nimmt dir niemand mehr, ich hoffe du hast sie Genossen. Nun kommt der Schock, den es eigentlich gar nicht geben dürfte, jetzt dreht natürlich alles am Rad und der vorherige Zustand soll so schnell wie möglich wieder hergestellt werden. Wir "alten Hasen" sind da schon viel abgeklärter, weil wir solche Situationen kennen. Deshalb rate ich wie Rudolph zu etwas mehr Gelassenheit in der Sache und sich zu überlegen, was will ich und wie hätte ich das gerne.

Ich selbst würde nach meinem heutigen Wissen und Erfahrungen ein Biopsie möglichst versuchen zu umgehen, aus den oben genannten Gründen, und nochmal kontrollieren was passiert oder sofort ein lokalinvasive Massnahme (z.B. OP) einleiten, je nachdem wie sinnvoll und möglich so etwas ist, in Relation mit den möglichen Gefahren einer solchen Massnahme. Ist es aber im Moment noch zu operieren und später wenn es etwas gewachsen ist und wäre dann evtl. nicht mehr operabel, würde es sofort rausfliegen. Das müssen aber deine Behandler beurteilen können.

Gruß Jan

[Jan64]

Hallo Angelika,

sehr gut beschrieben, die Biopsie und der Ablauf einer Metastierung.

Das Problem mit den starken Blutungen bei den Biopsien von Nierenzelkarzinomen und ihrer Metastasen kommt nicht durch die Durchblutung der Lunge, sondern der Metastasen selbst. Die Dinger sind wie ein Schwamm getränkt, gibt auch bei Op's mitunter oft eine kleine "Sauerei". Jetzt stech mal da rein und entferne was vom Gewebe.

Irgend ein Kompromiss wird Gast eingehen müssen.

Gruß Jan